Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

Pubblicato

2 mesi fa

29 Febbraio 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

**«Bisogna imparare a conviverci»**

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

A Seguire

Argento Vivo a Galatina e Sogliano Cavour

Non Perdere

Per un Salento Circolare

Attualità

La Puglia resta la più amata dello Stivale

Da un sondaggio di un noto tour operator: la nostra regione punta di diamante del Bel Paese. La Città più bella è Lecce, nota di merito anche per Gallipoli, Leuca ed Otranto. La Notte della Taranta l’evento più noto…

Pubblicato

3 ore fa

8 Maggio 2024

Il Gallo

***Segui il canale* il Gallo Live News su WhatsApp: *clicca qui***

Oggetto del desiderio per 3 vacanzieri su 4, la Puglia è stata eletta ancora una volta destinazione numero uno nella wish-list della community di Vamonos.

«L’82% degli intervistati l’ha già visitata, ma per il 65% di essi la Puglia rimane ancora in cima alla wish-list, probabile destinazione di viaggio anche per le prossime vacanze» spiegano gli analisti del tour operator italiano specializzato in viaggi di gruppo.

Terra di colori e di immagini intense, che per il 52% degli intervistati rievoca nella mente il profumo inconfondibile del mare, ma anche gli scorci pittoreschi delle campagne contornate dai trulli o, scendendo verso sud, dalle masserie (33%).

La città più bella ù

Il sondaggio di vede primeggiare Lecce, Alberobello e Gallipoli, come in ordine sul podio.

Seguono Ostuni, Vieste, Santa Maria di Leuca, Otranto, Castel del Monte e Peschici.

Il personaggio più rappresentativo

La maggior parte lo identifica nell’attore oggi ottantaseienne Lino Banfi, originario di Andria e cresciuto a Canosa, o con il quarantaseienne Checco Zalone, nato a Capurso, comune della città metropolitana di Bari.

Molti ricordano ancora il celebre cantautore Domenico Modugno che era originario di Polignano a Mare.

Gli eventi più attesi

L’appuntamento tipico per eccellenza è la Notte della Taranta (il concertone del 26 agosto a Melpignano) che scavalca per popolarità appuntamenti di primo piano come il Carnevale di Putignano, la Festa di San Nicola e la Fiera del Levante.

I luoghi preferiti

Da un punto di vista più turistico, al primo posto delle preferenze dei viaggiatori troviamo i trulli di Alberobello, riconosciuti tra i siti Patrimonio dell’Umanità dall’Unesco, le Grotte di Castellana, il Duomo di Lecce e Castel del Monte, anche questo patrimonio dell’Umanità dell’Unesco, fatto costruire nel XIII secolo da Federico II di Svevia sull’altopiano pugliese delle Murge occidentali.

A tavola

Last but not least, sono l’olio extra-vergine di oliva, le orecchiette alle cime di rapa ed i taralli a conquistare i viaggiatori. Anche le altre prelibatezze enogastronomiche della Puglia conquistano un riconoscimento: orecchiette e pane di Altamura sono tra i prodotti al top della buona tavola made in Italy, da apprezzare centellinando un buon calice di vino, Primitivo o Negramaro.

Concludendo… il pasto con dolci alle mandorle, carteddate pugliesi e strufoli.

Continua a Leggere

Attualità

Green Game 2024: le scuole salentine in lizza per la vittoria

In finale classi dell’IISS “Amerigo Vespucci” di Gallipoli, dell’IISS “Nicola Moccia” di Nardò e dell’IISS Polo Tecnico del Mediterraneo “Aldo Moro” di Santa Cesarea Terme

Pubblicato

9 ore fa

8 Maggio 2024

Il Gallo

***Segui il canale* il Gallo Live News su WhatsApp: *clicca qui***

L’evento dell’anno in tema di sostenibilità e corrette modalità di raccolta differenziata sta per arrivare.

La Finalissima Nazionale del Green Game si svolgerà al Teatro Olimpico di Roma, mercoledì 22 maggio, alle ore 15, e vedrà protagonisti studenti degli Istituti Secondari di II grado provenienti da tutta Italia.

Il road show, partito ad ottobre, si è svolto “in presenza” nelle scuole della Liguria, e in modalità “digital” nelle Scuole di tutta Italia, suscitando grande entusiasmo e la partecipazione di oltre 37mila studenti.

Dopo aver superato una rigorosa fase eliminatoria, ecco le scuole che rappresenteranno la provincia di Lecce alla Finale Nazionale: le classi 1ATL e 2BTL dell’IISS Amerigo Vespucci di Gallipoli; le classi 1A SASS e 1C EOA dell’IISS Nicola Moccia di Nardò; la classe 2E dell’IISS Polo Tecnico del Mediterraneo “Aldo Moro” di Santa Cesarea Terme.

Le classi finaliste si contenderanno il titolo di Campione nazionale Green Game 2024, oltre ai premi in palio per le prime tre scuole classificate: un contributo per l’acquisto di materiale didattico di 750 euro per la prima classificata, 500 euro per la seconda e 250 euro per la terza.

All’evento al Teatro Olimpico saranno presenti i rappresentanti dei Consorzi Nazionali Biorepack, Cial, Comieco, Corepla, Coreve e Ricrea, promotori del format e pilastri del Green Game. Con il loro impegno costante rendono possibile ogni anno la realizzazione del format che promuove i valori della sostenibilità ambientale tra gli studenti.

«Il Green Game rappresenta un’eccellente opportunità per sensibilizzare e coinvolgere le studentesse e gli studenti sui temi della sostenibilità ambientale e della corretta gestione dei rifiuti, in modo stimolante e divertente», si legge in una nota congiunta dei Consorzi Biorepack, Cial, Comieco, Corepla, Coreve e Ricrea, «le scuole coinvolte hanno mostrato un impegno e un coinvolgimento straordinari. Rendiamo merito agli organizzatori, agli insegnanti e agli studenti che hanno reso possibile la realizzazione dell’undicesima edizione, nonché alle istituzioni che hanno fornito il patrocinio. Ci congratuliamo con le scuole finaliste, certi che questa esperienza possa ispirare e motivare ulteriormente le ragazze e i ragazzi a impegnarsi per un futuro sostenibile».

Quest’anno il Green Game celebra l’undicesima edizione, consolidando il suo successo dopo le edizioni nelle Marche, in Puglia, in Sicilia, nel Lazio, in Calabria, in Campania, in Abruzzo, in Molise, in Basilicata e tre edizioni digitali.

La metodologia innovativa e coinvolgente utilizzata dagli esperti formatori di Peaktime, Alvin Crescini e Stefano Leva, insieme alle tecnologie interattive impiegate durante la fase di verifica, hanno reso il Green Game estremamente efficace nel coinvolgere le nuove generazioni in temi di fondamentale importanza.

Green Game gode del patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero dell’Ambiente e della Sicurezza Energetica.

Continua a Leggere

Attualità

Castro: Dal Mare. Storie di Vite e di Eroi

Una stele in memoria dei finanzieri di mare Salvatore De Rosa e Daniele Zoccola caduti in servizio il 24 luglio del 2000

Pubblicato

9 ore fa

8 Maggio 2024

Il Gallo

***Segui il canale* il Gallo Live News su WhatsApp: *clicca qui***

Nell’ambito delle iniziative organizzate per il 250° Anniversario di Fondazione del Corpo, si è tenuta nella marina di Castro la cerimonia di inaugurazione della nuova stele che l’amministrazione comunale di Castro ha inteso realizzare per commemorare e valorizzare la figura dei Finanzieri di mare Salvatore De Rosa e Daniele Zoccola, scomparsi prematuramente il 24 luglio del 2000.

Tale iniziativa, promossa dal Comando Provinciale della Guardi di Finanza unitamente al Reparto Operativo Aeronavale di Bari, ha lo scopo di mantenere sempre vivo il ricordo di chi ha perso la vita durante l’espletamento del servizio, nonché di far conoscere alle nuove generazioni coloro che sono giunti all’estremo sacrificio per la collettività.

Alla cerimonia erano presenti: i genitori e i parenti più stretti delle due Medaglie d’Oro al Valor Civile; il sindaco di Castro Luigi Fersini; il Comandante Regionale Puglia Generale D. Fabrizio Toscano; una rappresentanza delle Sezioni A.N.F.I. della provincia di Lecce e delle Associazioni Combattentistiche e d’Arma; il Comandante del Reparto Operativo Aeronavale di Bari, Generale B. Armando Franza; il Comandante Provinciale di Lecce, Colonnello Stefano Ciotti; la giudice Francesca Maria Mariano.

L’iniziativa, a cui hanno assistito anche le autorità provinciali e alcuni studenti delle scuole di Castro, è stata denominata “Dal Mare. Storie di Vite e di Eroi”.

L’evento, culminato con gli “onori ai Caduti”, è proseguito con una breve esibizione della Fanfara della Legione Allievi della Guardia di Finanza di Bari e si è concluso sulle note dell’Inno Nazionale.

Castro non dimentica

«La Città di Castro ha voluto rendere onore ai due ragazzi», ha postato il sindaco Lugi Fersini, «inaugurando una nuova stele disegnata dal maestro Raffaele Capraro e realizzata dal laboratorio di Mauro Capraro. Castro non dimentica chi ha donato la propria vita per la sicurezza di tutti noi!».

Quel 24 luglio 2000…

I Finanzieri di mare De Rosa e Zoccola, all’alba del 24 luglio 2000, imbarcati su una vedetta impegnata in un’operazione di contrasto al traffico di migranti nelle acque del Canale d’Otranto, si posero all’inseguimento di un gommone albanese dal quale erano appena sbarcate numerose persone.

Durante le concitate fasi dell’operazione, rese più rischiose in quanto svolte nottetempo, i finanzieri persero tragicamente la vita allorquando gli scafisti albanesi, per evitare la cattura, si gettarono in acqua e, bloccando i comandi, lanciarono deliberatamente la loro potente imbarcazione contro l’unità navale della Guardia di Finanza che, pertanto, fu speronata.

Gli efferati criminali furono poi catturati, processati e condannati con sentenza definitiva per omicidio volontario.