Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

Pubblicato

2 anni fa

29 Febbraio 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

**«Bisogna imparare a conviverci»**

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Provinciali, Tarantino ribalta i pronostici

Battuta Poli Bortone. E nel centrodestra si apre il caso Lecce Fabio Tarantino è il nuovo presidente della Provincia di Lecce. Il candidato del centrosinistra si impone con 49.474 voti ponderati contro i 42.695 della sfidante di centrodestra

Pubblicato

3 ore fa

2 Febbraio 2026

Il Gallo

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È Fabio Tarantino il nuovo presidente della Provincia di Lecce.

Il candidato del centrosinistra ha superato la sindaca del capoluogo Adriana Poli Bortone, sostenuta dal centrodestra, con un margine netto nei voti ponderati: 49.474 contro 42.695.

Un risultato che ribalta i pronostici della vigilia e che apre ora una fase di riflessione profonda nello schieramento sconfitto.

Il centrosinistra conferma così la propria guida dell’ente provinciale per la terza volta consecutiva, dopo i due mandati di Stefano Minerva, di cui Tarantino è stato vice e successore negli ultimi mesi, in seguito alla candidatura del sindaco di Gallipoli alle elezioni regionali.

Le reazioni: «A Lecce non ci sono più i numeri»

Le prime reazioni politiche non si sono fatte attendere.

A parlare apertamente di un problema politico nel centrodestra è stato Domenico De Santis, segretario regionale del Partito Democratico.

«Questa elezione», ha dichiarato, «evidenzia che c’è un problema nella città di Lecce perché sono mancati sette voti alla sindaca Poli Bortone. È chiaro che ormai non ci sono più i numeri per governare. Noi siamo pronti per qualsiasi tipo di sfida, anche per tornare al governo della città, perché questa vittoria dimostra la compattezza del centrosinistra».

Parole destinate ad alimentare il dibattito politico nel capoluogo, dove il risultato provinciale rischia di avere ripercussioni dirette sugli equilibri amministrativi.

Il “giallo” delle defezioni

Il riferimento ai sette voti mancanti nasce da un dato politico preciso. La composizione dei consigli comunali di Lecce e Nardò garantiva sulla carta una base di partenza di 42 voti per Poli Bortone: i 40 consiglieri di maggioranza più i due sindaci, Poli Bortone e Mellone.

A conti fatti, però, le schede a suo favore sono state 35.

Un dato che segnala defezioni inattese all’interno di un bacino che appariva solido alla vigilia e che ora pone interrogativi sulla tenuta del centrodestra, in particolare nel capoluogo.

Il voto ponderato: decisivi i piccoli comuni

Fondamentale, come spesso accade nelle elezioni provinciali, è stato il meccanismo del voto ponderato, che attribuisce un peso diverso a ciascun elettore in base alla popolazione del comune di appartenenza.

Alle urne si sono recati praticamente tutti gli aventi diritto: 658 voti per Tarantino, 475 per Poli Bortone, con 22 schede nulle e 5 bianche.

Ma è nella distribuzione per fasce demografiche che si è deciso il risultato.

Tarantino ha prevalso nettamente nelle prime tre fasce, quelle dei comuni fino a 10mila abitanti, e ha sostanzialmente pareggiato nella quarta fascia (tra 10mila e 30mila residenti).

Poli Bortone si è invece imposta nella quinta fascia, quella dei grandi comuni di Lecce e Nardò, ma il vantaggio accumulato in questo segmento non è stato sufficiente a colmare il distacco maturato nei centri più piccoli.

Una vittoria che pesa sugli equilibri politici

Il successo di Fabio Tarantino rafforza il centrosinistra salentino e conferma il peso determinante dei comuni medio-piccoli nelle dinamiche provinciali. Allo stesso tempo, il risultato apre una fase di tensione e riposizionamento nel centrodestra, soprattutto a Lecce, dove il dato politico delle defezioni rischia di avere conseguenze ben oltre l’elezione provinciale.

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Attualità

Senz’acqua per un giorno

Lavori in corso e sospensione dell’erogazione idrica a Santa Maria di Leuca, Presicce – Acquarica e Castro

Pubblicato

3 giorni fa

30 Gennaio 2026

Il Gallo

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Acquedotto Pugliese sta effettuando interventi per il miglioramento del servizio negli abitati di Leuca, Presicce – Acquarica (località Presicce) e Castro per questo gli utenti potrebbero andare incontro a disagi.

A SANTA MARIA DI LEUCA

I lavori riguardano interventi per la realizzazione in sostituzione di un nuovo tronco idrico previsto nell’appalto di Risanamento Reti 4-Lotto 7.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere temporaneamente la normale erogazione idrica lunedì 2 febbraio su via Doppia Croce (nel tratto compreso tra via Ugo Foscolo e via E. Martinez) in Contrada Masseria Li Turchi (nel tratto compreso tra via Panoramica e la prima traversa di Contrada Masseria Li Turchi) e in via Panoramica.

La sospensione avrà la durata di 8 ore, a partire dalle ore 8,30 con ripristino alle ore 16,30.

A PRESICCE – ACQUARICA

Acquedotto Pugliese sta effettuando interventi per il miglioramento del servizio nell’abitato di Presicce.

I lavori riguardano interventi per la realizzazione in sostituzione di un nuovo tronco idrico previsto nell’appalto di Risanamento Reti 4-Lotto 7.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere temporaneamente la normale erogazione idrica martedì 3 febbraio su via Preite (nel tratto compreso tra via Rossini e via Bellini), in via Della Resistenza (nel tratto tra Via I Maggio e via Carducci), in via Puccini (nel tratto tra Via I Maggio e via Carducci) e in via Primo Maggio (nel tratto tra Via Della Resistenza e via Puccini).

La sospensione avrà la durata di 8 ore, a partire dalle ore 8,30 con ripristino alle ore 16,30

A CASTRO

I lavori riguarderanno l’installazione di nuove opere acquedottistiche in via Litoranea per Santa Cesarea, angolo Via Mucurrune.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere la normale erogazione idrica giovedì 5 febbraio su via Litoranea per Santa Cesarea (strada compresa tra Vecchia Castro al pozzetto origine verso Santa Cesarea), via Mucurrune, via Zinzulusa, Via Vivaldi, Via Indipendenza.

La sospensione avrà la durata di 8 ore, a partire dalle ore 8 con ripristino alle ore 16.

In tutte queste località i disagi saranno avvertiti esclusivamente negli stabili sprovvisti di autoclave e riserva idrica o con insufficiente capacità di accumulo.

Acquedotto Pugliese raccomanda i residenti delle aree interessata di razionalizzare i consumi, evitando gli usi non prioritari dell’acqua nelle ore interessate dall’interruzione idrica.

I consumi, infatti, costituiscono una variabile fondamentale per evitare eventuali disagi.

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Attualità

Cassa Edile: 1,5 milioni per lavoratori e imprese salentini

Accordo tra ANCE e sindacati per rafforzare tutele, sostegno al reddito e legalità nel settore edile. Presentato un accordo contrattuale che destina oltre 1,5 milioni di euro a lavoratori e aziende virtuose

Pubblicato

3 giorni fa

30 Gennaio 2026

Il Gallo

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La Cassa Edile della provincia di Lecce annuncia un investimento superiore a 1,5 milioni di euro a favore dei lavoratori del settore edile e delle imprese considerate virtuose.

L’iniziativa nasce da un accordo contrattuale sottoscritto da ANCE Lecce, FENEAL-Uil Lecce, FILCA-Cisl Lecce e FILLEA-Cgil Lecce.

Le risorse, gestite tramite la Cassa Edile, sono destinate ad ampliare il sostegno al reddito dei lavoratori, degli imprenditori e dei loro nuclei familiari, con particolare attenzione agli ambiti della sanità, del welfare e delle misure di supporto alla famiglia, in un contesto segnato da difficoltà economiche e denatalità.

L’accordo si inserisce in una strategia di sviluppo del comparto edile salentino orientata alla legalità, alla concorrenza leale e al contrasto del lavoro irregolare e del caporalato.

I dettagli dell’intesa saranno illustrati nel corso di una conferenza stampa in programma lunedì 2 febbraio, alle ore 11, presso la Sala Convegni della Cassa Edile, in viale Leopardi 160/A a Lecce. Interverranno i rappresentanti della Cassa Edile, di ANCE Lecce e delle organizzazioni sindacali firmatarie dell’accordo

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