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Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».



Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Istituto penale per i minorenni: «Non può aprire in quelle condizioni»

L’onorevole salentino Leonardo Donno presenta interrogazione al ministero della Giustizia. «L’Ipm, inaugurato di recente e presentato come modello di riabilitazione all’avanguardia, riporta numerose criticità»

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«Ho presentato un’interrogazione al ministero della Giustizia per chiedere di fare chiarezza sulla situazione in cui versa l’Istituto penale per i minorenni di Lecce».

Lo ha annunciato Leonardo Donno, deputato e coordinatore regionale per la Puglia del MoVimento 5 Stelle.

«Come emerso da recenti articoli di stampa e da denunce di sindacati, l’Ipm, inaugurato di recente e presentato come modello di riabilitazione all’avanguardia, riporta numerose criticità», spiega davanti ai nostri taccuini il deputato di Galatina, «diverse organizzazioni sindacali hanno anche annunciato lo stato di agitazione del personale e chiesto il differimento dell’apertura».

Secondo i sindacati sono tante le carenze anche sul piano della sicurezza e funzionalità: «Carenze che ho potuto riscontrare anche durante la mia visita alla struttura ieri mattina, martedì 16 dicembre. Un’ispezione in cui ho avuto modo di constatare di persona diversi problemi, dalle aree che sulla carta risultano già consegnate ma che di fatto sono ancora cantieri aperti fino a criticità nei luoghi che dovrebbero ospitare i minori con derivanti rischi per la loro sicurezza e dei lavoratori. Ho avuto modo di visionare, inoltre, lavori e rifiniture che ritengo non eseguite a regola d’arte».

Altro punto contestato dalle associazioni di categoria è il personale: «L’assegnazione delle risorse è stata definita insostenibile. È chiaro che l’insieme di questi elementi non consentono alla struttura, la cui apertura era prevista per il 15 dicembre, di svolgere il ruolo per il quale è preposta. Apertura già slittata a domani, 18 dicembre, data in cui, a quanto si apprende, dovrebbero arrivare i primi minori».

Per tutti questi motivi Donno ha chiesto se «alla luce di quanto emerso, il ministero non ritenga opportuno intervenire con urgenza e posticipare l’apertura dell’istituto fino alla realizzazione completa dei lavori a regola d’arte e alla totale messa in sicurezza a garanzia e tutela degli ospiti e dei lavoratori. E se non ritenga inoltre che le risorse lavorative assegnate siano insufficienti per lo svolgimento del ruolo e preveda quindi una dotazione organica congrua».

Il deputato salentino evidenzia anche come siano state «eseguite opere pagate con denaro pubblico, e per questo sarebbe opportuna una verifica approfondita dai soggetti e responsabili interessati, per valutare la sussistenza di un possibile danno erariale».

«Unitamente ai sindacati, qualora non avessimo le dovute rassicurazioni», conclude con una per nulla velata minaccia Leonardo Donno, «valuterò una segnalazione ad Anac e alla Procura».

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Matino Comune Ambasciatore d’Italia

Si è distinto per il conseguimento del premio 100 ambasciatori nazionali e per il Premio ambasciatori d’eccellenza. il riconoscimento è stato assegnato al Comune di Matino, per l’innovativo progetto di raccolta differenziata porta a porta con contenitori intelligenti dotati di sistemi di tracciabilità, esempio virtuoso di sostenibilità ambientale, efficienza e partecipazione civica. Il sindaco Giorgio Salvatore Toma: «Son tornato da Roma», conclude il primo cittadino, «con grande orgoglio e con rinnovata responsabilità: continuerò a lavorare con determinazione affinché Matino possa crescere ulteriormente, mantenendo al centro il benessere della comunità e la valorizzazione del nostro territorio»z

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Momento centrale della cerimonia svoltasi svoltasi presso la Sala Koch di Palazzo Madama è stata la consegna del Premio Ambasciatori d’Eccellenza 2025, massimo riconoscimento dell’iniziativa, assegnato ai soli dieci vincitori individuati, tra i cento nazionali, nei principali ambiti strategici del Paese.

Tra questi dieci, relativamente all’ambito Comuni del Mezzogiorno, il riconoscimento è stato assegnato al Comune di Matino, per l’innovativo progetto di raccolta differenziata porta a porta con contenitori intelligenti dotati di sistemi di tracciabilità, esempio virtuoso di sostenibilità ambientale, efficienza e partecipazione civica.

La cerimonia di consegna del premio “100 Ambasciatori Nazionali”, come ha sottolineato il sindaco Giorgio Salvatore Toma, «rappresenta per il Comune di Matino un momento di straordinario valore istituzionale e simbolico. Ricevere questo riconoscimento nella sede del Senato della Repubblica, alla presenza di numerose e autorevoli personalità dello Stato, conferisce ulteriore significato al percorso intrapreso dalla nostra comunità. Questo premio testimonia il lavoro serio e costante portato avanti dall’amministrazione comunale, dagli uffici e dai partner coinvolti, volto a promuovere modelli di sviluppo basati su sostenibilità, innovazione e qualità della vita».

«È un risultato che appartiene all’intera città di Matino», aggiunge Toma, «e che valorizza l’impegno quotidiano di chi opera per rendere il nostro territorio sempre più efficiente, inclusivo e attento alle esigenze dei cittadini.

La partecipazione a un’iniziativa di rilievo nazionale, sostenuta dalle più alte istituzioni della Repubblica, rafforza la consapevolezza che anche i Comuni di dimensioni medio-piccole possono essere protagonisti di buone pratiche amministrative e diventare esempi virtuosi a livello nazionale».

«Son tornato da Roma», conclude il primo cittadino, «con grande orgoglio e con rinnovata responsabilità: continuerò a lavorare con determinazione affinché Matino possa crescere ulteriormente, mantenendo al centro il benessere della comunità e la valorizzazione del nostro territorio».

Il Premio Ambasciatori d’Eccellenza si conferma così un riconoscimento di riferimento a livello nazionale, volto a valorizzare il merito, le competenze e il senso delle istituzioni, contribuendo a rafforzare l’immagine dell’Italia come Paese di eccellenze riconosciute e riconoscibili nel mondo.

GLI ALTRI RICONOSCIMENTI

Per l’ambito Sicurezza Nazionale e Relazioni Internazionali, il premio è stato conferito al Generale di Squadra Aerea Luca Goretti; per la categoria Dirigenti di Enti Pubblici, Associazioni e Fondazioni, il riconoscimento è andato al consigliere Roberto Alesse, per l’elevata competenza istituzionale e la guida autorevole dell’Agenzia delle Dogane e dei Monopoli, nonché per l’impegno nel rafforzare la credibilità e la cooperazione internazionale del Paese.

Nell’ambito Giuristi e Magistratura, è stato premiato il Presidente Franco Massi, per il ruolo svolto nella promozione di trasparenza, legalità e responsabilità nella gestione delle risorse pubbliche, rappresentando un punto di riferimento per la governance nazionale.

Per il settore Servizi, il Premio Ambasciatori d’Eccellenza è stato conferito a Poste Italiane.

Per il settore Ricerca e Salute, al Dott. Marcello Cattani, per il contributo allo sviluppo di studi innovativi e progetti a elevato impatto sociale, favorendo il miglioramento della qualità delle cure e il rafforzamento del dialogo tra istituzioni e comunità scientifica.

Per l’ambito Innovazione, il premio è stato conferito all’ASI – Agenzia Spaziale Italiana.

Per il settore Turismo, il riconoscimento è andato al Grand Hotel Le Sirenuse di Positano, simbolo di eccellenza nell’ospitalità di alta qualità e nella valorizzazione del patrimonio culturale e paesaggistico italiano.

Nell’ambito Giornalismo, è stato premiato Paolo Liguori, per il contributo offerto a un’informazione rigorosa e responsabile, capace di incidere con professionalità e autorevolezza nel dibattito pubblico nazionale.

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Luminarie Parisi nello spot di Natale di Poste Italiane

Torquato Parisi: “Questa luce nasce dalla nostra terra e dal lavoro delle mani. Quando riesce ad arrivare così lontano, smette di essere solo nostra e diventa patrimonio condiviso”…

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Le Luminarie Parisi 1876, storica realtà artigiana salentina con sede a Taurisano, sono partner di Poste Italiane per lo spot natalizio 2025 La sera dei Miracoli”, girato in Puglia, tra Lecce e Monopoli e attualmente in onda sulle reti nazionali.  Non un punto di arrivo, ma uno dei tanti traguardi di un percorso che vede l’artigianato  salentino delle Luminarie Parisi 1876 misurarsi da tempo con scenari sempre prestigiosi.

«Siamo artigiani del Sud da generazioni e mai avremmo immaginato di arrivare fin qui», commenta Rocco Parisi. «Vedere il nostro lavoro all’interno di uno spot televisivo che parla a tutto il Paese è un’emozione che va oltre le parole».

Sulla stessa linea Torquato Parisi: «Questa luce nasce dalla nostra terra e dal lavoro delle mani. Quando riesce ad arrivare così lontano, smette di essere solo nostra e diventa patrimonio condiviso. La partnership con Poste Italiane, realtà storicamente vicina agli italiani e simbolo del Paese, rafforza ulteriormente il valore di questo nuovo traguardo».

Lo spot La sera dei Miracoli racconta la storia di Filippo, un bambino che spedisce un pacco speciale, carico di ricordi, al nonno scomparso. Un gesto semplice che diventa metafora di un legame che resiste al tempo e alla distanza, valorizzando il ruolo dei servizi postali come strumento di prossimità e relazione. Le immagini restituiscono scorci autentici del territorio pugliese, tra atmosfere notturne e luci natalizie.

Con questa collaborazione, Poste Italiane sceglie la Puglia, valorizzandone i territori e le competenze artigiane all’interno di uno scenario nazionale che riconosce ancora una volta nella nostra tradizione un patrimonio di valore condiviso.

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