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Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.


La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.


Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.


In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.


Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.


Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.


Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.


In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.


Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.


La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi  Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».


Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .


Includere è qualcosa di più complesso.


Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.


LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI


«Bisogna imparare a conviverci»


«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».


«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».


Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».


«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».


In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B.perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».


«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».



 


 


 


 


 


 


 


 


 


Attualità

La precisazione dell’Ordine dei Medici sulle certificazioni d’invalidità e il pagamento

In particolare, l’articolo 54 stabilisce che il compenso per le prestazioni professionali debba essere equo e proporzionato alla complessità dell’atto, ai mezzi impiegati e al tempo necessario per l’esecuzione…

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Riceviamo e Pubblichiamo

Certificazioni di invalidità civile – Precisazioni dell’Ordine dei Medici-Chirurghi e Odontoiatri della provincia di Lecce

In relazione alle recenti prese di posizione della Cgil e della Fp Cgil di Lecce, in merito al rilascio dei certificati di invalidità civile, l’Ordine dei Medici-Chirurghi e Odontoiatri della provincia di Lecce ritiene opportuno fornire chiarimenti utili a garantire una corretta informazione ai cittadini e a ricondurre il confronto nell’ambito delle norme vigenti e dei principi deontologici.

Il presidente dell’Ordine, Antonio Giovanni De Maria, richiama innanzitutto quanto previsto dal Codice di deontologia medica. In particolare, l’articolo 54 stabilisce che il compenso per le prestazioni professionali debba essere equo e proporzionato alla complessità dell’atto, ai mezzi impiegati e al tempo necessario per l’esecuzione, e che lo stesso debba essere comunicato preventivamente all’assistito.

La normativa deontologica consente inoltre al medico di prestare gratuitamente la propria opera, qualora le condizioni lo permettano, a condizione che ciò non configuri concorrenza sleale o indebito accaparramento di clientela.

Il presidente evidenzia, inoltre, che la legislazione nazionale vigente non attribuisce agli Ordini professionali alcun potere di determinare o imporre tariffe, né minime né massime.

L’abolizione delle tariffe professionali, sancita dall’articolo 9 del decreto legge 24 gennaio 2012 n. 1, impedisce qualsiasi fissazione vincolante dei compensi da parte degli Ordini. In tale quadro, eventuali accordi sottoscritti a livello territoriale con le organizzazioni sindacali devono intendersi esclusivamente come indicazioni orientative, prive di efficacia cogente.

Con riferimento alla certificazione di invalidità civile, De Maria sottolinea che essa rientra a pieno titolo nell’ambito della libera professione medica e comporta un’assunzione diretta di responsabilità da parte del medico certificatore.

Il professionista, infatti, è chiamato a condividere e attestare il contenuto diagnostico della documentazione clinica allegata, quali diagnosi specialistiche o certificazioni di dimissione ospedaliera, assumendone piena responsabilità sotto il profilo professionale e deontologico. In questo contesto, l’eventuale variazione dei compensi richiesti da alcuni professionisti è da ricondurre all’aumentata complessità dell’atto certificativo e al maggiore tempo necessario per la sua compilazione rispetto al passato.

È fondamentale, precisa il presidente, evitare che si diffonda l’idea di una contrapposizione tra medici e cittadini o che i professionisti della salute possano essere percepiti come un ostacolo al riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità. L’azione del medico è orientata alla tutela della salute e dei diritti dell’assistito, nel rispetto delle regole e della responsabilità professionale.

L’Ordine dei Medici-Chirurghi e Odontoiatri della provincia di Lecce ribadisce infine la propria disponibilità al confronto istituzionale e alla collaborazione con tutte le parti coinvolte, con l’obiettivo di garantire chiarezza, uniformità di informazione e tutela dei cittadini, in particolare di quelli in condizioni di maggiore fragilità.

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Tre ragazzi dalle mani d’oro: miniature e presepi rifulgono nei dettagli

Il successo ottenuto ha già però posto le basi per nuove e più ampie collaborazioni fuori regione, aprendo scenari promettenti per il futuro…

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Dalla passione condivisa di tre amici nasce RKR, una realtà artistica tutta salentina che sta conquistando pubblico e addetti ai lavori grazie a un linguaggio originale, capace di fondere tradizione, innovazione e narrazione visiva.

Roberta Esposito e Roberto Memmi, entrambi di Casarano, insieme a Katia Luzio di Serrano, hanno trasformato il loro amore per la bellezza e l’artigianato in un progetto creativo che parla al cuore attraverso opere minuziose e altamente evocative.

La maestria di questi ragazzi si distingue per la capacità di muoversi con naturalezza tra diverse forme d’arte: dalle miniature, dove la precisione della piccola scala diventa espressione di grande bravura, alla presepistica, reinterpretata con realismo ed emozione, fino ai diorami, veri e propri mondi immersivi in grado di raccontare storie complesse in pochi centimetri. Ogni creazione nasce sempre ed interamente a mano, utilizzando materiali autentici, ed è arricchita da una progettazione 3D estremamente accurata, che consente di raggiungere livelli di dettaglio altrimenti impossibili.

La tecnologia però non sostituisce certo l’anima artigianale, ma la valorizza. Le opere vengono dipinte a mano con grande cura, per dare profondità e carattere a ogni figura, mentre la stampa 3D permette di realizzare miniature e soggetti altamente personalizzabili. È così che prende forma un’“arte fatta su misura”, in cui ogni lavoro diventa unico e irripetibile.

Uno degli aspetti più apprezzati del progetto è infatti la possibilità di personalizzazione dei personaggi, sapendo realizzare ritratti miniaturizzati che immortalano persone reali, familiari o figure significative, trasformandole in protagonisti di presepi e diorami o in opere da esporre in qualsiasi contesto. Un modo originale e intimo di rendere l’arte parte della propria storia personale.

Le opere di “RKR” sono attualmente esposte in diverse mostre locali, a testimonianza di un percorso in costante crescita.

A Casarano, presso Palazzo D’Elia, e a Matino, nel suggestivo Frantoio ipogeo all’interno del Presepe Vivente, le installazioni sono visitabili nei fine settimana e nei giorni festivi.

A Ugento, il Museo Diocesano ospita alcune creazioni del collettivo, mentre a Cannole, presso Masseria Torcito e partecipando al Presepe Vivente allestito nel Parco di Torcito, visitabile il  4, 5 e 6 gennaio 2026, dalle 17:00 alle 20:00.

Un traguardo particolarmente significativo è arrivato poi con la selezione di due opere per la storica Mostra d’Arte Presepiale “Città di Salerno”, giunta alla sua XXXI edizione e capace di attirare ogni anno decine di migliaia di visitatori. Un riconoscimento importante non solo per l’impegno di questi ragazzi ma per l’intera arte presepiale salentina, accolta con entusiasmo in una delle capitali italiane di questa tradizione (e, siccome nessuno è profeta in patria, fra i mille complimenti, attestazioni ed interessamenti è mancato purtroppo proprio quello della propria cittadina).

Il successo ottenuto ha già però posto le basi per nuove e più ampie collaborazioni fuori regione, aprendo scenari promettenti per il futuro. Un percorso che conferma come il presepe salentino possa ritagliarsi un ruolo di primo piano nel panorama artistico nazionale, continuando a rinnovarsi senza perdere la propria identità.

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Casarano, l’Associazione Placemaking boccia i lavori in centro

Placemaking una preparazione professionale ce l’ha e, in maniera documentata, interviene nel dibattito di questi lavori (che, ricordiamolo, sono finanziati con fondi PNRR per circa 3,5 milioni di Euro).

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di Antonio Memmi

Quando iniziarono lavori di Piazza San Domenico e giardini William Ingrosso a Casarano, il mondo era diverso: Trump non era stato ancora rieletto, non era ancora cominciato il conflitto israelo-palestinese e chat GBT era riservata a pochi eletti. 

Si sa: i lavori pubblici non finiscono, entrano nella leggenda.

In un modo o nell’altro però, fra imprecazioni dei cittadini ed esercizi commerciali chiusi (anche) per l’impossibilità di raggiungerli, pare che almeno i primi abbiano trovato una conclusione. Tutti quindi contenti? Assolutamente NO!

I commenti sui social si rincorrono fra coloro che ne parlano male (tanti) e coloro che vedono qualcosa di positivo (pochi) ma, come sempre accade sui social, la maggior parte dei commentatori non ha alcuna preparazione tecnico artistica per parlare ed il tutto rimane confinato nel gradimentopersonale.

L’Associazione Placemaking invece una preparazione professionale ce l’ha e, in maniera documentata, interviene nel dibattito di questi lavori (che, ricordiamolo, sono finanziati con fondi PNRR per circa 3,5 milioni di Euro).

Nel documento, firmato dalla presidente arch. Loredana Manco, l’Associazione solleva una critica tecnica e civica, non politica, al metodo progettuale adottato e agli esiti degliinterventi. 

Il nodo centrale è l’assenza di una reale coprogettazione con i cittadini: le piazze, secondo l’associazione, non sono semplici superfici da pavimentare, ma luoghi sociali, storici e simbolici che richiedono ascolto e partecipazione autentica.

Viene ricordato come le normative nazionali ed europee, comprese quelle legate al PNRR, promuovano processi partecipativi strutturati e trasparenti, non consultazioni di facciata ed evidenzia inoltre che i fondi PNRR non sono “regali”, ma debito pubblico che graverà sulle future generazioni, rendendo ancora più necessaria una visione strategica di lungo periodo.

Secondo Placemaking Casarano, i due interventi si sono invece limitati a una riqualificazione estetica, senza creare nuove funzioni, opportunità sociali o sviluppo economico, e particolarmente critiche sono le valutazioni su Piazza Umberto I, dove la fontana viene definita un elemento puramente scenografico, e su Piazza San Domenico, giudicata invece priva di una logica urbana, mancando allineamenti, assi civici e gerarchie spaziali.

Un altro punto centrale è poi l’assenza quasi totale di verde, ritenuto un grave errore in termini di sostenibilità climatica e qualità dello spazio pubblico così come viene criticata anche la demolizione del bar storico, sostituito poi da un edificio anonimo, considerato uno strappo all’identità del luogo.

L’Associazione infine contesta le modifiche alla viabilità e la discrepanza tra il progetto realizzato e quello presentato, sottolineando come la piazza rischi di perdere il suo significato simbolico; il tutto porta quindi verso una conclusione che è una bocciatura netta: le critiche, aggiunge, non sono un attacco politico, ma un atto di cittadinanza attiva.

E così, dopo anni in cui si attende l’inaugurazione più come una liberazione, si comprende come non sempre ciò che dura a lungo lascia il segno… qualche volta lascia solo domande.

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