Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

Pubblicato

2 anni fa

29 Febbraio 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

**«Bisogna imparare a conviverci»**

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Abusivismo in riva al mare, sigilli a complesso edilizio

A Lido Conchiglie, Comune di Sannicola, sequestrati 4 garage adibiti a uso abitativo e di 4 villette a schiera, e deferita all’autorità giudiziaria il legale rappresentante della società costruttrice

Pubblicato

15 ore fa

14 Gennaio 2026

Il Gallo

Nell’ambito dell’attività di controllo e contrasto alle occupazioni abusive lungo il litorale salentino, i militari della Sezione Operativa Navale della Guardia di Finanza di Gallipoli, coordinati dal Reparto Operativo Aeronavale di Bari, hanno individuato, in località Lido Conchiglie, nel Comune di Sannicola, un complesso edilizio in fase di realizzazione risultato non conforme ai titoli autorizzativi rilasciati.

L’area interessata ricade in una zona sottoposta a vincoli paesaggistici e ambientali.

L’operazione, condotta da pattuglie terrestri, supportate da mezzi aerei del Corpo, ha permesso di accertare la presenza di locali formalmente autorizzati come garage ma di fatto allestiti a uso abitativo, nonché di vani tecnici suscettibili di trasformazione in unità residenziali.

Dagli accertamenti è emerso, inoltre, che alcune porzioni dell’immobile venivano pubblicizzate e commercializzate come abitazioni, in violazione della destinazione urbanistica consentita, con vendita separata dei locali pertinenziali.

L’intervento si è concluso con il sequestro di 4 garage adibiti a uso abitativo e di 4 villette a schiera, per una superficie complessiva di circa 500 metri quadrati, nonché con il deferimento all’autorità giudiziaria del legale rappresentante della società costruttrice.

Prosegue l’azione di vigilanza del Reparto Operativo Aeronavale della Guardia di Finanza lungo la costa salentina, finalizzata alla prevenzione e alla repressione degli abusi edilizi e delle occupazioni illegittime del demanio, a tutela della legalità e a salvaguardia di aree di elevato pregio ambientale e paesaggistico.

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Attualità

La Memoria che cammina, 450 giovani pugliesi in viaggio verso Auschwitz

Col Treno della Memoria verso i luoghi dello sterminio, un percorso collettivo per interrogare il presente, riconoscere le responsabilità e trasformare il ricordo in impegno civile

Pubblicato

2 giorni fa

13 Gennaio 2026

Il Gallo

La Memoria, in un tempo segnato da conflitti e polarizzazioni, deve essere una scelta politica e collettiva.

È con questo spirito che, nelle scorse ore, i primi 450 ragazzi e ragazze (degli oltre 2.500) provenienti da scuole, paesi e e città della Puglia sono partiti da Bari verso Cracovia, diretti ai luoghi della Memoria di Auschwitz e Birkenau.

Un percorso che interroga le coscienze e invita ciascuno a riconoscere la propria responsabilità, personale e civica.

A distanza di 81 anni, attraversare quei luoghi resta ancora necessario.

Serve a dare un volto e uno spazio concreto a ciò che la storia rischia di trasformare in una pagina lontana.

Serve a ricordare che la Memoria non è confinata al passato ma parla al presente ed è uno strumento fondamentale per comprendere il mondo in cui viviamo.

Camminare nei campi di sterminio e di concentramento significa confrontarsi con ciò che è stato e riflettere su ciò che può riemergere quando si abbassa la guardia.

È un modo per capire dove portano l’odio, la propaganda e la negazione dell’altro, e per riconoscere anche i segnali più sottili che oggi mettono in discussione la convivenza democratica.

Essere lì vuol dire raccogliere un testimone: ascoltare, osservare, imparare.

E poi tornare con il compito di raccontare, condividere e trasformare l’esperienza in impegno quotidiano.

Perché la Memoria resta viva solo se continua a camminare insieme alle persone.

«Lo scenario globale che stiamo vivendo diventa ogni giorno più difficile e sempre più insostenibile», sostiene Christel Antonazzo, presidente di Terra del Fuoco Mediterranea, che da oltre vent’anni accompagna ogni anno migliaia di giovani nel cuore dell’Europa, «guerre, violazioni dei diritti umani, discriminazioni e nuove forme di odio rendono urgente educare le nuove generazioni a leggere la complessità del mondo. Percorsi come il Treno della Memoria aiutano a comprendere la realtà che ci circonda, a riconoscere le responsabilità individuali e collettive e, soprattutto, a evitare di ripetere gli errori della storia».

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Attualità

Durante le suona dal Salento a New York

Il leader del Canzoniere Grecanico Salentino, ha iniziato una nuova avventura internazionale con il silkroad ensemble guidato da Rhiannon Giddens

Pubblicato

2 giorni fa

13 Gennaio 2026

Il Gallo

Per Mauro Durante, leader del Canzoniere Grecanico Salentino, gruppo storico della canzone salentina, il 2026 si è aperto con una nuova esperienza internazionale di primo piano.

Sul palco della Music Hall of Williamsburg a New York, il musicista e compositore salentino ha debuttato con il Silkroad Ensemble.

Il concerto ha segnato l’avvio ufficiale della collaborazione con il celebre collettivo, anticipando il tour nordamericano già in programma per marzo.

Mauro Durante (Canzoniere Grecanico Salentino)

Fondato nel 1998 dal violoncellista Yo-Yo Ma, l’ensemble nasce come progetto artistico e culturale dedicato alla creazione di connessioni tra musicisti, culture e storie diverse. Più che una formazione stabile, è un gruppo internazionale di strumentisti, compositori e interpreti chiamati a dialogare tra tradizioni musicali e linguaggi del presente attraverso produzioni originali, residenze e tournée nei principali contesti internazionali.

Dal 2020 la direzione artistica è affidata alla cantante, compositrice e strumentista statunitense Rhiannon Giddens, figura di riferimento della scena contemporanea, vincitrice di Grammy Awards, del Pulitzer Prize in Music e del MacArthur “Genius” Grant.

“Sanctuary: the power of resonance and ritual” è il titolo del nuovo percorso che indaga il potere della musica come spazio di risonanza, ritualità e ricostruzione della comunità.

Per preparare il repertorio l’artista salentino, coinvolto come musicista (tamburi a cornice, violino e voce) e come autore di arrangiamenti e nuovi materiali, si è confrontato con Rhiannon Giddens (banjo e voce), Shawn Conley (contrabbasso), Sandeep Das (tabla), Haruka Fujii (marimba e percussioni), Maeve Gilchrist (arpa), Karen Ouzounian (violoncello), Mazz Swift (violino e voce), Niwel Tsumbu (chitarra), Francesco Turrisi (tamburi a cornice e fisarmonica), Kaoru Watanabe (flauti giapponesi e percussioni) e Mehdi Nassouli (guembri).

“IL MITO” – IL CANZONIERE GRECANICO SALENTINO: DAL 2025 DI CGS 50 AL NUOVO ALBUM

La collaborazione con il Silkroad Ensemble si inserisce nel solco di un 2025 di straordinaria intensità per Mauro Durante e per il Canzoniere Grecanico Salentino, segnato dalle celebrazioni per il cinquantesimo anniversario del più longevo e rilevante gruppo di musica popolare pugliese. Un anno che ha intrecciato memoria e presente attraverso incontri, progetti speciali, una mostra e un articolato tour nazionale e internazionale, con tappe in Europa e negli Stati Uniti – tra cui il Big Ears Festival di Knoxville – oltre a live in Ungheria, Olanda, Marocco e Irlanda, culminato in CGS 50 – La Festa, tenutasi il 25 e 26 luglio a Melpignano: due giornate di forte impatto culturale e comunitario che hanno confermato la band come patrimonio vivo della cultura salentina e pugliese. Il nuovo anno si apre ora con l’uscita del nuovo album “Il Mito“, prevista per il 23 gennaio per Ponderosa Music & Art.

Il cd rappresenta la sintesi dei cinquant’anni di attività e un punto di incontro simbolico tra l’eredità di Rina Durante, la visione del compianto Daniele Durante e la direzione artistica, quasi ventennale, di Mauro Durante: non un’operazione nostalgica, ma una rilettura viva e contemporanea di mezzo secolo di musica e ricerca. Pochi giorni dopo, il 25 gennaio, il gruppo festeggerà con un grande concerto all’Alcatraz di Milano.

Un evento speciale arricchito dalla presenza proprio di Rhiannon Giddens, prima dell’avvio di una nuova tournée nelle principali capitali europee e nordamericane.