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Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».



Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

Andrano

Il Salento in Svizzera

«Il Salento è una terra magica, bella, ricca di antiche tradizioni, in particolar modo nel periodo natalizio in cui vengono preparati pietanze e dolci tipici del posto»

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Il Salento in Svizzera di Biancarosa Urso è nato con un obiettivo ben saldo, quello di divulgare, far conoscere, mantener vive, far rivivere le antiche tradizioni salentine anche in terra elvetica e trasmettere la vicinanza delle proprie origini a chi è costretto a vivere lontano dalla propria terra natìa.

«Il Salento è una terra magica, bella, ricca di antiche tradizioni, in particolar modo nel periodo natalizio in cui vengono preparati pietanze e dolci tipici del posto», evidenzia Biancarosa Urso, «le pittule, la puccia dell’immacolata, i purceddhuzzi e le cartellate, e tanto altro».

La blogger salentina, originaria di Andrano, vive in Svizzera da 8 anni ed è la fondatrice di questo progetto che con tanto entusiasmo condivide e racconta il Salento sui suoi canali social.

Questo periodo natalizio è stato caratterizzato da un’atmosfera di convivialità e condivisione: «Quest’anno ha avuto il grande piacere di far conoscere e assaggiare la tradizionale Puccia dell’Immacolata a un caro amico milanese, Franz, condividendo con lui un pezzetto delle nostre tradizioni».

Insieme ad Anna, originaria di Ugento, si è dedicata ai purceddhuzzi, trascorrendo un pomeriggio all’insegna della preparazione, così come si faceva una volta con le vicine di casa.

Nonostante la notevole distanza che separa Biancarosa dalla sua amata Terra, è sempre pronta a raccontare e a condividere con tanto orgoglio tradizioni, sapori e memorie di un luogo che continua a vivere nel suo cuore.

Chi lo desidera può seguire il suo Blog presente su Facebook, Instagram e YouTube.

E come Biancarosa ama ripetere: «Evviva le nostre tradizioni che dobbiamo rispettare, ricordare e tramandare».

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Attualità

Maglie, Antonio Fitto: «Mi candido»

«Per restituire a Maglie un ruolo centrale nel territorio, una guida in grado di unire, aggregare, ricomporre e ricostruire»

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In vista delle prossime elezioni amministrative Antoni Fitto annuncia ufficialmente di essere in corsa per indossare nuovamente la fascia di sindaco.

Di seguito la nota con cui ufficializza la sua candidatura e presenta i suoi progetti.

«Maglie è una città che sa rialzarsi e correre quando trova una guida capace di rimettere in moto energie, responsabilità e visione.

Nei cento giorni in cui, per amore della mia comunità, ho guidato l’amministrazione, ho lavorato per garantire presenza costante, ascolto autentico e decisioni tempestive. Non proclami, ma impegno quotidiano. In quei mesi il Comune ha ritrovato ritmo, i cittadini un interlocutore e un modo diverso di amministrare: concreto, vicino alle persone e orientato alle soluzioni.  Ho continuato ad ascoltare Maglie ogni giorno: nei quartieri, tra le famiglie, con i giovani e con gli anziani, con chi lavora e con chi chiede risposte.  Da questo confronto e da questo ascolto è emersa una richiesta chiara e condivisa: restituire a Maglie un ruolo centrale nel territorio, una guida in grado di unire, aggregare, ricomporre e ricostruire.  Per questo sento il dovere di tornare in prima linea e di mettermi a disposizione della comunità, candidandomi a Sindaco di Maglie.  Dopo anni segnati dalla stessa guida politica, la nostra città non ha bisogno di scontri, né di contrapposizioni sterili. Ha bisogno di un cambio di passo vero.  

Propongo quindi la costruzione di uno schieramento civico ampio, aperto e inclusivo, libero da steccati ideologici e lontano dalle logiche di partito.

Un percorso che appartiene a Maglie e ai magliesi, aperto a chiunque voglia contribuire con idee, competenze e nuove energie alla rinascita della città.

Uno schieramento civico che metta al centro l’interesse generale e lavori per far risorgere Maglie, restituendole il ruolo che le compete come città guida del territorio, in grado di ridare orgoglio, fiducia e nuovo entusiasmo, valorizzandone pienamente la tradizione culturale, sociale, politica e commerciale che l’hanno resa un punto di riferimento nel Salento.

Il primo impegno che assumo pubblicamente è chiaro e non negoziabile: far tornare a Maglie un ospedale vero. Una struttura moderna, tecnologicamente avanzata, adeguata ai bisogni di oggi, che garantisca sicurezza, dignità e servizi efficienti.

Un ospedale da realizzare nella nostra città, come approvato dalla Conferenza dei Servizi di tutti i comuni della provincia nel 2012, quand’ero sindaco.

Parallelamente, mi impegnerò a garantire tutto ciò che è necessario per il benessere e la tutela della salute dei cittadini: presìdi, assistenza, strumenti e risorse che una comunità come la nostra merita e pretende».

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Attualità

Uomo di Ugento arrestato in Spagna per gravi abusi su minore

Decisivo il lavoro dei Carabinieri. Il 69nne era latitante da 2 anni e si era nascosto a Tenerife località turistica della penisola iberica. I fatti risalgono al 2008. L’uomo dovrà scontare 4 anni e 2 mesi di reclusione

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Al termine di una prolungata e meticolosa attività di ricerca, i carabinieri del Comando Provinciale di Lecce hanno contribuito in maniera determinante alla cattura all’estero di un uomo destinatario di ordine di carcerazione definitivo, resosi irreperibile da oltre due anni.

Si tratta di un 69nne di Ugento, colpito da ordine di carcerazione emesso il 22 aprile 2022 dalla Procura Generale della Repubblica presso la Corte d’Appello di Lecce, in relazione a gravi reati di violenza sessuale aggravata continuata in danno di una persona minorenne, commessi nel territorio ugentino nell’anno 2008 e, per i quali, dovrà espiare la pena di 4 anni e 2 mesi di reclusione.

A seguito della sua irreperibilità, accertata dal mese di aprile 2022, i carabinieri della Stazione di Ugento hanno mantenuto costante l’azione informativa e investigativa, curando gli sviluppi del procedimento e alimentando il circuito di cooperazione internazionale, anche attraverso i competenti canali istituzionali, che ha consentito di localizzare il ricercato all’estero, dove era gravato da Mandato di Arresto Europeo.

La costante attività dell’Arma ha condotto lo scorso 10 dicembre all’arresto dell’uomo a Tenerife (Spagna), con l’esecuzione del provvedimento restrittivo ai fini della consegna alle autorità italiane, grazie alla collaborazione delle competenti polizie estere.

L’operazione conferma il ruolo centrale dell’Arma dei carabinieri nella ricerca dei latitanti e nell’esecuzione dei provvedimenti dell’autorità giudiziaria, valorizzando la presenza capillare sul territorio e la capacità di operare in modo efficace anche nel contesto della cooperazione internazionale.

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