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Appuntamenti

Tito Schipa Music Festival

Tra Corigliano d’Otranto, Gagliano del Capo, Matino, San Donato di Lecce, Specchia e Soleto, il festival proporrà sei serate con ensemble e formazioni composte da docenti e studenti del Conservatorio sul palco con spettacoli che spaziano tra i generi musicali, dal tango al jazz, dalla classica alle colonne sonore

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Dal 23 luglio al 15 agosto appuntamento con la seconda edizione del Tito Schipa Music Festival, organizzato dal Conservatorio di Musica “Tito Schipa” di Lecce, finanziato dalla Regione Puglia – Assessorato alla Formazione e al Diritto allo studio e realizzato con la collaborazione delle amministrazioni comunali di Corigliano d’Otranto, Gagliano del Capo, Matino, San Donato di Lecce, Specchia e Soleto.

Il festival proporrà sei serate con ensemble e formazioni composte da docenti e studenti del Conservatorio sul palco con spettacoli che spaziano tra i generi musicali, dal tango al jazz, dalla classica alle colonne sonore.

In programma Summit Reunion Cumbre del Tango Latino Ensemble (martedì 23 luglio a Specchia e lunedì 5 agosto a San Dana); Songs Americane del Primum Jazz Ensemble (giovedì 25 luglio a Galugnano e sabato 27 luglio a Soleto); Dai salotti viennesi ai salotti salentini della Piccola Orchestra da Camera (sabato 3 agosto a Matino).

Ultimo appuntamento il 15 agosto nel Castello Volante di Corigliano d’Otranto con Il cinema di Ennio Morricone della Southern Europe Orchestra composta da circa quaranta elementi tra archi, fiati, percussioni e sezione ritmica. Anche questa seconda edizione del Tito Schipa Music Festival è realizzata grazie alla Carta di Intenti per favorire l’Alta Formazione Musicale – in attuazione della Legge Regionale 29 dicembre 2017 n. 67 art. 43, comma 3 “Norme in favore dell’Alta Formazione Artistica e Musicale” – siglata l’Assessorato alla Formazione e Lavoro della Regione Puglia guidato da Sebastiano Leo e il Conservatorio “Tito Schipa”, presieduto dall’onorevole Biagio Marzo e diretto dal M° Giuseppe Spedicati.

Il festival prenderà il via martedì 23 luglio (ore 21 – ingresso libero) in Piazza del Popolo a Specchia con il Tango Latino Ensemble che proporrà Summit Reunion Cumbre.

Lo spettacolo, che sarà riproposto lunedì 5 agosto (ore 21 – ingresso libero) a San Dana, è dedicato interamente al celebre bandoneonista argentino Astor Piazzolla, esponente del tango contemporaneo, che mescolava nella sua musica culture popolari e nuove forme artistiche.

La sua musica era il tramite per affermare una visione vincente dell’esistenza e non la filosofia del perdente, dell’escluso, tipica di un tango meravigliosamente decadente e disperato. L’ensemble – composto da Rosa Andriulli (violoncello), Roberto Cavallo (contrabbasso), Feliciano Montagna (batteria), Claudio Quarta (sassofono), Piero Secundo (fisarmonica), Fernando Toma (violino) e al pianoforte Valentina Parentera (23 luglio) Valeria Vetruccio (5 agosto) – proporrà una selezione dei brani che compongono il celebre album, che dà il titolo al concerto, nato dall’incontro, avvenuto in Italia nel 1974, tra Astor Piazzolla e il sassofonista statunitense Gerry Mulligan, considerati tra i più alti esponenti della scena musicale mondiale del Novecento. La fusione tra il Tango nuevo di Piazzolla e il jazz di Gerry Mulligan, sostenuti da un’orchestra di musicisti italiani e argentini, ha portato momenti di grande intensità all’intero album, che è stato definito “un disco memorabile, di rara bellezza”.

Per Mulligan e Piazzolla la musica è il luogo dove esprimere un’idea di complessità, di raffinatezza, una ricerca che privilegia fra le altre cose la dimensione del timbro e la bellezza del suono. In scaletta Deus Xango, 20 Years After, Close Your Eyes And Listen, Adios Nonino, Muerte Del, Angel, Oblivion, Milonga Tres, Michelangelo 70, Milonga Del Angel, Por Una Cabeza, Reminiscence, Years Of Solitude e Summit.

Giovedì 25 luglio (ore 21 – ingresso libero) in Piazza San Michele a Galugnano e sabato 27 luglio (ore 21 – ingresso libero) in Piazza Cattedrale a Soleto, doppio appuntamento anche per il Primum Jazz Ensemble con il progetto Songs Americane. Il gruppo comprende nella formazione due strumenti classici come l’arpa e il flauto, le cui particolarità timbriche esaltano l’eleganza delle armonie e l’espressività musicale in un’alchimia di impasti sonori inusuali di sicura fruibilità, accessibile anche agli appassionati meno abituati al linguaggio del Jazz. Il repertorio squisitamente americano che l’Ensemble propone, in una performance godibile e stimolante anche sul piano ritmico, si articola in un percorso musicale fatto di temi e melodie tratte dalla letteratura delle famose Songs americane fino alle melodie più conosciute della Bossa Nova brasiliana. In scaletta Blue Moon, Night and Day, Black Orpheus, Afternoon in Paris, Beautiful Love, A Child is Born, Corcovado, Billie’s Bounce, On Green Dolphin Street e altri brani eseguiti da Luigi Bubbico (tastiere), Roberto Cavallo (contrabbasso), Fulvio Panico (percussioni), Nicola Rizzo (flauto), Alessandra Targa (arpa), Marco Volpe (batteria).

Sabato 3 agosto (ore 21 – ingresso libero), in Piazza San Giorgio a Matino, la Piccola Orchestra da Camera, diretta da Giovanni Pellegrini, suonerà Dai salotti viennesi ai salotti salentini.

Luigi Bisanti (flauto), Lucia Rizzello (flauto e ottavino), Manuela Nicolì (clarinetto), Giuseppe Spedicati (fagotto), Francesco Sabato (violino I), Ylenia Giaffreda (violino II), Fernando Toma (viola), Rosa Andriulli (violoncello), Samuele Donato Semola (contrabbasso), Valerio De Giorgi (pianoforte) si esibiranno in un repertorio che propone brani del pieno romanticismo musicale, con l’intento di riprodurre la musica che risuonava nell’Ottocento, nei Salotti intellettuali e borghesi di tutta Europa. Molte di queste famosissime opere sono state arrangiate per l’Ensemble dal M° Valerio De Giorgi. Il concerto si aprirà con la Romanza senza parole “Canto di Primavera” op. 62 del tedesco F. Mendelssohn – Bartholdy, seguirà poi la brillantissima Czardas del napoletano V. Monti che vedrà Francesco Sabato come violino solista; di F. Chopin sarà eseguito il famosissimo e melanconico Studio op. 10 n. 3 “Tristezza”. Seguirà poi il “Divertimento sopra vari motivi della Lucia di Lammermoor” composto dal Salentino Giuseppe Lillo. Di P. Mascagni verrà proposto il celebre Intermezzo dalla “Cavalleria rusticana”. Sarà la volta poi dei brani di danze per eccellenza dell’ottocento, Annen – Polka  di Johann Strauss Jr. e  Arlekin – Polka del fratello Josef. A conclusione del programma sarà eseguita “La Danza” – Tarantella Napoletana di G. Rossini, rielaborata da O. Respighi per la realizzazione della musica del Balletto “La Boutique Fantasque”.

Ultimo appuntamento il 15 agosto  nel Fossato del Castello Volante di Corigliano d’Otranto con Il cinema di Ennio Morricone della Southern Europe Orchestra, composta da circa 40 elementi tra archi, fiati, percussioni e sezione ritmica,  il tutto supportato da tecnologia audio.

Il progetto nasce su iniziativa del M° Claudio Quarta che ne cura gli arrangiamenti e si avvale di collaborazioni istituzionali sensibili alla valorizzazione degli studenti del Conservatorio per la promozione e diffusione sul territorio della cultura musicale con particolare riferimento alla “musica per immagini”.

In scaletta celebri temi tratti da Per Un Pugno di Dollari, Il Buono Il Brutto Il Cattivo, Giù La Testa, C’era Una Volta il West, La Leggenda del Pianista Sull’Oceano, C’era una volta in America, La Califfa, The Mission, Nuovo Cinema Paradiso, Love Affair, Chi Mai, Il Professionista.

L’orchestra è composta da Francesco Sabato, Isabella Benone, Eleonora Bruno, Fabiana Marasco, Andrea Parisi, Noemi Puricella, Irene Rizzo e Chiara Sticchi (violini I), Miriam Baffi, Gabriele Campeggio, Clara Colazzo, Alice Gualtieri, Naida Ingrosso, Marco Pellé, Alessia Rausa e Flavia Vantaggiato (violini II), Fernando Toma, Benedetta Bisanti e Ennio Coluccia (viole), Rosa Andriulli, Luca Basile, Gabriele Musio e Gaia Rizzo (violoncelli), Davide Codazzo, Cristian Rollo, Samuele Semola (contrabbassi), Claudio Quarta (clarinetti, sax, arrangiamenti), Giada Chezzi (clarinetto), Antonella Florio (oboe), Massimo Perrone (corno), Francesco Protopapa (tromba), Valeria Vetruccio (pianoforte), Fulvio Panico ed Emanuele Pisanò (percussioni), Chiara Centonze (canto), Alessandro Casciaro (tastiere), Enrico Frisullo (chitarre).

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Arte contemporanea al museo MIAB di San Cassiano

“Lapides Sacri. Frammenti di Natività rupestre” di Antonio Chiarello. Dedicato al compianto professore Sergio Ortese

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Sabato 14 dicembre, alle 18, il Miab – Museo Iconografico d’Arte Bizantina – di San Cassiano inaugura, nella sala dedicata all’arte contemporanea, l’esposizione delle opere di Antonio ChiarelloLapides Sacri. Frammenti di Natività rupestre“.

Per l’occasione saranno presenti Luigi De Luca, direttore del Museo Provinciale Sigismondo Castromediano, l’artista, il sindaco di San Cassiano Gabriele Petracca e Silvia Scoditti, moglie del compianto professore Sergio Ortese, a cui l’installazione è dedicata.

È un omaggio accorato da parte di Chiarello, un personale riconoscimento per il lavoro che Ortese ha condotto con costanza e dedizione per tutelare e valorizzare i beni del territorio. Proprio a Ortelle, paese di nascita dell’artista, lo studioso fece nascere la collana “De là da Mar” con una pubblicazione sulla chiesa rupestre della Madonna della Grotta.

Realizzate sulla pietra di Cursi, le opere nascono dall’appassionato attraversamento delle testimonianze iconografiche della Terra d’Otranto, crocevia di culture e religioni, osmosi fra Oriente e Occidente. Dalla penombra degli ambienti rupestri, preziose “pinacoteche ipogee”, Chiarello fa riemergere tracce di riti greco-bizantini e religiosità secolari. Le opere dichiarano il fascino e la suggestione degli affreschi giunti fino a oggi ma soprattutto ne denunciano lo stato di degrado. Chiarello riafferma “il pittar sui muri” come elemento identitario, raccoglie questi frammenti ormai residui e li fa riemergere dall’oblio del tempo. Compie un atto di amore quando si appropria di quelle immagini, le riproduce sui cocci di pietra antica, ne rende tangibile materia e consistenza tra le sfumature di colore sbiadito. Realizza dei “falsi d’autore” che accantonano la pretesa della coerenza filologica e dell’approccio teologico ma che, provocatoriamente, palesano l’inesorabile fragilità degli antichi dipinti. Per la critica d’arte Marina Pizzarelli “è forse questo un modo di salvare questi affreschi da un presentimento di morte, da un ineluttabile destino di sfaldamento e polverizzazione definitiva”.

L’installazione si arricchisce della proiezione “Style goes beyond the time”, realizzata dal fotografo Fernando Bevilacqua in occasione della prima uscita della mostra. Con i riferimenti al “visionario” Antonio Verri, i fotogrammi incalzano in un intento quasi psichedelico, contrastano con la penombra degli ipogei, impattano sulle pareti rocciose dove sono incisi i segni primigeni dell’identità del Salento.

L’iniziativa è curata dal Laboratorio Urbano Abitare i Paduli con il patrocinio del Comune di San Cassiano, Unione dei Comuni delle Terre di Mezzo e Museo Provinciale Sigismondo Castromediano.

ANTONIO CHIARELLO

Pittore, fotografo e grafico paesaggista salentino, classe 1955, vive in un eremo del basso Salento: Ortelle. Adora il sole e la terra. Dipinge e fotografa. Spesso e volentieri ama librarsi in voli pindarici con: poesie, cartoline, fiori, libri, nuvole, brochure, aquiloni, gabbiani, lune, … sogni! Una moglie e due figli lo riportano poi con i piedi per terra”. Diplomato all’Accademia di Belle Arti di Lecce, Chiarello utilizza, per le sue Pittoriche visioni del Salento, la tecnica dell’acquerello; e l’acqua, elemento primordiale, liquido vitale, è spesso presente nei suoi lavori (…). E nell’acqua e nella terra si sostanzia il nostro Salento, Terra Madre alla quale Chiarello, figlio devoto, dedica ogni suo sforzo, ogni idea, tutto il suo tempo, attraverso la sua opera di promozione territoriale portata avanti con tenacia ed impegno fin dal 1987. (Paolo Vincenti su www.fondazioneterradotranto.it) 

IL MUSEO MIAB

Nato da un’idea del Comune di San Cassiano in collaborazione con il Laboratorio Urbano Abitare i Paduli, il MIAB (Acronimo di Museo Iconografico dell’Arte Bizantina) è luogo esperienziale e archivio fotografico che cataloga, documenta e rende consultabile il patrimonio iconografico delle numerose chiese, rupestri e non, presenti nel territorio dei Comuni del Parco dei Paduli.

Inaugurazione: sabato 14 dicembre.

Apertura:

Dicembre: sab 14, dom 15, sab 21, dom 22, mer 25, giov 26, sab 28, dom 29

Gennaio: mer 1, sab 4, dom 5.

Orario: 17 – 20.

Visite programmate

In queste date è possibile usufruire del servizio guida previa prenotazione

  • Domenica 15 dicembre, ore 17. Si visita il centro di San Cassiano, la chiesa rupestre della Consolazione, il museo Miab e l’installazione Lapides Sacri
  • Giovedì 26 dicembre, ore 15. Si passeggia tra Botrugno a San Cassiano. Dagli affreschi medievali della confraternita dell’Assunta a quelli della chiesa rupestre della Consolazione, il museo Miab e l’installazione Lapides Sacri
  • Sabato 4 gennaio, ore 17. Si visita il centro di San Cassiano, la chiesa rupestre della Consolazione, il museo Miab e l’installazione Lapides Sacri.

Ticket: Giorni di apertura 1 €/ visite guidate 5 €/ inaugurazione ingresso libero

Info: www.museomiab.it

info@museomiab.it

cell: 377 534 1053

fb: Parco Paduli / instagram: parco_paduli

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Gli studenti dello “Stampacchia” di Tricase all’Istituto Italiano di Tecnologia

Giornate di Promozione della Cultura Scientifica: lunedì 16 dicembre 30 studenti del Liceo Scientifico tricasino visiteranno il Center for Biomolecular Nanotechnologies (CBN)  di Lecce

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Lunedì 16 dicembre al via l’ultimo appuntamento con la scienza e la tecnologia, prima della pausa natalizia, che la Provincia di Lecce dedica agli studenti delle scuole superiori del Salento.

A chiudere la prima parte del progetto “Giornate di Promozione della Cultura Scientifica”, promosse dalla Provincia di Lecce, che riprenderà a metà gennaio del nuovo anno, saranno 30 studenti del Liceo ScientificoG. Stampacchia” di Tricase, che avranno l’occasione di visitare il Center for Biomolecular Nanotechnologies (CBN) dell’Istituto Italiano di Tecnologia di Lecce, con sede ad Arnesano (in via Barsanti).

Il CBN studia e sviluppa materiali e dispositivi su scala micrometrica e nanometrica per abilitare tecnologie per il cervello ed il corpo umano, in grado di monitorare in tempo reale il nostro benessere, lo stato di salute e le prestazioni sportive, e produce nuovi strumenti e metodi per la nanomedicina e per il recupero ed il risparmio energetico. L’attività è caratterizzata da una forte interdisciplinarietà e può contare su  circa 80 ricercatori e studenti provenienti da 8 Paesi del mondo.

Dalle ore 9,30 alle ore 12,30, gli studenti liceali di Tricase, accolti dal direttore del CBN Massimo De Vittorio, avranno  l’opportunità di conoscere le diverse linee di ricerca del Centro e di visitare i 15 laboratori presenti, tra cui: Material Processing and Characterization; Clean Room-Device Microfabrication; Back End-Device Packaging and Characterization; Nanobioimaging; Nanobiointeraction/ Dye Solar; Multifunctional Neural Interfaces.

L’iniziativa, come tutto il Progetto “Giornate di Promozione della Cultura Scientifica”, è promossa dal Servizio Edilizia, Programmazione Rete Scolastica e Patrimonio della Provincia diretto da Dario Corsini, e realizzata da Gianni Podo.

I ragazzi e le ragazze che hanno partecipato finora alle visite in questo anno scolastico sono oltre 300 e gli istituti coinvolti sono i seguenti: Liceo Scientifico e Classico d “G. Stampacchia” di Tricase, il Liceo Scientifico “Q. Ennio” di Gallipoli, il Liceo Scientifico “Don Tonino Bello” di Copertino, il Liceo Scientifico “A. Vallone” di Galatina e alcuni Istituti di Lecce: il Liceo Classico “G. Palmieri”, il Liceo Scientifico “C. De Giorgi”, l’IISS “Calasso” e l’IISS “E. Fermi”.

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Tutte le piazze salentine di Telethon: rispondi #presente

Il 15, 21 e 22 dicembre in più di 3.000 piazze in tutta Italia i cuori di cioccolato per sostenere #contuttoilcuore  la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

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Al via la campagna Presente di Fondazione Telethon, con la trentesima edizione della maratona sulle reti Rai che si aprirà il 14 dicembre.

Sarà una settimana all’insegna della solidarietà: domenica 15, sabato 21 e domenica 22 dicembre in più di 3mila piazze in Italia sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon, è un omaggio distribuito in tutte le province d’Italia dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas, Azione Cattolica e UNPLI, come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro.

Quest’anno inoltre sarà possibile richiedere anche la confezione regalo da nove cuoricini di cioccolato fondente, distribuita nelle piazze con una donazione di 5 euro.

Gli hashtag della campagna saranno #presente, per far sentire la propria vicinanza anche sui social network ai pazienti e alle loro famiglie, e #contuttoilcuore, come le donazioni con cui gli italiani ogni anno dimostrano il loro grande impegno solidale.

Per coloro che non potranno recarsi nelle piazze ma vogliono comunque sostenere la ricerca, è possibile richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito internet di Fondazione Telethon, nella sezione shop.telethon.it.

È possibile inoltre partecipare in prima persona alla campagna come volontario nelle piazze italiane e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo una mail all’indirizzo volontari@telethon.it.

I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, producendo cioccolato d’eccellenza con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime (senza glutine).

Ogni confezione sarà arricchita all’interno con una cartolina in cui si ringrazia con tutto il cuore e si fa riferimento ai 30 anni di attività di Fondazione Telethon. Inoltre, è presente un invito a compilare il form sul sito www.telethon.it/cuore per ricevere in omaggio un planner esclusivo da personalizzare per i propri momenti importanti.

La Maratona RAI

Con la maratona 2019 inizia la grande festa per i 30 anni di Fondazione Telethon, che dal 1990 lavora per dare risposte ai pazienti e ai loro familiari.

Grazie a chi ha donato la sua fiducia, sono stati raggiunti risultati straordinari che stanno migliorando la vita e curando bambini di tutto il mondo con la terapia genica.

Ma ancora tanti altri risultati arriveranno se tutti i sostenitori di Fondazione Telethon continueranno a far sentire la loro presenza con donazioni e azioni concrete per aiutare i ricercatori a sviluppare nuove cure per un numero sempre più alto di malattie genetiche.

Sabato 14 dicembre , in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici condurrà Festa di Natale, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon, nella suggestiva cornice dell’Auditorium Rai.

A partire poi dada domenica 15 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori, fino a concludersi sabato 21 dicembre, con un’edizione serale speciale de I soliti ignoti.

L’edizione 2018 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 455.757 euro, che sono stati destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Il numero solidale: 45510

Fino al 31 dicembre 2019  sarà attivo il numero solidale 45510.

Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, Coop Voce e Tiscali.

Sarà possibile donare anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb e Tiscali (5 e 10 euro); TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia (5 euro).

Donazione con carta di credito NEXI

Fino al 31 dicembre 2019  sarà attivo il Numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni con Carta di Credito.

I partner rispondono #presente

Anche quest’anno le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nel sostegno alla migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da oltre 28 anni insieme alle Società del Gruppo.

Anche AEFI Associazione Esposizioni e Fiere Italiane, AZ, Bofrost, CNH Industrial, DHL, Esselunga, Ferrarelle, Findomestic, FIT Federazione Italiana Tabaccai, FPT Industrial, Italo, Iveco, Lottomatica Italia Servizi attraverso la sua controllata LISIP Istituto di Pagamento, Marionnaud, Mercato Centrale, Oral-B, SEA aeroporti di Milano, Sofidel e Telesia rispondono #presente e scendono in campo con diverse iniziative di raccolta fondi a favore della Fondazione, per dare il proprio contributo alla ricerca.

Comuni del Cuore

Le Pubbliche Amministrazioni italiane sono sempre state al fianco di Fondazione Telethon per sostenere la migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In questi giorni è partito il reclutamento dei Comuni del Cuore, un progetto che mira a coinvolgere le amministrazioni pubbliche nello sviluppo di alcune iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per entrare a far parte dell’albo dei Comuni del Cuore così come hanno già fatto Carpignano Salentino, Castro, Castrignano del Capo e Nociglia.

Ogni Comune potrà sostenere la Fondazione principalmente in quattro modi: organizzando un banchetto di raccolta fondi per la distribuzione dei Cuori di cioccolato il 15, 16 e\o 22 dicembre nelle piazze; organizzando un evento\banchetto di raccolta fondi in un altro momento dell’anno; distribuendo i prodotti solidali all’interno del Comune o utilizzandoli come regalo per i dipendenti; con una donazione tramite delibera della giunta comunale.

I comuni riceveranno quindi il logo “I Comuni del Cuore” da pubblicare sul proprio sito per testimoniare la vicinanza al mondo della ricerca Telethon e l’iscrizione all’albo “I Comuni del Cuore” con lo stemma del proprio Comune e il link diretto al sito web di riferimento, consultabile all’indirizzo www.telethon.it/partecipa/comuni-del-cuore/lalbo-dei-comuni/.

Per inviare il modulo di adesione o per richiedere ulteriori informazioni è possibile inviare una email a entipubblici@telethon.it o segreteriaorg.telethon@legalmail.it oppure telefonare al numero 06 44015783.

Come continuare a sostenere Fondazione Telethon

È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (https://www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Io adotto il Futuro (www.ioadottoilfuturo.it/).

Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.

Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.

Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele.

Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita.

La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1).

Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

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