Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

Pubblicato

2 anni fa

9 Marzo 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa”». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Attualità

Aldo, Giovanni e Giacomo hanno un messaggio per Tricase

Pubblicato

43 minuti fa

2 Dicembre 2025

Il Gallo

Un simpatico video destinato a Tricase da parte del mitico trio comico Aldo, Giovanni e Giacomo.

Il messaggio, indirizzato ai tricasini in vista del film Attitudini, in uscita al cinema, è stato recapitato al sindaco De Donno dalla regista della pellicola, Sophie Chiarello, passaporto francese, corsanese d’origine.

Ecco il video in cui il trio ironizza sul nome di Tricase e confida di essere…”culo e camicia” col primo cittadino.

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Appuntamenti

Ambulatorio Solidale a Casarano

Intitolato a “Titti Martina” con un nuovo servizio di ecodiagnostica per le persone in difficoltà. Inaugurazione giovedì 4 dicembre alle 16 in via Padre Bonaventura De Monte

Pubblicato

4 ore fa

2 Dicembre 2025

Il Gallo

La Comunità Ecclesiale di Casarano si arricchisce di un nuovo e importante servizio dedicato ai più fragili.

Giovedì 4 dicembre, alle ore 16, sarà inaugurato l’Ambulatorio Solidale “Titti Martina”, dotato di un servizio di ecodiagnostica avanzata e destinato alle persone che vivono condizioni di povertà sanitaria.

Questa opera si affianca al Centro di Ascolto e all’Emporio della Solidarietà che le parrocchie hanno ormai avviato da alcuni anni.

Alla cerimonia interverranno il Vescovo Fernando, che benedirà e aprirà ufficialmente la nuova struttura, e il direttore della Caritas Diocesana don Giuseppe Venneri insieme ai sacerdoti e diaconi della città, alle autorità civili e militari, i volontari del centro e i cittadini.

L’iniziativa nasce dalla sinergia tra Caritas Diocesana di Nardò-Gallipoli, Caritas Italiana, ForLife Onlus e Lions Club, con il sostegno dei fondi dell’8xMille alla Chiesa Cattolica e la collaborazione della Regione Puglia e dell’ASL Lecce.

Un nuovo strumento contro la povertà sanitaria L’ambulatorio “Titti Martina” è il primo di due ambulatori solidali che la Diocesi di Nardò-Gallipoli sta attivando per rispondere all’aumento delle situazioni di fragilità economica aggravate da problemi di salute.

La struttura è dotata di un ecocolordoppler multidisciplinare per l’ecodiagnostica di secondo livello e di un elettrocardiografo, strumenti fondamentali per garantire esami diagnostici a chi non può sostenerne i costi.

L’ambulatorio sarà intitolato a Titti Martina, volontaria di ForLife Onlus, prematuramente scomparsa e sempre impegnata nella tutela dei minori, nell’accoglienza e nel sostegno agli ultimi.

SECONDO AMBULATORIO A BONCORE

Tra poche settimane sarà operativo anche il secondo ambulatorio solidale, situato a Boncore (frazione di Nardò), realizzato con i fondi dell’8xMille e grazie al Progetto “Povertà e Salute” di Caritas Italiana, con il contributo di Banca Intesa.

Questa seconda struttura sarà predisposta anche per l’attivazione di un gabinetto odontoiatrico, già in fase di organizzazione.

RETE TERRITORIALE AL SERVIZIO DEI PIÙ FRAGILI

Entrambi gli ambulatori serviranno l’intero territorio della Diocesi, operando in stretta collaborazione con i Centri d’Ascolto Caritas e con le istituzioni pubbliche, per intercettare e accompagnare in modo efficace le persone che vivono situazioni di disagio sanitario ed economico.

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Appuntamenti

Il Salento celebra la Giornata Internazionale del Volontariato

Oltre la ritualità delle celebrazioni ufficiali. Nasce GenV, premi alle eccellenze sociali e una città che diventa laboratorio civile. I premiati per ogni ambito

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12 ore fa

2 Dicembre 2025

Il Gallo

La città apre le porte a GenV – Generazione Volontariato, un appuntamento promosso dal CSV Brindisi Lecce – Volontariato nel Salento ETS insieme a Tria Corda ODV, Fondazione di Comunità del Salento, e Volerete – Network Sociale Pro-Giovani, con il sostegno di Coop Alleanza 3.0.

Quella di venerdì 5 dicembre, all’Hotel Tiziano, sarà una giornata dedicata soprattutto ai giovani, chiamati non solo a osservare, ma a partecipare e raccontare la propria visione attraverso gli hashtag #GenerazioneVolontariato e #GenV. La città, abituata a riflettere sul proprio destino tra partenze, ritorni e desiderio di restare, diventerà per un giorno un luogo di incontro tra generazioni.

Sul palco saliranno due voci che nel Salento rappresentano forme diverse e complementari di impegno: Nandu Popu, frontman dei Sud Sound System, da sempre in prima linea sui temi ambientali e sociali, e Mirko Cazzato, fondatore di Mabasta, progetto nato tra i banchi di scuola e divenuto un esempio nazionale nella lotta al bullismo.

Attorno a loro si comporrà il cuore della mattinata: la premiazione delle realtà che negli ultimi anni hanno innovato, sostenuto e ispirato il volontariato salentino.

Per la categoria Ambiente e Cultura verrà riconosciuto il lavoro di Eleusi APS, giovane associazione che unisce tutela del territorio e musica colta, valorizzando il Capo di Leuca anche attraverso il suo Festival Cameristico.

Il premio Diritti Civili andrà a YouthMED APS, impegnata nei percorsi di cooperazione internazionale e interculturale con i giovani dell’area euro-mediterranea, in continuità con la storia dell’associazione Popoli e Culture ODV.

Il riconoscimento per l’ambito socio-sanitario sarà attribuito a Michela l’Angelo Farfalla ODV, realtà nata per sostenere i reparti pediatrici e informare sulla Sindrome Emolitico Uremica, trasformando un lutto familiare in un impegno collettivo.

La Menzione Speciale sarà dedicata a Maria Giovanna Majo, presidente di Popoli e Culture ODV, per una vita intera spesa accanto a chi arriva da lontano e chiede accoglienza autentica.

«Condividere significa costruire legami», ricorda Luigi Conte, presidente del CSV Brindisi Lecce, «il volontariato è un invito quotidiano a camminare insieme verso la comunità che vogliamo diventare».

L’iniziativa è realizzata nell’ambito dell’avviso ACA – Consiglio Regionale Aperto, è stata patrocinata da: Prefettura di Lecce, Provincia di Lecce – Salento d’Amare, Città di Lecce, Confindustria, Confcommercio, Conservatorio T. Schipa. Con il sostegno di Coop Alleanza 3.0 e Enegan – EnergyPartner.

La giornata si chiuderà con un momento artistico che amplificherà il senso della festa: alle 18, al Convitto Palmieri, il concerto Esperienza Condivisa dell’Orchestra Giovanile SMA, a cura di Opera Prima Arnesano, trasformerà la musica, l’arte, in un gesto collettivo, un modo per restituire alla città la domanda che avrà attraversato l’intera mattinata: cosa significa essere comunità?

L’iniziativa realizzata nell’ambito dell’avviso ACA – Consiglio Regionale Aperto, è patrocinata da: Provincia di Lecce – Salento d’Amare, Città di Lecce, Il Polo biblio-museale di Lecce. Con il sostegno di Coop alleanza 3.0 Lecce, in questa Giornata Internazionale del Volontariato, offre una risposta semplice e radicale: partecipare, condividere, crescere insieme.

Il resto del programma e gli aggiornamenti sono disponibili su www.csvbrindislecce.it.