Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

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2 anni fa

29 Febbraio 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

**«Bisogna imparare a conviverci»**

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Tricase, acque bianche: in arrivo un milione e mezzo di euro

Il fondo regionale servirà per la realizzazione di nuovi tronchi di fogna bianca nel rione di Caprarica utili per la mitigazione del rischio idrogeologico. Il sindaco Antonio De Donno: «Ricadute positive per tutta la città»

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5 ore fa

4 Novembre 2025

Il Gallo

Il Comune di Tricase è tra i beneficiari dei fondi regionali destinati agli interventi di mitigazione del rischio idrogeologico e potenziamento della rete pluviale urbana.

Il sindaco Antonio De Donno

«Grazie al recupero di un finanziamento», fa sapere il sindaco Antonio De Donno, «Tricase riceverà 1,5 milioni di euro per la realizzazione di nuovi tronchi di fogna bianca nell’abitato del rione di Caprarica».

Per il primo cittadino si tratta di «un importante risultato per tutta la città perché i lavori avranno una ricaduta positiva sulla rete pluviale nel suo complesso, agendo positivamente su situazioni di criticità come quelle palesatesi, anche con conseguenze drastiche negli ultimi anni, in quartieri come i “Lavari”».

Così come avvenne nell’ottobre del 2022 (foto in evidenza in alto).

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Attualità

UniSalento: la rettrice presenta la sua squadra

Domani Maria Antonietta Aiello ufficializzerà la squadra di governo per il mandato rettorale 2025-2031

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6 ore fa

4 Novembre 2025

Il Gallo

Tutto pronto per la presentazione della squadra di governo della rettrice Maria Antonietta Aiello per il mandato rettorale 2025-2031.

Si terrà domani, mercoledì 5 novembre, alle ore 11, nell’aula Y1 dell’edificio “Angelo Rizzo” di Ecotekne.

La presentazione sarà trasmessa anche in streaming si Youtube (clicca qui).

La professoressa Maria Antonietta Aiello è stata eletta 4 mesi fa al secondo turno e sarà rettrice per il sessennio 2025-2031.

Dopo il ritiro degli altri due candidati, ovvero il direttore del Dipartimento di Scienze giuridiche Luigi Melica e il direttore della Scuola superiore ISUFI Salvatore Rizzello, i voti della comunità accademica si sono indirizzati in blocco, infatti, sul colei che era prorettrice vicaria e ordinaria di Tecnica delle Costruzioni al Dipartimento di Ingegneria dell’Innovazione.

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Attualità

Lavoro per giovani laureati: Università e Arpal uniscono le forze

Siglato un accordo quadriennale per rafforzare le azioni congiunte nell’ambito delle politiche per il lavoro. I prossimi appuntamenti con il “Qui non c’è Lavoro Festival”. Donada e offerte di lavoro, il report settimanale di Arpal

Pubblicato

23 ore fa

3 Novembre 2025

Il Gallo

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Università del Salento e ARPAL Puglia, ente strumentale della Regione Puglia, hanno siglato un accordo quadriennale con l’obiettivo di rafforzare le azioni congiunte nell’ambito delle politiche del lavoro a favore dei giovani laureati dell’ateneo salentino.

Presso la sede del Rettorato a Lecce, la neorettrice Maria Antonietta Aiello e il direttore di Arpal Gianluca Budano hanno sottoscritto, in mattinata, la convenzione quadro che irrobustisce e rilancia la collaborazione in essere da tempo tra i due enti. La firma è il primo atto a rilevanza esterna della nuova rettrice, appena insediatasi, e apre la seconda settimana del “Qui non c’è Lavoro Festival”, organizzato da Arpal Puglia.

«L’Università del Salento», ha dichiarato Aiello, «in questi anni ha modulato la sua offerta formativa per consentire ai ragazzi e alle ragazze iscritti/e l’acquisizione di competenze teoriche e pratiche coerenti con le richieste di un mercato del lavoro sempre più diversificato e complesso e lo sviluppo di capacità trasversali quali l’autonomia, il problem solving e il lavoro in team. Accanto alle esperienze di tirocinio, ai progetti formativi, ai Career days e alle attività seminariali svolte durante i corsi di studio, abbiamo pensato di sottoscrivere questa convenzione con Arpal per facilitare ulteriormente il contatto con le realtà professionali di ciascun settore, agevolando l’inserimento lavorativo e la valorizzazione delle competenze maturate nel contesto universitario. Un passo concreto per dare il nostro contribuito al progresso del territorio, nella consapevolezza che solo investendo sulle professionalità ad alto valore aggiunto – quali sono quelle formate nel nostro ateneo – la Puglia e il Mezzogiorno d’Italia potranno conoscere una nuova stagione di crescita».

“La Convenzione quadro con UniSalento», ha aggiunto Budano, «per Arpal e per i territori, in particolare, di Lecce, Brindisi e Taranto rappresenta un momento importante per rafforzare il ruolo dell’Agenzia per le Politiche Attive del Lavoro della Regione Puglia quale punto di accesso in cui convergono tutte le informazioni, gli strumenti, le conoscenze sul mondo del lavoro e per canalizzare tutte le competenze utili per incrociare la domanda e l’offerta di lavoro nel miglior modo possibile. Questa convenzione vuole implementare la sinergia interistituzionale per rendere l’ecosistema pubblico più performante nella sua capacità di inserire nel mondo del lavoro laureati e laureate, dando loro fin da subito opportunità derivanti dal tessuto imprenditoriale locale, con un’attenzione particolare anche nei confronti delle persone con disabilità. È un esempio di collaborazione fra istituzioni che rende più forte l’Università nel suo ruolo di placement e che consente ad Arpal di offrire al mondo produttivo professionalità sempre più qualificate e adeguate a rispondere ai fabbisogni occupazionali delle imprese».

L’accordo mira a promuovere la collaborazione non solo sul versante del placement, ma anche in attività di studio e analisi dei fabbisogni formativi delle imprese e dell’evoluzione del mercato del lavoro.

Punta, inoltre, a divulgare politiche attive per il lavoro mediante la realizzazione di convegni, workshop e seminari con il coordinamento scientifico dell’Università del Salento.

Saranno promossi insieme career lab, recruiting day e altri eventi per agevolare la transizione di laureate/i verso il mondo del lavoro. La cooperazione riguarderà anche progetti di ricerca o percorsi di studio, compresi dottorati di ricerca e master universitari, su tematiche di interesse comune riguardanti, ad esempio, le politiche del lavoro, il diritto del lavoro, l’organizzazione amministrativa e/o aziendale, l’innovazione sociale, il digitale e le applicazioni dell’intelligenza artificiale nella PA e nel mercato del lavoro.

Tra i prossimi passi concreti, si avrà l’attivazione di uno “Sportello virtuale per l’impiego” di ARPAL Puglia presso il campus Ecotekne.

L’Ateneo veicolerà tra i propri laureati e laureate le offerte di lavoro sempre più qualificate gestite dai Centri per l’Impiego, che a loro volta metteranno a disposizione i propri strumenti innovativi per agevolare la ricerca di lavoro, a partire dal portale e dall’app “Lavoro per te Puglia” e dai propri canali LinkedIn, con l’obiettivo primario di trattenere sul territorio i giovani formati dall’Ateneo salentino, in coerenza con la Strategia regionale #mareAsinistra volta all’attrazione e alla valorizzazione dei talenti.

La neorettrice Maria Antonietta Aiello e il direttore di Arpal Gianluca Budano alla firma

QUI NON C’È LAVORO FESTIVAL

Intanto prosegue a tamburo battente il “Qui non c’è Lavoro Festival”, promosso da ARPAL Puglia con la coprogettazione con Mestieri Puglia, Cefas e Sale della Terra.

Fino a venerdì 7 novembre, il Camper del Lavoro farà tappa in numerosi comuni e frazioni, per promuovere i servizi dei Centri per l’impiego e le offerte di lavoro.

Nel corso di questa seconda settimana, sono tre gli appuntamenti da non perdere.

A Lecce, martedì 4 novembre, alle 10, nella Sala Conferenze della Regione Puglia, si affronta il tema “Neurodivergenze e ICT: inclusione lavorativa, la sfida possibile”.

L’incontro sarà dedicato all’inclusione lavorativa delle persone neurodivergenti, con focus sulle opportunità offerte dalle nuove tecnologie e dal settore ICT.

Esperti, istituzioni, imprese e associazioni si confronteranno su modelli e buone pratiche per rendere il mondo del lavoro più accessibile e inclusivo.

Saranno presenti, tra gli altri, Gianfranco Minervini, HR Manager di Exprivia SpA e presidente AIDP-Associazione Italiana per la Direzione del Personale Puglia; Vito Montanaro, direttore Dipartimento Salute Regione Puglia; Serafino De Giorgi, direttore Dipartimento Salute Mentale Asl Lecce; Luciana Zecca, presidente Angsa Lecce; Ada Chirizzi, segretaria generale Cisl Lecce; Paola Martino, resp. Ufficio Inclusione UniSalento; Stefania Pinnelli, coordinatrice del Centro J. Bruner per l’Alta formazione dei docenti e direttrice dei Corsi di Abilitazione all’insegnamento sul sostegno UniSalento; Davide De Palma, presidente di Pop Space; Antonio Gianpietro, garante regionale per le persone con disabilità.

Giovedì 6 novembre, alle 10, a Nardò, nella Sala Capone (Ex Tribunale), si terrà l’incontro “S.T.O.P. CAPORALATO: Sportello territoriale operativo permanente per il lavoro agricolo di qualità”.

L’incontro sarà dedicato alla presentazione del progetto di Arpal Puglia, che prevede l’istituzione di uno Sportello Territoriale Operativo Permanente per il contrasto al caporalato a favore del lavoro agricolo di qualità.

Venerdì 7 novembre, presso la Casa Circondariale Borgo San Nicola, è in programma il recruiting day “Lavoro fuori”, nell’ambito dell’ ccordo di rete promosso da Arpal Puglia per agevolare l’inserimento lavorativo dei detenuti della Casa circondariale di Lecce.

“Lavoro F.U.O.R.I.” (Formazione Unita a Orientamento per il Reinserimento e l’Inclusione) è il protocollo d’intesa voluto per potenziare i servizi per l’inserimento e il reinserimento lavorativo delle persone private della libertà personale della Casa circondariale di Lecce.

A seguire colloqui di lavoro con dieci aziende: diverse decine di persone detenute nella Casa Circondariale di Lecce potranno sostenere colloqui con aziende salentine che credono nei valori del reinserimento lavorativo e sociale.

IL REPORT SETTIMANALE DI ARPAL

Questa settimana, il Report di ARPAL Puglia disegna un mercato del lavoro dinamico nell’Ambito di Lecce, registrando complessivamente 277 offerte lavorative per un totale di 730 posizioni aperte.

Il settore che domina e cresce in termini di opportunità è quello delle costruzioni che si conferma il primo con 185 posti di lavoro disponibili.

Subito dopo si posiziona il settore del turismo con 109 posti di lavoro.

A seguire, con un numero significativo di posizioni, il comparto sanitario e dei servizi alla persona contribuisce con 67 posizioni aperte, si passa poi al settore pedagogico, dove sono disponibili 64 posti e il comparto della riparazione veicoli e trasporti che ne offre 60.

Seguono il settore delle telecomunicazioni con 55 posizioni mentre l’area amministrativa e informatica ne offre 40.

I posti disponibili nel settore del commercio sono 30, nel settore tessile-abbigliamento-calzaturiero (TAC) sono 25, mentre il comparto metalmeccanico richiede 22 lavoratori.

Il settore bellezza e benessere ne registra 10 e il comparto agroalimentare offre sei opportunità.

Chiude l’elenco, con il minor numero di posizioni, il settore pulizie e multiservizi che offre dieci opportunità.

Per il Collocamento Mirato, sono 21 le posizioni riservate agli iscritti alle categorie protette art.18 e 15 quelle riservate a persone con disabilità.

Il report segnala, inoltre, 16 tirocini formativi attivi e una serie di proposte di lavoro e formazione all’estero, promosse attraverso la rete EURES che sostiene la mobilità professionale a livello europeo.

A proposito di Eures, è in programma martedì 18 novembre presso il Centro per l’Impiego di Lecce un recruiting day con CLUB MED per la ricerca di figure professionali nel settore ho.re.ca. da inserire nelle diverse strutture in Italia e in Europa.

La prenotazione dei colloqui è obbligatoria (per maggiori info, si può consultare la sezione Eures nel report).

Dal 17 al 21 novembre, invece, ci si potrà candidare all’avviso pubblico per l’avviamento numerico di due unità lavorative con profilo di “operatore” per il Comune di Specchia.

Possono candidarsi anche persone con il titolo di studio della licenza media.

Le figure da selezionare svolgeranno le funzioni di operaio polifunzionale e operaio addetto alle affissioni.

Il contratto offerto è a tempo indeterminato e part time (18 ore settimanali).

Cliccando qui è possibile visionare l’avviso e scaricare i moduli di domanda.

Si ricorda che le offerte, parimenti rivolte ad entrambi i sessi, sono pubblicate quotidianamente sul portale lavoroperte.regione.puglia.it, dal quale ci si può candidare direttamente tramite Spid.

Si consiglia di consultare costantemente il profilo Linkedin di Arpal Puglia (tutte le offerte sono riportate nella sezione “Lavoro”), la pagina Facebook “Centri Impiego Lecce e Provincia“, il portale Sintesi Lecce e i profili Google di ogni centro per l’impiego.

Gli uffici sono aperti al pubblico dal lunedì al venerdì dalle 8,30 alle 11,.30, il martedì anche nel pomeriggio dalle 15 alle 16.30 e il giovedì pomeriggio su appuntamento.