Attualità
Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano
Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»
Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.
«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa”». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.
«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».
«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».
«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».
«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».
Attualità
Il sindaco di Maglie revoca la nomina di assessore ad Antonio Fitto
Rottura storica con l’ex primo cittadino magliese con cui Toma ha avuto un rapporto amministrativo e politico durato complessivamente oltre vent’anni
Il sindaco di Maglio Ernesto Toma comunica di aver disposto, con proprio decreto, la revoca della nomina di assessore ad Antonio Fitto, ponendo fine a un rapporto amministrativo e politico durato complessivamente oltre vent’anni.
La spiegazione nelle parole del primo cittadino: “Antonio Fitto ha guidato la città come Sindaco per dieci anni con questa maggioranza e, successivamente, ha ricoperto il ruolo di Assessore nelle Giunte da me presiedute. In questo lungo arco temporale ha partecipato in modo diretto e continuativo a tutte le principali scelte politiche, amministrative e finanziarie del Comune, assumendosene pienamente la responsabilità.
Appare pertanto doveroso ristabilire la verità dei fatti di fronte ai cittadini: le recenti dichiarazioni con cui Antonio Fitto invoca oggi un “rilancio dell’attività amministrativa” risultano politicamente contraddittorie e poco credibili, poiché rivolte contro un’azione di governo che egli stesso ha contribuito a costruire, sostenere e approvare per due decenni. Non più tardi di pochi giorni fa, lo stesso Assessore ha votato in Giunta il Bilancio comunale, condividendone senza riserve contenuti, scelte e indirizzi strategici.
La scelta di candidarsi, senza nemmeno discuterlo con la propria maggioranza, alla carica di Sindaco di Maglie, con un progetto politico alternativo e dichiaratamente in contrapposizione all’attuale Amministrazione rappresenta una legittima ambizione personale, ma segna una rottura politica netta e non più compatibile con il ruolo di Assessore. Non è possibile, soprattutto in una fase pre-elettorale, amministrare una città e al contempo condurre una campagna politica contro l’Amministrazione di cui si fa parte. La revoca del decreto di nomina è quindi un atto di chiarezza politica, di rispetto istituzionale e di correttezza nei confronti dei cittadini, chiamati a scegliere tra progetti alternativi senza ambiguità, doppiezze o operazioni di scarico di responsabilità.
L’Amministrazione comunale continuerà il proprio lavoro fino alla conclusione naturale del mandato con coerenza, serietà e senso delle istituzioni, rivendicando con orgoglio il percorso compiuto e rimettendo, come è giusto che sia, il giudizio finale agli elettori”.
Attualità
Scuola Smart al Comprensivo “Pascoli” di Tricase: “Più dinamici e inclusivi”
Grazie ad una donazione dalla Fondazione Pietro De Francesco, l’Istituto Comprensivo Pascoli di Tricase ha allestito un innovativo ambiente collaborativo plurifunzionale.
Attualità
Dal Salento spicca il volo “Il sogno di Flip”
Un albo illustrato per parlare ai bambini di inclusività e fiducia in sé, toccando il tema del bullismo
“Il sogno di Flip” è l’albo illustrato, con testi e disegni di Alessia Urso, illustratrice e grafica di Marittima, pubblicato da Curcio Editore.
Ambientata al Polo Nord, la storia racconta di Flip, un piccolo elfo con una disabilità che sogna di lavorare nella fabbrica di Babbo Natale.
Dopo un episodio di bullismo, grazie alla creatività e all’incontro con un’amica speciale, Flip trova la forza di non arrendersi e costruisce un braccio artificiale che diventa simbolo di riscatto e fiducia in sé. Un racconto dolce e luminoso che parla ai bambini di coraggio, amicizia e inclusione. Disponibile su Amazon
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