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I Cuori di Cioccolato di Telethon
Il 15, 21 e 22 dicembre anche in Puglia. Per sostenere #contuttoilcuore la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare
Domenica 15, sabato 21 e domenica 22 dicembre in più di 3mila piazze in Italia sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon, è un omaggio distribuito in tutte le province d’Italia dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas, Azione Cattolica e UNPLI, come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro. Quest’anno inoltre sarà possibile richiedere anche la confezione regalo da nove cuoricini di cioccolato fondente, distribuita nelle piazze con una donazione di 5 euro.
Gli hashtag della campagna saranno #presente, per far sentire la propria vicinanza anche sui social network ai pazienti e alle loro famiglie, e #contuttoilcuore, come le donazioni con cui gli italiani ogni anno dimostrano il loro grande impegno solidale.
In Puglia saranno allestiti banchetti a Bari, Brindisi, Barletta-Andria-Trani, Foggia, Lecce, Taranto e in molti Comuni delle rispettive province, dove saranno distribuiti i simbolici Cuori di cioccolato, grazie ai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis volontari sangue, Anffas e UNPLI.
Sul sito www.telethon.it sarà presente l’elenco dei punti di raccolta dove sarà possibile richiedere il prodotto. Per coloro che non potranno recarsi nelle piazze ma vogliono comunque sostenere la ricerca, è possibile richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito internet di Fondazione Telethon, nella sezione shop.telethon.it.
È possibile inoltre partecipare in prima persona alla campagna come volontario nelle piazze italiane e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo una mail all’indirizzo volontari@telethon.it.
I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, producendo cioccolato d’eccellenza con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime (senza glutine).
Ogni confezione sarà arricchita all’interno con una cartolina in cui si ringrazia con tutto il cuore e si fa riferimento ai 30 anni di attività di Fondazione Telethon.
Inoltre, è presente un invito a compilare il form sul sito www.telethon.it/cuore per ricevere in omaggio un planner esclusivo da personalizzare per i propri momenti importanti.
La Maratona RAI
Con la maratona 2019 inizia la grande festa per i 30 anni di Fondazione Telethon, che dal 1990 lavora per dare risposte ai pazienti e ai loro familiari. Grazie a chi ha donato la sua fiducia, sono stati raggiunti risultati straordinari che stanno migliorando la vita e curando bambini di tutto il mondo con la terapia genica.
Ma ancora tanti altri risultati arriveranno se tutti i sostenitori di Fondazione Telethon continueranno a far sentire la loro presenza con donazioni e azioni concrete per aiutare i ricercatori a sviluppare nuove cure per un numero sempre più alto di malattie genetiche.
Sabato 14 dicembre in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici condurrà Festa di Natale, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon, nella suggestiva cornice dell’Auditorium Rai.
A partire da domenica 15 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori, fino a sabato 21 dicembre, con un’edizione serale speciale de I soliti ignoti.
L’edizione 2018 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 455.757 euro, che sono stati destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Il numero solidale: 45510
Dal 1° al 31 dicembre 2019 sarà attivo il numero solidale 45510.
Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, Coop Voce e Tiscali.
Sarà possibile donare anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb e Tiscali (5 e 10 euro); TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia (5 euro).
Donazione con carta di credito NEXI
Dal 1° al 31 dicembre sarà attivo il Numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni con Carta di Credito.
I partner rispondono #presente
Anche quest’anno le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nel sostegno alla migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da oltre 28 anni insieme alle Società del Gruppo.
Anche AEFI Associazione Esposizioni e Fiere Italiane, AZ, Bofrost, CNH Industrial, DHL, Esselunga, Ferrarelle, Findomestic, FIT Federazione Italiana Tabaccai, FPT Industrial, Italo, Iveco, Lottomatica Italia Servizi attraverso la sua controllata LISIP Istituto di Pagamento, Marionnaud, Mercato Centrale, Oral-B, SEA aeroporti di Milano, Sofidel e Telesia rispondono #presente e scendono in campo con diverse iniziative di raccolta fondi a favore della Fondazione, per dare il proprio contributo alla ricerca.
Carpignano, Castrignano del Capo e Castro sono Comuni del Cuore
Anche le Pubbliche Amministrazioni potranno sostenere Fondazione Telethon. In questi giorni è partito il reclutamento dei Comuni del Cuore, un progetto che mira a coinvolgere le amministrazioni pubbliche nello sviluppo di alcune iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per entrare a far parte dell’albo dei Comuni del Cuore.
Ogni Comune potrà sostenere la Fondazione principalmente in quattro modi: organizzando un banchetto di raccolta fondi per la distribuzione dei Cuori di cioccolato il 15, 16 e\o 22 dicembre nelle piazze; organizzando un evento\banchetto di raccolta fondi in un altro momento dell’anno; distribuendo i prodotti solidali all’interno del Comune o utilizzandoli come regalo per i dipendenti; con una donazione tramite delibera della giunta comunale.
I comuni riceveranno quindi il logo I Comuni del Cuore da pubblicare sul proprio sito per testimoniare la vicinanza al mondo della ricerca Telethon e l’iscrizione all’albo I Comuni del Cuore come già hanno fatto i Comuni salentini di Carpignano, Castrignano del Capo e Castro
Per inviare il modulo di adesione o per richiedere ulteriori informazioni è possibile inviare una email a entipubblici@telethon.it o segreteriaorg.telethon@legalmail.it oppure telefonare al numero 06 44015783.
Come continuare a sostenere Fondazione Telethon
È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (https://www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Io adotto il Futuro (www.ioadottoilfuturo.it/).
Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.
Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele.
Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1).
Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
Appuntamenti
La prima lezione all’Università del Salento, 70 anni dopo
Sabato 22 novembre testimonianze, proiezioni e interventi di rappresentanti del mondo accademico e della comunità universitaria per ricordare la nascita e il percorso compiuto fin qui dall’ateneo
In occasione del 70° anniversario dell’inizio delle lezioni all’Università del Salento, si terrà una giornata celebrativa per ricordare la nascita e il percorso compiuto fin qui dall’ateneo.
La cerimonia – patrocinata da Rai Puglia – si svolgerà a partire dalle 9,30 presso l’aula 7 dell’edificio Studium 2000, in via di Valesio a Lecce.
L’incontro sarà arricchito da testimonianze, proiezioni e interventi di rappresentanti del mondo accademico e della comunità universitaria.
Dopo i saluti istituzionali della rettrice Maria Antonietta Aiello, sono previsti gli interventi di: Saverio Mongelli, già rettore; Francesco D’Andria, presidente dei Professori Emeriti; Stanislao Natali, già Direttore Amministrativo dell’Università del Salento; Donato De Benedetto, attuale Direttore Generale.
Interverranno poi alcuni fra i primi laureati e le prime laureate UniSalento e due delle ultime laureate a pieni voti: Adriana Poli Bortone, sindaca della città di Lecce; Maria Rosaria Manieri, già senatrice della Repubblica; Anna Grazia D’Oria, editrice; Oreste Massari, già ordinario dell’Università La Sapienza di Roma; Barbara Sveva Dell’Anna, neolaureata per l’area economico-giuridica; Giorgia Maria Ingrosso, neolaureata per l’area umanistico-sociale.
A seguire, l’intervento “Ateneo al femminile” della docente Manuela Mosca.
Come corollario all’incontro sarà possibile visitare il Museo Storico Archeologico e il Museo Papirologico.
I posti per le visite sono limitati, è quindi consigliata la prenotazione all’indirizzo comunicazione@unisalento.it
Infine, alle ore 19, presso la Biblioteca Provinciale Bernardini (ex Convitto Palmieri, piazzetta Carducci) si terrà l’evento “Salento University Radio Live”, con gli attori Fabrizio Saccomanno e Fabrizio Pugliese che daranno vita a un’intervista impossibile a Don Tonino Bello.
Seguirà il podcast dal vivo dedicato alla Generazione Z degli studenti Andrea Caratozzolo e Sara Marasco.
Chiuderà la serata la lettrice di portoghese Maria Eugenia Verdaguer con una puntata speciale del podcast Ziriguidum dedicata alla bossa nova, genere musicale nato alla metà degli anni ’50, proprio come UniSalento.
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Da Londra, New York e Roma: 4 maestri del jazz sbarcano a Leuca
Con il Levy-Robson International Quartet, la rassegna indoor di Lampus prosegue nel segno della qualità. Alla batteria c’è Roberto Gatto!
L’associazione culturale continua nella sua ardita missione di fare jazz tutto l’anno, costruendo un ponte tra musica, territorio e ospitalità.
Dopo il vigoroso concerto del Benito Gonzalez Trio dello scorso mese di ottobre, l’associazione salentina prosegue la programmazione autunnale con un appuntamento di altissimo profilo internazionale: il Levy-Robson International Quartet, in concerto domenica 23 novembre (dalle 19) presso l’Hotel Terminal di Santa Maria di Leuca.
Quinto concerto consecutivo con la presenza di musicisti provenienti da New York, l’evento conferma la vocazione di Paolo Insalata e di Lampus nel portare eccellenza jazzistica internazionale nel lembo più estremo del Salento e nel valorizzare il Capo di Leuca come luogo di incontro culturale anche fuori stagione.
L’iniziativa si inserisce infatti nel progetto di stimolare il turismo di prossimità e quello extra-stagionale, in collaborazione con l’Hotel Terminal, che per l’occasione propone pacchetti speciali di soggiorno con cenetta in albergo e pernottamento vista mare.
Un modo per vivere un’esperienza completa di musica, gusto e paesaggio nel segno di Leuca sempre, il nuovo marchio che unisce cultura e accoglienza tutto l’anno.
JED LEVY
È una figura centrale nella scena jazz di New York da oltre vent’anni: sassofonista di straordinaria versatilità, la cui carriera rappresenta un vivido esempio di integrazione nel tessuto musicale della città. La sua storia attraversa generazioni e stili del jazz, con collaborazioni che spaziano da Jaki Byard a Mike Clark, da Cedar Walton a i Temptations.
Accanto a lui, in veste di co-leader, il chitarrista, compositore e bandleader britannico Phil Robson, il contrabbassista Mark Hodgson e il grande Roberto Gatto alla batteria — una sezione ritmica di caratura internazionale che unisce eleganza, groove e creatività.
PHIL ROBSON
Chitarrista inglese tra i più apprezzati della scena europea, cofondatore del celebre trio Partisans.
Il suo stile unisce tradizione e modernità, con una scrittura intensa e una tecnica che gli è valsa premi importanti come il Best Jazz Musician ai Parliamentary Jazz Awards.
MARK HODGSON
Contrabbassista britannico noto per la sensibilità musicale e la solidità del suo “time”.
È stato al fianco di grandi nomi del jazz internazionale e vanta una lunga collaborazione proprio con Jed Levy e Phil Robson, rendendolo elemento essenziale di questa formazione.
ROBERTO GATTO
Tra i batteristi italiani più influenti e celebrati, con una carriera che attraversa oltre quattro decenni di jazz internazionale. Ha suonato con Chet Baker, Joe Zawinul, John Abercrombie, Enrico Rava e una lista interminabile di protagonisti della scena mondiale.
Riconosciuto per versatilità, eleganza ed espressività.
Il quartetto nasce dalla sinergia artistica tra Levy e Robson, affermatasi nei club storici di New York come il Birdland, lo Smalls e il 55 Bar, e oggi approda a Leuca in una delle tappe italiane più attese del tour europeo.
DEICATO AI SALENTINI… PER SCELTA
Con questa rassegna indoor, Lampus conferma il proprio ruolo di punto di riferimento per molti “salentini per scelta”, ovvero per italiani e stranieri che hanno eletto il Capo di Leuca a loro buen retiro: un luogo dell’anima, dove quiete, bellezza del paesaggio, cibo e autenticità possono talvolta sorprendere con ottime attività culturali di respiro internazionale.
Biglietti su https://oooh.events/evento/jed-levy-phil-robson-international-quartet-biglietti/
Sconto speciale Under 25 (solo online)
Cenetta dopo-concerto €20 – con possibilità di pernottamento in hotel vista mare (€40 a persona in doppia / €60 uso singola)
Info e prenotazioni concerto: 347 5950940
Info e prenotazioni cena/soggiorno: 0833 758242
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Appuntamenti
Salve, il Centro Antidiscriminazione “L’Amara” si presenta
Saranno presentati a Salve i servizi del Centro antidiscriminazione “L’Amara”, il primo centro di supporto per vittime di discriminazione a causa dell’orientamento sessuale e identità di genere della provincia di Lecce, attivo dal mese di luglio nella sede dello Spazio Sociale Zei, in Corte dei Chiaramonte 2, nel capoluogo salentino.
L’appuntamento è per venerdì 21 novembre, alle 18,30 in piazza della Concordia 27, negli spazi di Arci Cassandra, associazione dell’ATS promotrice del CAD “L’Amara” insieme a Spazio Sociale Zei (capofila) DiVagare, 73100 GAYA, Transparent, LeA- Liberamente e Apertamente, Arci Cassandra e Arcigay Salento, con il contributo dell’Unar (Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali).
Interverranno Gaia Barletta, Alessia Bleve, Adriano Sergio, del coordinamento CAD L’Amara e Riccardo Buffelli, presidente Arci Cassandra APS.
L’incontro sarà anche l’occasione per raccontare le attività dei primi quattro mesi di vita dello sportello di accoglienza e primo ascolto che offre supporto e assistenza legale, sanitaria, psicologica, di consulenza e orientamento alle persone LGBTQIA+ e accompagnamento al lavoro.
Oltre ai servizi di base, nella fase iniziale, è stato siglato il protocollo d’intesa con ARPAL e strutturata la formazione per il personale che inizierà sempre venerdì 21 novembre, mentre le attività di formazione per il personale ASL, prevista nell’ambito della legge regionale 25 del 19 luglio 2024 partirà il 2 dicembre.
Sono stati strutturati i protocolli di intervento; è stato attivato il gruppo “peer to peer” chiamato “Piccole rivoluzioni personali” che si riunisce nello spazio della Sala Galante del Convitto Palmieri (nell’ambito dei Patti di collaborazione col Polo Bibliomuseale di Lecce).
Prosegue anche l’attività di costruzione di una rete di collaborazione con realtà del territorio, attive in ambito sociale ed è sempre attivo il confronto con il CAD “Mondi” di Bari e il CAD “Aria” di Foggia per la costruzione di una rete regionale.
MURI DI PAROLE
La presentazione sarà preceduta, dalle 16,30 alle 18,30, sempre nella sede di Arci Cassandra, da “Muri di parole”, una laboratoria, uno spazio-tempo accogliente e non giudicante, guidato dalla pratica transfemminista nel quale un gruppo di persone si confronta in presenza e in maniera orizzontale, costruttiva e creativa su uno o più temi di interesse collettivo attraverso l’utilizzo consapevole delle parole.
È pensata per le persone della comunità lgbtqia+ e rivolta a chiunque voglia scambiare parole, pensieri ed esperienze attorno al tema del lavoro: quello che c’è, quello che manca, quello che vorremmo, quello che sogniamo; uno spazio-tempo sicuro, non giudicante e alla pari in cui potersi confrontare collettivamente e portare la propria testimonianza, diretta o indiretta, di discriminazione legata all’orientamento sessuale e all’identità di genere negli spazi deputati al lavoro.
La laboratoria, condotta da Gaia Barletta, attivista queer, operaia culturale ed esperta di gender equality e diversity management, rientra nelle attività del progetto Comunità Arcobaleno InFormazione, progetto sostenuto con il bando “Realizziamo il cambiamento con il sud”, promosso da Fondazione Con il Sud e Action Aid Italia, tramite la collaborazione con Fondazione Realizza il cambiamento.
La partecipazione è libera e gratuita, si consiglia di arrivare in orario per poter svolgere al meglio le attività.
IL CENTRO ANTIDISCRIMINAZIONE “L’AMARA”
Il Centro antidiscriminazione “L’Amara” di Lecce, si trova nella sede dello Spazio Sociale Zei in Corte dei Chiaramonte, 2 ed è promosso dall’ATS composta da Spazio Sociale Zei (capofila), DiVagare, 73100 GAYA, Transparent, LeA- Liberamente e Apertamente, Arci Cassandra e Arcigay Salento, con il contributo dell’Unar (Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali) e la collaborazione di altri enti pubblici e privati come Comune di Lecce, ASL Lecce, Cgil, Arpal, Polo Biblio-museale di Lecce, Disus Unisalento, Antigone, Agedo, Mixed – Cad Bari, Arcigay Foggia “Le bigotte”, Open group, Camera a sud, Mediterranea, 34° Fuso, Polis Aperta. I centri antidiscriminazione, istituiti a livello nazionale in seguito alla non approvazione del Ddl Zan, in Puglia sono riconosciuti nel solco della Legge regionale contro l’omolesbobitransfobia e l’abilismo, approvata il 9 luglio 2024, promossa da Donato Metallo.
“L’Amara” è uno sportello di primo ascolto e supporto, non di emergenza, per chiunque subisca esclusioni o violenze legate all’identità di genere e all’orientamento sessuale aperto dal lunedì al venerdì, in sede, dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 19; in tutti gli altri giorni e orari è attivo via telefono, WhatsApp e Telegram al numero 379/1625246. Ad accogliere e rispondere alle telefonate ci sono le persone del segretariato sociale che applicano i protocolli condivisi con la supervisione del gruppo di coordinamento per rimandare alle figure professionali necessarie: psicologhe, psicoterapeute, avvocate, educatrici, assistenti sociali e mediatrici sociali, esperte per l’accompagnamento e l’inserimento lavorativo.
Uno spazio sicuro che offre un sostegno concreto attraverso servizi gratuiti a cura delle associazioni della ATS i cui membri metteranno a disposizione le esperienze maturate negli anni e le specifiche professionalità. Chi si rivolge al Cad trova supporto psicologico, consulenza legale per casi di discriminazione, accompagnamento al lavoro e orientamento professionale e orientamento ai servizi sociosanitari del territorio.
LA MARA
Non solo servizi: le associazioni promuovono parallelamente attività di sensibilizzazione e prevenzione di comportamenti violenti e discriminatori rivolti all’intera comunità e attività di formazione e informazione per operatori e altri professionisti che interagiscono con persone LGBTQIA+. Sono in programma incontri tra pari con educatrici e psicologhe su diversi temi: relazione, pregiudizio, fiducia, emozioni, socialità; incontri con personale medico e professionalità legate alla sfera intima e sessuale e alla salute riproduttiva, informazione e prevenzione delle infezioni sessualmente trasmissibili con particolare attenzione allo stigma e al pregiudizio collegati. Incontri informativi e di ascolto si terranno anche nella Casa circondariale di Lecce, insieme all’associazione partner Antigone.
Il centro antidiscriminazione prende il proprio nome da La Mara, la prima donna transessuale leccese, figura controversa, ma nota in tutto il territorio per la sua storia personale, per la ricchezza accumulata, e anche per tutti gli episodi di discriminazione, bullismo, esclusione che ha subito a causa del suo orientamento sessuale e della sua identità di genere.
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