Attualità
Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale
“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.
Riceviamo e pubblichiamo
«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”, che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.
“La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.
Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.
Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.
Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.
La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.
I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.
Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”
Attualità
A Spongano germoglia la comunità educante
Un progetto per crescere insieme, a partire dai più piccoli
A Spongano prende forma un nuovo percorso dedicato alle famiglie e ai bambini da 0 a 6 anni, promosso dal Comune di Spongano e dal Coordinamento Pedagogico Territoriale. Un progetto che nasce dal desiderio profondo di mettere i bambini al centro di ogni scelta e di ogni azione, riconoscendo l’infanzia come tempo prezioso e fondativo, da accompagnare con cura, ascolto e responsabilità condivisa.
L’iniziativa si pone l’obiettivo di attivare una comunità educante capace di sostenere la crescita armonica dei minori, valorizzare il ruolo genitoriale e rafforzare le relazioni di prossimità attraverso la costruzione di reti solidali tra famiglie, scuola, servizi e territorio. Una comunità che si riconosce corresponsabile del benessere dei bambini e che sceglie di crescere insieme, passo dopo passo.
Le azioni, ad accesso gratuito, si svilupperanno per fasi, accompagnate da una costante attenzione ai processi che si generano e finalizzate alla costruzione di un patto educativo capace di dare continuità agli interventi e di rispondere alla mappatura dei bisogni educativi che sarà realizzata nel corso dei mesi.
Tra i percorsi che animeranno il progetto saranno attivati spazi di ascolto e sostegno alla genitorialità, condotti da professionisti qualificati, insieme a proposte pensate per favorire la relazione, l’espressione emotiva e il legame educativo tra adulti e bambini. Attraverso il teatro, la lettura e il gioco, i genitori potranno allenare la relazione educativa, trovando occasioni per riconoscersi, dare nome alle proprie emozioni e costruire fiducia.
Spongano sceglie così di seminare futuro: piccoli semi che, attraverso la cura quotidiana e la partecipazione di tutti, potranno crescere e diventare una comunità capace di educare, sostenere e accompagnare ogni bambino nel suo percorso di crescita. Perché educare insieme significa prendersi cura, oggi, del domani di tutti.
«Questo progetto nasce da un ascolto profondo del nostro territorio e dei suoi silenzi», dichiara il Vicesindaco Giancarlo Marti. «È un invito a ritrovare il ritmo lento delle relazioni autentiche, dove ogni incontro diventa seme di fiducia, ogni parola un ponte, ogni gesto un filo che unisce. Costruire una comunità educante significa scegliere di non delegare mai la crescita dei nostri bambini, ma di vivere con loro il viaggio, passo dopo passo, con cura e responsabilità condivisa. È un cammino di piccoli passi, di mani che si stringono, di cuori che si aprono. A Spongano vogliamo piantare oggi i semi di ciò che fiorirà domani in possibilità, nei legami, nella fiducia e nell’appartenenza che ci rendono comunità».
«Il progetto rappresenta una scelta educativa mirata a riconoscere l’infanzia come un bene comune e a coinvolgere la comunità nel sostegno alla crescita dei più piccoli», aggiunge l’assessore all’Istruzione Serena Bramato. «Offrire supporto alle famiglie, valorizzare il ruolo educativo dei genitori e promuovere spazi reali di incontro, ascolto e relazione perché vediamo l’infanzia come un pilastro fondamentale per il benessere di tutta la comunità. Così essere “comunità educante” non è solo un concetto astratto, ma una scelta concreta: prendersi cura dei più piccoli oggi, per formare cittadini che saranno protagonisti responsabili e attivi nella società di domani».
Le singole azioni previste e le finalità saranno condivise durante l’incontro di presentazione organizzato sabato 17 gennaio, alle ore 16.30 presso il Centro di Aggregazione Giovanile di Spongano, alla presenza dei partner di progetto: Ultimi Fuochi Teatro, ETS Narrazioni, Una Mano in più Onlus, Ass.ne Reverie, Espero srl, le istituzioni scolastiche territoriali.
Concluderà l’assemblea il Sindaco Gigi Rizzello, che afferma: «In questi anni abbiamo lavorato per creare spazi reali, accessibili e accoglienti, in cui famiglie e bambini possano incontrarsi, riconoscersi e sentirsi accompagnati. Questo progetto nasce dalla convinzione profonda che crescere un bambino non sia mai un fatto individuale, ma un gesto collettivo che coinvolge l’intera comunità: un ulteriore passo nel cammino che abbiamo scelto di intraprendere insieme, per costruire una comunità più consapevole, solidale e attenta ai bisogni dei più piccoli».
Attualità
Abusivismo in riva al mare, sigilli a complesso edilizio
A Lido Conchiglie, Comune di Sannicola, sequestrati 4 garage adibiti a uso abitativo e di 4 villette a schiera, e deferita all’autorità giudiziaria il legale rappresentante della società costruttrice
Nell’ambito dell’attività di controllo e contrasto alle occupazioni abusive lungo il litorale salentino, i militari della Sezione Operativa Navale della Guardia di Finanza di Gallipoli, coordinati dal Reparto Operativo Aeronavale di Bari, hanno individuato, in località Lido Conchiglie, nel Comune di Sannicola, un complesso edilizio in fase di realizzazione risultato non conforme ai titoli autorizzativi rilasciati.
L’area interessata ricade in una zona sottoposta a vincoli paesaggistici e ambientali.
L’operazione, condotta da pattuglie terrestri, supportate da mezzi aerei del Corpo, ha permesso di accertare la presenza di locali formalmente autorizzati come garage ma di fatto allestiti a uso abitativo, nonché di vani tecnici suscettibili di trasformazione in unità residenziali.
Dagli accertamenti è emerso, inoltre, che alcune porzioni dell’immobile venivano pubblicizzate e commercializzate come abitazioni, in violazione della destinazione urbanistica consentita, con vendita separata dei locali pertinenziali.
L’intervento si è concluso con il sequestro di 4 garage adibiti a uso abitativo e di 4 villette a schiera, per una superficie complessiva di circa 500 metri quadrati, nonché con il deferimento all’autorità giudiziaria del legale rappresentante della società costruttrice.
Prosegue l’azione di vigilanza del Reparto Operativo Aeronavale della Guardia di Finanza lungo la costa salentina, finalizzata alla prevenzione e alla repressione degli abusi edilizi e delle occupazioni illegittime del demanio, a tutela della legalità e a salvaguardia di aree di elevato pregio ambientale e paesaggistico.
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Attualità
La Memoria che cammina, 450 giovani pugliesi in viaggio verso Auschwitz
Col Treno della Memoria verso i luoghi dello sterminio, un percorso collettivo per interrogare il presente, riconoscere le responsabilità e trasformare il ricordo in impegno civile
La Memoria, in un tempo segnato da conflitti e polarizzazioni, deve essere una scelta politica e collettiva.
È con questo spirito che, nelle scorse ore, i primi 450 ragazzi e ragazze (degli oltre 2.500) provenienti da scuole, paesi e e città della Puglia sono partiti da Bari verso Cracovia, diretti ai luoghi della Memoria di Auschwitz e Birkenau.
Un percorso che interroga le coscienze e invita ciascuno a riconoscere la propria responsabilità, personale e civica.
A distanza di 81 anni, attraversare quei luoghi resta ancora necessario.
Serve a dare un volto e uno spazio concreto a ciò che la storia rischia di trasformare in una pagina lontana.
Serve a ricordare che la Memoria non è confinata al passato ma parla al presente ed è uno strumento fondamentale per comprendere il mondo in cui viviamo.
Camminare nei campi di sterminio e di concentramento significa confrontarsi con ciò che è stato e riflettere su ciò che può riemergere quando si abbassa la guardia.
È un modo per capire dove portano l’odio, la propaganda e la negazione dell’altro, e per riconoscere anche i segnali più sottili che oggi mettono in discussione la convivenza democratica.
Essere lì vuol dire raccogliere un testimone: ascoltare, osservare, imparare.
E poi tornare con il compito di raccontare, condividere e trasformare l’esperienza in impegno quotidiano.
Perché la Memoria resta viva solo se continua a camminare insieme alle persone.
«Lo scenario globale che stiamo vivendo diventa ogni giorno più difficile e sempre più insostenibile», sostiene Christel Antonazzo, presidente di Terra del Fuoco Mediterranea, che da oltre vent’anni accompagna ogni anno migliaia di giovani nel cuore dell’Europa, «guerre, violazioni dei diritti umani, discriminazioni e nuove forme di odio rendono urgente educare le nuove generazioni a leggere la complessità del mondo. Percorsi come il Treno della Memoria aiutano a comprendere la realtà che ci circonda, a riconoscere le responsabilità individuali e collettive e, soprattutto, a evitare di ripetere gli errori della storia».
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