È ormai da 15 anni un importante appuntamento per i malati rari di tutto il mondo, i loro familiari, medici, ricercatori, operatori sociali. Vuole essere una giornata di sensibilizzazione e al tempo stesso di informazione verso patologie a rischio elevato di disabilità cronica, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità assistenziale.
In Europa una malattia è definita rara quando colpisce al massimo 5 persone ogni 10.000 abitanti. In Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e nel 70% dei casi sono pazienti in età pediatrica. Si conoscono circa 8000 malattie rare e nell’80% dei casi sono di origine genetica. Accanto a queste ci sono malattie tanto rare che non hanno ancora un nome e tantomeno una terapia.
La Giornata del 28 Febbraio è fortemente voluta da UNIAMO (Federazione Italiana delle Associazioni di Persone con Malattie Rare) fondata nel 1999 allo scopo di sostenere persone affette e familiari per cercare di migliorare la qualità della loro vita e stimolare iniziative legislative, di sensibilizzazione e di ricerca anche in ambito europeo.
Il Sindaco e gli Amministratori della Città di Tricase hanno aderito anche quest’anno, come numerosissime altre città su tutto il territorio nazionale, all’iniziativa “accendiamo le luci sulle malattie rare” illuminando la facciata di Palazzo Gallone. Vuole essere una catena di colori e di luci che illuminando l’Italia e tutto il mondo vuole rappresentare un segno di solidarietà e vicinanza alle persone e alle famiglie che affrontano il percorso di una malattia rara.
La Giornata è sostenuta anche quest’anno dalla Fondazione Telethon organizzazione nata da oltre 30 anni per raccolta fondi destinati alla ricerca. La Sezione della Provincia di Lecce, coordinata dalla Dott.ssa A.Maria Accoto, ha sempre avuto nel Salento parte attiva sebbene il Covid abbia impedito le campagne di sensibilizzazione in presenza.
Nonostante questo nel 2021 si è infatti riusciti a superare la raccolta di 107mila euro a conferma della vicinanza del popolo salentino a queste problematiche.
Elenco Comuni che hanno aderito
CARMIANO
Palazzo Comunale
CARPIGNANO SALENTINO
Palazzo Comunale
CASTRIGNANO DEL CAPO
Cascata monumentale di Leuca
CASTRO
Castello Medievale
CAVALLINO
Ex Convento dei Domenicani
GALATINA
Chiesa Madre dei Santi Pietro e Paolo
LECCE
Palazzo del Sedile
MATINO
Villaggio del Fanciullo
MINERVINO DI LECCE
Ex Convento dei Cappuccini
NOCIGLIA
Palazzo Comunale
OTRANTO
Monumento dei Caduti in guerra, Lungomare
PRESICCE ACQUARICA-
Castello Medievale
SAN CASSIANO
Palazzo Comunale
SAN DONATO DI LECCE
Polo delle Arti e della Cultura e Istituto Comprensivo
SURANO
Centro di aggregazione sociale
TRICASE
Palazzo Comunale, P.za Pisanelli
TREPUZZI
Palazzo comunale
TUGLIE
Torre civica di P.za Garibaldi
VEGLIE
Palazzo Comunale
