Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

Pubblicato

2 anni fa

29 Febbraio 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

**«Bisogna imparare a conviverci»**

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

A Seguire

Argento Vivo a Galatina e Sogliano Cavour

Non Perdere

Per un Salento Circolare

Attualità

Tricase, è ufficiale: Vincenzo Chiuri candidato sindaco

Giovedì 11 dicembre la presentazione del candidato di Partito Democratico, Cantiere cvico e Sinistra italiana alle elezioni amministrative della primavera del 2026

Pubblicato

7 ore fa

4 Dicembre 2025

Il Gallo

***Segui il* GalloLive News su WhatsApp *clicca qui***

Partito Democratico, Cantiere civico e Sinistra italiana mettono fine alla ridda di voci, ipotesi e congetture, comunicando «con soddisfazione» la candidatura di Vincenzo Chiuri a sindaco di Tricase per le prossime elezioni amministrative della primavera 2026.

«La candidatura del dott. Chiuri», fanno sapere dalla coalizione dei tre movimenti politici, «è il frutto di un lungo percorso partecipato che ha visto coinvolti partiti, movimenti, associazioni politiche e civiche che si riconoscono nei valori e nelle idee del centrosinistra. Un processo di confronto approfondito, che ha permesso di giungere ad una sintesi ampia e credibile attorno a un progetto politico condiviso con lealtà e senso di responsabilità, non solo in grado di superare le divisioni del passato, ma anche di offrire una visione chiara ed unitaria per il futuro della nostra Città».

Congiuntamente alla sintesi sulla figura del candidato sindaco, proseguono «saranno fondamentali l’elaborazione del programma e la formazione delle liste, sollecitando la partecipazione di tutte le componenti che costituiscono il tessuto sociale cittadino».

L’APPELLO

C’è spazio anche per un appello «alle realtà che hanno scelto di attendere o di non aderire ancora alla proposta comune, ribadiamo la necessità di unirsi e fare fronte comune, contribuendo alla costruzione di un progetto collettivo, lontano dalle frammentazioni e personalismi del passato».

«Il nostro obiettivo», spiegano, «è ricevere la fiducia dei cittadini di Tricase e, soprattutto, restituire loro quella centralità e protagonismo di cui da tempo sono stati privati, nonostante le ormai famose e vane promesse di “palazzi trasparenti” e “tavoli delle Responsabilità” degli ultimi anni».

«CANDIDATO AUTOREVOLE»

La scelta di sostenere Vincenzo Chiuri «nasce proprio da questa volontà: offrire a Tricase un candidato autorevole, competente e capace di rappresentare una coalizione larga, fondata sul dialogo, sulla partecipazione e sul rispetto, oltreché su una visione moderna e inclusiva di Città».

LA PRESENTAZIONE

Di tutto questo e altro ancora Partito Democratico, Cantiere civico e Sinistra italiana parleranno in assemblea pubblica giovedì 11 dicembre, dalle ore 19, presso le Scuderie di Palazzo Gallone.

L’incontro è aperto alla cittadinanza.

Continua a Leggere

Attualità

Tricase: “I lavori in via F.lli Allatini un bel pasticciaccio”

L’intervento dei consiglieri di minoranza Carità, Ciardo e Baglivo

Pubblicato

1 giorno fa

3 Dicembre 2025

Il Gallo

***Segui il* GalloLive News su WhatsApp *clicca qui***

I consiglieri comunali di minoranza del Comune di Tricase Giovanni Carità, Armando Ciardo, Antonio Luigi Baglivo intervengono con una nota sulla situazione riguardanti i lavori in corso in via Fratelli Allatini.

Capita spesso, soprattutto quando si ricopre il ruolo di Consiglieri Comunali di opposizione, di uscire di casa e scoprire l’apertura di nuovi cantieri pubblici. Raramente capita di essere chiamati alla condivisione di un’idea, di un progetto, di una visione della città. Ovviamente, non è questo il caso dei lavori in via Fratelli Allatini e, a dire il vero, di tanti altri casi, come accaduto di recente per il cantiere di via Lecce.

Preso atto dell’inizio dei lavori in via Fratelli Allatini, per quello che compete al nostro ruolo, abbiamo immediatamente protocollato una interrogazione consiliare in data 21/11/2025 (prot. N. 00023283). L’interrogazione è stata calendarizzata per il Consiglio Comunale del 26/11/2025 e in quella sede discussa. La discussione è agli atti, pubblica e visibile sul canale istituzionale del Comune di Tricase.

Nel corso del dibattito abbiamo evidenziato le nostre perplessità, facendo spesso riferimento al rispetto del PEBA (Pieno di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), esposto le potenziali criticità e chiesto certezze sulla futura viabilità. Il Sindaco, che ricopre anche il ruolo di Assessore ai Lavori Pubblici, ha risposto illustrando il progetto e dando garanzie sul rispetto del PEBA e sulla realizzazione dell’opera in funzione soprattutto del rispetto dei pedoni.

Questo è quanto avvenuto, nulla di più ma neanche nulla di meno. L’opposizione, che pare essere il problema di Tricase, ha svolto il suo ruolo, per quello che le compete.

Passiamo ora alle valutazione politiche, che poi sono quelle più importanti. L’opera in corso in via Fratelli Allatini parte da lontano, come da lontano vengono le tante criticità di questa nostra città. Come sempre manca una visione realistica e concreta di ciò che serve, ma anche di ciò che non serve e che paradossalmente peggiora la qualità della vita di tutti noi.

La strada in questione è una delle arterie viarie più importanti di Tricase. E’ situata nel mezzo di un quartiere fatto di uno stretto reticolato di strade parallele e perpendicolari alla stessa. Stradine frutto di una politica disastrosa e che tuttavia fungono anche come parcheggio per i residenti. Persone che li vi abitano e che continueranno ad abitarci. Un quartiere con un’alta densità demografica sul quale insistono anche diverse attività commerciali.

Preso atto di questo e anche delle difficoltà che l’area sopporta, a nostro parere, sarebbe stato necessario, e forse ancora lo è, soffermarsi sul da farsi con la giusta cautela, senza cedere alla cieca e disastrosa politica del fare tanto per fare.

In conseguenze di queste nostre pubbliche riflessioni e delle ulteriori criticità emerse, in particolare in via Massa e via Micetti, invitiamo il Sindaco, la Giunta e i colleghi di maggioranza ad una riflessione seria, urgente e pubblicasull’intero intervento.

Continua a Leggere

Attualità

Con le donne, per le donne a Salve: Salento in Rosa

Da oggi la mostra organizzata dall’Istituto comprensivo Salve Morciano Patù che sarà intitolato a Renata Fonte. Venerdì 5 convegno con la rettrice di UniSalento Maria Antonietta Aiello, il Commissario della Polizia di Taurisano Federica Mele, l’imprenditrice Tina De Francesco e Viviana Matrangola (figlia di Renata Fonte)

Pubblicato

1 giorno fa

3 Dicembre 2025

Il Gallo

Il convegno “Salento in rosa: Donne di Coraggio” è l’iniziativa che l’Istituto comprensivo Salve Morciano Patù organizza nell’ambito della staffetta promossa dalla rete de Il Veliero parlante “Donne coraggio”, nata per celebrare storie di donne visionarie e rivoluzionarie.

Nella Scuola Secondaria di via Rosenberg, oggi si inaugura una mostra (aperta al pubblico fino al 5 dicembre) che presenterà storie, esempi di passione civile e di sfida ai pregiudizi: un’occasione per mettere al centro le donne non solo nella giornata del 25 novembre.

Al termine della mostra, alle ore 10 di venerdì 5 dicembre, quattro figure femminili che si sono distinte nel panorama socio-culturale ed istituzionale si confronteranno e si racconteranno.

Tenacia, talento e impegno nella loro cassetta degli attrezzi, a testimoniare un duro lavoro e anche un bagaglio di esperienze da trasmettere alle nuove generazioni.

Interverranno Maria Antonietta Aiello, (Rettrice dell’Università del Salento), Federica Mele (nuovo Commissario capo di Polizia a Taurisano), l’imprenditrice Tina De Francesco (dell’azienda DFV) e Viviana Matrangola, figlia di Renata Fonte.

A quest’ultima, prima donna vittima di mafia, assassinata più di 40 anni fa per aver difeso quel meraviglioso lembo di costa che grazie a lei oggi è il Parco Regionale di Porto Selvaggio, sarà denominato l’Istituto comprensivo Salve, Morciano Patù.

La conferma arriva dal dirigente scolastico Gianni Sergi: «Intitoleremo la scuola ad una donna salentina che ha pagato col sangue l’amore per la propria terra. La nostra scuola continuerà nel solco del suo esempio a educare al rispetto delle persone, dell’ambiente e della legalità».

Per le nuove generazioni che si affacciano in un mondo sempre più complesso, il convegno, la mostra, il confronto con donne che ce l’hanno fatta possono rappresentare un modello, un faro puntato sui diritti necessari e non negoziabili, che la scuola vuol tenere sempre acceso.

Come sottolinea il Dirigente, «oggi la scuola non può e non deve rimanere neutrale di fronte a queste tematiche. Il nostro Istituto è impegnato quotidianamente non solo nell’istruzione ma anche nell’educazione dei suoi allievi alla cittadinanza attiva, al rispetto e al riconoscimento del valore inestimabile del contributo femminile in ogni ambito della società. Il coraggio di cui parliamo è la forza quotidiana di resistere, di studiare, di lavorare e di credere nei propri sogni».