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Attualità

Miastenia gravis: espressione di una malattia rara invisibile, il convegno

Sabato 12 ottobre presso il Complesso Studium 2000 dell’Università del Salento, organizzato dal dr. Livio Modoni, presidente della Associazione Miastenia Gravis APS

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Sabato 12 ottobre si terrà presso il Complesso Studium 2000 Unisalento il convegno “Miastenia gravis: espressione di una malattia rara invisibile”, organizzato dal dr. Livio Modoni, presidente della Associazione Miastenia Gravis APS con sede a Lecce e responsabile della segreteria organizzativa, in collaborazione con il prof. Gianluca Quarta di Unisalento.


La segreteria scientifica è affidata al prof. Rocco Liguori (professore ordinario e Direttore della Clinica Neurologica Università di Bologna, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Ospedale Bellaria, responsabile scientifico del Centro Universitario per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari e responsabile del Centro Clinico NeMO di Bologna), al dr. Antonio Cazzato (responsabile Unità di Neurofisiologia Casa di cura “Villa Verde” di Lecce, alla dr.ssa Marcella Caggiula UOC di Neurologia ospedale “Vito Fazzi” di Lecce) e alla dr.ssa Antonia Occhilupo (responsabile scientifico, past president e segretaria dell’Associazione Miastenia Gravis APS).


Il convegno vedrà la partecipazione di molti clinici esperti di miastenia gravis e di tanti professionisti della sanità, nonché di soci e caregiver.


Il convegno scientifico è organizzato in modo da fornire ai partecipanti un aggiornamento sulla patogenesi, la clinica e la terapia delle sindromi miasteniche congenite e disimmuni, nonché su stili di vita e sostegno psicologico per poter giungere ad un compenso psicofisico adeguato del paziente.


L’evento sarà una opportunità di approfondimento per vari specialisti del mondo sanitario in modo che si possa conoscere meglio una malattia cronica, rara e invisibile ai più, come la miastenia.


Importante è diagnosticare precocemente la malattia, grazie anche ad un attento esame clinico e all’ausilio di metodiche di ricerca di laboratorio.

Oggi, la nuova frontiera dei farmaci biologici rappresenta un approccio terapeutico innovativo per la cura della miastenia gravis.


La miastenia gravis, come molte malattie rare, può mettere a dura prova il paziente e la famiglia.


In che modo il nostro sistema sanitario può rispondere adeguatamente a queste esigenze?


Quali bisogni e diritti esigibili si devono affrontare, a vantaggio della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie?


Sono tanti i quesiti che potranno trovare spunti di approfondimento e di riflessione in questo convegno.



Attualità

Da Ruffano a Roma passando per Milano, una salentina in “Commissione parlamentare”

La dottoressa Margarito a Palazzo San Macuto per relazionare sul ruolo delle donne e sulla parità dinanzi all’organo che si occupa di femminicidio e violenza di genere

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Da Ruffano a Milano ed a Roma. Francesca Margarito, salentina originaria ruffanese, adottiva milanese per lavoro, ha relazionato questa settimana a Roma, nella seduta del 13 gennaio a Palazzo San Macuto, in Commissione parlamentare di inchiesta sul femminicidio, in qualità di componente del Consiglio direttivo di Univendita e Legal & Public Affairs Manager di Vorwerk Italia.

La dottoressa Margarito

La dottoressa Margarito ha portato la sua testimonianza sul ruolo della vendita diretta come leva concreta di autonomia economica e crescita professionale per le donne. Una testimonianza che ha permesso di mettere in evidenza come l’empowerment di genere possa essere un concreto strumento non solo per il raggiungimento della parità, ma anche per il contrasto alla violenza di genere.

Da dipendente navigata dell’azienda Vorwerk, ha offerto uno spaccato su un mondo che pur essendo noto al grande pubblico, che ne conosce ampiamente marchio e suoi prodotti, è meno conosciuto per le policy interne e quanto si cela dietro al mondo della vendita: organizzazione, percorsi di carriera e politiche aziendali.

Rete, opportunità e leadership femminile: un modello valido

Nel suo intervento, la dottoressa Margarito ha sottolineato come Vorwerk abbia costruito il proprio modello di business sulla vendita organizzata a domicilio, basata su una rete strutturata di incaricati e agenti di commercio.

I numeri parlano di una realtà articolata: circa 4mila venditori nella divisione Folletto e oltre 19mila nella divisione Bimby, una presenza capillare che rappresenta anche un’importante opportunità occupazionale, in larga parte femminile.

Particolare attenzione è stata riservata alle politiche di genere, da sempre centrali nella strategia aziendale. Non a caso, ha ricordato Margarito, la leadership del gruppo è affidata a una presidente donna, segnale concreto di una cultura organizzativa orientata alla parità.

Iniziative contro la discriminazione e pari opportunità di carriera

Durante la testimonianza, la manager salentina ha spiegato come Vorwerk promuova iniziative continuative di sensibilizzazione sul tema della discriminazione di genere nei luoghi di lavoro, affiancate da percorsi formativi rivolti a uomini e donne, con l’obiettivo di costruire una consapevolezza diffusa e condivisa.

Un punto centrale dell’intervento ha riguardato anche le pari opportunità salariali e di carriera, che l’azienda persegue attraverso politiche interne strutturate. Un modello che, secondo quanto emerso in Commissione, ha permesso a molte figure femminili, inizialmente entrate come incaricate di vendita, di crescere professionalmente fino a ricoprire ruoli apicali, diventando esempi positivi non solo a livello nazionale ma anche europeo.

Un esempio che riguarda tutto il comparto Univendita

Il caso Vorwerk, ha chiarito Margarito, non rappresenta un’eccezione isolata, ma una linea di condotta condivisa dalle aziende associate a Univendita, che da anni lavorano per coniugare flessibilità lavorativa, inclusione e percorsi di autonomia economica, in particolare per le donne che provengono da situazioni di fragilità o che necessitano di reinserimento professionale.

L’audizione, cui ha preso parte anche il Presidente diUnivendita Ciro Sinatra, si inserisce nel filone di inchiesta della Commissione dedicato alla violenza economica, riconosciuta come una delle cause che rendono più difficile per molte donne sottrarsi a contesti di abuso e dipendenza.

Per il territorio salentino, la presenza della dottoressa Francesca Margarito in una sede istituzionale così rilevante rappresenta anche un motivo di orgoglio: una professionista del Sud chiamata a portare competenze, dati ed esperienze concrete in un dibattito nazionale su uno dei temi sociali più urgenti.

Un contributo che dimostra come, anche partendo da realtà locali, sia possibile incidere su politiche e modelli di sviluppo capaci di rafforzare l’autonomia e la dignità delle persone, a partire dal lavoro.

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Attualità

FdI: “Decaro come Emiliano, nomina trombati e scontenti”

I pugliesi per 5 anni hanno pagato 21 consiglieri di Emiliano e nessuno mai ha saputo a cosa sono serviti! Ora con la stessa cifra – è bene sottolinearlo, presumiamo 130 mila (tanti sono previsti per Emiliano all’anno lordi)…

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CONSIGLIERI DEL PRESIDENTE, FDI: RIBADIAMO, NESSUNA DISCONTINUITÀ E CAMBIO DI METODO, DECARO COME EMILIANO NOMINA NEL RUOLO TROMBATI E SCONTENTI E INIZIA PROPRIO DAL SUO SUCCESSORE…IL PIÙ TROMBATO E SCONTENTO FRA I PUGLIESI

La nota che è arrivata nelle redazioni dei giornali, a proposito della nuova Giunta regionale pugliese, non lascia adito a dubbi,: stando alla dichiarazione congiunta del gruppo di Fratelli d’Italia (il capogruppo Paolo Pagliaro e i consiglieri Dino Basile, Luigi Caroli, Giannicola De Leonardis, Andrea Ferri, Nicola Gatta, Renato Perrini, Tommaso Scatigna, Antonio Scianaro, Tonia Spina e Giampaolo Vietri), è solo un gattopardismo: “Tutto deve cambiare perché tutto resti come è“.

E partendo da questa massima, dichiarano: “Tu chiamala se vuoi… discontinuità! Ma solo sulla carta, anzi solo nelle belle parole e nei like”.

In attesa della Giunta, sulla quale Antonio Decaro dichiarava di avere le idee chiare (e meno male!), il presidente sta iniziando a nominare i suoi consiglieri. L’annuncio è stato roboante: da 21 consiglieri in quota al suo predecessore Michele Emiliano, si passa a solo nove… allo stesso prezzo! Come se ai pugliesi importasse più il numero che il costo. Si tratta chiaramente di un’operazione di facciata: è vero una bella sforbiciata, ma che sulle casse regionali (vale a dire sui soldi dei pugliesi) pesa uguale, ma in cambio fa prendere tanti like sui social da parte di chi non si rende conto che Decaro è politicamente molto più furbo di quello che si possa pensare.

Ma veniamo nel merito: quale criterio Decaro sta scegliendo per la scelta dei suoi consiglieri? Lo stesso utilizzato da Emiliano: nominare i trombati e gli scontenti, insomma quelli che si deve tenere buoni. E chi è in questo momento il trombato e lo scontento numero uno in Puglia? Michele Emiliano! Un mega presidente che fino a qualche giorno fa dava le carte della politica pugliese, e non solo, e ora si ritrova piazzato in un rango inferiore, in un posto da sottogoverno neppure previsto negli organigrammi della Regione Puglia. Un ruolo che lui stesso assegnava a figure di secondo piano dei quali pochi ricordano persino i nomi.

Come Fratelli d’Italia, nella passata legislatura, tentammo anche di conoscere quale fosse la loro attività e presentammo una richiesta di audizione per avere un resoconto dettagliato: non abbiamo mai ottenuto risposta. I pugliesi per 5 anni hanno pagato 21 consiglieri di Emiliano e nessuno mai ha saputo a cosa sono serviti! Ora con la stessa cifra – è bene sottolinearlo, presumiamo 130 mila (tanti sono previsti per Emiliano all’anno lordi) per 9 e quindi un miliardo e 170mila euro (aspettiamo smentita!) pagheremo altri trombati e scontenti eccellenti! Una discontinuità un corno, direbbe qualcuno.

Benvenuta era Decaro, abbiamo la sensazione di essere solo all’inizio e che altre nomine non smetteranno di sorprenderci in negativo, ma al neo presidente è evidente che interessano più i social che i pugliesi.”

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Decaro nomina la Giunta: ecco tutti gli assessori regionali

Tra gli assenti Stefano Minerva, c’è invece (dei salentini) Silvia Miglietta

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Il presidente della Regione Puglia Antonio Decaro ha presentato oggi la giunta regionale.

“Siamo qui per compiere il primo passo di un percorso che durerà cinque anni. Un percorso con una squadra unita di assessori e consiglieri, che camminano insieme al servizio della Puglia. Di tutta la Puglia. Io sono il Presidente della Regione, ma sarò assessore insieme a loro e tra loro”, ha affermato il governatore.

“Ognuna e ognuno dei componenti di questa giunta – ha aggiunto Decaro – porta con sé una storia, un’esperienza, un percorso professionale e politico che oggi viene messo al servizio della nostra comunità regionale”.

Di seguito i nomi, tra i quali spiccano già grandi assenti come Stefano Minerva (che ha collezionato oltre 30mila preferenze) e Loredana Capone (precedentemente Presidente del Consiglio e che potrebbe puntare al Parlamento).

Tra i salentini anche la riconferma di Sebastiano Leo (con nuove deleghe), la nomina di Casili (tra i candidati a 5 Stelle) e Marina Leuzzi, salentina d’adozione.

Le nomine

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