Appuntamenti
Focus sulla miastenia gravis: le nuove frontiere terapeutiche
Convegno a Lecce sabato 17 giugno con la partecipazione di molti clinici esperti e di tanti professionisti della sanità, nonché dei nostri soci e caregiver

A Lecce il convegno “Focus sulla miastenia gravis: le nuove frontiere terapeutiche”, organizzato dal dr. Livio Modoni, presidente della Associazione Miastenia Gravis APS con sede a Lecce e responsabile della segreteria organizzativa.
Appunto sabato 17 giugno presso l’ArtHotel.
«Dopo la lunga pausa dovuta alla pandemia, abbiamo voluto riprendere alcune iniziative, tra cui questo prestigioso convegno, al fine di riaccendere i riflettori su questa patologia neuromuscolare rara, ancora poco conosciuta e poco diagnosticata, invisibile a tante persone».
La segreteria scientifica è affidata al prof. Rocco Liguori, Direttore dell’UOC Clinica Neurologia, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, al dr. Antonio Cazzato, Responsabile Unità di Neurofisiologia Casa di cura Villa Verde di Lecce, e alla dr.ssa Antonia Occhilupo, responsabile scientifico, past president e segretaria dell’Associazione Miastenia Gravis APS.
Il convegno vedrà la partecipazione di molti clinici esperti di miastenia gravis e di tanti professionisti della sanità, nonché dei soci dell’ Associazione Miastenia Gravis APS e caregiver.
La miastenia gravis è una rara patologia neurologica che colpisce la giunzione neuromuscolare dei muscoli volontari, in cui alcuni autoanticorpi impediscono il passaggio dell’acetilcolina, il neurotrasmettitore deputato al passaggio dell’impulso nervoso dal nervo al muscolo.
Tale blocco sinaptico provoca affaticamento fino alla esauribilità della forza muscolare che può interessare alcuni muscoli volontari.
Quelli più frequentemente coinvolti sono i muscoli oculari con diplopia, ptosi palpebrale, strabismo e fotofobia.
Nella forma bulbare, possono essere interessati quelli preposti alla masticazione e alla deglutizione con disfagia, inalazione di liquidi dal naso, quelli dell’articolazione del linguaggio e della fonazione con disartria, voce nasale, disfonia fino all’afonia.
La miastenia gravis può coinvolgere anche i muscoli respiratori, con dispnea fino a crisi respiratorie acute, e essere generalizzata colpendo quelli del collo, degli arti superiori e inferiori.
Come si può evincere, tale patologia rara ha multiformi manifestazioni cliniche ed è spesso subdola e imprevedibile, in quanto l’andamento è fluttuante con periodi di miglioramento e di peggioramento che possono orientare il medico verso altre patologie.
Naturalmente la qualità della vita può essere compromessa anche a seconda dei muscoli interessati e della gravità dei sintomi.
Appuntamenti
A Miggiano, la nuova Rsa: “Un luogo accogliente, magico, sicuro e familiare”
«E’ stata una bella festa, molto partecipata; ci auguriamo che questa struttura moderna, all’avanguardia, con operatori specializzati, pensata per fornire un’assistenza continua e qualificata, soddisfi e doni tanta serenità a chi accoglierà»…

«Se ci avessero detto tre anni fa che oggi avremmo percorso questa nuova avventura, questa nuova sfida, di certo non gli avremmo creduto! Invece, forti dell’esperienza che tanto ci ha arricchito, fatto prendere coscienza e crescere, sin dalla nostra apertura, nell’ottobre del 2022, siamo qui a celebrare e rafforzare le competenze acquisite e i momenti convissuti insieme ai nostri ospiti, le loro famiglie, gli operatori tutti; storie e semi che custodiremo nei nostri cuori per metterli a frutto per questa nuova alba: questa nuova sfida che ci prepariamo a vivere e condividere con voi tutti, consapevoli dell’immane lavoro che ci apprestiamo ad affrontare».
Ci tiene proprio ad esordire in questo modo?
«Certo, la Rsa Madonna del Carmine è una riuscita esperienza terapeutica che ha avuto come obiettivo l’inclusione e l’integrazione.
Oggi, possiamo affermare che grazie alle tante nostre attività, come il teatro, i musical e le varie funzioni che stimolano la memoria, è cresciuta la capacità di esprimersi e la voglia di rimettersi in gioco dei nostri ospiti, a qualsiasi età».
A raccontare questo scorcio di vita, emozionata e orgogliosa è Oronzina Valente, direttrice della struttura, che prosegue: «Questa è una luminosa cornice del nostro lavoro. Ogni giorno trascorso è vissuto in sinergia con i nostri anziani. Questo ha ripagato la nostra passione, il nostro coraggio ed ha portato grandi soddisfazioni.
Una magia, devo dire, che ha coinvolto tutti: noi operatori e gli ospiti».
Il progetto, nel 2022 iniziava con due ospiti.
«Sì, confermo, con un entusiasmo crescente e una continua voglia di apprendere; voglia consolidata nel corso dei mesi. Poi, col tempo, il numero degli ospiti è cresciuto e contemporaneamente anche quello degli operatori. Questo traguardo, raggiunto grazie all’impegno comune, comporta un sentito ringraziamento: dapprima ai nostri nonni, patrimonio di esperienze e saggezza, che arricchiscono il valore della nostra attività e la nostra vita personale.
Poi alle famiglie, ai parenti, che testimoniano continuo affetto e sincera gratitudine per la qualità della cura che ogni giorno rivolgiamo ai loro cari. Inoltre, devo indirizzare uno speciale ringraziamento a tutti gli operatori della struttura: medici, fisioterapisti, infermieri,educatrici, assistenti sociali, OSS, cuoca e addetti alle pulizie.
E poi i responsabili della struttura che hanno fatto in modo che questa realtà si realizzasse. Tutti, nessuno escluso, si deve sentire protagonista, è questo lo spirito con cui si deve affrontare questa sfida: in una stagione della vita dove le potenzialità si considerano oramai esaurite, fiaccate o ancora peggio inutili, e si tende a non esprimerle più, nella nostra RSA sono tornate ad essere manifeste e valorizzate».
Da qualche giorno avete inaugurato la nuova Rsa, Madonna del Carmine.
«E’ stata una bella festa, molto partecipata; ci auguriamo vivamente che questa struttura moderna, all’avanguardia, con operatori specializzati, pensata per fornire un’assistenza continua e qualificata, soddisfi e doni tanta serenità a chi accoglierà».
I TANTI SERVIZI
Quali ulteriori servizi offre questa nuova parte della Residenza?
L’innovazione sociale nel campo dell’invecchiamento attivo è il nostro mantra: punti di forza sono proprio i servizi sanitari all’avanguardia offerti ai pazienti, oltre alle attività sociali, ricreative, educative e cognitive.
Troverete poi un’area multisensoriale: una palestra iperattrezzata, un luogo per la preghiera e uno per la cura continua dei nostri ospiti.
L’area multisensoriale è legata alla realtà virtuale ed alla riabilitazione neuromotoria e cognitiva, per l’invecchiamento attivo, per pazienti con disturbi neurologici.
Cerchiamo di fare in modo che i nostri anziani si sentano vivi: tutto il personale si mette in gioco quotidianamente per offrire un sollievo agli anziani, ma anche ai familiari dei pazienti.
La Nuova Residenza Sanitaria Madonna del Carmine, nasce per servire ed offrire a tutto il territorio un modo nuovo di accudire chi ci ha dato la vita”.
Appuntamenti
“Il Romantico & Malinconico Sud”, alla villa La Meridiana a Leuca
Il pittore vanta un’attivissima e gloriosa strada artistica coronata da premi di alto livello e onorificenze…

Appuntamenti
“Architects Meet”, un laboratorio di idee e visioni sul futuro
Promosso dall’Associazione Italiana di Architettura e Critica (AIAC) insieme all’Ordine degli Architetti PPC della provincia di Lecce in collaborazione con Comune di Lecce…

Da ieri fino a domani, sabato 18 ottobre, con “Architects Meet“, Lecce si trasforma in laboratorio di idee e visioni sul futuro dell’architettura.
Promosso dall’Associazione Italiana di Architettura e Critica (AIAC) insieme all’Ordine degli Architetti PPC della provincia di Lecce in collaborazione con Comune di Lecce, Polo Biblio-Museale di Lecce, Castello Svevo di Bari – Direzione regionale Musei nazionali Puglia, Castello Carlo V di Lecce, alla sua 14ª edizione il Meeting sceglie il tema “RE-Frame. Corpi, Terre, Architetture”, ponendo al centro la necessità di ridefinire il ruolo dell’architettura.
Dedicata alla memoria di Nicola De Risi, l’edizione 2025 vedrà, tra le personalità ospiti, sabato 18 ottobre, l’architetto Cino Zucchi, Premio Internazionale Architects Meet 2025.
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