Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

Pubblicato

2 anni fa

9 Marzo 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa”». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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“Gravi violazioni procedurali in Consiglio”: esposto a Nociglia

Il gruppo “In Movimento” incalza il sindaco: “Il ricorso alla massima autorità governativa nasce dal rifiuto di accettare che l’aula consiliare diventi zona franca. Il Consiglio era stato convocato su richiesta della minoranza per discutere la revoca in autotutela della delibera del 30 dicembre scorso, riguardante la garanzia fideiussoria per la quota parte del Comune di Nociglia relativa al mutuo di quasi 12 milioni di euro richiesto dalla società in house Terra d’Otranto SpA.”

Pubblicato

1 giorno fa

14 Febbraio 2026

Il Gallo

Polemica a Nociglia dove il gruppo consiliare “In Movimento”, con una nota a firma di Massimo Martella, Pasquale Palma e Luigi Rossigno, incalza la maggioranza con un esposto al Prefetto.

“Le regole non sono un’opzione, né un vestito da adattare a proprio piacimento“, si legge nel documento. “Abbiamo depositato un esposto formale al Prefetto di Lecce per denunciare quelle che ritiene gravi violazioni procedurali avvenute durante la seduta consiliare del 6 febbraio scorso.

Il ricorso alla massima autorità governativa nasce dal rifiuto di accettare che l’aula consiliare diventi zona franca. Il Consiglio era stato convocato su richiesta della minoranza per discutere la revoca in autotutela della delibera del 30 dicembre scorso, riguardante la garanzia fideiussoria per la quota parte del Comune di Nociglia relativa al mutuo di quasi 12 milioni di euro richiesto dalla società in house Terra d’Otranto SpA.

Si tratta di un impegno finanziario decennale che peserà sulle casse comunali, portato in aula — secondo il gruppo — senza un piano industriale aggiornato e gestito ignorando i necessari criteri di trasparenza e prudenza.

Sotto la lente d’ingrandimento dell’esposto, i firmatati pongono “la condotta del Sindaco nella sua funzione di Presidente del Consiglio. Secondo quanto denunciato, il Sindaco avrebbe invitato il Dott. Silvano Macculi (Presidente dell’ARO LE/7) a sedere tra i banchi riservati ai consiglieri, consentendogli di intervenire nel dibattito. Tale scelta, per “In Movimento”, avrebbe scavalcato il TUEL e il Regolamento comunale, che impongono agli estranei l’obbligo del silenzio a tutela dell’indipendenza dei rappresentanti eletti.

A questo“, continua la nota, “si aggiunge la posizione del Segretario Comunale, Dott. Mario Tagliaferro. Quale figura di vertice incaricata di vigilare sulla legittimità delle sedute, il Segretario avrebbe — secondo quanto riportato dai consiglieri di minoranza — ignorato le proteste che chiedevano il ripristino dell’ordine, presentando la partecipazione del soggetto esterno come una “opportunità” per l’aula.

“La legalità”, insiste il gruppo di minoranza, “non è un’opportunità da valutare in base alla convenienza del momento, ma un obbligo tassativo per chi è chiamato a certificare la correttezza della vita democratica dell’Ente. A completare il quadro di interferenze vi sarebbe la condotta del Dott. Macculi. Pur essendo un amministratore di lungo corso, avrebbe accettato di intervenire in una discussione politica riservata ai rappresentanti dei cittadini di Nociglia, agendo di fatto come un “supplente” della società Terra d’Otranto SpA, la quale possiede già i propri organi sovrani, tra cui il Presidente Avv. Luciano Ancora. Ad aggravare il quadro è la limitata trasparenza che, secondo il gruppo, caratterizza lo svolgimento dei lavori: l’assenza di riprese audio-video e dello streaming ostacola un immediato e diretto controllo democratico da parte della cittadinanza. In attesa della pubblicazione dei verbali ufficiali, l’intervento del Prefetto è ritenuto l’unico argine possibile a tutela della regolarità dei processi decisionali e del mandato affidato dai cittadini”.

Dura la presa di posizione del Capogruppo Martella, già Sindaco del Comune di Nociglia:

“Provo un profondo disagio istituzionale. È inaccettabile che il Sindaco “apra la porta” e inviti ai banchi consiliari chi è estraneo alle dinamiche sovrane del nostro Comune. Non accettiamo che si discuta di un impegno decennale per un mutuo da 12 milioni senza un piano industriale aggiornato e sotto l’interferenza del Dott. Macculi, che parrebbe scavalcare i vertici legittimi della società, come il Presidente Avv. Luciano Ancora. Il Sindaco non ha garantito il rispetto delle procedure e il Segretario avrebbe derubricato una violazione normativa a mera opportunità. La legalità è un obbligo, non un’opzione.”

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Attualità

Falesia a rischio: interdette alcune aree di Marina Serra

A margine dei recenti cedimenti, la Capitaneria di Porto di Gallipoli ha disposto delle misure di sicurezza nella marina tricasina in corrispondenza degli specchi acquei nelle zone di “Bagno delle Monache” e “Bagno Panico”

Pubblicato

1 giorno fa

14 Febbraio 2026

Il Gallo

Dopo i recenti episodi di distacco di roccia lungo la costa tricasina, la Capitaneria di Porto di Gallipoli ha disposto l’interdizione degli specchi acquei antistanti Marina Serra e le zone di “Bagno delle Monache” e “Bagno Panico”. Il provvedimento, con effetto immediato, vieta balneazione, navigazione, pesca, immersioni e qualsiasi attività in mare nelle aree interessate.

L’ordinanza nasce a seguito di diversi cedimenti registrati nelle ultime settimane lungo la falesia. In particolare, a inizio gennaio un distacco di materiale roccioso ha interessato la zona della piscina naturale di Marina Serra, mentre un ulteriore episodio si è verificato successivamente nell’area di Tricase Porto. Eventi che hanno confermato la fragilità del costone, soggetto a fenomeni erosivi e a improvvisi crolli.

Per ragioni di sicurezza e tutela della pubblica incolumità, le aree di mare davanti ai tratti più esposti sono state quindi delimitate e interdette. Il Comune dovrà provvedere al mantenimento della cartellonistica e alla segnalazione dei divieti, anche tramite boe in mare.

Resta intanto aperta l’attenzione sul futuro della piscina naturale di Marina Serra, al centro del dibattito locale tra necessità di messa in sicurezza e tutela di uno dei luoghi simbolo del territorio.

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Attualità

Turismo, Sannicola da record

Boom di visitatori: +32,4% rispetto all’anno prima. Crescono eventi, strutture ricettive e turismo straniero. Il piccolo centro salentino chiude l’anno con numeri straordinari: oltre 42mila presenze e un incremento di 10.428 visitatori in dodici mesi. L’amministrazione: «Risultato frutto di visione, programmazione e lavoro di squadra»

Pubblicato

2 giorni fa

13 Febbraio 2026

Il Gallo

Un risultato che segna un punto di svolta per Sannicola: 42.601 presenze turistiche registrate nel corso dell’anno.

Un dato particolarmente significativo per un Comune di circa 5.500 abitanti, che consolida un percorso di crescita costante e strutturato.

L’incremento rispetto al 2024 è di 10.428 presenze in più, pari a un +32,4%, un balzo in avanti che testimonia l’efficacia delle politiche di promozione e valorizzazione del territorio.

LA STRATEGIA DELLA DESTAGIONALIZZAZIONE

A incidere in maniera determinante è stata la scelta di puntare su un calendario di eventi distribuito lungo tutto l’anno, capace di attrarre visitatori anche oltre la tradizionale stagione estiva.

«Un notevole incremento per Sannicola: ben 10.428 presenze in più in un solo anno», dichiara l’assessore al Turismo Patrizio Romano, «una crescita straordinaria, frutto di un intenso lavoro di promozione e di una strategia chiara di destagionalizzazione. Attraverso eventi identitari come la Fiera di San Simone, la Lunga Notte dei Lazzareni, feste locali ed eventi di qualità, stiamo costruendo un calendario capace di attrarre visitatori tutto l’anno, rafforzando l’identità della nostra comunità e rendendo Sannicola sempre più viva e attrattiva. È un risultato che parla di visione, programmazione e amore per il nostro territorio».

INVESTIMENTI E QUALITÀ DELL’ACCOGLIENZA

La tendenza positiva è sostenuta anche dall’aumento delle strutture ricettive e da investimenti significativi da parte di imprenditori che continuano a credere nelle potenzialità del territorio.

«Il trend costantemente in crescita, anche di turisti stranieri, è sostenuto dall’aumento delle strutture ricettive e dalla presenza di strutture di ottimo livello qualitativo», afferma il sindaco Graziano Scorrano, «un ringraziamento sentito va alle attività ricettive per l’impegno, la professionalità e l’accoglienza che ogni giorno contribuiscono alla crescita turistica della nostra comunità».

UN PAESE DA VIVERE

I numeri raccontano una realtà in trasformazione: Sannicola non è soltanto un luogo da visitare, ma un territorio da vivere.

Il 2025 consegna alla comunità un risultato che va oltre le cifre e che conferma la solidità di una strategia condivisa tra istituzioni, operatori e cittadini.

Una crescita che, alla luce dei dati, sembra destinata a proseguire anche nei prossimi anni.