Attualità
La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo
Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»
Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.
Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.
La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.
Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.
In Europa la stima è di 36 milioni di persone.
In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.
Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.
Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.
Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.
La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.
In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.
Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.
Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.
La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .
«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».
Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .
Includere è qualcosa di più complesso.
“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.
LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI
«Bisogna imparare a conviverci»
«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».
Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.
«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».
«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».
Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».
Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»
L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».
«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».
In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».
«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».
Alezio
Disagio socioeconomico, Salento che fatica!
Ecco chi sta messo peggio: Salve, Presicce-Acquarica, Cannole, Alezio, Ruffano, Giurdignano, Castro, Uggiano, Sanarica, Racale e Melendugno i Comuni più fragili finiti in fascia alta di disagio. L’indice definisce i criteri di valutazione per l’accesso ai fondi regionali per riqualificare le scuole, costruire o potenziare infrastrutture formative, sostenere comunità e territori fragili
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La mappa del disagio socioeconomico in Puglia racconta come nel 2025 la provincia di Lecce sia attraversata da forti squilibri interni, con diversi Comuni collocati nelle fasce più alte di fragilità.
A certificarlo è l’Indice comunale di disagio socioeconomico per l’istruzione e la formazione, elaborato dall’Osservatorio Regionale dei Sistemi di Istruzione e Formazione (ORSIF) e dall’ARTI Puglia, strumento chiave per la programmazione dei fondi europei FESR-FSE+ 2021-2027.
I COMUNI PIÙ COLPITI
Secondo l’ultima classificazione, 16 comuni della provincia di Lecce (vedi tabella con indice di disagio) rientrano nella fascia di Alto disagio, ovvero quella che segnala le condizioni socioeconomiche più critiche in relazione ai servizi educativi e formativi.
Si tratta di realtà molto diverse tra loro: centri dell’area urbana leccese, comuni costieri a forte stagionalità turistica e piccoli paesi dell’entroterra.
Un dato che conferma come il disagio non sia legato solo alla marginalità geografica, ma a una combinazione di fattori strutturali.
COSA MISURA L’INDICE
L’indice non fotografa un singolo problema, ma sintetizza più indicatori: andamento demografico, livelli di reddito, occupazione, spesa sociale e capacità dei territori di sostenere servizi educativi e formativi.
Il metodo statistico utilizzato (Mazziotta-Pareto Index) penalizza gli squilibri: anche una sola criticità grave può far salire il livello complessivo di disagio.
PERCHÉ È UN DATO DECISIVO
La collocazione in fascia alta non è solo una classificazione statistica.
Da questo indice dipende, infatti, la priorità di accesso ai finanziamenti regionali per: edilizia scolastica, infrastrutture per l’istruzione, poli per la formazione e l’educazione.
In altre parole, i Comuni con maggiore disagio sono anche quelli che avranno più possibilità di intercettare risorse per colmare divari storici nei servizi educativi.
Dai dati ufficiali del Rapporto sull’Indice comunale di disagio socioeconomico 2025 (ORSIF/ARTI), possiamo identificare i comuni della provincia di Lecce che si collocano nella fascia “medio-alta” dell’indice, ossia con valori dell’indicatore più elevati rispetto alla media regionale ma non così estremi da rientrare nella fascia “Alta”, quindi non ancora ai limiti più elevati del disagio.
Più vicini alla parte rossa della classifica sono: Galatone (poco meno di 5 punti sotto la fascia alta) e, a seguire: Tricase (-6,3), Gallipoli (-6,6), Montesano Salentino (-7,8) e Nociglia (-7,9).
UN SALENTO A DUE VELOCITÀ
Accanto ai comuni in fascia “Alto”, la provincia di Lecce presenta anche numerosi centri in fascia media o medio-bassa, segno di un territorio non omogeneo, dove le opportunità educative e socioeconomiche cambiano sensibilmente nel raggio di pochi chilometri.
La sfida per la Regione, come evidenziato dai tecnici ARTI-ORSIF, è trasformare questo indice da strumento diagnostico a leva di riequilibrio reale, affinché investimenti su scuole e formazione diventino un motore di sviluppo locale e non solo una misura compensativa.
Tralasciato il limbo della fascia che comprende tutti i centri a medio basso rischio, notiamo come i Comuni messi meglio e lontani dal declassamento siano, in ordine, Poggiardo, Soleto, Corigliano d’Otranto, Matino, Galatina, Spongano, Supersano, Parabita, Scorrano, Corsano, Cutrofiano, Campi Salentina, Calimera, Sogliano Cavour, Zollino, Collepasso, Tuglie, Taurisano, Martano e Giuggianello.
COME SI COSTRUISCE L’INDICE
L’indice è un indicatore composito, cioè, derivato da più variabili statistiche rilevanti per misurare “disagio” in senso ampio.
Componenti principali: decremento demografico; spesa sociale nei territori; reddito medio e livelli di occupazione.
Questi dati sono principalmente tratti da fonti ISTAT e altri archivi statistici ufficiali.
Metodologia statistica: si utilizza il metodo Mazziotta-Pareto Index (MPI), che combina gli indicatori senza compensare un valore alto con uno basso e mantiene la comparabilità spaziale tra territori.
Per ogni Comune viene calcolato un punteggio complessivo di disagio che tiene conto non solo del valore medio degli indicatori, ma anche del loro squilibrio tra loro.
TARGETING DEGLI INVESTIMENTI
L’indice serve a definire i criteri di valutazione per l’accesso ai fondi regionali, soprattutto per: riqualificazione delle scuole; costruzione o potenziamento di infrastrutture formative; sostegno alle comunità e territori più fragili.
In particolare, le aree con indice di disagio più alto hanno priorità nell’accesso ai finanziamenti della programmazione FESR-FSE+.
POLITICHE REGIONALI
L’indice è uno dei criteri tecnici ufficiali utilizzati dalla Regione Puglia per: monitorare le disuguaglianze territoriali nell’accesso all’istruzione e formazione; supportare piani di intervento su scuole e strutture educative; valutare l’efficacia delle misure di coesione sociale legate all’istruzione.
CONTESTO SOCIOECONOMICO
Per comprendere meglio il quadro in cui si inserisce l’indice: la Puglia registra, come altre regioni meridionali, livelli significativi di disagio socioeconomico, con tassi più alti di rischio di povertà/esclusione sociale rispetto alla media nazionale oltre il 37 % nel 2024).
Occorre poi tenere conto che ci sono persistenti disparità nell’accesso all’istruzione e nella formazione, che l’indice contribuisce a rendere quantificabili a livello locale.
*Fonti: Osservatorio regionale dei sistemi di istruzione e formazione in Puglia
Attualità
C’era una volta l’intellettuale
La vera cultura ha ancora un ruolo? Con l’avvento di Internet e dei Social, ognuno spaccia la sua con autorevolezza e successo non basati sulla competenza, bensì sulla capacità comunicativa
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Il momento storico che attraversiamo non è certamente facile.
I conflitti assumono ogni giorno toni sempre più inquietanti e la pace tanto auspicata dal pontefice sembra un sogno impossibile.
E all’interno di questo scenario che riguarda tutti, e in particolare il nostro Occidente, altri problemi si accumulano, tra i quali quello sottolineato nel numero precedente del nostro giornale, ossia la denatalità e lo spopolamento che investe non solo il Salento, ma l’intera Penisola.
IL MONDO ALLA DERIVA
Si ha così l’impressione di un mondo alla deriva, dove non mancano i buoni propositi e una certa agiatezza, ma dove di fatto tutto è incerto sì da paventare la possibilità che la violenza possa ovunque manifestarsi, anche senza concrete logiche, sia pure nefaste.
Ora, per cercare di capire il presente, almeno per quanto riguarda la nostra Italia (ma è un discorso che investe tutto l’Occidente), uno dei principali elementi che contribuiscono alla destabilizzazione sociale è lo strabiliante sviluppo della tecnologia digitale.
Può sembrare un paradosso, ma è così.
È infatti indiscutibile che la tecnologia e in generale la tecnica sono utili, anzi necessarie.
Lo sviluppo della civiltà è frutto anche dello sviluppo della tecnica.
Ma la tecnica in sé è uno strumento che è conveniente e anzi indispensabile in funzione di raggiungere determinati obiettivi, laddove il punto fondamentale è il sapere scegliere e valutare la natura degli obiettivi.
Così il telefono è stato assai utile per collegare immediatamente persone del tutto lontane.
Oggi la realtà del potersi connettere supera ogni aspettativa: lo smartphone non solo è in grado di collegare persone fisicamente lontane, ma di risolvere (almeno apparentemente) problemi di ogni natura, sì che spesso ci si affida ad esso per affrontare vari quesiti.
Lo strumento da mezzo per raggiungere un fine è pertanto diventato fine a sé stesso, determinante per il nostro esistere quotidiano.
OGNUNO DICE LA SUA
Le conseguenze più immediate e appariscenti sono quelle di trovarci in una società della comunicazione globale ove le informazioni dilagano.
E in ciò non vi sarebbe nulla di male; al contrario sarebbe tutto ottimo se vi fosse la correttezza delle informazioni e se si riuscisse sempre a distinguere tra ciò che costituisce un valore e ciò che è un divertimento, tra il necessario e il superfluo: il che non sempre accade nella società del consumismo.
Al contrario, ogni cosa acquista valore in funzione del guadagno.
Tutti abbiamo notizia della tragedia che si è consumata nel locale “Le Constellation” di Crans-Montana: ogni elementare e necessario controllo è venuto meno e la voglia di far soldi unita all’esuberanza giovanile hanno generato una orribile strage.
La caratteristica è quindi uscire fuori dalle regole in nome del vantaggio immediato che è agevolato dalla facilità dell’uso della tecnologia.
Nei social ognuno dice la sua, anche quando non è ben ponderata.
INTELLETTUALI O INFLUENCER?
Ci si trova spesso davanti alla diffusione dei tanti personali punti di vista e si affermano gli influencers con la loro capacità di indirizzare migliaia e migliaia di followers o seguaci che dir si voglia.
Si potrebbe dire che ci si trova nel mondo del “mercato globale” ove ognuno spaccia la sua.
Si tratta di una autorevolezza e di un successo non basato sulla competenza, bensì sulla capacità comunicativa.
Ora tutto questo fa sì che venga meno ogni effettiva rilevanza culturale e ogni reale autorevolezza.
I grandi comunicatori di massa, infatti, poggiano per lo più il loro successo sulla facilità e abilità della divulgazione piuttosto che su un rigore scientifico.
E vien da chiedersi allora che fine hanno fatto i vecchi intellettuali, l’autorevolezza dei quali si basava su una riconosciuta competenza disciplinare, intellettuali che erano in grado di contribuire effettivamente allo sviluppo di una nazione.
CHE CONFUSIONE!
Del resto, tale vuoto sembra essere confermato dalla crisi delle istituzioni scolastiche e del ruolo dei professori.
In Danimarca dal 2012 a scuola si è adottato il tablet e ciò è stato visto, in tutta Europa, come una grande e positiva innovazione.
Poi, in questi mesi ci si è accorti che il digitale non solo non ha giovato ad una reale maturazione intellettuale degli allievi, ma li ha resi più fragili e si è deciso di tornare ai vecchi metodi.
In Italia per fortuna questo non è accaduto, ma è pur vero che tutto il sistema educativo è ormai da tempo indebolito.
Certamente non mancano scuole, docenti, alunni di valore, ma da anni si è diffuso un processo di facilitazione nell’apprendimento, trascurando molte volte che questo, affinché veramente ci sia, importa sforzo e applicazione, la capacità di acquisire una disciplina interiore.
Al tempo stesso occorre recuperare il ruolo dei competenti, che sono sempre degli specialisti all’interno di campi ben specifici, mentre alcune volte assistiamo al fatto che la facilità dei mezzi di comunicazione spinge alcuni ad uscire dai campi di competenza e ad avventurarsi in terreni a loro estranei.
Il che produce una confusione e svilisce proprio colui che pure aveva acquisito meriti nel proprio settore.
Vale sempre l’antico aforisma romano unicuique suum, ossia “a ciascuno il suo”: infatti a ciascuno deve essere dato quanto è dovuto e quindi il riconoscimento della competenza.
DISCERNERE IL GRANO DALL’OGLIO
Così una volta, studiando la storia, si apprendeva che nel nostro Risorgimento, all’unità d’Italia, uomini come Mazzini, Cavour, Garibaldi avevano contribuito secondo le loro competenze e capacità.
È di conseguenza importante che oggi si capisca che il digitale è assai comodo, ma non può sostituire la fatica e l’impegno personale specialmente nell’età della crescita; così come è necessario, per gli adulti, non cedere alle seduzioni dei comunicatori di massa, ma cercare di affidarsi ai veri compenti e di essere attenti ai loro curricoli.
Si tratta di discernere il grano dal loglio, il buono dal cattivo.
Ma diventa anche compito degli uomini di cultura cominciare a riprendere il loro ruolo all’interno della vita pubblica, sapendo che in questo impegno risiede la vera rinascita civile.
Attualità
«Con noi, tu puoi diventare ciò che vuoi»
All’IISS “Don Tonino Bello – Nino della Notte” di Tricase, Alessano e Poggiardo la scuola è un percorso di crescita, talento e futuro costruito insieme ai ragazzi e alle loro famiglie
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Con Noi, Tu Puoi!: la mission dell’I.I.S.S. “Don Tonino Bello – Nino della Notte” è esattamente questa.
Valorizzare i talenti del territorio all’interno di un ambiente stimolante e innovativo in cui la crescita personale vada di pari passo con quella formativa e lavorativa.
Con le sue tre sedi di Tricase, Alessano e Poggiardo e i suoi 12 indirizzi suddivisi tra Istruzione Tecnica, Istruzione Professionale e Istruzione Liceale Artistica, il “Don Tonino Bello – Nino della Notte” si ripropone, infatti, di formare le menti di ragazze e ragazzi del territorio del basso Salento attraverso un impianto fortemente pratico e improntato sul mondo del lavoro.
CHI VUOI DIVENTARE?
Scegliere una scuola superiore significa molto più che scegliere un indirizzo: è decidere chi si vuole diventare.
Ecco il motivo per cui il nostro istituto accompagna ogni studente in un percorso costruito sulle sue capacità, passioni e sogni all’interno di un ambiente in cui il futuro prende forma.
L’offerta formativa per l’anno scolastico 2026-2027 del “Don Tonino Bello – Nino della Notte” è estremamente variegata e in grado di ricoprire una vasta gamma di opportunità di crescita nei settori della formazione e del lavoro.
GLI INDIRIZZI
L’Istruzione Tecnica è articolata su tre indirizzi: Nautico, Chimica, Materiali e Biotecnologie (di durata quinquennale) e Aeronautico (di durata quadriennale).
L’Istruzione Professionale è strutturata in cinque indirizzi di durata quadriennale: Moda, Audiovisivo, Ottico, Odontotecnico e Manutenzione e assistenza tecnica impianti.
L’Istruzione Artistica si sviluppa attorno a quattro indirizzi di durata quinquennale: Grafica, Architettura e Ambiente, Arti Figurative e Design dei Metalli/Oreficeria.
PREPARARE I GIOVANI AL FUTURO
Il denominatore comune di ognuno di questi settori è la volontà esplicita di preparare i giovani al futuro, collegando teoria e pratica per formare professionisti competenti e trasformando le conoscenze in risultati tangibili.
Una scelta oculata che apre molteplici opportunità nella complessità del mondo in cui viviamo e che prepara alle sfide dell’innovazione tecnologica, dell’intelligenza artificiale e della sostenibilità e che la realtà lavorativa pone quotidianamente soprattutto alle nuove generazioni.
TRAMPOLINO DI LANCIO
Che si guardi all’università, al lavoro o a nuove professioni, i nostri percorsi preparano gli studenti a essere competitivi e consapevoli, aiutando ogni famiglia e ogni ragazzo a trasformare la scuola in un trampolino di lancio verso il mondo del lavoro.
Laboratori attrezzati, esperienze sul campo, percorsi di Formazione Scuola-Lavoro, progetti con aziende e università, certificazioni, attività di orientamento continuo, tutoraggio, inclusione: all’interno del nostro Istituto non ci si limita a studiare, si impara a fare, scegliere e progettare.
ITS ACADEMY
Opportunità reali e non solo promesse!
Ecco il motivo per cui l’ I.I.S.S. “Don Tonino Bello – Nino della Notte” di Tricase, Alessano e Poggiardo ha fortemente investito e creduto nel sistema degli Istituti Tecnologici Superiori (ITS Academy), ovvero percorsi di formazione post-diploma di alta specializzazione tecnica, della durata di due anni, che formano tecnici altamente qualificati per rispondere alle esigenze delle imprese nei settori strategici dell’economia, con un forte legame tra teoria, pratica e mondo del lavoro grazie a tirocini e collaborazione con aziende.
Il “Don Tonino Bello – Nino della Notte” è parte integrante di questo sistema non solo in qualità di partner e (anche e soprattutto) come promotore e sede di erogazione dei corsi.
DONO PREZIOSO
Albert Einstein sosteneva che “L’insegnamento deve essere tale da far percepire ciò che viene offerto come un dono prezioso, e non come un dovere imposto”: All’ I.I.S.S. “Don Tonino Bello – Nino della Notte” di Tricase, Alessano e Poggiardo hanno fatto loroquesta massima, convinti che quando si entra all’interno dei plessi non si vadasolo a frequentare una scuola, ma a vivere e costruire una comunità che crede nel potenziale di ciascuno e accompagni ogni studente a diventare se stesso, con fiducia e visione.
«CON NOI, TU PUOI»
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