Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

Pubblicato

2 anni fa

9 Marzo 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa”». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Il Capozza torna a far festa

Vittoria convincente del Casarano contro il Sorrento. Si torna già in campo martedì (ore 20:30) con l’insidiosa trasferta all’Arechi di Salerno

Pubblicato

1 giorno fa

8 Febbraio 2026

Il Gallo

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di Giuseppe Lagna

CASARANO-SORRENTO 2-0

Reti: st 2′ Giraudo, 26′ Versienti

Un Casarano, schierato in formazione rimaneggiata, vuoi per otto titolari assenti (fra squalifiche e infortuni) vuoi per inserimento di nuovi acquisti, offre al pubblico del Capozza una prestazione molto simile a quelle in avvio di campionato.

Ne fa le spese un Sorrento arcigno e volitivo, fresco della vittoria contro il Catania, ma del tutto a secco di azioni pericolose, se non l’unica, sventata da Bacchin nella fase del recupero al termine della gara.

Risultato che poteva senz’altro essere più congruo alla verve degli attacchi portati alla porta campana, se non fosse stato per imprecisione nelle conclusioni e per la bravura del portiere ospite.

Dagli spalti del Capozza partivano spesso cori di incitamento e scroscianti applausi alle folate di gioco mai esausto dei Rossoazzurri, sicuri e rapidi nelle manovre offensive, tempestivi e decisi in quelle a protezione della propria area.

Insomma, un dieci e lode, senza far nomi, agli uomini scesi in campo, compresi tre giovani molto promettenti per il futuro.

Non può che essere finalmente soddisfatto dei suoi il tecnico Vito Di Bari, che vede finalmente alle spalle il periodo confuso di inizio del girone di ritorno.

In classifica si resta sempre in zona play-off al nono posto, riportandosi però a ben nove punti da quella play-out.

Tempo di gioire ristretto,
perché già martedì è lì in attesa l’Arechi di Salerno, alle 20,30, per la venticinquesima giornata di un campionato degno di Hitchcock.

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Attualità

Elezioni regionali, al via i primi ricorsi: contestata la legge elettorale pugliese

I giudici del Tar dovranno ora valutare la fondatezza delle istanze e decidere se rimettere la questione al Consiglio di Stato o alla Corte Costituzionale…

Pubblicato

2 giorni fa

7 Febbraio 2026

Il Gallo

Sono stati depositati a Bari i primi ricorsi contro la legge elettorale regionale pugliese. A presentare le istanze sono stati Sergio Blasi del PD e Domenico Damascelli di FdI, che si sono rivolti al TAR Puglia chiedendo l’assegnazione del seggio in Consiglio regionale.

La legge elettorale, come accade ormai ciclicamente a ogni tornata, torna dunque sotto esame giudiziario. Al centro delle contestazioni vi è il meccanismo di attribuzione dei seggi, ritenuto dai ricorrenti in contrasto con i principi di rappresentanza e proporzionalità del voto.

Secondo quanto sostenuto nei ricorsi, nella ripartizione dei seggi di Fratelli d’Italia sarebbero emerse distorsioni che avrebbero penalizzato alcune circoscrizioni, in particolare quella di Bari, a vantaggio di altre.

Damascelli, primo a depositare l’istanza, contesta l’assegnazione di due seggi alla Bat e di uno solo a Bari, nonostante il maggiore numero di voti ottenuti nel capoluogo. Una ricostruzione che, a suo avviso, violerebbe il principio di equità nella distribuzione dei rappresentanti.

Sulla stessa linea si muove Blasi, che chiede ai giudici amministrativi di rivedere l’attribuzione dei seggi. Diversa, invece, la posizione di Lucia Parchitelli e dell’intero gruppo regionale del Partito Democratico, che puntano a una pronuncia più ampia, sollevando dubbi di costituzionalità sull’intera normativa elettorale.

I giudici del Tar dovranno ora valutare la fondatezza delle istanze e decidere se rimettere la questione al Consiglio di Stato o alla Corte Costituzionale. Una decisione che potrebbe avere effetti rilevanti sugli equilibri del Consiglio regionale della Regione Puglia.

La vicenda riaccende il dibattito su una legge elettorale che, da anni, finisce sotto la lente della magistratura amministrativa e che continua a sollevare polemiche politiche e istituzionali all’indomani delle elezioni.

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Attualità

Case di comunità, nasce la task force regionale

È la decisione assunta dalla Regione Puglia per accelerare la realizzazione delle nuove strutture sanitarie e rispettare le scadenze..

Pubblicato

2 giorni fa

7 Febbraio 2026

Il Gallo

Una task force regionale per monitorare lo stato di avanzamento dei lavori delle case e degli ospedali di comunità finanziati con i fondi del Pnrr.

È la decisione assunta dalla Regione Puglia per accelerare la realizzazione delle nuove strutture sanitarie e rispettare le scadenze previste dal piano nazionale.

Il provvedimento riguarda complessivamente 121 case di comunità e 38 ospedali di comunità distribuiti sul territorio pugliese. Come spiegato dal presidente Antonio Decaro, l’obiettivo è quello di ottenere in tempi rapidi una fotografia chiara e oggettiva dello stato dei cantieri, individuando eventuali criticità e intervenendo per evitare ritardi.

Le strutture dovranno iniziare a erogare le prime prestazioni entro il 30 giugno, una scadenza considerata fondamentale anche per la decongestione degli ospedali e il rafforzamento dell’assistenza territoriale.

Novità anche sul fronte delle aziende sanitarie locali.

Per otto Asl pugliesi sono stati pubblicati gli avvisi per la nomina dei nuovi direttori generali. Si tratta delle Asl di Bari, Bat, Foggia, Lecce, Taranto, Brindisi, dell’Oncologico e del Policlinico di Foggia, oltre all’Irccs “De Bellis”.

Chi aveva risposto al precedente avviso, voluto a fine legislatura dall’ex governatore Michele Emiliano, dovrà ripresentare la propria candidatura. Nel frattempo, gli attuali commissari e direttori generali resteranno in proroga fino al 31 marzo, garantendo la continuità amministrativa.

L’istituzione della task force e l’avvio delle procedure per i nuovi vertici sanitari rappresentano un passaggio chiave nella riorganizzazione del sistema sanitario regionale, chiamato a rispettare le tempistiche del Pnrr e a rispondere alle esigenze di un territorio sempre più orientato verso l’assistenza di prossimità.

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