Attualità

Tutti insieme contro la SLA

Pubblicato

15 anni fa

13 Giugno 2011

Dare un aiuto a chi soffre, sostenere il volontariato e soprattutto alimentare la speranza attraverso il sostegno alla ricerca. L’attenzione deve restare altissima nei confronti di questa inesorabile patologia, anche in nome dei tantissimi che ogni giorno lottano con coraggio e senza arrendersi. Così come fa l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), i cui volontari sono quotidianamente al fianco degli ammalati per una parola di conforto e per portare avanti la straordinaria attività di cui essi necessitano. La signora Orietta De Pascali, colpita negli affetti più cari (la morte anni orsono del padre Franco), è l’infaticabile presidente della Sezione Provinciale di Lecce e con lei abbiamo fatto il punto della situazione sulla SLA in ambito salentino.

di Federico Scarascia

L’indispensabile risorsa dell’AISLA provinciale

Nico Della Bona, 32 anni, di Veglie, qui con Orietta De Pascali

Solo a vederla in azione, Orietta dà subito la percezione esatta di quello che è e di quello che fa. Impegno, forza, dinamismo, volontà, cuore. Tutto al servizio di un mondo che il destino cinico le ha voluto far conoscere da molto vicino attraverso la malattia prima e la morte poi del padre Franco. Orietta De Pascali è la presidente dell’AISLA Lecce (con sede a Poggiardo), l’Associazione che si occupa dei malati di SLA (una cinquantina i casi in provincia). Sposata, un figlio, un lavoro presso un’Agenzia di Assicurazioni che le porta via già tanto tempo, ma quello da dedicare ai suoi ammalati non le manca mai, non le può mancare, neppure per una semplice visita. “Già, ho vissuto al fianco di papà cos’è questa malattia e cosa significhi per chi ne è vittima e per i familiari. Durante quel lungo periodo ho incontrato infinite difficoltà, così ho deciso di mettermi a disposizione degli altri perché solo chi vive determinate situazioni può capire fino in fondo tutti i problemi quotidiani. Da allora, e sono passato ormai otto anni, ho voluto dedicarmici con tutta me stessa”. L’AISLA provinciale di Lecce, presente dal 2005, è ora una organizzatissima realtà: “Una ventina di volontari”, spiega Orietta, “tra medico legale, logopedista, psicologhe, medici professionisti; e poi un avvocato, il sindacato Caf per il disbrigo delle pratiche (“accompagnamento, assegni di cura, ecc.”). Abbiamo a disposizione un mezzo per il trasporto dei nostri ammalati che ci è stato donato dalla Fondazione Johnson & Johnson, proprio grazie all’apprezzamento avuto dal nostro lavoro. Naturalmente seguiamo le linee fondamentali dettate dall’Associazione nazionale, svolgendo una grande opera di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni sulle problematiche connesse alla SLA. In questo senso realizziamo anche convegni di studio e pubblicazioni informative”.

Giornata Mondiale sulla SLA (12 - 26 giugno)

Tanti gli obiettivi già raggiunti dall’AISLA provinciale, “tra cui”, prosegue Orietta, “l’assegno di cura di 500 euro per il triennio 2009-2011 erogato dalla Regione: è stata una grande vittoria per AISLA che si è tanto battuta per ottenerlo. Un grazie va all’assessore regionale Elena Gentile per questa risposta immediata ad una lacuna assistenziale presente in Puglia, che si presenta a macchia di leopardo a livello di assistenza. Poi voglio citare i Protocolli ADIR (Assistenza Domiciliare Integrata Respiratoria) su tutti i pazienti tracheostomizzati (“grazie alla collaborazione ed alla sensibilità della Direzione dell’Asl Lecce”). Tutti i pazienti con tracheostomia hanno un’assistenza a domicilio, dalle sei alle dodici ore, con personale infermieristico e fisioterapico e con tutto il materiale di cui hanno bisogno in casa. Tutto questo grazie anche al grande impegno del dr Franco Mosticchio, responsabile medico di Rianimazione all’ospedale di Casarano e di tutta l’equipe medica”. Orietta tiene poi a rimarcare il progetto di volontariato “Franco De Pascali”, intitolato appunto al padre: “Grazie al dr Pierluigi Camboa, direttore del Distretto di Maglie dell’Asl leccese, che lo ha stilato, questo progetto prevede un supporto psicologico a domicilio per i nostri ammalati e le loro famiglie”. Guai a fermarsi però. “I progetti futuri sono tanti”, racconta Orietta con sempre maggiore determinazione, “ma una premessa è d’obbligo e cioè che occorre ulteriormente migliorare il rapporto con gli ospedali: non ci sono strutture in grado di accogliere i nostri ammalati. Ecco, su questo stiamo lavorando a fondo, anche con le Istituzioni. Per il resto, posso anticipare la creazione all’Ospedale “Panico” di Tricase di un Centro per le malattie neurodegenerative, coordinato dal prof. Giancarlo Logroscino dell’Università di Bari. Inoltre, stiamo chiedendo la possibilità di accogliere i nostri ammalati in fase terminale presso “Casa di Betania”, sempre della Fondazione “Panico”. Ed ancora, abbiamo in cantiere un progetto finanziato dall’AISLA per la fisioterapia respiratoria. Insomma, tanto si è fatto ma tanto resta da fare”. E si può sostenere l’AISLA anche devolvendo il proprio 5 per Mille firmando nel riquadro del Modello 730 o Unico o CUD “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale…” indicando Codice Fiscale (91001180032) e Partita Iva (02006970038) di AISLA. La sede dell’AISLA Lecce è a Poggiardo, in via G. Verdi. Referente: Orietta De Pascali – cell. 339/8224078 (ore 14-16 e 20-22). Email: aislalecce@libero.it.

Cos’è l’AISLA

Fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che, frustrate dalla loro esperienza di isolamento e di abbandono ma piene di speranza e visione futura per migliorare la situazione di pazienti e familiari, si costituirono in Associazione per poter contrastare l’incubo della Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’AISLA ha incentrato il suo lavoro sull’informazione rivolta a pazienti, familiari ed operatori del settore, e che perseguita organizzando convegni e conferenze per medici, infermieri e fisioterapisti. Inoltre è stata pubblicata una serie di volumetti informativi, la collana “Vivere con la SLA”, redatta da personale qualificato e riguardante tutti gli aspetti relativi alla malattia.

Scopi fondamentali

Promuovere la tutela, l’assistenza e le cure ai malati di SLA, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita; informare i pazienti e i loro familiari sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza; sostenere i pazienti ed i familiari attraverso un centro d’ascolto e consulenza (199 24 24 66), punto di riferimento per il personale di assistenza; promuovere la ricerca sulla malattia; favorire la raccolta e l’elaborazione di dati epidemiologici su base regionale, nazionale ed internazionale; organizzare la formazione di gruppi di supporto ai malati e alle loro famiglie.

Cos’è la SLA

La Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come “morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Generalmente si ammalano di SLA individui adulti di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con maggiore frequenza dopo i 60 anni. In Italia si manifestano in media 3 nuovi casi al giorno e attualmente si contano circa 5mila ammalati. I sintomi iniziali sono talmente impercettibili che spesso sono ignorati e variano da persona a persona; comune a tutti è la progressiva perdita di forza che può interessare tutti i movimenti volontari. Nella maggior parte dei casi l’indebolimento riguarda prima i muscoli delle mani o dei piedi o delle braccia e/o delle gambe, che porta generalmente a far cadere oggetti, ad inciampare frequentemente o a compromettere semplici attività del vivere quotidiano quali vestirsi, lavarsi od abbottonarsi vestiti. Altre manifestazioni possono essere la difficoltà nel parlare, nel masticare, nel deglutire. Oltre alla debolezza, si possono avvertire rigidità (spasticità) e contrazioni muscolari involontarie (fascicolazioni), anche dolorose (crampi muscolari). Quando vengono coinvolti i muscoli respiratori, possono comparire affanno dopo sforzi lievi e difficoltà nel tossire. Se prevalgono i disturbi della parola e la difficoltà di deglutizione, si parla di SLA bulbare (la regione bulbare del sistema nervoso è localizzata tra il cervello e il midollo spinale). Le cause della SLA sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che non è dovuta ad una singola causa; si tratta invece di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze. La SLA è molto difficile da diagnosticare: è solo attraverso un attento esame clinico, ripetuto nel tempo da parte di un neurologo esperto, ed una serie di esami diagnostici per escludere altre patologie, che emerge la diagnosi. Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia. Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione. Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.

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Un Cuore Amico da 25 anni

Maratona di solidarietà su TeleRama. Raccolti quasi 35mila euro con i salvadanai dell’associazione che aggiungerà 10mila euro per la piccola Azzurra. Presentato il Mezzo del Cuore, un furgoncino attrezzato a disposizione gratuitamente di chi ha difficoltà a spostarsi per visite, terapie o cure in tutta la provincia di Lecce

Pubblicato

1 ora fa

8 Gennaio 2026

Il Gallo

Epifania all’insegna della solidarietà su TeleRama con la maratona televisiva dedicata alla 25ª edizione del Progetto Salento Solidarietà Cuore Amico.

Un appuntamento ormai storico che celebra venticinque anni di impegno concreto al fianco delle famiglie più fragili del territorio.

Cuore Amico è molto più di una onlus: è una comunità fatta di volontari, cittadini e famiglie che non si sentono più sole. Un progetto nato nel duemila da un’idea semplice e forte, quella del presidente Paolo Pagliaro: usare anche la comunicazione per aiutare davvero chi è in difficoltà.

Un impegno rimasto sempre fedele al Salento e diventato, nel tempo, una delle esperienze di solidarietà più autentiche del Mezzogiorno.

Si sono alternati conduttori e ospiti per una lunga diretta fatta di testimonianze, racconti di vita, emozioni, sorrisi e momenti di festa.

Alla conduzione si sono succeduti Manuela Sparapano, Lino Perrone, Mario Vecchio, Isabel Tramacere, Vincenzo Sparviero, Paolo Franza, Erica Fiore e Gianfranco Lattante.

Numerosi gli ospiti intervenuti, tra cui il presidente dell’US Lecce Saverio Sticchi Damiani, il direttore dell’area tecnica Pantaleo Corvino, l’on. Saverio Congedo e il sindaco di Lecce Adriana Poli Bortone, insieme a tanti artisti che hanno reso la maratona un evento di condivisione e gioia.

Momento centrale della giornata è stata l’apertura dei 45 salvadanai di questa edizione per 34.224, 70, euro con la rendicontazione pubblica e trasparente delle donazioni raccolte durante l’anno. Un segno concreto della fiducia di chi ha scelto di sostenere il progetto, anche con piccoli gesti capaci di fare la differenza.

Inoltre, per questi 25 anni Cuore Amico ha allargato gli orizzonti facendo un regalo alla comunità, il Mezzo del Cuore: un furgoncino attrezzato a disposizione gratuitamente di chi ha difficoltà a spostarsi per visite, terapie o cure in tutta la provincia di Lecce.

Il progetto vede l’impegno anche dell’associazione “Lecce sicura” che si occupa della guida del mezzo. Con una semplice chiamata, chi ha bisogno sarà accompagnato a destinazione e poi riaccompagnato a casa.

Un’idea, un progetto, che testimonia ancora di più la vicinanza al territorio dell’associazione del presidente Paolo Pagliaro.

Importante anche la testimonianza del giovane Pierluigi Salomi, che ha coinvolto diverse scuole del territorio – tra cui l’Ascanio Grandi di Castromediano, gli Istituti Comprensivi De Amicis, Quinto Ennio, Ugento e la Oxford – in un percorso di solidarietà condivisa, al quale ha partecipato anche la Scuola primaria V.M. Masselli di Cutrofiano.

Durante la diretta è stato presentato il caso della piccola Azzurra: il presidente Pagliaro ha annunciato che il comitato scientifico di Cuore Amico destinerà 10mila euro a sostegno delle sue spese mediche.

Gesti concreti che raccontano il senso più vero di Cuore Amico e che riassumono il motto che da sempre muove la onlus salentina: «Donare fa rima con amare».

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Attualità

Aqp, letturisti senza tredicesima e internalizzazione: è sciopero

Mancati pagamenti e promesse non mantenute. Lavoratori con le braccia incrociate dal 2 gennaio reclamano l’internalizzazione che Acquedotto pugliese aveva deliberato a partire dal 1° gennaio. La Fimm non paga la 13esima, elude lo sciopero e non coinvolge il personale storico nel servizio di sostituzione dei contatori. Filctem: «Violati i diritti dei lavoratori. Intervenga Decaro»

Pubblicato

8 ore fa

8 Gennaio 2026

Il Gallo

Ombre sul futuro dei 42 letturisti di Acquedotto Pugliese.

Avrebbero dovuto assaggiare finalmente il sapore della stabilità e della internalizzazione, prevista a partire dal 1° gennaio.

E invece vivono un presente fatto di mancati pagamenti ed presagiscono un futuro angosciante.

La Fimm, appaltatrice del servizio, ha erogato solo il 30% della tredicesima e per questo è stato proclamato uno sciopero che si sta cercando di eludere impiegando altri lavoratori.

L’azienda peraltro non solo continua a gestire il servizio oltre la scadenza prevista dal bando ma, da alcune settimane, ha acquisito il servizio di installazione dei contatori idrici elettronici.

E questo è ciò che toglie il sonno ai 42 letturisti: non sono stati coinvolti nel processo di sostituzione e soprattutto nel medio termine la loro attività sarà sorpassata dalla tecnologia.

La Filctem sostiene da sempre la lotta dei lavoratori e fa appello ad Antonio Decaro, appena proclamato presidente della Regione (proprietaria di Aqp), affinché faccia luce sul futuro di questi lavoratori.

LO SCIOPERO

La prima grana, quella che ha rovinato il Natale ai lavoratori, riguarda la tredicesima.

In busta paga è riportata per intero, ma poi in banca il versamento è stato di appena il 30%.

La Filctem ha dapprima inviato delle pec (a Fimm ed Aqp) e poi proclamato uno sciopero, partito il 2 gennaio e tuttora in corso, fino al saldo della tredicesima (mancherebbero anche 200 euro di welfare).

L’azienda, che al momento non ha provveduto al pagamento, ha deciso di eludere il diritto allo sciopero, garantito dalla Costituzione, coinvolgendo il personale incardinato nella lettura dei contatori del gas anche nella lettura dei contatori Aqp.

L’APPALTO

La Filctem ha scritto ad Aqp per capire come mai il servizio di letturazione sia ancora gestito da Fimm, ben oltre il periodo massimo previsto dalla gara di appalto.

Tenuto conto soprattutto di quanto stabilito dal Consiglio di amministrazione di Aqp che il 24 marzo scorso ipotizzava l’internalizzazione del servizio e del personale a partire dal 1° gennaio, dando seguito al Piano strategico 2023-26.

A oggi, invece, si procede solo all’installazione dei contatori elettronici, un servizio affidato alla Fimm.

Filctem Cgil nutre dubbi sulla legittimità dell’affidamento, visto che l’azienda ha ricercato risorse umane esterne, senza coinvolgere minimamente (neanche attraverso un percorso formativo) il personale storico.

Infine, sottolinea come l’attività di installazione di contatori elettronici destini la mansione di lettura tradizionale alla soppressione del ruolo in un prossimo futuro.

Non inserire il personale storico in un piano di aggiornamento e riqualificazione per la gestione dei nuovi dispositivi equivale a impedire la riconversione professionale dei letturisti.

Tale comportamento configura una strategia aziendale volta a creare un esubero programmato e artificioso del personale storico, condannandolo alla futura espulsione dal ciclo produttivo.

L’APPELLO

Da qui la richiesta di intervento ad Antonio Decaro.

«Il 31 maggio del 2023, con l’approvazione da parte della giunta regionale del piano strategico 2023/2026 in cui era prevista anche l’assunzione dei 42 letturisti, credevamo che il calvario di questi lavoratori, che si protrae da oltre 12 anni, fosse arrivato al capolinea. E invece no», dice Franco Giancane, coordinatore regionale del comparto Gas/acqua per la Filctem Puglia.

«Aqp ha sempre frapposto una serie di problematiche rifiutandosi di convocare, come più volte richiesto, il tavolo tecnico, salvo poi deliberare di fatto l’internalizzazione il 24 marzo scorso nella seduta del Consiglio di amministrazione. Ci chiediamo quali ostacoli si frappongano ancora e per quale motivo si è proceduto alla proroga dell’affidamento del servizio di letturazione alla Fimm ben oltre i termini previsti nella gara di appalto. Lanciamo un appello al presidente Decaro: acquisisca tutta la documentazione necessaria per scrivere finalmente la parola fine su questa storia di precarietà e dia un segnale forte a tutti quei cittadini e lavoratori che votandolo hanno creduto nel vero cambiamento».

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Franco Giancane, coordinatore regionale del comparto Gas/acqua per la Filctem Puglia

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Attualità

Sessantenni in festa a Specchia

La “generazione 1965” si è ritrovata per festeggiare i 60 anni

Pubblicato

3 giorni fa

5 Gennaio 2026

Il Gallo

Non più un traguardo di “confine”, ma il fischio d’inizio di un entusiasmante secondo tempo. I sessantenni di Specchia hanno celebrato la loro storia tra memoria, emozione e uno sguardo rivolto al futuro.

C’è stato un tempo in cui compiere sessant’anni evocava l’immagine del tramonto. Ma per i nati nel 1965, quella soglia varcata nel 2025 ha tutto un altro sapore: quello della consapevolezza, della vitalità e di una saggezza che non spegne l’energia, ma la orienta verso nuovi orizzonti.

Nascere nel 1965 significava, spesso, emettere il primo vagito tra le mura di casa, in un’Italia che correva veloce verso il futuro. Erano gli anni della Fiat 500 F, dell’inaugurazione del traforo del Monte Bianco e delle note di Bobby Solo che vinceva Sanremo, a giugno di quell’anno i Beatles suonarono in Italia per l’unico concerto della loro storia, l’avvento della minigonna rivoluzionò la moda internazionale e sugli schermi cinematografici venne proiettato un film iconico come “Per qualche dollaro in più” di Sergio Leone.

Questa generazione ha vissuto una metamorfosi epocale: sono cresciuti tra le corti del borgo antico di Specchia e i campi di calcio improvvisati ed estemporanei, formandosi con valori semplici e solidi, per poi attraversare il passaggio dal bianco e nero del televisore a valvole a quello a colori, dal gettone telefonico alla rivoluzione digitale degli smartphone.

Un bagaglio di esperienze umane che “nessun algoritmo potrà mai replicare”.

Il 30 dicembre scorso, i “ragazzi e le ragazze del ’65” di Specchia hanno voluto onorare questo traguardo con una giornata densa di significato. Il primo momento, toccante e solenne, si è svolto nella Chiesa Madre, dove don Antonio Riva ha presieduto una Santa Messa, concelebrata da Don Antonio Caccetta, come ringraziamento per l’età raggiunta e in suffragio dei coetanei scomparsi troppo presto: Alessandro Ferraro, Costantino Lanciano, Ruggero Riso e Irene Scarascia. Un modo per riannodare i fili di una storia collettiva che non dimentica nessuno.

I festeggiamenti sono poi proseguiti presso il ristorante “La Noviera” a Specchia, per ballare e cantare le canzoni e le musiche degli anni ‘ 80, mirabilmente proposte dal DJ Elvix. Non si è trattato di un incontro casuale: già nel 2015 la classe si era ritrovata per i 50 anni, facendosi una promessa che è stata puntualmente mantenuta dieci anni dopo.

Tra i tavoli, la musica e i brindisi, a farla da padrona è stata la convivialità. Aneddoti d’infanzia e di gioventù, con risate che hanno accorciato le distanze del tempo, dimostrando che i legami nati tra i banchi di scuola o nei vicoli bianchi di Specchia sono rimasti intatti, resistendo alle intemperie della vita, con la convinzione che i sessant’anni non sono un punto di arrivo, ma una nuova e vibrante partenza,” è stato il commento diffuso tra i partecipanti. Al termine della serata, tutti i partecipanti hanno ricevuto un piccolo tamburello salentino, personalizzato per l’incontro, riportante la frase: “Non sono 60…ma 30 + 30 di esperienza” e le parole: “Qualità” e “Resilienza”.

Oggi, questa generazione si conferma il cuore pulsante della comunità: persone che hanno ancora la forza di fare tutto, ma con la maturità di chi sa dare il giusto peso alle cose. Perché i decenni passano, ma le radici, proprio come quelle degli ulivi che circondavano Specchia fino a pochi anni fa, restano vive e profonde.

I sessantenni partecipanti sono stati: Stefania Branca, Sonia Cardigliano, Anna Carluccio, Maria Grazia De Rinaldis, Lucia Giangreco, Walter Indino, Maria Antonietta Musio, Fernando Palma, Maria Letizia Pecoraro, Antonio Penna, Daniele Riso (figlio di Ruggero), Roberta Branca (figlia di Irene Scarascia), Antonio Rizzo, Lucia Sanapo, Alberto Scarcia, Antonio Osvaldo Scupola, Salvatore Scupola, Giorgio Stendardo, Giuseppe Tranne, Nicola Petracca, Claudio Mannoni, Assunta Ungaro, Lory De Donno, Roberto Rizzo, Stefano Strambaci, Maurizio Santoro, Anna Rita Riso, Rocco De Giorgi, Salvatore Indino.

Ai quali si aggiungono gli assenti, ma giustificati: Assuntina Scarcia, Anna Rita Maglie, Nadia Rizzo, Vincenza Branca, Michelangelo Sanapo, Maria Grazia Sanapo, Gianna Martinucci e Daniela Sanapo.