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Attualità

Miastenia gravis: espressione di una malattia rara invisibile, il convegno

Sabato 12 ottobre presso il Complesso Studium 2000 dell’Università del Salento, organizzato dal dr. Livio Modoni, presidente della Associazione Miastenia Gravis APS

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Sabato 12 ottobre si terrà presso il Complesso Studium 2000 Unisalento il convegno “Miastenia gravis: espressione di una malattia rara invisibile”, organizzato dal dr. Livio Modoni, presidente della Associazione Miastenia Gravis APS con sede a Lecce e responsabile della segreteria organizzativa, in collaborazione con il prof. Gianluca Quarta di Unisalento.


La segreteria scientifica è affidata al prof. Rocco Liguori (professore ordinario e Direttore della Clinica Neurologica Università di Bologna, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Ospedale Bellaria, responsabile scientifico del Centro Universitario per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari e responsabile del Centro Clinico NeMO di Bologna), al dr. Antonio Cazzato (responsabile Unità di Neurofisiologia Casa di cura “Villa Verde” di Lecce, alla dr.ssa Marcella Caggiula UOC di Neurologia ospedale “Vito Fazzi” di Lecce) e alla dr.ssa Antonia Occhilupo (responsabile scientifico, past president e segretaria dell’Associazione Miastenia Gravis APS).


Il convegno vedrà la partecipazione di molti clinici esperti di miastenia gravis e di tanti professionisti della sanità, nonché di soci e caregiver.


Il convegno scientifico è organizzato in modo da fornire ai partecipanti un aggiornamento sulla patogenesi, la clinica e la terapia delle sindromi miasteniche congenite e disimmuni, nonché su stili di vita e sostegno psicologico per poter giungere ad un compenso psicofisico adeguato del paziente.


L’evento sarà una opportunità di approfondimento per vari specialisti del mondo sanitario in modo che si possa conoscere meglio una malattia cronica, rara e invisibile ai più, come la miastenia.


Importante è diagnosticare precocemente la malattia, grazie anche ad un attento esame clinico e all’ausilio di metodiche di ricerca di laboratorio.

Oggi, la nuova frontiera dei farmaci biologici rappresenta un approccio terapeutico innovativo per la cura della miastenia gravis.


La miastenia gravis, come molte malattie rare, può mettere a dura prova il paziente e la famiglia.


In che modo il nostro sistema sanitario può rispondere adeguatamente a queste esigenze?


Quali bisogni e diritti esigibili si devono affrontare, a vantaggio della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie?


Sono tanti i quesiti che potranno trovare spunti di approfondimento e di riflessione in questo convegno.



Attualità

Forno crematorio a Caprarica di Lecce? «Si valutino benefici e costi»

Il consigliere regionale Basile (FdI), a margine della Commissione Ambiente: «Non esiste un’emergenza tumulazioni, quindi, non vedo benefici a fronte dei “costi” ambientali»

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Continua a far discutere la possibile realizzazione di un forno crematorio a Caprarica di Lecce.

Questa volta registriamo l’intervento del consigliere regionale di Fratelli d’Italia, Dino Basile, a margine della riunione della Commissione Ambiente

«La scelta della cremazione è una scelta personale, a volte dettata anche da motivi economici», premette Basile, «quindi non si può essere a favore o contro la pratica funeraria, ma è evidente che la costruzione di un forno crematorio a Caprarica di Lecce, una comunità di poco più di 2.200 persone, qualche riflessione su costi e benefici la impone».

Dino Basile (FdI)

«Oggi in Commissione Ambiente», racconta, «non è stato neppure possibile entrare nel merito del possibile inquinamento, perché l’ARPA ha sostenuto di non aver ancora visionato il progetto, ma ci siamo soffermati sugli aspetti legislativi esistenti, ma mai attuati».

Nel 2008, infatti, il Consiglio regionale approvò una legge in in materia di attività funeraria, cremazione e dispersione delle ceneri, che prevedeva l’adozione di un programma che definiva anche la localizzazione dei forni crematori, in assenza di questa, però, e nonostante siano passati 17 anni, la richiesta di costruire nuovi impianti è andata avanti in molti centri pugliesi, un po’ a macchia di leopardo.

«Difficile, nel caso di Caprarica», aggiunge il consigliere regionale, «limitarsi a sollecitare l’attuazione di una legge regionale, che pure è necessaria. In questo caso ci sarebbe da chiedersi: se i costi di dover sopportare nelle vicinanze del centro abitato i fumi (anche controllati) della cremazione siano giustificati a fronte di una situazione dove non vi è un’emergenza tumulazione, visto che mi risulta che vi siano loculi a sufficienza per ospitare nuovi decessi».

Insomma, peer dirla come Basile, sarebbero giustificati solo laddove vi è un’emergenza: «Faccio un esempio: io non sono favorevole (tout-court) ai dissalatori, perché andrebbe fatta una programmazione ma, di fronte a un’emergenza, per alleviare la sete degli agricoltori, sarei favorevole anche alla costruzione. In questo caso, però, chiediamocelo: vi è un’emergenza?».

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Attualità

Seconda Giornata della Legalità a Marittima

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Riceviamo e pubblichiamo

🎗 2^ GIORNATA DELLA LEGALITÀ 🎗
📍 Presso il giardino della Bottega Equo-Solidale Marittima
📅 18 Luglio 2025
🕣 Ore 20:30

Ci ritroviamo insieme per ricordare la Strage di Via D’Amelio e per rinnovare il nostro impegno collettivo per la giustizia, la memoria e la legalità.

🌱 Interverranno: 🔹 Avv. Francesco Capezza – Responsabile presidio Libera di Casarano
🔹 Nadia Rizzello – Presidente Associazione Angelica Pirtoli

✨ Al termine della serata, condivideremo un piccolo rinfresco con prodotti provenienti dalle terre confiscate alla mafia – un gesto semplice, ma potente, che parla di riscatto e speranza.

Vi aspettiamo per fare memoria, costruire coscienza, e tessere insieme una comunità più libera.

📬 Info: esmarittima@libero.it
📞 338 7768095

Con il patrocinio della Pro Loco Acquaviva Marittima, del Comune di Diso e del Coordinamento Libera Lecce.

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Attualità

Terzo Settore, c’è la legge regionale

Ritenuta una delle più evolute d’Italia per principi e valori. Gli oltre 8.600 enti, 45mila operatori e 250mila volontari, hanno ottenuto il riconoscimento di attori primari nella programmazione e definizione di politiche, strategie e azioni

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Giornata storica quella di ieri per il Terzo Settore pugliese!

Con l’approvazione della Legge regionale, a detta di molti, una delle più evolute d’Italia per i principi e i valori che in essa sono inverati, il Terzo Settore, con i suoi oltre 8.600 enti, gli oltre 45mila operatori e 250mila volontari, ha ottenuto il riconoscimento di attore primario nella programmazione e definizione di politiche, strategie e azioni.

Si potranno, finalmente, superare approcci emergenziali e categorizzanti e restituire centralità alle persone, ai loro affetti, alle reti di riferimento, e soprattutto al diritto di progettare la vita di individui e comunità, secondo i propri tempi, desideri e condizioni.

Questa legge proietta il Terzo Settore dentro una più ampia dimensione del welfare.

Esso diventa principio attivo nel legare le relazioni tra cittadini, istituzioni, attori economici e territori in un’alleanza generativa, fondata sulla corresponsabilità e sull’amministrazione condivisa.

Il Forum del Terzo Settore Puglia esprime profonda soddisfazione per un traguardo che impegna i volontari a contribuire con ancora maggiore convinzione alla definizione delle linee guida sull’amministrazione condivisa, quale strumento fondamentale per rendere la legge pienamente attuativa e realmente trasformativa.

Perché, insomma, non resti solo una delle tante buone intenzioni o promessa non mantenuta.

Al Forum del Terzo Settore della Puglia aderiscono: ACLI, A.D.A., Adiconsum,  AGESCI, AICS, ANFFAS,  ANOLF, ANPAS, ANSPI, ANTEAS, ARCI, ASC, ASI, AUSER, AVO, CNCA, Comunità Emmanuel, Confcooperative Federsolidarietà, Consorzio Opus, CRI Croce Rossa Puglia, CSAIN, CSEN, CSI, ENDAS, Fidas, GRUPPI Vincenziano, Italia Nostra, Legacoop Sociali, Legambiente, MCL Movimento Cristiano Lavoratori, MODAVI, UISP, Uneba, UNPLI Pro Loco Puglia.

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