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Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

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2 anni fa

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Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa”». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».



Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Attualità

Matino sceglie il futuro: arriva lo scuolabus elettrico

Finanziamento regionale da 130mila euro per un mezzo a zero emissioni: più sicurezza, meno inquinamento e un passo concreto verso una mobilità scolastica sostenibile. Un investimento che parla di ambiente, salute e qualità della vita: a scuola seguendo un percorso quotidiano più sicuro, silenzioso e rispettoso del territorio

Pubblicato

2 ore fa

il

12 Febbraio 2026

Da

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Matino compie un passo deciso verso la mobilità sostenibile.

Il Comune è tra gli enti beneficiari del finanziamento previsto dall’Accordo per la Coesione – POC 2021/2027, Area tematica 11 “Istruzione e formazione”, Linea di intervento 11.02, destinato al rinnovo ecologico del trasporto scolastico.

La Regione Puglia ha impegnato 130mila euro a favore dell’ente per l’acquisto di uno scuolabus elettrico destinato al servizio comunale di trasporto alunni.

UN VIAGGIO PIÙ PULITO, OGNI GIORNO

Non si tratta soltanto di un nuovo mezzo, ma di un cambiamento culturale.

Lo scuolabus elettrico garantirà emissioni zero, minore inquinamento acustico e un’esperienza di viaggio più confortevole per gli studenti.

Ogni tragitto casa-scuola diventerà così un gesto concreto di tutela ambientale: meno smog nell’aria, meno rumore nelle strade, più attenzione alla salute dei più piccoli.

TRANSIZIONE ECOLOGICA CHE PARTE DAI SERVIZI

L’intervento si inserisce nel percorso normativo e finanziario legato al Fondo per lo Sviluppo e la Coesione (FSC) e alla programmazione POC 2021–2027, strumenti che puntano a rafforzare i servizi pubblici attraverso scelte sostenibili e innovative.

Investire nel trasporto scolastico significa investire nel futuro.

Perché la sostenibilità non è solo una parola, ma una direzione precisa: quella che mette al centro le persone e l’ambiente.

LE PAROLE DEL SINDACO

Il sindaco Giorgio Salvatore Toma

«Questo finanziamento», dichiara il sindaco Giorgio Salvatore Toma, «è un risultato importante per Matino. Investire in scuolabus elettrici significa tutelare la salute dei nostri bambini, ridurre l’inquinamento e migliorare un servizio essenziale per le famiglie.

È una scelta che guarda al futuro e che conferma l’impegno della nostra amministrazione verso sostenibilità, innovazione e attenzione concreta ai bisogni della comunità scolastica».

Nei prossimi mesi il Comune procederà con gli adempimenti tecnici e amministrativi per l’acquisizione del nuovo mezzo, che rappresenta non solo un acquisto, ma una scelta di responsabilità verso le nuove generazioni.

 

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Attualità

L’assessora di Casarano Giulia De Lentinis lascia le deleghe

“Una scelta di natura personale e professionale, non politica”

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15 ore fa

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11 Febbraio 2026

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Questa mattina a Casarano Giulia De Lentinis, delegata tra le altre cose a Promozione del Territorio, Politiche Giovanili, Politiche Energetiche, Politiche Comunitarie e Cooperazione Internazionale, ha rinunciato alla sua carica assesorile.

Queste le parole che accompagnano la sua decisione: “Questa mattina ho rassegnato le dimissioni dalla carica di Assessore per ragioni personali e professionali. Le mie dimissioni sono un atto connesso al desiderio di non rinunciare alla mia carriera lavorativa dopo anni di sacrifici e studio.
Nessun retroscena politico caratterizza questo momento. Rivolgo un sentito ringraziamento al Sindaco e ai colleghi assessori: siamo stati a stretto contatto nei momenti gioiosi e in quelli difficili, nelle tante emergenze e difficoltà.

É stato un onore per me rappresentare i miei concittadini, con umiltà e spirito di servizio. Un ringraziamento a tutti i consiglieri comunali per il garbo e la correttezza istituzionale, sono stati anni di confronto costruttivo prima da uomini ancorché politici.

Un sentito ringraziamento a mia madre e a mio padre che mi hanno sostenuta dal primo giorno in cui ho deciso di fare politica, e con grande vicinanza e affetto hanno assecondato le mie decisioni, a volte anche sofferte.

Mi auguro che Casarano continui a crescere, che venga il tempo di progettare in grande superando le barriere politiche per dare slancio ad una Città che merita tanto.
Ai miei compagni di squadra auguro di proseguire il percorso continuando a lavorare con la stessa caparbietà e con rinnovata passione.”

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Attualità

Questione transenna a Tricase Porto, il consigliere Carità fa il punto

Pubblicato

17 ore fa

il

11 Febbraio 2026

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Da alcuni giorni tiene banco a Tricase la questione del prolungamento della transenna che delimita l’accesso dei veicoli alla banchina del porto.

Una serie di cittadini ha denunciato la spiacevole sorpresa che terrebbe improvvisamente in ostaggio le passeggiate sul lungomare. Una novità mal digerita dalla comunità, che attendeva spiegazioni a riguardo.

Stasera il consigliere Giovanni Carità, a margine della convocazione della seconda Commissione comunale convocata per discutere di alcune modifiche al Regolamento per la gestione del porto, ha spiegato quanto segue.

“Dalle due immagini allegate è facile dedurre che l’attuale Regolamento dell’area portuale permette l’accesso alla stessa solo ed esclusivamente ai diportisti e al personale autorizzato. Ne consegue che gli accessi debbano per forza di cose essere rispettosi del Regolamento. Cosa ha deciso la Commissione odierna? Per garantire l’accesso a tutti i cittadini, sempre escludendo ogni tipologia di mezzo, si sottoporranno al parere degli organici competenti alcune parziali modifiche all’attuale Regolamento.

Qualora queste modifiche verranno accolte dalla Capitaneria di Porto competente, il nuovo Regolamento andrà in Consiglio Comunale per la definitiva approvazione e successiva adozione”-

In sintesi: “Al momento, in attesa delle modifiche di cui sopra, la barriera automatizzata resterà in funzione e così per come si presenta. Questo per impedire l’accesso e il transito di non autorizzati”.

Quanto tempo servirà per terminare l’iter?

“Al momento non si possono dare tempi certi, previa valutazione della Capitaneria di Porto. Aggiungo: in foto non si vede benissimo, tuttavia per semplificare va detto che tutto ciò che è sotto la linea di demarcazione color viola è da intendersi area demaniale. Il colore blu e giallo invece indicano le Aree Operative, ossia quelle strettamente portuali.

Nella seconda immagine, l’introduzione della fascia color verde sta ad indicare una nuova area funzionale che permetterebbe il transito libero a piedi”.

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