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Andrano

Di nuovo insieme: a Carpignano la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Anche quest’anno il Coordinamento Provinciale Lecce di Fondazione Telethon in occasione della Giornata Mondiale malattie rare, organizza un evento di sensibilizzazione…

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Martedì 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti.


Le malattie rare sono patologie a rischio elevato di disabilità cronica, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità assistenziale e, come tali, sono una priorità per la sanità pubblica.


In Europa una malattia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.


I malati rari in Italia sono oltre un milione e circa 325 mila sono riportati sul Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi da quelle che sono le strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.


In 1 caso su 5 sono bambini o comunque soggetti con meno di 18 anni. Sono state censite circa 8000 malattie rare e nell’80% dei casi sono di origine genetica e quindi trasmissibili. È una cifra che cresce progressivamente con l’avanzare di nuove tecnologie e soprattutto con i progressi della ricerca genetica.


Ci sono poi malattie tanto rare che non hanno ancora un nome e tantomeno una terapia.


Ai fini di una diagnosi quanto più precoce possibile è fondamentale che il medico di famiglia, il pediatra di libera scelta o altro specialista abbia il sospetto di una malattia rara.


La Fondazione Telethon, da più di 30 anni finanzia la migliore ricerca scientifica sulle malattie rare. Obiettivo della Fondazione è quello di promuovere e coordinare iniziative di raccolta fondi e di gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna sulle malattie genetiche rare.


Il Coordinamento in questi anni grazie anche a dei Volontari molto motivati, alla grandissima generosità dei Salentini e agli incontri di sensibilizzazione ha visto crescere la raccolta fondi chiudendo il 2022 con più di 110.000 Euro.

Saremo ospiti dell’Associazione “MOLLARE MAI A.S.D.” e della splendida persona che è il Presidente, Adriano Bolognese, atleta ciclistico di Handbike.


Oltre ai saluti dei padroni di casa interverranno la Coordinatrice del Coordinamento di Lecce, Anna Maria Accoto che illustrerà le attività della Fondazione e del coordinamento che lavora tutto l’anno sul territorio.


La Dottoressa Gina Morciano, pediatra e genetista dell’Ospedale Card. G.Panico  che dal 2004 porta avanti il “PROGETTO MALATTIE RARE“ nato allo scopo di attivare un percorso di diagnosi, prevenzione e sorveglianza di patologie rare e/o ad alta complessità assistenziale che assicura la presa in carico globale del paziente, secondo la metodologia del “case manager” programmando, inoltre, le fasi di follow up e condivisione con i servizi territoriali.


Il Centro, come di competenza, provvede anche a redigere il certificato di esenzione per malattia rara e a formulare il piano terapeutico appropriato.


Chiuderanno Sara Solimene Ingino, volontaria Telethon, mamma di due gemellini entrambi affetti da fibrosi cistica, Francesco e Costantino, che tante volte abbiamo visto sulle locandine Telethon.


L’evento è patrocinato dal Comune di Carpignano Salentino e dal Coordinamento Regionale Malattie rare  (CoReMaR) e l’Agenzia Regionale per la Salute e il Sociale Puglia (AReSS).



Alessano

Il nuovo corso del Parco

Il Parco Otranto Santa Maria di Leuca Bosco di Tricase rinnova gli organi e gli obiettivi. Il sindaco di Alessano Osvaldo Stendardo nuovo presidente, e Alberto Capraro, vice sindaco di Castro, vice presidente. Professionisti nel Cda per Otranto e Tricase

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 I 12 sindaci del Parco all’unanimità insieme alla Provincia di Lecce danno nuova vita agli organi direttivi, eleggendo il Comitato esecutivo e presidente e vice presidente dell’assemblea.

Dopo un confronto serrato (un eufemismo, al netto di alcune posizioni estreme nelle parole e nei fatti fortunatamente marginalizzate) e costruttivo, si è concordato un criterio di rappresentanza territoriale nel CDA estesa a tutto il Parco, e sono stati eletti all’unanimità il dott. Tenore, proposto da Otranto, di lunga esperienza amministrativa e professionale, il dott. Cataldi, proposto da Tricase, responsabile scientifico del CIHEAM Bari che porterà l’esperienza della progettazione internazionale nel Parco, e l’ing. Cristina Rizzo, ingegnere ambientale, proposta da Castrignano del Capo.

Avendo proposto professionisti nel CDA, Otranto e Tricase hanno rinunciato alla carica elettiva nell’assemblea dei sindaci che, sempre all’unanimità anche con il voto della Provincia, ha eletto il sindaco di Alessano Osvaldo Stendardo presidente, e Alberto Capraro, vicesindaco di Castro, a vice presidente.

Ieri (10 maggio) si è tenuta la prima seduta dei nuovi organi del Parco, con la condivisione di visione e prospettive.

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Andrano

Botrugno contro Amati, al centro il rimedio contro la Xylella

L’udienza, presso il Tribunale di Brindisi, che si sarebbe dovuta tenere il 9 maggio 2024, è stata aggiornata al prossimo 20 giugno, l’accusa: diffamazione.

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Prosegue la singolar tenzone che vede contrapposti il consigliere regionale Fabiano Amati (Azione), di Fasano e l’imprenditore Luigi Botrugno, di Castiglione di Andrano, creatore di NuovOlivo, il rimedio contro l’essiccamento degli ulivi dalla Xylella.

L’udienza predibattimentale, presso il Tribunale di Brindisi, che si sarebbe dovuta tenere il 9 maggio 2024, è stata aggiornata al prossimo 20 giugno, l’accusa: diffamazione.

Il fatto

Nell’ottobre di due anni fa, lo stesso imprenditore Botrugno, dopo le dichiarazioni del consigliere e presidente della Commissione Bilancio, Amati, che sosteneva che “si è trattato di un raggiro per evocare una fantomatica cura dalla Xylella”,  seguito da un post pubblicato dallo stesso consigliere in cui sosteneva che “era una truffa”, aveva seccamente chiarito a BrindisiReport: “Innanzitutto, io non ho ideato una cura per la Xylella per debellare il batterio. Ma il mio prodotto, NuovOlivo, riesce a far rinverdire gli ulivi essiccati. Inoltre, è bene chiarirlo, non sono un truffatore. E non ci tengo a passare per tale”.

Ora il tribunale di Brindisi dovrà decidere se il consigliere regionale Amati debba andare a processo o meno con l’accusa di aver diffamato l’imprenditore Botrugno.

Amati nell’ottobre 2023 era stato citato a giudizio dal pubblico ministero Pierpaolo Montinaro dopo la querela presentata dallo stesso Botrugno.

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Andrano

Un Centro raccolta eccedenze alimentari ad Andrano

Si punta a contrastare gli sprechi, favorendo la valorizzazione di un prodotto destinato a diventare rifiuto e la redistribuzione agli indigenti presenti sul territorio dell’Ambito Territoriale di Poggiardo presi in carico dal Servizio Sociale Professionale

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È stato inaugurato, sulla via provinciale per Tricase, ad Andrano, il “Centro raccolta eccedenze alimentari”.

Erano presenti il presidente del consiglio di amministrazione dell’Ambito Territoriale Sociale di Poggiardo Fernando Antonio Minonne, il sindaco di Andrano Salvatore Musarò, il direttore dell’Ufficio di Piano Rossano Corvaglia, il presidente dell’associazione “Form.amiDonato Parisi, il presidente dell’associazione “il PonteSalvatore Martella.

Il centro sarà destinato alla raccolta e allo smistamento di prodotti alimentari in eccedenza, merce in scadenza o con difetti estetici, di etichettatura, di confezionamento o di peso e prodotti invenduti durante la giornata messi a disposizione da aziende del comparto agroalimentare, della ristorazione e della distribuzione alimentare che aderiscono al progetto “contrastare gli sprechi è un impegno di tutti”. Tale progetto, finanziato dalla Regione Puglia in attuazione della L. r. n. 13/2017, è stato promosso dal Consorzio per i Servizi Sociali dell’Ambito di Poggiardo in collaborazione con alcune organizzazioni del terzo settore quali l’associazione Banco delle Opere di Carità Puglia Onlus e Form.ami di Alessano, Il Ponte di Andrano e la Protezione Civile di Marittima.

Si punta a contrastare gli sprechi, favorendo la valorizzazione di un prodotto destinato a diventare rifiuto e la redistribuzione agli indigenti presenti sul territorio dell’Ambito Territoriale di Poggiardo (che comprende anche Andrano, Botrugno, Castro, Diso, Giuggianello, Minervino, Nociglia, Ortelle, Poggiardo, Sanarica, San Cassiano, Santa Cesarea Terme, Spongano, Surano, Uggiano La Chiesa) presi in carico dal Servizio Sociale Professionale.

Contrastare gli sprechi è un impegno di tutti” è un progetto che mira a promuovere una vera e propria cultura contro lo spreco che parta dalle nuove generazioni tant’è vero che a quest’iniziativa hanno aderito tutti i cinque Istituti Comprensivi dell’Ambito e i due Istituti di Istruzione Secondaria Superiore “Polo Tecnico del Mediterraneo Aldo Moro di Santa Cesarea Terme e “Don Tonino Bello” di Tricase attuando la promozione di percorsi educativi che stimolino l’adozione di atteggiamenti e comportamenti virtuosi finalizzati al contrasto delle diverse forme di spreco che vedono protagonisti docenti e studenti.

Le aziende del comparto agroalimentare, della ristorazione e della distribuzione, le imprese che producono e commercializzano prodotti alimentari e i supermercati aderenti, oltre all’encomiabile azione sociale avranno inoltre il vantaggio dello sgravio fiscale sul valore del prodotto donato usufruendo della legge antispreco n. 166/016.

Nel corso della cerimonia di inaugurazione è stata espressa viva soddisfazione da parte dell’appena rieletto presidente del Consorzio per i Servizi Sociali dell’Ambito di Poggiardo, Fernando Antonio Minonne, il quale ha ringraziato le associazioni partner del progetto che utilizzeranno il centro di raccolta delle eccedenze alimentari per raccogliere, preparare e suddividere il cibo e distribuirlo agli indigenti grazie al nuovo automezzo acquistato e messo a disposizione dal Consorzio.

Minonne ha poi sottolineato «l’importanza di fare rete anche in questa iniziativa sociale e culturale che deve coinvolgere tutti gli attori e soprattutto le nuove generazioni considerata la necessità di affrontare sfide epocali non più rinviabili al fine di garantire il futuro e il benessere dell’umanità. I nostri ragazzi devono comprendere come, a partire dai loro atteggiamenti virtuosi, possono avere un ruolo determinante per costruire un pianeta migliore. A tal proposito, nell’ambito dell’attività di prevenzione svolta negli istituti comprensivi, a fine maggio si terrà un evento in cui gli alunni presenteranno un progetto da loro elaborato sull’importanza di contrastare gli sprechi».

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