Attualità
La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo
Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»
Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.
Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.
La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.
Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.
In Europa la stima è di 36 milioni di persone.
In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.
Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.
Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.
Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.
La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.
In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.
Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.
Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.
La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .
«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».
Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .
Includere è qualcosa di più complesso.
“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.
LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI
«Bisogna imparare a conviverci»
«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».
Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.
«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».
«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».
Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».
Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»
L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».
«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».
In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».
«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».
Aradeo
Carnevale aradeino, tutto pronto per le grandi sfilate
Da domenica prossima e fino a martedì grasso colori, musica e allegria nel centro cittadino, si conferma come uno degli appuntamenti più attesi del calendario invernale salentino…
Aradeo si prepara a vivere una nuova edizione del suo storico Carnevale: sfilate di carri allegorici, gruppi mascherati, musica e animazione animeranno il centro cittadino nelle domeniche di febbraio e nel giorno di Martedì Grasso, richiamando pubblico da tutto il Salento.
Il Carnevale Aradeino (organizzato dal Gruppo Carnevalesco “Oscar Tarmacere” con il supporto della Pro Loco e delle associazioni locali), si prepara a riportare colori, musica e allegria nel centro cittadino, confermandosi come uno degli appuntamenti più attesi del calendario invernale salentino.
Un evento che nasce dalla passione e dal lavoro delle associazioni locali e dei volontari, impegnati nella realizzazione dei carri allegorici e nell’organizzazione di una manifestazione che coinvolge l’intera comunità.
Le sfilate dei carri allegorici e dei gruppi mascherati si svolgeranno nel centro abitato, interessando il centro storico e le arterie principali del paese, in particolare viale della Libertà e le strade limitrofe, trasformate per l’occasione in un grande circuito carnevalesco.
Il programma prevede tre giornate ufficiali di festa.
Domenica 8 febbraio, apertura del Carnevale con la prima sfilata dei carri allegorici tra il centro storico e viale della Libertà. Partenza nel primo pomeriggio, intorno alle 16. A seguire, musica e animazione.
Domenica 15 sarà la giornata centrale con la grande parata carnevalesca nel centro della città. Sfilata sempre alle 16. Sono previsti spettacoli itineranti, animazione per bambini e intrattenimento musicale, con attività che proseguiranno fino alla sera.
Nel pomeriggio del 17 febbraio, Martedì Grasso, sfilata finale nel centro cittadino.
La serata (dalle 20) sarà dedicata alla festa conclusiva e alla premiazione dei carri allegorici e dei gruppi mascherati.
Fondamentale, in questa edizione, la collaborazione con volti noti dei social media: il presentatore Giampaolo Catalano Morelli, creator digitale, accompagnerà il pubblico sul palco principale in tutte e tre le giornate, affiancato dalla riconfermata Tekemaya, artista locale stimata e già parte integrante dell’evento.
Il Carnevale Aradeino si conferma così non solo una festa popolare, ma anche un’importante occasione di valorizzazione culturale e sociale per il territorio, capace di richiamare visitatori dai comuni vicini e di rafforzare il senso di appartenenza della comunità locale.
Attualità
Sesso libero? Dai dati del Censis, così cambiano i legami
Piacere, digitale e solitudine. La sessualità si emancipa, cresce l’autonomia femminile e il digitale diventa rifugio emotivo in fuga dalla solitudine…
di Hervé Cavallera
Una delle caratteristiche dei nostri tempi è l’attenzione ad autoconoscersi attraverso statistiche, classifiche, analisi settoriali e così via.
E non si tratta, si capisce bene, di una conoscenza fine a sé stessa, ma spesso destinata a mettere in moto provvedimenti di carattere migliorativo.
Per tale ragione, pur dovendo essere sempre prudenti dinanzi a risultati di indagini sociali le quali possono spesso essere discutibili o verificabili nelle modalità con cui vengono realizzate, ci si trova in generale di fronte a risultati che fanno meditare.
In Italia uno dei più accreditati istituti di ricerca socioeconomica è il CENSIS (Centro Studi Investimenti Sociali), fondato nel 1964.
Ora, il 59° Rapporto Censis (2025) descrive una Penisola in un incerto cambiamento, con un forte invecchiamento della popolazione (24,7% over 65), una sfiducia nel welfare (soprattutto per il settore sanitario), un uso notevole del digitale (oltre 4 ore al giorno).
SESSUALITÀ INTENSA, LEGAMI FRAGILI
All’interno di una situazione molto complessa il Rapporto si sofferma sulla vita sessuale degli Italiani e riscontra che il 62% degli Italiani tra i 18 e il 60 anni (ossia il 62,5% della popolazione) ha una vita sessuale molto intensa.
RIFUGIO VIRTUALE E SOLITUDINE CONNESSA
Non entrando in questa sede nei dettagli dei risultati, alcuni aspetti appaiono particolarmente interessanti.
Basti pensare al fatto che il 30,2% – e si tratta soprattutto di giovani – trova sfogo nella dimensione virtuale; il che evidenzia la prevalenza dell’uso del digitale e di conseguenza la conferma della solitudine esistenziale nell’età della connessione globale.
SESSO COME ANESTETICO SOCIALE
Non solo: si manifesta, sempre nei giovani, l’uso del sesso come rimedio alle ansie sociali. In questo caso si consolida il vecchio uso di “stordirsi” (una volta ci si ubriacava) per prendere le distanze dalle difficoltà del presente.
Ciò potrebbe spiegare il dilagare in certi ambienti della violenza sessuale, degli stupri.
Non si tratta solo di impulsi fisiologici, ma anche di un modo, per lo più inconscio, per non affrontare la realtà.
Sia l’uso del boom digitale sia il sesso come stordimento (per usare un eufemismo) sono espressione di situazioni psicologiche difficili, che conducono talvolta a comportamenti criminali.
DISAGIO GIOVANILE E VUOTO EDUCATIVO
Trattandosi, per quanto sopra, di manifestazioni di un disagio soprattutto giovanile, è indubbio che le istituzioni, attraverso una adeguata educazione, un accorto inserimento sociale, un sostegno da parte di personale specializzato, dovrebbero affrontare seriamente tale problema che diventa giornalmente sempre più grave. La cronaca ci mostra appunto numerosi episodi di violenza da parte adolescenziale e la questione deve essere risolta in modo organico, evitando la persistenza di quartieri ghetto e di periferie pericolose.
MODELLI CHE CROLLANO
Di là da tutto questo, un altro significativo aspetto che emerge dal Rapporto Censis è l’aumento della sessualità e della autonomia femminile.
Anche in questo caso non bisogna indugiare sulla lecita indipendenza femminile (pare che nella sfera intima il 78,8% delle donne prende l’iniziativa nel rapporto), ma è opportuno rilevare che per il 61,6% delle intervistate il sesso è inteso solo come piacere e non è in alcun modo rivolto alla procreazione, alla quale rimane legato solo l’1,9%.
È la conferma di un avvenuto cambiamento radicale rispetto alla tradizionale immagine della donna-madre.
Ed è un elemento su cui è necessario meditare non per il fatto dell’avvenuta e giusta emancipazione femminile rispetto a schemi prestabiliti, ma per la natura intrinseca di ciò che va accadendo in una realtà che accentua la trasformazione dei costumi.
Così se l’indipendenza femminile è attestata – come di è detto – dal fatto che il 78,8% delle donne ritiene che oggi sono loro a fare il primo passo per creare un contatto con il partner desiderato – e ciò è confermato anche dal 65,1% degli uomini -, è altresì vero sono venute meno altre immagini più o meno tradizionali quale la rappresentazione dell’uomo come cacciatore e della donna come preda, immagine a cui non più crede il 63,7% delle donne e il 59,7% degli uomini.
AMORE E SESSO SI SEPARANO
In tale contesto va considerato che il 56,4% degli Italiani ritiene che amore e sesso siano separabili.
Il che non soltanto è la conferma della prevalenza della prospettiva della sessualità come mero piacere, ma testimonia un passaggio di non secondaria importanza nella storia del nostro Paese.
Che il sesso sia un impulso naturale normalmente considerato piacevole è cosa ovvia, osservando il mondo dei viventi e il sistema della riproduzione.
Né le antiche civiltà hanno visto il sesso solo in funzione della riproduzione.
Vero è però che nel corso della storia gli esseri umani sono passati dagli accoppiamenti occasionali alla formazione di una vita comunitaria sia in funzione della tutela dei procreati sia per un reciproco rapporto affettuoso di convivenza.
In tal modo si è affermata nella relazione interpersonale una comunanza spirituale che ha condotto ad una procreazione responsabile e al perseguimento di una vita in comune: il tutto ha poi trovato forma istituzionale nel matrimonio, un’unione regolata da norme religiose e civili.
Per semplificare, dall’accoppiamento scaturito da bisogni fisiologici si è passati ad un legame generato dall’amore e dal rispetto reciproco, legame che produce un progetto di vita insieme e una procreazione responsabile.
Il che significa che la socialità dell’essere umano ha saputo andare oltre la mera dimensione delle pulsioni e ha saputo fondare la comunità familiare e la comunità sociale che si poggiano su regole condivise sia in ambito privato sia pubblico.
DALLA COMUNITÀ AL DESIDERIO INDIVIDUALE
Al presente invece si può manifestare il timore che la ricerca del sesso fine a sé stesso possa essere espressione di un’affermazione di un individualismo esasperato che poi si tradurrebbe nel disordine interiore e sociale con effetti chiaramente negativi in ogni senso, in quanto si anteporrebbe il fugace piacere per il piacere a discapito di quell’amore che dovrebbe durare tutta la vita ed essere generatore di progetti condivisi (quale la vita familiare). Non per nulla si assiste ad una crescente denatalità.
E si tratta di un problema che non può essere eluso e che deve essere ponderatamente affrontato dalle istituzioni educative, culturali e religiose.
Attualità
Eolico offshore, Odra: “Infondate accuse del Parco”
Secondo la società del Parco Marino Eolico, “studi e analisi ambientali del tutto legittimi”, e non esiste “rischio per ecosistemi e turismo”; “la società valuta azioni legali a tutela della propria reputazione”
Segui il GalloLive News su WhatsApp clicca qui
Dopo il punto di vista dell’Ente Parco Otranto – Santa Maria di Leuca, a stretto giro di posta arriva la replica di “Odra” che definisce infondate le accuse.
LA REPLICA
Di seguito l’intervento integrale di Odra Energia .
“Contrariamente a quanto affermato dall’Ente parco “Costa Otranto – Santa Maria di Leuca e Bosco Tricase”, gli studi, le analisi e le ricerche ambientali condotte
da “Odra Energia” nell’ambito del procedimento autorizzativo del parco eolico offshore
galleggiante “Odra”, sono stati effettuati nel pieno rispetto della normativa regionale (in
particolare la Legge Regionale 30/2006) e sono, quindi, del tutto legittimi.
I “campionamenti avifaunistici, monitoraggi botanici e studi su rettili, anfibi e chirotteri” menzionati dall’Ente parco
nelle osservazioni inviate al Mase e in un comunicato stampa, non rientrano, infatti, in nessuna
delle attività previste dall’art. 4, comma 1, della succitata Legge Regionale poichè consistiti in
semplici sopralluoghi da parte di esperti naturalisti e che non hanno comportato né prelievi di
specie animali, né raccolte o danneggiamenti a specie vegetali, come si evince dal documento
”Approfondimento sulla biodiversità nell’area di approdo” (ODR.CST.REL.028.00) che è
depositato al MASE nell’ambito del procedimento di VIA.
Ne discende, pertanto, che per lo svolgimento degli stessi non era richiesta alcuna autorizzazione dello stesso Ente.
Stante la portata gravemente diffamatoria delle affermazioni, ivi incluso il riferimento a non
meglio precisate “logiche economiche speculative”, la società “Odra Energia” comunica di
aver dato mandato ai propri legali di intraprendere tutte le azioni necessarie nei confronti dell’Ente parco a tutela del proprio operato e della propria reputazione.
Per quanto riguarda i paventati rischi sollevati dall’Ente parco relativamente alla localizzazione
della buca giunti, all’impatto visivo degli impianti, alla posa dei cavi sottomarini e alle potenziali
conseguenze sulle attività turistiche, la società ribadisce che anche a seguito delle ottimizzazioni del progetto nel frattempo apportate, il parco eolico offshore Odra rispetta i migliori standard di sostenibilità socioeconomica e ambientale.
-
Alessano4 settimane faMaserati contro Renault sulla statale: perde la vita professore di Alessano
-
Alessano3 settimane faScontro mortale tra Alessano e Lucugnano, positivo all’alcoltest conducente della Maserati
-
Cronaca4 settimane faVigilante salentino morto per il freddo su cantiere Olimpiadi a Cortina
-
Cronaca3 settimane faI NAS sequestrano oltre 9 quintali di alimenti
-
Attualità4 giorni faTragedia a Miggiano: anziano trovato morto sotto la sua auto
-
Cronaca4 settimane faCosa accadrà alla Piscina di Marina Serra?
-
Attualità4 settimane faTricase: “I bus fermano sulla rotatoria, è progettata male”
-
Cronaca3 settimane fa“Mia Moglie” su Facebook: il gestore era salentino


