Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

Pubblicato

2 anni fa

29 Febbraio 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

**«Bisogna imparare a conviverci»**

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Lavori in corso e sospensione dell’erogazione idrica a Santa Maria di Leuca, Presicce – Acquarica e Castro

Pubblicato

5 ore fa

30 Gennaio 2026

Il Gallo

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Acquedotto Pugliese sta effettuando interventi per il miglioramento del servizio negli abitati di Leuca, Presicce – Acquarica (località Presicce) e Castro per questo gli utenti potrebbero andare incontro a disagi.

A SANTA MARIA DI LEUCA

I lavori riguardano interventi per la realizzazione in sostituzione di un nuovo tronco idrico previsto nell’appalto di Risanamento Reti 4-Lotto 7.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere temporaneamente la normale erogazione idrica lunedì 2 febbraio su via Doppia Croce (nel tratto compreso tra via Ugo Foscolo e via E. Martinez) in Contrada Masseria Li Turchi (nel tratto compreso tra via Panoramica e la prima traversa di Contrada Masseria Li Turchi) e in via Panoramica.

La sospensione avrà la durata di 8 ore, a partire dalle ore 8,30 con ripristino alle ore 16,30.

A PRESICCE – ACQUARICA

Acquedotto Pugliese sta effettuando interventi per il miglioramento del servizio nell’abitato di Presicce.

I lavori riguardano interventi per la realizzazione in sostituzione di un nuovo tronco idrico previsto nell’appalto di Risanamento Reti 4-Lotto 7.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere temporaneamente la normale erogazione idrica martedì 3 febbraio su via Preite (nel tratto compreso tra via Rossini e via Bellini), in via Della Resistenza (nel tratto tra Via I Maggio e via Carducci), in via Puccini (nel tratto tra Via I Maggio e via Carducci) e in via Primo Maggio (nel tratto tra Via Della Resistenza e via Puccini).

La sospensione avrà la durata di 8 ore, a partire dalle ore 8,30 con ripristino alle ore 16,30

A CASTRO

I lavori riguarderanno l’installazione di nuove opere acquedottistiche in via Litoranea per Santa Cesarea, angolo Via Mucurrune.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere la normale erogazione idrica giovedì 5 febbraio su via Litoranea per Santa Cesarea (strada compresa tra Vecchia Castro al pozzetto origine verso Santa Cesarea), via Mucurrune, via Zinzulusa, Via Vivaldi, Via Indipendenza.

La sospensione avrà la durata di 8 ore, a partire dalle ore 8 con ripristino alle ore 16.

In tutte queste località i disagi saranno avvertiti esclusivamente negli stabili sprovvisti di autoclave e riserva idrica o con insufficiente capacità di accumulo.

Acquedotto Pugliese raccomanda i residenti delle aree interessata di razionalizzare i consumi, evitando gli usi non prioritari dell’acqua nelle ore interessate dall’interruzione idrica.

I consumi, infatti, costituiscono una variabile fondamentale per evitare eventuali disagi.

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Attualità

Cassa Edile: 1,5 milioni per lavoratori e imprese salentini

Accordo tra ANCE e sindacati per rafforzare tutele, sostegno al reddito e legalità nel settore edile. Presentato un accordo contrattuale che destina oltre 1,5 milioni di euro a lavoratori e aziende virtuose

Pubblicato

7 ore fa

30 Gennaio 2026

Il Gallo

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La Cassa Edile della provincia di Lecce annuncia un investimento superiore a 1,5 milioni di euro a favore dei lavoratori del settore edile e delle imprese considerate virtuose.

L’iniziativa nasce da un accordo contrattuale sottoscritto da ANCE Lecce, FENEAL-Uil Lecce, FILCA-Cisl Lecce e FILLEA-Cgil Lecce.

Le risorse, gestite tramite la Cassa Edile, sono destinate ad ampliare il sostegno al reddito dei lavoratori, degli imprenditori e dei loro nuclei familiari, con particolare attenzione agli ambiti della sanità, del welfare e delle misure di supporto alla famiglia, in un contesto segnato da difficoltà economiche e denatalità.

L’accordo si inserisce in una strategia di sviluppo del comparto edile salentino orientata alla legalità, alla concorrenza leale e al contrasto del lavoro irregolare e del caporalato.

I dettagli dell’intesa saranno illustrati nel corso di una conferenza stampa in programma lunedì 2 febbraio, alle ore 11, presso la Sala Convegni della Cassa Edile, in viale Leopardi 160/A a Lecce. Interverranno i rappresentanti della Cassa Edile, di ANCE Lecce e delle organizzazioni sindacali firmatarie dell’accordo

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Attualità

ASL Lecce, caos nei laboratori analisi: software in tilt e servizi al collasso

Prenotazioni bloccate, prelievi contingentati e disagi per pazienti e operatori. Giovanni D’Ambra (CISAL Sanità): «Aumenta il rischio clinico e lo stress lavoro-correlato. Situazione non più tollerabile»

Pubblicato

14 ore fa

30 Gennaio 2026

Il Gallo

Il nuovo software gestionale dei laboratori analisi dell’ASL di Lecce continua a presentare gravi malfunzionamenti.

La CISAL Sanità, con una denuncia formale firmata dal segretario provinciale Giovanni D’Ambra, parla di criticità strutturali, rischio clinico, stress per i lavoratori e possibile danno erariale.

Diffida l’Azienda e minaccia il ricorso alle autorità competenti.

I continui blocchi del software gestionale in uso nei laboratori analisi dei presidi ospedalieri salentini, soprattutto quello di Casarano, stanno provocando gravi disservizi, con pesanti ricadute sull’utenza e sul personale sanitario.

A denunciarlo è la Federazione CISAL Sanità di Lecce, che con una nota ufficiale indirizzata ai vertici aziendali, alla Regione Puglia e agli organismi di controllo, parla apertamente di una situazione «non più archiviabile come disservizio occasionale».

Secondo quanto segnalato dal Segretario Generale Provinciale Giovanni D’Ambra, i malfunzionamenti del sistema informatico starebbero compromettendo la normale attività dei laboratori, in particolare presso l’ospedale di Casarano, struttura che serve un vasto bacino di utenza del sud Salento.

«I continui crash del software stanno mettendo a rischio la tempestiva refertazione e la tracciabilità dei campioni biologici, con potenziali gravi ripercussioni sulla salute dei cittadini», afferma D’Ambra.

Tra le criticità segnalate figurano il contingentamento dei prelievi, le lunghe file ai CUP, le prenotazioni bloccate e il rinvio a domicilio di centinaia di pazienti, spesso fragili o con difficoltà motorie.

Una situazione che, secondo il sindacato, scarica ancora una volta sui lavoratori il peso dei disservizi.

«Gli operatori sono sottoposti a uno stress lavoro-correlato insostenibile, costretti a gestire proteste, disagi e l’ansia di non poter svolgere correttamente il proprio lavoro», sottolinea il segretario CISAL.

La denuncia punta il dito anche contro la gestione complessiva dei sistemi informatici aziendali, definiti vulnerabili e strutturalmente inadeguati, nonostante gli ingenti fondi pubblici investiti per la digitalizzazione.

«Si annunciano cambiamenti tecnologici come grandi progressi, ma senza verificarne funzionalità, usabilità, sicurezza dei dati e interoperabilità. Così la digitalizzazione diventa un’involuzione che compromette le basi dell’assistenza sanitaria», accusa D’Ambra.

Nel mirino anche le difficoltà di accesso al sito istituzionale dell’ASL Lecce, spesso non raggiungibile perché “in manutenzione”, con ulteriori disagi per cittadini e dipendenti.

La CISAL Sanità chiede chiarimenti al Collegio Sindacale su eventuali profili di danno erariale, al Responsabile del Servizio di Prevenzione e Protezione sulla valutazione dello stress lavoro-correlato e denuncia una possibile violazione del CCNL Sanità per la mancata informazione preventiva alle organizzazioni sindacali sull’introduzione del nuovo software.

Con una formale diffida, il sindacato chiede il ripristino immediato della piena funzionalità dei sistemi, l’attivazione di punti di prenotazione e pagamento ticket direttamente nei laboratori, e un’informativa dettagliata entro sette giorni sulle cause dei disservizi e sulle eventuali penali applicate al fornitore.

«In assenza di risposte concrete ci riserviamo di adire le autorità competenti, dall’Ispettorato del Lavoro al Ministero della Salute fino alla Corte dei Conti», conclude D’Ambra.