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Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».



Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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“Maratona della Salute”, protagonisti i medici con 50 anni di laurea

La cerimonia in programma domani, 15 dicembre, alle 20.30, al Teatro Apollo di Lecce…

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Gli eventi 2025 legati alla “Maratona della Salute” giungono al culmine con la cerimonia in programma domani, 15 dicembre, alle 20.30, al Teatro Apollo di Lecce, che vedrà protagonisti i medici che hanno raggiunto i 50 anni dalla laurea, i nuovi iscritti all’Ordine, le scuole e le istituzioni che hanno condiviso un percorso di sensibilizzazione collettiva sui temi della prevenzione, della salute e dei corretti stili di vita.

L’iniziativa è promossa dall’Ordine dei Medici-Chirurghi e degli Odontoiatri della provincia di Lecce, che attraverso la “Maratona della Salute” ha costruito una rete territoriale capace di coinvolgere enti, università, istituzioni sanitarie, associazioni di volontariato e realtà culturali. Tra i partner del progetto figurano UniSalento, Asl Lecce, OPI Lecce, Comune e Provincia di Lecce, Accademia di Belle Arti di Lecce, Croce Rossa ItalianaComitato di Lecce, Cittadinanzattiva Gallipoli e Casarano.

Nel corso della serata saranno premiati i licei Banzi e Palmieri di Lecce, che hanno realizzato video dedicati agli eventi e ai messaggi della Maratona della Salute, contribuendo a diffondere tra i giovani la cultura della prevenzione. Un riconoscimento speciale sarà inoltre conferito all’Unione Sportiva Lecce per la sensibilità dimostrata nell’aderire alla campagna dell’Ordine contro la violenza nei confronti dei medici e degli operatori sanitari.

La cerimonia sarà arricchita da momenti di spettacolo con Andrea Baccassino, I Cantori di Ippocrate e il Jab Quartet, e sarà condotta dalla giornalista Daniela Panzera. 

«Questo appuntamento – dichiara il presidente dell’Ordine dei Medici di Lecce, Antonio Giovanni De Maria – rappresenta un momento di grande valore simbolico e umano. Celebriamo i colleghi che hanno dedicato una vita intera alla professione medica, accogliamo i giovani che oggi scelgono di intraprendere questo percorso e ribadiamo il ruolo sociale del medico come presidio di fiducia e prossimità. La “Maratona della Salute”, che si concluderà a ottobre 2026 ha dimostrato che la tutela della salute deve diventare un obiettivo condiviso, costruito insieme alle istituzioni, al mondo della scuola, dello sport e del volontariato».

Il presidente conclude: «In un momento storico complesso, in cui i medici sono sempre più esposti a tensioni e aggressioni, riaffermiamo il valore della relazione medico-paziente e del rispetto reciproco come fondamento del sistema sanitario. La risposta del territorio ci incoraggia a proseguire su questa strada, investendo nella prevenzione, nella cultura della salute e nella partecipazione attiva dei cittadini». 

La cerimonia conclusiva della “Maratona della Salute” vuole essere anche un momento di restituzione alla comunità di quanto realizzato nel corso dei mesi, attraverso incontri pubblici, attività divulgative, iniziative sportive e culturali. Un percorso che ha rafforzato il dialogo tra professionisti sanitari e cittadini, promuovendo consapevolezza, responsabilità e partecipazione, con l’obiettivo di rendere la prevenzione un valore quotidiano e condiviso.

L’evento al Teatro Apollo intende così celebrare non solo l’eccellenza professionale, ma anche il senso di comunità e la collaborazione tra istituzioni, scuola e società civile, elementi indispensabili per una sanità più vicina alle persone e attenta ai bisogni emergenti del territorio salentino. Oggi e domani. Sempre.

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Luca Abete: “Il figlio di Capitan Findus è a Tricase Porto”

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Pubblicato da Luca Abete (inviato di Striscia la notizia) sui suoi canali social, fa il giro del web un video che giunge da Tricase Porto.

Un uomo, dalla banchina, pesca un pesce con un’asta fiocinata. Il gesto è sorprendente, le immagini scatenano subito i commenti che si dividono tra stupore e critiche.

Il video

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Donate letto e pittura che umanizza al Vito Fazzi

“Dicembre è quel periodo dell’anno che si riveste di luci, profumi e colori che parlano di vita, amore e famiglia, è la ricerca di un alloggio che possa accogliere e proteggere, un racconto che parla di una nascita e quindi della vita” – sono queste le parole con cui don Gianni Mattia…”

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Donato un letto da parto e l’umanizzazione pittorica di tre sale parto all’U.O. di Ostetricia e Ginecologia del Vito Fazzi. Un investimento concreto per il benessere delle mamme.

Sono stati presentati e donati un letto da parto e l’umanizzazione pittorica di tre sale parto ispirate ai fiori narciso, viola e peonia per l’unità operativa di Ostetricia e Ginecologia del presidio ospedaliero “Vito Fazzi” di Lecce.

E’ un gesto di solidarietà che acquista un significato ancora più profondo perché compiuto in prossimità delle festività natalizie, periodo simbolo di nascita e rinascita.

In questo clima di rinnovamento, l’Organizzazione di Volontariato Cuore e mani aperte ODV ha presentato queste due importanti donazioni, inserendosi pienamente nella missione dell’associazione: umanizzare le cure e gli spazi ospedalieri affinché ogni persona si senta accolta, rispettata e accompagnata.

Grazie alla collaborazione con Deghi S.p.A., l’associazione ha donato un letto da parto modello AVE2, una dotazione tecnologica di alto livello e dal valore economico rilevante.

Il letto, progettato per migliorare comfort, sicurezza ed ergonomia, contribuisce a rendere l’esperienza del parto più serena e centrata sulle esigenze della donna.

Al valore tecnologico si aggiunge un investimento dall’impatto psicologico profondo: l’umanizzazione pittorica di tre sale parto, resa possibile grazie ai contribuenti che hanno scelto di destinare il 5×1000 a Cuore e mani aperte ODV. Le sale, ispirate ai fiori narciso, viola e peonia, sono state trasformate in luoghi più accoglienti, distensivi e armoniosi, capaci di ridurre ansia e stress, favorire il benessere emotivo e offrire alle future mamme un ambiente che parla di delicatezza, cura e speranza.

Un intervento che sottolinea come la qualità dell’assistenza non dipenda solo dai dispositivi clinici, ma anche dagli spazi e dall’atmosfera che circondano le persone in un momento intenso come quello del parto. E proprio nel periodo dell’anno che celebra la nascita, questa iniziativa vuole essere un segno tangibile di vicinanza, bellezza e umanità.

Dicembre è quel periodo dell’anno che si riveste di luci, profumi e colori che parlano di vita, amore e famiglia, è la ricerca di un alloggio che possa accogliere e proteggere, un racconto che parla di una nascita e quindi della vita” – sono queste le parole con cui don Gianni Mattia, presidente di Cuore e mani aperte OdV, ha presentato l’iniziativa – “Quando una nuova vita inizia il nostro mondo cambia e ci rendiamo conto di essere protagonisti di un miracolo, del senso più profondo del nostro essere. Poco meno di un mese fa abbiamo fatto una donazione pensando ai bambini che nascono prematuri, ma innegabilmente anche le gravidanze che arrivano al termine portano con loro ansie e paure e l’umanizzazione pittorica diventa una carezza silenziosa che allevia la tensione. Con questa donazione speriamo di riuscire ad accompagnare le donne che stanno dando la vita in un’esperienza che possano ricordare in assenza della paura. Vogliamo che nel momento in cui sentiranno sul seno il corpicino dei loro piccoli possano ricordarsi del Narciso, simbolo di rinascita e nuovi inizi o della Viola che simboleggia la modestia e l’umiltà o ancora della Peonia che nel significato dei fiori richiama la prosperità, l’amore e la felicità. E forse loro insegneranno a questi bambini e bambine a coltivare questa bellezza.

Ancora una volta la nostra Associazione ha camminato insieme ad altri, perché lì dove la solidarietà unisce più cuori che amano e mani che aiutano, non c’è nulla di impossibile. Ed è così che in collaborazione con Deghi s.p.a. abbiamo realizzato la donazione del letto da parto. Deghi è una realtà consolidata nel nostro territorio e non è nuova ai gesti di solidarietà e noi siamo lieti di condividere un tratto di strada insieme.

E visto che la solidarietà è il riflesso dell’amore e che esso più è forte più sono le persone che si uniscono, l’umanizzazione pittorica delle tre sale parto è stata resa possibile da tutte le donazioni ricevute dal 5 per mille, un gesto semplice d’amore che racchiude in se tutto l’amore di Dio.”

Ringrazio l’Associazione Cuore e mani aperte ODV, sempre attenta ai bisogni dei pazienti, delle donne in questo caso, al loro benessere psicofisico e all’accoglienza nei nostri reparti. La donazione della decorazione pittorica di tre sale parto e il letto da parto si inseriscono nel percorso di umanizzazione delle cure e dei luoghi di cura che da tempo sosteniamo e supportiamo con convinzione. Le associazioni arrivano con efficacia dove noi a volte, per le ragioni più diverse, non riusciamo a intervenire. Motivo in più per dire loro Grazie di cuore” ha commentato il Direttore generale di ASL Lecce Stefano Rossi.

L’Associazione Cuore e mani aperte OdV è un ente del Terzo Settore che opera all’interno del nosocomio leccese da più di venti anni, grazie al sogno e vocazione del cappellano, Don Gianni Mattia, che ne è fondatore e presidente. L’Associazione ha saputo rendersi luogo di cura e rifugio per chi sta affrontando una sfida per la vita e crede nella potenza di un sorriso, attraverso la clownterapia, la Bimbulanza, la Casa di accoglienza e tanti altri progetti.

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