Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

Pubblicato

2 anni fa

9 Marzo 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa”». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Attualità

Svelati nomi dei carri del Carnevale di Corsano e del Capo di Leuca

Pubblicato

2 ore fa

12 Gennaio 2026

Il Gallo

Svelati i nomi dei quattro carri in gara per la 42ma edizione del «Carnevale di Corsano e del Capo di Leuca», in attesa della “Cena Sociale” che contribuirà alla realizzazione di una kermesse definita “il più bel Carnevale del Salento”.

La Pro Loco di Corsano, diretta da Salvo Bleve, sta limando in questi giorni tutti i dettagli di una delle più affollate manifestazioni di Puglia, che si svolgerà l’8, il 15 e il 17 febbraio 2026, organizzata con il sostegno del Comune di Corsano, dell’Unione dei Comuni “Terra di Leuca” e dell’Unpli.

Oggi vengono comunicati ufficialmente i titoli delle maestose opere in cartapesta, che le storiche scuole di carristi stanno creando all’interno dei capannoni della zona industriale.

Il gruppo “Mare di guai” di Corsano, coordinato dal capocarrista Marco Chiarello, sfilerà con il carro dal titolo «Carnevale, una magia da tramandare». «Quello che vogliamo rappresentare è il tema della stessa festa del Carnevale – spiega Chiarello – letta e interpretata come strumento finalizzato al divertimento, approfondendo sui preparativi e riflettendo su ciò che resta al termine dell’evento».

Il gruppo “Mir” di Corsano, guidato dal capocarrista Roberto Buccarello, ha scelto come titolo del carro «Il Paese dei farlocchi». «Presenteremo una giostra con protagonisti i più piccoli – anticipa Buccarello – tra tanti elementi ironici e l’immancabile satira, offriremo molti spunti per riflettere sulla situazione attuale».

Il gruppo “Picca ma boni” di Patù, capeggiato dai capicarristi Francesco De Nuccio e Sergio Abaterusso, sarà in gara con il carro dal titolo «La magia del Carnevale». «Puntiamo a coinvolgere i giovani e ambienteremo tutta la creazione nella città di Venezia – spiegano De Nuccio e Abaterusso – vogliamo focalizzare l’attenzione sullo spirito costruttivo del Carnevale».

Il gruppo “Quelli che il Macello” di Corsano, capitanato dal capocarrista Carlo Morrone, si presenterà con il carro dal titolo «Pandora: la speranza tra le ombre». «In un mondo pieno di sfide e incertezze – illustra Morrone – la leggenda di Pandora continua a risuonare, ricordandoci che la speranza è l’ultima e più preziosa delle virtù. Essa ci invita a non perdere mai la fiducia nel futuro, anche quando tutto sembra perduto».

Il trofeo messo in palio dalla Pro Loco verrà assegnato al termine delle sfilate che si svolgeranno nei grandi viali della zona industriale cittadina, intanto cresce l’attesa per la «Cena Sociale» che si svolgerà il prossimo 16 gennaio presso il ristorante Re dei Re (a Surano, strada statale 275).

«Si tratta di un momento di convivialità che precede la grande manifestazione – spiega il presidente della Pro Loco – dove gli organizzatori, i carristi e i volontari che partecipano alle scuole di cartapesta che danno vita ai carri, incontrano simpatizzanti, amici o semplici ammiratori delle nostre grandi sfilate, offrendo un contributo essenziale per la perfetta riuscita di un evento che richiama visitatori da ogni parte d’Italia».

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Attualità

Tricase: “I bus fermano sulla rotatoria, è progettata male”

Un lettore, che preferisce rimanere anonimo, ci segnala un disagio su Corso Apulia

Pubblicato

3 giorni fa

9 Gennaio 2026

Il Gallo

All’atto della sua realizzazione fu corretta in corso d’opera per alcune precedenze “montate male”. Oggi torna a far parlare di sé. È la nuova rotatoria tra Corso Apulia e via Pirandello a Tricase.

Opera che ha sicuramente contributo ad aumentare la sicurezza stradale in quel punto, ma che secondo alcuni nostri lettori avrebbe potuto esser progettata meglio.

L’ultima segnalazione giunta in Redazione riguarda un disagio legato al bus che porta i bambini a scuola, il Comprensivo ubicato proprio all’angolo tra le due vie succitate.

“Hanno pensato di realizzare una rotatoria con aiuola su di un lato che costeggia la scuola e un marciapiede largo 4 metri”, ci scrive un lettore che preferisce rimanere anonimo, “ma non hanno pensato al bisogno di una piazzola per la fermata del bus dei bambini che tuttora ferma proprio sulla rotatoria (come si evince anche dalla foto)”.

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Attualità

Un Cuore Amico da 25 anni

Maratona di solidarietà su TeleRama. Raccolti quasi 35mila euro con i salvadanai dell’associazione che aggiungerà 10mila euro per la piccola Azzurra. Presentato il Mezzo del Cuore, un furgoncino attrezzato a disposizione gratuitamente di chi ha difficoltà a spostarsi per visite, terapie o cure in tutta la provincia di Lecce

Pubblicato

4 giorni fa

8 Gennaio 2026

Il Gallo

Epifania all’insegna della solidarietà su TeleRama con la maratona televisiva dedicata alla 25ª edizione del Progetto Salento Solidarietà Cuore Amico.

Un appuntamento ormai storico che celebra venticinque anni di impegno concreto al fianco delle famiglie più fragili del territorio.

Cuore Amico è molto più di una onlus: è una comunità fatta di volontari, cittadini e famiglie che non si sentono più sole. Un progetto nato nel duemila da un’idea semplice e forte, quella del presidente Paolo Pagliaro: usare anche la comunicazione per aiutare davvero chi è in difficoltà.

Un impegno rimasto sempre fedele al Salento e diventato, nel tempo, una delle esperienze di solidarietà più autentiche del Mezzogiorno.

Si sono alternati conduttori e ospiti per una lunga diretta fatta di testimonianze, racconti di vita, emozioni, sorrisi e momenti di festa.

Alla conduzione si sono succeduti Manuela Sparapano, Lino Perrone, Mario Vecchio, Isabel Tramacere, Vincenzo Sparviero, Paolo Franza, Erica Fiore e Gianfranco Lattante.

Numerosi gli ospiti intervenuti, tra cui il presidente dell’US Lecce Saverio Sticchi Damiani, il direttore dell’area tecnica Pantaleo Corvino, l’on. Saverio Congedo e il sindaco di Lecce Adriana Poli Bortone, insieme a tanti artisti che hanno reso la maratona un evento di condivisione e gioia.

Momento centrale della giornata è stata l’apertura dei 45 salvadanai di questa edizione per 34.224, 70, euro con la rendicontazione pubblica e trasparente delle donazioni raccolte durante l’anno. Un segno concreto della fiducia di chi ha scelto di sostenere il progetto, anche con piccoli gesti capaci di fare la differenza.

Inoltre, per questi 25 anni Cuore Amico ha allargato gli orizzonti facendo un regalo alla comunità, il Mezzo del Cuore: un furgoncino attrezzato a disposizione gratuitamente di chi ha difficoltà a spostarsi per visite, terapie o cure in tutta la provincia di Lecce.

Il progetto vede l’impegno anche dell’associazione “Lecce sicura” che si occupa della guida del mezzo. Con una semplice chiamata, chi ha bisogno sarà accompagnato a destinazione e poi riaccompagnato a casa.

Un’idea, un progetto, che testimonia ancora di più la vicinanza al territorio dell’associazione del presidente Paolo Pagliaro.

Importante anche la testimonianza del giovane Pierluigi Salomi, che ha coinvolto diverse scuole del territorio – tra cui l’Ascanio Grandi di Castromediano, gli Istituti Comprensivi De Amicis, Quinto Ennio, Ugento e la Oxford – in un percorso di solidarietà condivisa, al quale ha partecipato anche la Scuola primaria V.M. Masselli di Cutrofiano.

Durante la diretta è stato presentato il caso della piccola Azzurra: il presidente Pagliaro ha annunciato che il comitato scientifico di Cuore Amico destinerà 10mila euro a sostegno delle sue spese mediche.

Gesti concreti che raccontano il senso più vero di Cuore Amico e che riassumono il motto che da sempre muove la onlus salentina: «Donare fa rima con amare».