Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

Pubblicato

2 anni fa

29 Febbraio 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

**«Bisogna imparare a conviverci»**

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Attualità

A Cutrofiano si parla di politica: nasce “Adesso Cutrofiano”

Accanto ai consiglieri, numerosi cittadini ed esponenti della società civile hanno deciso di aderire al nuovo percorso, con l’obiettivo di…

Pubblicato

1 ora fa

5 Febbraio 2026

Il Gallo

Una nuova lista civica guarda alle prossime comunaliDall’unione delle minoranze consiliari e della società civile prende forma un nuovo progetto politico basato su partecipazione e comunità.

Nasce ufficialmente Adesso Cutrofiano, la nuova lista civica che si propone come alternativa all’attuale amministrazione in vista delle prossime elezioni comunali.

Il progetto nasce dall’unione dei gruppi Cutrofiano Città per Tutti e Uniti per Cutrofiano, rappresentati in Consiglio comunale dai consiglieri Santo Donno, Lillino Masciullo e Oriele Rolli, dopo tre anni di confronto e lavoro comune nel ruolo di minoranza.

Accanto ai consiglieri, numerosi cittadini ed esponenti della società civile hanno deciso di aderire al nuovo percorso, con l’obiettivo di contribuire alla crescita culturale, sociale ed economica della città.

“Adesso Cutrofiano” punta a ripensare il modo di amministrare attraverso ascolto, partecipazione e coinvolgimento attivo della comunità. In vista della definizione del programma 2026–2031, la lista intende avviare un percorso inclusivo aperto ad associazioni, enti e cittadini, per costruire risposte condivise alle criticità del territorio e strategie di sviluppo durature.

Saremo in via Bovio (ex Punto Enel fronte Farmacia Gorgoni), dove sarà presente uno spazio di incontro e confronto aperto a tutti, per ascoltare proposte, condividere idee, evidenziare criticità ed elaborare insieme possibili soluzioni.

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Attualità

Falsi nel mirino: l’Europa stringe il cappio

All’Aja scatta il piano anti-contraffazione. La regia è italiana. Due giorni di vertice operativo nei Paesi Bassi per dare il via al programma europeo EMPACT 2026-2029. Nel mirino merci e valuta false. A guidare le operazioni, per quattro anni, sarà la Guardia di finanza

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3 ore fa

5 Febbraio 2026

Il Gallo

Il messaggio è chiaro: con i falsi non si scherza più.

All’Aja, Paesi UE ed extra UE si sono seduti allo stesso tavolo con le Agenzie europee Europol, Frontex, Cepol ed EUIPO per dare il via operativo al nuovo programma EMPACT 2026-2029.

Non un convegno, ma un kick-off operativo: obiettivo colpire duro e insieme la criminalità che vive di contraffazione.

Italia al comando

A dirigere i lavori è stata la nostra Guardia di Finanza.

Un ruolo tutt’altro che simbolico: per i prossimi quattro anni sarà l’Italia a fare da Driver europeo del piano investigativo sulla contraffazione di merci e valuta.

Tradotto: più coordinamento, più scambio di informazioni, più operazioni congiunte. Meno spazio per chi lucra sui falsi.

Non solo borse tarocche

La contraffazione non è più solo un problema di marchi.

Nel mirino finiscono soprattutto i settori dove il danno è doppio: economico e sanitario.

Sotto osservazione rafforzata finiscono, infatti: alimenti e bevande, cosmetici e prodotti per la persona, farmaci, giocattoli, tecnologia, abbigliamento.

Prodotti falsi che entrano nelle case, nei corpi e nelle tasche dei cittadini.

Controlli a tappeto e formazione mirata

Le azioni operative sono già pronte a partire.

Decine di interventi, in più Paesi, con una presenza investigativa “a tutto campo”.

Non solo sequestri e indagini: il piano prevede anche percorsi formativi specifici per le forze di polizia, per colpire in modo mirato, con regole comuni e standard aggiornati a criminalità sempre più organizzate e senza confini.

La guerra ai falsi è europea

La Guardia di finanza continuerà a svolgere il proprio ruolo centrale di polizia economico-finanziaria, in coordinamento con lo S.C.I.P. del Ministero dell’Interno e con le altre Forze dell’Ordine.

La linea è tracciata: difesa dei consumatori, tutela delle imprese oneste, tolleranza zero per chi inquina il mercato.

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Attualità

Eolico Offshore? Il Parco invoca l’Area Marina Protetta

L’Ente Parco Naturale Regionale Costa Otranto–Santa Maria di Leuca–Bosco di Tricase contesta duramente il progetto di parco eolico offshore proposto da Odra Energia. Secondo l’Ente, gli studi ambientali sarebbero stati condotti senza autorizzazioni e l’intervento comporterebbe danni irreversibili agli ecosistemi terrestri e marini. Annunciate segnalazioni all’autorità giudiziaria e un appello al Governo per l’istituzione dell’Area Marina Protetta

Pubblicato

4 ore fa

5 Febbraio 2026

Il Gallo

di Giuseppe Cerfeda

Ci sono luoghi che non sono solo punti su una mappa. Sono memoria, identità, futuro.

Il tratto di costa sull’Adriatico, tra Otranto e Tricase, è uno di questi.

È casa per la biodiversità, ma anche per le persone che vivono di questo mare, di questo paesaggio, di questa bellezza fragile.

Intanto si continua a parlare di un grande progetto di parco eolico offshore.

Sia chiaro: la transizione energetica è una necessità. Nessuno lo mette in discussione.

Ma c’è una domanda che non possiamo evitare: a quale prezzo?

Quando studi ambientali vengono condotti senza le autorizzazioni previste, quando si interviene in aree protette o colpite da incendi, quando si rischia di compromettere praterie di posidonia, grotte marine, habitat unici… allora non siamo più davanti a una scelta tecnica.

Siamo davanti a una scelta etica.

Proteggere questo territorio non significa dire “no” al futuro.

Significa pretendere un futuro fatto bene.

Fatto nel rispetto delle regole, della scienza, delle comunità locali.

Perché lo sviluppo che ignora i territori non è sviluppo: è consumo.
E la bellezza, una volta persa, non si ricompra.

Per questo l’appello dell’Ente Parco non è un grido ideologico, ma una richiesta di responsabilità.

Istituire un’Area Marina Protetta, fermarsi, valutare davvero gli impatti, ascoltare chi questo mare lo conosce e lo vive.

La transizione energetica deve essere giusta.

E una transizione giusta non lascia macerie dietro di sé, ma tutela ciò che rende questo Paese unico.

Difendere questo tratto di costa significa difendere una parte di noi.

LA PRESA DI POSIZIONE DELL’ENTE PARCO

L’Ente Parco Naturale Regionale Costa Otranto – Santa Maria di Leuca e Bosco di Tricase ha espresso «forte preoccupazione e netta contrarietà» alla documentazione integrativa pubblicata il 22 gennaio 2026 dal Ministero dell’Ambiente relativa al progetto di parco eolico offshore presentato da Odra Energia srl.

Dall’analisi degli atti emergerebbe la presunta illegittimità degli studi ambientali, effettuati – secondo l’Ente – in assenza della preventiva autorizzazione prevista dalla Legge Regionale n. 30/2006.

Campionamenti avifaunistici, monitoraggi botanici e studi su rettili, anfibi e chirotteri sarebbero stati condotti senza il necessario nulla osta.

L’ANNUNCIO: «SEGNALAZIONI ALL’AUTORITÀ GIUDIZIARIA»

Il presidente del Parco Michele Tenore

«Ogni attività svolta senza autorizzazioni rappresenta una grave violazione delle norme di tutela ambientale», afferma il presidente del Parco Michele Tenore, annunciando segnalazioni alla magistratura competente.

«La salvaguardia di un patrimonio naturale straordinario non può essere subordinata a logiche speculative».

Ulteriori criticità riguardano la localizzazione della “Buca Giunti” in un’area colpita da incendio nel 2021 e soggetta a vincoli di legge.

Secondo l’Ente Parco, viabilità di cantiere e mezzi pesanti provocherebbero una frammentazione irreversibile degli habitat e comprometterebbero i processi di rigenerazione naturale.

«CAVI SOTTOMARINI E FONDALI A RISCHIO»

Preoccupazioni rilevanti emergono anche per la posa dei cavi sottomarini. Il tracciato interferirebbe con habitat marini di altissimo valore naturalistico, come praterie di posidonia oceanica, coralligeno e sistemi di grotte sommerse e semisommerse.

Le trivellazioni orizzontali previste comporterebbero un concreto rischio di alterazione degli equilibri idrogeologici e carsici, con possibili effetti permanenti sugli ecosistemi marini.

TURBINE ALTE 315 METRI E IMPATTO SUL PAESAGGIO

Nonostante una riduzione del numero di aerogeneratori, le turbine – alte fino a 315 metri sul livello del mare – resterebbero fortemente impattanti dal punto di vista paesaggistico. La mancata delocalizzazione, sottolinea l’Ente, sembrerebbe legata più a valutazioni economiche che a reali impedimenti tecnici.

BIODIVERSITÀ E TURISMO SOTTO MINACCIA

«Il danno potenziale alla biodiversità marina e terrestre sarebbe gravissimo», prosegue Tenore, evidenziando anche le ricadute negative sul turismo, settore che fonda la propria attrattività sull’integrità ambientale e paesaggistica.

L’Ente Parco richiama inoltre la necessità di valutare gli effetti cumulativi di più progetti analoghi sullo stesso tratto di mare e segnala la durata dei cantieri, stimata in oltre cinque anni, con inevitabili ripercussioni sulle attività socioeconomiche locali.

L’APPELLO: «ISTITUIRE L’AREA MARINA PROTETTA»

Alla luce delle criticità riscontrate, l’Ente Parco sollecita l’istituzione urgente dell’Area Marina Protetta lungo la costa interessata, ritenuta indispensabile per una tutela organica e duratura.

«Rivolgiamo un appello al Governo, al Parlamento e a tutte le istituzioni competenti», conclude Tenore, chiamando in causa anche il Governo guidato da Giorgia Meloni,«la transizione energetica è una sfida imprescindibile, ma deve avvenire nel pieno rispetto delle norme, della biodiversità e delle comunità locali».