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Attualità

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

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Riceviamo e pubblichiamo


«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”,  che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.


La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.


Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe
: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che
non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.


Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”


 


Attualità

PNNR, cabina di regia presso la Prefettura a Lecce: avanti tutta!

E’ stata ribadita l’esigenza di continuare nelle azioni di supporto ai Comuni, in considerazione della scadenza prevista nel 2026 per la realizzazione di tutte le progettualità inserite nel PNRR, la Cabina proseguirà…

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Nuova riunione della Cabina di Coordinamento. Le buone prassi in campo per la realizzazione di tutte le progettualità inserite nel PNRR.

Si è tenuta  ieri, presso la Prefettura di Lecce, una nuova riunione della Cabina di coordinamento per il PNRR, con l’obiettivo di monitorare lo stato di avanzamento degli interventi previsti dalle progettualità del PNRR. 

L’incontro, presieduto dal Viceprefetto Vicario, Maria Antonietta Olivieri, ha visto la partecipazione della Struttura di Missione per il PNRR costituita presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, della Ragioneria Generale dello Stato e della Ragioneria Territoriale di Lecce, della Soprintendenza archeologia belle arti e paesaggio per le province di Brindisi e Lecce, dell’Ufficio Scolastico Regionale della Puglia, del Provveditorato Interregionale per le opere pubbliche, della Regione Puglia, della Provincia di Lecce, del Comune di Lecce, delle Unioni dei Comuni e di ANCI Puglia, nonché dei referenti dei Comuni di Campi Salentina, Castrì di Lecce, Cavallino, Corigliano d’Otranto, Gagliano del Capo, Melissano, Muro Leccese, Patù, San Cassiano, Specchia, Squinzano e di Tricase. 

I lavori della Cabina di Coordinamento si sono incentrati sull’esame dello stato di avanzamento delle progettualità interessate e sulla implementazione dei dati su ReGiS, necessaria al raggiungimento dei target previsti dall’Unione Europea, sulla base delle risultanze dei precedenti Tavoli tematici tenutesi in Prefettura con le Amministrazioni centrali titolari dei finanziamenti, i soggetti attuatori e le diverse strutture di coordinamento, avvalendosi, altresì, del supporto del Presidio PNRR della Ragioneria Territoriale dello Stato di Lecce. 

E’ stata ribadita l’esigenza di continuare nelle azioni di supporto ai Comuni, in considerazione della scadenza prevista nel 2026 per la realizzazione di tutte le progettualità inserite nel PNRR, la Cabina proseguirà, nelle prossime settimane, il monitoraggio legato alla valorizzazione di ReGiS. 

Al termine dei lavori, è stata unanimemente condivisa l’esigenza di continuare la positiva attività di collaborazione tra le Amministrazioni interessate, sia centrali che periferiche, al fine di superare le ulteriori criticità e pervenire, entro i termini, alla definizione delle progettualità programmate. 

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Attualità

Quando l’amore per lo sport fa cento

La cifra tonda di Franco Margarito nelle maratone: un atlante mondiale di sfide lungo 24 anni

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di Lorenzo Zito

Cento maratone alle spalle. Una vita di corsa da sportivo non professionista, senza vedere ancora il traguardo. Franco Margarito, 63 anni, già felicemente nonno, di professione geometra e direttore tecnico specializzato in opere pubbliche, di Ruffano, conta la vita in chilometri. La mattina li macina in auto, per lavoro. La sera nei suoi scarpini, che quotidianamente allaccia per “avvicinarsi” alla sua prossima maratona, ai prossimi 42km (e rotti) da correre in qualche angolo del globo, vicino o lontano da casa.

Oggi non appende la casacca al chiodo, ma stappa una bottiglia per festeggiare la cifra tonda. Sportivo da sempre, Franco ha iniziato da ragazzino. Dalla corsa campestre ed il calcio è passato alla corsa su pista, col gruppo sportivo Fiamma Maglie. Poi, l’amore e la corsa lo hanno reso (anche) cittadino tavianese d’adozione: la moglie, Angela Rita Bruno, originaria di Taviano e già assessora del Comune di Ruffano, è anche la ragione per cui lui, 24 anni fa, ha conosciuto l’Atletica Taviano 97. “È diventata la mia seconda famiglia”. Oggi lui ne è una colonna portante.

Con loro, lo scorso 16 novembre, in terra amica, alla 6ª edizione della Maratona della Grecia Salentina, ha segnato il suo traguardo speciale: la sua centesima.

I primi 42km e 195 metri sono stati i più famosi al mondo, quelli della Maratona di New York: era il 6 novembre 2005. Da allora, il mondo si è aperto attraverso lo sport, in un susseguirsi di luoghi, strade e emozioni: Parigi, Milano, Lisbona, Valencia, Barcellona, Roma. E poi Amsterdam, Bruxelles, Firenze, Oslo, Stoccolma, Venezia.

L’elenco è un vero atlante personale. Per citarne solo alcune: Tirana, Budapest, la Collemarathon nelle Marche, il Lago di Garda, Sabaudia. In Puglia il Gargano, Sannicandro, Putignano, Barletta. E ancora le ultra: la 100 km del Passatore, la Pistoia–Abetone, il Gran Sasso, la 50 km del Vesuvio, Rapone, e le 6/8 ore di Lavello, fino al Parco Nord di Milano e alla 6 ore di Roma.

Una geografia fatta di fatica, amicizia e passi lunghi, che trova nella Maratona della Grecia Salentina un simbolo: “È bellissima. Attraversa 9 Comuni. Speriamo che la passione (di chi la pratica e di chi la organizza, come Cristian Bergamo) la preservi a lungo perché, oggi, è un piccolo patrimonio culturale sportivo nostrano”.

Accanto a lui, lungo il percorso, non sono mancati compagni di viaggio: gli amici runner Eliseo Stefano e Marco Marino, e naturalmente l’Atletica Taviano97, con il presidente Sergio Perchia “che da 24 lunghi anni mi vede associato”, ci racconta.

4 ore, 21 minuti e 38 secondi il tempo per chiudere la centesima. Non serve far calcoli per capire che per un maratoneta lo sport non è un optional o un passatempo. È parte integrante della propria vita.

Chi può spiegare meglio, allora, ad un bambino cosa significhi praticare sport? “Fare sport è vita. È al contempo sacrificio e libertà. E, pur essendo la corsa una pratica individuale, è grande opportunità di confronto”.

A casa, nel frattempo, c’è una stanza invasa da cimeli, gadget e medaglie: ogni oggetto racconta un frammento di questa sua storia. Non sono in ordine. “Adesso è ancora il momento di collezionarli. Per catalogarli ci sarà spazio, più avanti”. In agenda c’è già la prossima: la prima edizione della Due Mari a Taranto. Nel cuore le parole di Eugenio Montale: “Amo l’atletica perché è poesia. Se la notte sogno, sogno di essere un maratoneta”.

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Attualità

Uno contro uno e uno contro zero

Rifiuti elettrici ed elettronici. Quando ne acquistiamo un nuovo elettrodomestico, ogni negozio (anche online) è obbligato a ritirare quello vecchio; i negozi con una superficie di vendita superiore ai 400 mq devono ritirare senza obbligo di acquisto i piccoli rifiuti elettrici ed elettronici come telefoni, tablet, frullatori, asciugacapelli…

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Non tutti lo sanno ma quando acquistiamo un nuovo apparecchio elettronico, ogni negozio (anche online) è obbligato a ritirare quello vecchio.

E, se il negozio è grande e gli apparecchi sono piccoli, questo obbligo vige anche fuori dal momento di acquisto: i rivenditori diventano raccoglitori, e sono tenuti ad avviare il corretto smaltimento dei dispositivi.

La gestione del fine vita dei prodotti tecnologici è semplice, ma, a quanto pare, in pochi lo sanno.

E anche questo rende difficile al nostro Paese raggiungere il target europeo di raccolta dei rifiuti elettrici ed elettronici: rispetto all’obiettivo del 65%, infatti, siamo circa al 30% e l’Italia, per chi non lo sapesse è sotto procedura di infrazione.

Come ha riportato il Corriere della Sera, il 91% dei consumatori italiani ha comprato almeno un elettrodomestico nell’ultimo anno, con una media di 5 prodotti ciascuno, e di questi più della metà sono piccoli apparecchi, elettronica da consumo come cavi o adattatori per prese elettriche e prodotti da computer.

Vale quindi la pena ricordare che i negozi di elettronica sono obbligati a ritirare gratuitamente gli elettrodomestici usati secondo la normativa “uno contro uno”, cioè al momento dell’acquisto di un apparecchio nuovo equivalente.

Inoltre, i negozi con una superficie di vendita superiore ai 400 mq devono offrire anche il ritiro “uno contro zero” per i piccoli rifiuti elettrici ed elettronici (con dimensioni inferiori a 25 cm come (come telefoni, tablet, frullatori, asciugacapelli), senza obbligo di acquisto.

 

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