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Appuntamenti

I Cuori di Cioccolato di Telethon

Il 15, 21 e 22 dicembre anche in Puglia. Per sostenere #contuttoilcuore la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

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6 anni fa

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Domenica 15, sabato 21 e domenica 22 dicembre in più di 3mila piazze in Italia sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon, è un omaggio distribuito in tutte le province d’Italia dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas, Azione Cattolica e UNPLI, come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro. Quest’anno inoltre sarà possibile richiedere anche la confezione regalo da nove cuoricini di cioccolato fondente, distribuita nelle piazze con una donazione di 5 euro.


Gli hashtag della campagna saranno #presente, per far sentire la propria vicinanza anche sui social network ai pazienti e alle loro famiglie, e #contuttoilcuore, come le donazioni con cui gli italiani ogni anno dimostrano il loro grande impegno solidale.


In Puglia saranno allestiti banchetti a Bari, Brindisi, Barletta-Andria-Trani, Foggia, Lecce, Taranto e in molti Comuni delle rispettive province, dove saranno distribuiti i simbolici Cuori di cioccolato, grazie ai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis volontari sangue, Anffas e UNPLI.


Sul sito www.telethon.it sarà presente l’elenco dei punti di raccolta dove sarà possibile richiedere il prodotto. Per coloro che non potranno recarsi nelle piazze ma vogliono comunque sostenere la ricerca, è possibile richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito internet di Fondazione Telethon, nella sezione shop.telethon.it.


È possibile inoltre partecipare in prima persona alla campagna come volontario nelle piazze italiane e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo una mail all’indirizzo volontari@telethon.it.


I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, producendo cioccolato d’eccellenza con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime (senza glutine).


Ogni confezione sarà arricchita all’interno con una cartolina in cui si ringrazia con tutto il cuore e si fa riferimento ai 30 anni di attività di Fondazione Telethon.


Inoltre, è presente un invito a compilare il form sul sito www.telethon.it/cuore per ricevere in omaggio un planner esclusivo da personalizzare per i propri momenti importanti.


La Maratona RAI


Con la maratona 2019 inizia la grande festa per i 30 anni di Fondazione Telethon, che dal 1990 lavora per dare risposte ai pazienti e ai loro familiari. Grazie a chi ha donato la sua fiducia, sono stati raggiunti risultati straordinari che stanno migliorando la vita e curando bambini di tutto il mondo con la terapia genica.


Ma ancora tanti altri risultati arriveranno se tutti i sostenitori di Fondazione Telethon continueranno a far sentire la loro presenza con donazioni e azioni concrete per aiutare i ricercatori a sviluppare nuove cure per un numero sempre più alto di malattie genetiche.


Sabato 14 dicembre in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici condurrà Festa di Natale, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon, nella suggestiva cornice dell’Auditorium Rai.


A partire da domenica 15 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori, fino a sabato 21 dicembre, con un’edizione serale speciale de I soliti ignoti.


L’edizione 2018 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 455.757 euro, che sono stati destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.


Il numero solidale: 45510


Dal 1° al 31 dicembre 2019 sarà attivo il numero solidale 45510.


Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, Coop Voce e Tiscali.


Sarà possibile donare anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb e Tiscali (5 e 10 euro); TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia (5 euro).

Donazione con carta di credito NEXI


Dal 1° al 31 dicembre sarà attivo il Numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni con Carta di Credito.


I partner rispondono #presente


Anche quest’anno le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nel sostegno alla migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da oltre 28 anni insieme alle Società del Gruppo.


Anche AEFI Associazione Esposizioni e Fiere Italiane, AZ, Bofrost, CNH Industrial, DHL, Esselunga, Ferrarelle, Findomestic, FIT Federazione Italiana Tabaccai, FPT Industrial, Italo, Iveco, Lottomatica Italia Servizi attraverso la sua controllata LISIP Istituto di Pagamento, Marionnaud, Mercato Centrale, Oral-B, SEA aeroporti di Milano, Sofidel e Telesia rispondono #presente e scendono in campo con diverse iniziative di raccolta fondi a favore della Fondazione, per dare il proprio contributo alla ricerca.


Carpignano, Castrignano del Capo e Castro sono Comuni del Cuore


Anche le Pubbliche Amministrazioni potranno sostenere Fondazione Telethon. In questi giorni è partito il reclutamento dei Comuni del Cuore, un progetto che mira a coinvolgere le amministrazioni pubbliche nello sviluppo di alcune iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per entrare a far parte dell’albo dei Comuni del Cuore.


Ogni Comune potrà sostenere la Fondazione principalmente in quattro modi: organizzando un banchetto di raccolta fondi per la distribuzione dei Cuori di cioccolato il 15, 16 e\o 22 dicembre nelle piazze; organizzando un evento\banchetto di raccolta fondi in un altro momento dell’anno; distribuendo i prodotti solidali all’interno del Comune o utilizzandoli come regalo per i dipendenti; con una donazione tramite delibera della giunta comunale.


I comuni riceveranno quindi il logo I Comuni del Cuore da pubblicare sul proprio sito per testimoniare la vicinanza al mondo della ricerca Telethon e l’iscrizione all’albo I Comuni del Cuore come già hanno fatto i Comuni salentini di Carpignano, Castrignano del Capo e Castro


Per inviare il modulo di adesione o per richiedere ulteriori informazioni è possibile inviare una email a entipubblici@telethon.it o segreteriaorg.telethon@legalmail.it oppure telefonare al numero 06 44015783.


Come continuare a sostenere Fondazione Telethon


È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (https://www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Io adotto il Futuro (www.ioadottoilfuturo.it/).


Fondazione Telethon


Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.


Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele.


Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1).


Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.


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Una domenica particolare: la Madonna delle Grazie “torna a casa””

La devozione di questo popolo che da secoli venera la Vergine SS.ma delle Grazie è notevole e di profonde radici seppur affievolita dalle dinamiche sociali e culturali…

Pubblicato

1 giorno fa

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12 Ottobre 2025

Da

E’ stata una domenica speciale quella del 5 ottobre per l’intera Comunità di Tutino che si è ritrovata su piazza Castello per accogliere la venerata immagine della Madonna delle Grazie dopo un periodo di assenza per restauro durato circa quattro mesi.
L’emozionante ritorno nella sua chiesa in un clima festante e gioioso di tutta Tutino ha riacceso nei cuori sentimenti di devozione e di preghiera, che all’apertura del grande portone del Castello, dove era stata collocata provvisoriamente, tra gli applausi e la curiosità dei fedeli, è stata rivelata ai presenti nella rinnovata rivitalizzazione dei colori che nel tempo si erano degradati.
Dopo la benedizione impartita dal parroco don Pasquale Carletta e la consegna della rosa d’oro ai piedi della statua si è avviato il corteo processionale per alcune strade del centro storico con le note della banda e dello sparo di fuochi pirotecnici.
Ad attenderla su piazza Santa Maria delle Grazie il vescovo Mons. Fernando Panico che dopo averla salutata e benedetta ha presenziato una solenne celebrazione Eucaristica in una chiesa gremita come non mai.

Lo stato di salute della statua era discreto ma bisognoso di un notevole intervento a causa di alcune crepature ed esfoliazione di piccole parti della pellicola pittorica per l’esposizione ai valori di umidità particolarmente alti in diversi periodi dell’anno.

Sono riapparsi i fregi dorati lungo il panneggio della Madonna e sul copricapo che erano stati coperti dai pennelli di Antonio De Donno artista originario di Tutino che ritenne opportuno cancellare in un restauro eseguito agli inizi degli anni Ottanta del secolo scorso e i colori che nel tempo avevano perso la loro lucentezza ora sono ritornati più vivi.
Il lavoro del pregiato simulacro è stato affidato alla professionalità e competenza di Messapia Antiqua Restauri del maestro Dario Taras il quale ha anche provveduto al restauro e meccatura della base processionale.
Un’opera conservativa voluta da tutti, in primis dalla Comunità di Tutino, dai parroci e dai vari Comitati Festa che si sono succeduti negli anni sempre attenti alla tutela di questo bellissimo e raro simulacro di grande valore artistico plasmato dalle mani di un prestigioso cartapestaio leccese, (Manzo, Caretta? o altri) come dimostrano la plasticità e il movimento del corpo che rivelano l’alto livello scultoreo, che secondo la tradizione, ebbe ispirazione da una donna intenta ad allattare il proprio bambino mentre passava dalla sua bottega.
La devozione di questo popolo che da secoli venera la Vergine SS.ma delle Grazie è notevole e di profonde radici seppur affievolita dalle dinamiche sociali e culturali che hanno investito le nuove generazioni, perciò il suo ritorno rappresenti per tutti simbolicamente un auspicio di rinnovato fervore comunitario con sentimenti di fratellanza e di pace. Ben tornata Maria!

Fabrizio Cazzato

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Alliste

Alliste: Merito, Competenze, Educazione

Incontro di FIDAPA BPW-Italy Sezione di Casarano. Se ne parla con l’autrice Annatonia Margiotta, pedagogista e funzionaria della Regione Puglia. Cerimonia Passaggio di Consegne al direttivo guidato da Pamela Lecci per il biennio 2025-2027

Pubblicato

2 giorni fa

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11 Ottobre 2025

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Una domenica mattina all’insegna della cultura e della condivisione di pensieri su temi importanti: educazione, partecipazione, solidarietà, responsabilità, competenze, trasparenza, merito.

Appuntamento organizzato da FIDAPA BPW Italy sezione di Casarano, presso “Le Palummare da Erminia” nella campagna di Alliste.

In occasione della cerimonia del passaggio di consegne dal vecchio al nuovo direttivo la neoeletta presidente Pamela Lecci, che succede a Ida Giannelli, ha voluto aprire il biennio 2025/2027 con un tema di grande attualità, quello della buona comunicazione come mezzo efficace per raggiungere la parità, concepito nell’ambito del più ampio tema nazionale: “La Potenzialità delle donne nel terzo millennio: imprenditoria, tecnologia, comunicazione”.

Dopo i saluti di Emiliana Trentadue, presidente Fidapa Bpw Italy Distretto Sud Est, Ottavio De Nuzzo, sindaco di Casarano, Renato Rizzo, sindaco di Alliste e Antonella Pappadà, Consigliera di parità Provincia di Lecce e l’introduzione di Anna Maria Tunno, vicepresidente Fidapa Bpw Italy Distretto Sud Est, seguirà l’incontro con Annatonia Margiotta, pedagogista, mediatore familiare, formatrice, attivista da sempre impegnata sul fronte dei diritti civili e dell’inclusione e funzionaria della Regione Puglia, responsabile Interventi per la Diffusione della Legalità, che presenterà il suo nuovo volume “Valorizzare Merito e Competenze.

Gli obiettivi di un’onirica Agenda Onu 2080”, pubblicato da Edizioni dal Sud.

Questo libro nasce come un appello etico e pedagogico che invita a riflettere su una verità semplice ma urgente: una comunità cresce solo quando offre a ciascuno la libertà e le condizioni per emergere attraverso il proprio impegno.

Senza il riconoscimento del merito, delle competenze e della responsabilità personale, nessuna società può dirsi davvero giusta.

Ma il merito non è un privilegio per pochi: è la possibilità, per tutti, di dimostrare il proprio valore.

Dialogherà con lei e riflettere su concetti utili a costruire una società equa e trasparente ci sarà la giornalista e socia FIDAPA Mariella Piscopo, che passerà poi la parola a Fiammetta Perrone, past presidente nazionale Fidapa e a Rosario Tornesello, direttore del Nuovo Quotidiano di Puglia per gli interventi conclusivi.

A seguire ci sarà la cerimonia del passaggio di consegne per il biennio 2025 -2027 al nuovo consiglio di presidenza di sezione così composto: Presidente Avv.Pamela Lecci, Vicepresidente Marilù Rega, Segretaria Rossella Memmi, Tesoriera Lucrezia Totaro, Past Presidente Ida Giannelli.

Nel collegio dei revisori dei conti sono state elette Katya Toma, Donatella Tamborrini e Tiziana Marigliano; nel consiglio Anna Adamo, Filomena Giannelli, Donata Lagna, Maria Grazia De Matteis, Gabriella Marra, Daniela Inguscio e la rappresentante Young Cristina Bray.

“La FIDAPA in quanto movimento di opinione non può non tenere conto di quanto sia importante una comunicazione che valorizzi l’identità di genere e l’immagine della Donna, valorizzando il suo ruolo sociale ed economico – sostiene Pamela Lecci presidente Fidapa Bpw Italy sezione di Casarano – Sarà nostro impegno per il nuovo biennio promuovere una comunicazione consapevole e responsabile che sensibilizzi il territorio sull’importanza delle parole, sfidando gli stereotipi di genere e linguaggi spesso offensivi e discriminatori. Diffondere una cultura di genere che influenzi positivamente mentalità, comportamenti e stili di vita”.

 

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Appuntamenti

Tiggiano: Segni sulla pelle, voci dell’anima

Capire e accompagnare gli adolescenti: un incontro condotto dal dermatologo Alessandro Martella e dalla psichiatra Elena Toscano sul fenomeno dell’autolesionismo e sulle manifestazioni cutanee che possono rappresentarne un segnale precoce

Pubblicato

3 giorni fa

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10 Ottobre 2025

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Un incontro, condotto dal dottor Alessandro Martella (dermatologo) e dalla dottoressa Elena Toscano (psichiatra), per esplorare il legame tra pelle, mente ed emozioni, con particolare attenzione al fenomeno dell’autolesionismo in adolescenza.

Un evento di grande attualità e rilevanza sociale quello che si terrà sabato 25 ottobre, dalle 9,30, a Tiggiano, presso Dermatologia Myskin (via San Marco 21), dal titolo: “Segni sulla pelle, voci dell’anima: capire e accompagnare gli adolescenti”.

Si tratta di un momento di formazione e sensibilizzazione rivolto a medici, insegnanti, genitori e cittadini, per promuovere la comprensione dei segnali di disagio e favorire un approccio interdisciplinare alla prevenzione.

Un ponte tra scienza medica e comprensione umana.

Con un linguaggio accessibile, ma scientificamente rigoroso, saranno affrontati i segnali cutanei dell’autolesionismo e i significati psicologici che li accompagnano.

Per imparare a riconoscere, comprendere e sostenere chi si trova in difficoltà.

Obiettivi dell’evento sono: sensibilizzare i partecipanti sul fenomeno dell’autolesionismo e sulle manifestazioni cutanee che possono rappresentarne un segnale precoce; promuovere il dialogo tra discipline mediche diverse (dermatologia e psichiatria) e tra specialisti e comunità; fornire strumenti pratici di osservazione e di primo intervento, per genitori, educatori e operatori sanitari; contribuire alla prevenzione di forme più gravi di disagio, incluso il rischio di suicidio, attraverso un approccio integrato.

Benefici per i partecipanti: maggior capacità di riconoscere i segnali cutanei e comportamentali di sofferenza negli adolescenti; acquisizione di conoscenze scientifiche aggiornate sul legame tra pelle, mente ed emozioni; comprensione dei percorsi di cura e di supporto, dal primo sospetto clinico fino all’invio specialistico; possibilità di ridurre stigma e paure, sostituendoli con empatia e strumenti concreti di aiuto.

Per i medici: un arricchimento formativo e interdisciplinare; per i cittadini: un’occasione di consapevolezza e prevenzione.

IL PROGRAMMA

9:30 – 9:45 | Apertura dei lavori

Saluto iniziale, presentazione degli obiettivi dell’incontro.

9:45 – 10:15 | Adolescenza, pelle e identità

La pelle come organo di confine e di comunicazione.

I cambiamenti corporei e psicologici in adolescenza.

Prime riflessioni su come il corpo diventi linguaggio.

10:15 – 10:45 | Segni dermatologici di autolesionismo

Tipologie di lesioni autoinflitte: tagli, escoriazioni, bruciature, tricotillomania

Ruolo del dermatologo nella diagnosi precoce.

Presentazione di alcuni casi clinici (anonimizzati).

10:45 – 11:15 | L’autolesionismo come linguaggio della mente

Funzioni psicologiche dell’autolesionismo.

Fattori di rischio e di mantenimento (bullismo, isolamento, ansia, depressione).

Testimonianze e dati epidemiologici.

11:15 – 11:30 | Coffee break

Momento informale per scambio e networking tra medici, insegnanti e genitori.

11:30 – 12:00 | Dal gesto autolesivo al rischio suicidario

Differenze tra autolesione non suicidaria e tentativo di suicidio.

Indicatori clinici e segnali di allarme.

Prevenzione precoce: quando e come intervenire.

12:00 – 12:30 | Rete di cura e prevenzione

Ruolo del dermatologo come “sentinella” del disagio.

Collaborazione interdisciplinare (psichiatra, psicologo, pediatra, scuola, famiglia)

12:30 – 13:15 | Spazio interattivo con il pubblico

Domande e risposte in modalità dialogata.

13:15 – 13:30 | Conclusioni e chiusura

Sintesi dei messaggi chiave e ringraziamenti e saluti finali.

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