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Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

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2 anni fa

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Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.


La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.


Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.


In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.


Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.


Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.


Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.


In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.


Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.


La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi  Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».


Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .


Includere è qualcosa di più complesso.


“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.


LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI


«Bisogna imparare a conviverci»


«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».


«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».


Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».


«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».


In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».


«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».



 


 


 


 


 


 


 


 


 


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Attualità

Salento sospeso tra precarietà e giovani in fuga

Lecce, il lavoro cresce nei numeri e arretra nella qualità. Il nuovo “Quaderno Aforisma” dell’Osservatorio economico diretto dal data-analyst Davide Stasi fotografa un mercato del lavoro sempre più fragile nella provincia di Lecce

Pubblicato

25 minuti fa

il

21 Maggio 2026

Da

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La provincia di Lecce continua a muoversi dentro una contraddizione sempre più evidente: crescono gli occupati, diminuisce la solidità del lavoro.

Dietro le statistiche positive si nasconde infatti un mercato occupazionale che fatica a generare redditi adeguati, continuità contrattuale e prospettive per le nuove generazioni.

È quanto emerge dal nuovo numero del “Quaderno Aforisma”, periodico di analisi socioeconomica dell’omonimo Osservatorio economico coordinato dal data-analyst Davide Stasi, dedicato quest’anno al tema del lavoro in Puglia e nel Salento.

I dati del 2025 mostrano nella provincia salentina circa 295 mila occupati, in lieve aumento rispetto all’anno precedente.

Parallelamente, però, la disoccupazione resta elevata e stabile sopra il 10 per cento, oltre la media regionale.

Un equilibrio fragile che racconta molto più di una semplice oscillazione statistica.

IL BOOM DEI CONTRATTI PRECARI

Nel corso degli ultimi dieci anni il lavoro nel Salento ha subito una trasformazione profonda.

I contratti a tempo indeterminato hanno progressivamente perso peso, mentre sono cresciuti i rapporti a termine, quelli stagionali e il lavoro intermittente.

Nel 2025 le assunzioni a tempo indeterminato in provincia di Lecce si fermano a poco più di 8 mila unità, lontanissime dai livelli raggiunti nel 2015.

Al contrario, il lavoro stagionale continua a rappresentare una componente sempre più dominante dell’economia locale, soprattutto nei comparti legati al turismo e ai servizi.

La conseguenza diretta riguarda la qualità della vita di migliaia di lavoratori: stipendi bassi, discontinuità occupazionale, impossibilità di programmare il futuro e crescente difficoltà nell’accesso al credito, alla casa e alla costruzione di una famiglia.

REDDITI BASSI E LAVORO POVERO

Il problema centrale del territorio leccese resta la debolezza economica del lavoro.

Il reddito medio da lavoro dipendente nella provincia di Lecce si attesta intorno ai 18.700 euro annui, ben distante dalla media nazionale.

Quasi il 48 per cento dei contribuenti salentini dichiara meno di 15 mila euro all’anno.

Un dato che fotografa una larga fascia di popolazione esposta al rischio di impoverimento e precarietà sociale.

A rendere ancora più complesso il quadro è il confronto tra redditi da lavoro e pensioni: in Puglia i valori risultano ormai quasi equivalenti.

Un segnale che evidenzia la scarsa capacità del lavoro di generare reale crescita economica e mobilità sociale.

LA FUGA SILENZIOSA DEI GIOVANI

Il Salento continua, inoltre, a convivere con una lenta emorragia generazionale.

Sempre più giovani cercano altrove opportunità professionali, percorsi di carriera e salari più competitivi.

La crescita dei lavoratori over 55 e la diminuzione della presenza giovanile nel mercato occupazionale rappresentano uno dei principali fattori di squilibrio del territorio.

Un fenomeno che rischia di produrre effetti profondi sul tessuto sociale, produttivo e demografico della provincia.

LA SFIDA DECISIVA PER IL SALENTO

La provincia di Lecce conserva energie importanti: turismo, cultura, università, innovazione digitale e nuove competenze possono ancora rappresentare una leva strategica per il futuro. Serve però un cambio di passo capace di trasformare l’occupazione in lavoro stabile, qualificato e meglio retribuito.

Il “Quaderno Aforisma” individua alcuni nodi decisivi: formazione avanzata, investimenti nell’innovazione, riduzione del lavoro povero e maggiore capacità del territorio di trattenere competenze e professionalità.

La vera sfida non riguarda soltanto la creazione di nuovi posti di lavoro. Riguarda soprattutto la qualità del lavoro, la capacità di trattenere talenti e la costruzione di un modello economico che permetta ai giovani di scegliere il Salento non come terra da lasciare, ma come luogo nel quale costruire il proprio futuro.

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Attualità

Fermo pesca 2025: da oggi il via alle domande per le indennità

Scognamiglio (Unci AgroAlimentare): «Una boccata di ossigeno per un comparto provato da blocchi e difficoltà». Richieste aperte dal 21 maggio al 30 giugno 2026

Pubblicato

53 minuti fa

il

21 Maggio 2026

Da

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Si apre ufficialmente da oggi, 21 maggio alle ore 12, la finestra per la presentazione delle domande relative alle indennità previste per il fermo pesca 2025.

Gli operatori dovranno presentare le istanze esclusivamente attraverso il portale dedicato “Fermo Pesca”, con scadenza fissata alle ore 23:59 del 30 giugno 2026.

La misura rappresenta un sostegno economico destinato ai lavoratori del comparto in un momento che continua a essere caratterizzato da difficoltà strutturali e dalle conseguenze dei periodi di sospensione delle attività.

In base a quanto stabilito dal decreto interministeriale del 19 maggio 2026, n.1603, ai dipendenti delle imprese di pesca marittima sarà riconosciuta, per l’anno 2025, un’indennità giornaliera omnicomprensiva fino a un massimo di 30 euro in caso di sospensione dell’attività lavorativa derivante da misure di arresto temporaneo obbligatorio e non obbligatorio.

Per ciascuna unità di pesca presente in azienda sarà necessario presentare una singola domanda seguendo la procedura illustrata nelle linee guida predisposte dal Ministero.

Sulla misura è intervenuto il presidente nazionale di Unci AgroAlimentare, Gennaro Scognamiglio, che ha accolto positivamente l’avvio delle procedure per l’accesso ai contributi.

«Si tratta di una boccata di ossigeno per i pescatori e le loro famiglie, che ormai da anni vivono una situazione delicata e complessa, a seguito dei numerosi problemi strutturali e congiunturali del comparto e delle limitazioni imposte, anche a causa delle politiche di Bruxelles eccessivamente restrittive», ha dichiarato.

Ha inoltre ricordato come il settore abbia sempre mostrato disponibilità al confronto istituzionale e all’adozione di misure finalizzate alla sostenibilità ambientale, alla tutela delle risorse ittiche e della biodiversità marina.

«La categoria – ha sottolineato – ha dimostrato responsabilità nel recepire interventi orientati alla salvaguardia del patrimonio marino, riconoscendo il mare come una risorsa strategica per il presente e per il futuro. Tuttavia, è necessario garantire adeguati livelli di sostentamento agli operatori della pesca e alle comunità costiere che dipendono economicamente da questo comparto».

«Il metodo partecipativo adottato dal Governo si è rivelato efficace perché ha consentito di porre al centro dell’attenzione le istanze del settore. Il decreto interministeriale promosso dal sottosegretario La Pietra e dal ministro Lollobrigida, in accordo con gli altri ministeri coinvolti, rappresenta un ristoro concreto per i lavoratori».

L’apertura della finestra per le domande segna quindi un passaggio importante per un settore che continua a confrontarsi con sfide economiche, normative e ambientali, nella prospettiva di garantire continuità occupazionale e sostenibilità produttiva.

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Attualità

Aggredita da due cani la moglie del sindaco

La donna è stata ferita da un pitbull e un rottweiler: soccorsa e operata al “Vito Fazzi” di Lecce

Pubblicato

16 ore fa

il

20 Maggio 2026

Da

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A Castrignano de’ Greci una donna è rimasta ferita dopo essere stata aggredita da due cani di grossa taglia, un pitbull e un rottweiler.

L’episodio è avvenuto martedì sera 19 maggio, nei pressi del campo sportivo, nella zona industriale del centro salentino, si è consumato ai danni di Caterina Gallo, 44enne e moglie del sindaco di Castrignano de’ Greci, Roberto Casaluci.

La donna si trovava con il proprio cane mentre aspettava il figlio impegnato in un allenamento di calcio. A un certo punto, i due animali, allontanatisi dal controllo da un’abitazione vicina, si sarebbero diretti verso di lei. Nel tentativo di mettersi in salvo, la donna è caduta ed è stata morsa. Provvidenziale l’intervento di un allenatore e di un dirigente della scuola calcio che, richiamati dalle urla, sono riusciti con difficoltà ad allontanare i cani.

La donna è stata prima soccorsa e trasportata all’ospedale di Scorrano, per poi essere trasferita al “Vito Fazzi” di Lecce, dove è stata sottoposta a un intervento di chirurgia plastica a causa delle profonde lesioni riportate all’avambraccio e al polso. Il quadro clinico è in miglioramento, anche se resta sotto costante osservazione medica. Ferito, ma non in pericolo di vita, anche il suo cagnolino.

Sono stati avviati accertamenti da parte della Polizia Locale e del servizio veterinario dell’Asl per chiarire la dinamica dei fatti e verificare eventuali responsabilità del proprietario dei due animali.

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