Dare un aiuto a chi soffre, sostenere il volontariato e soprattutto alimentare la speranza attraverso il sostegno alla ricerca. L’attenzione deve restare altissima nei confronti di questa inesorabile patologia, anche in nome dei tantissimi che ogni giorno lottano con coraggio e senza arrendersi. Così come fa l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), i cui volontari sono quotidianamente al fianco degli ammalati per una parola di conforto e per portare avanti la straordinaria attività di cui essi necessitano. La signora Orietta De Pascali, colpita negli affetti più cari (la morte anni orsono del padre Franco), è l’infaticabile presidente della Sezione Provinciale di Lecce e con lei abbiamo fatto il punto della situazione sulla SLA in ambito salentino.

di Federico Scarascia

L’indispensabile risorsa dell’AISLA provinciale

Nico Della Bona, 32 anni, di Veglie, qui con Orietta De Pascali

Solo a vederla in azione, Orietta dà subito la percezione esatta di quello che è e di quello che fa. Impegno, forza, dinamismo, volontà, cuore. Tutto al servizio di un mondo che il destino cinico le ha voluto far conoscere da molto vicino attraverso la malattia prima e la morte poi del padre Franco. Orietta De Pascali è la presidente dell’AISLA Lecce (con sede a Poggiardo), l’Associazione che si occupa dei malati di SLA (una cinquantina i casi in provincia). Sposata, un figlio, un lavoro presso un’Agenzia di Assicurazioni che le porta via già tanto tempo, ma quello da dedicare ai suoi ammalati non le manca mai, non le può mancare, neppure per una semplice visita. “Già, ho vissuto al fianco di papà cos’è questa malattia e cosa significhi per chi ne è vittima e per i familiari. Durante quel lungo periodo ho incontrato infinite difficoltà, così ho deciso di mettermi a disposizione degli altri perché solo chi vive determinate situazioni può capire fino in fondo tutti i problemi quotidiani. Da allora, e sono passato ormai otto anni, ho voluto dedicarmici con tutta me stessa”. L’AISLA provinciale di Lecce, presente dal 2005, è ora una organizzatissima realtà: “Una ventina di volontari”, spiega Orietta, “tra medico legale, logopedista, psicologhe, medici professionisti; e poi un avvocato, il sindacato Caf per il disbrigo delle pratiche (“accompagnamento, assegni di cura, ecc.”). Abbiamo a disposizione un mezzo per il trasporto dei nostri ammalati che ci è stato donato dalla Fondazione Johnson & Johnson, proprio grazie all’apprezzamento avuto dal nostro lavoro. Naturalmente seguiamo le linee fondamentali dettate dall’Associazione nazionale, svolgendo una grande opera di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni sulle problematiche connesse alla SLA. In questo senso realizziamo anche convegni di studio e pubblicazioni informative”.

Giornata Mondiale sulla SLA (12 - 26 giugno)

Tanti gli obiettivi già raggiunti dall’AISLA provinciale, “tra cui”, prosegue Orietta, “l’assegno di cura di 500 euro per il triennio 2009-2011 erogato dalla Regione: è stata una grande vittoria per AISLA che si è tanto battuta per ottenerlo. Un grazie va all’assessore regionale Elena Gentile per questa risposta immediata ad una lacuna assistenziale presente in Puglia, che si presenta a macchia di leopardo a livello di assistenza. Poi voglio citare i Protocolli ADIR (Assistenza Domiciliare Integrata Respiratoria) su tutti i pazienti tracheostomizzati (“grazie alla collaborazione ed alla sensibilità della Direzione dell’Asl Lecce”). Tutti i pazienti con tracheostomia hanno un’assistenza a domicilio, dalle sei alle dodici ore, con personale infermieristico e fisioterapico e con tutto il materiale di cui hanno bisogno in casa. Tutto questo grazie anche al grande impegno del dr Franco Mosticchio, responsabile medico di Rianimazione all’ospedale di Casarano e di tutta l’equipe medica”. Orietta tiene poi a rimarcare il progetto di volontariato “Franco De Pascali”, intitolato appunto al padre: “Grazie al dr Pierluigi Camboa, direttore del Distretto di Maglie dell’Asl leccese, che lo ha stilato, questo progetto prevede un supporto psicologico a domicilio per i nostri ammalati e le loro famiglie”. Guai a fermarsi però. “I progetti futuri sono tanti”, racconta Orietta con sempre maggiore determinazione, “ma una premessa è d’obbligo e cioè che occorre ulteriormente migliorare il rapporto con gli ospedali: non ci sono strutture in grado di accogliere i nostri ammalati. Ecco, su questo stiamo lavorando a fondo, anche con le Istituzioni. Per il resto, posso anticipare la creazione all’Ospedale “Panico” di Tricase di un Centro per le malattie neurodegenerative, coordinato dal prof. Giancarlo Logroscino dell’Università di Bari. Inoltre, stiamo chiedendo la possibilità di accogliere i nostri ammalati in fase terminale presso “Casa di Betania”, sempre della Fondazione “Panico”. Ed ancora, abbiamo in cantiere un progetto finanziato dall’AISLA per la fisioterapia respiratoria. Insomma, tanto si è fatto ma tanto resta da fare”. E si può sostenere l’AISLA anche devolvendo il proprio 5 per Mille firmando nel riquadro del Modello 730 o Unico o CUD “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale…” indicando Codice Fiscale (91001180032) e Partita Iva (02006970038) di AISLA. La sede dell’AISLA Lecce è a Poggiardo, in via G. Verdi. Referente: Orietta De Pascali – cell. 339/8224078 (ore 14-16 e 20-22). Email: aislalecce@libero.it.

Cos’è l’AISLA

Fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che, frustrate dalla loro esperienza di isolamento e di abbandono ma piene di speranza e visione futura per migliorare la situazione di pazienti e familiari, si costituirono in Associazione per poter contrastare l’incubo della Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’AISLA ha incentrato il suo lavoro sull’informazione rivolta a pazienti, familiari ed operatori del settore, e che perseguita organizzando convegni e conferenze per medici, infermieri e fisioterapisti. Inoltre è stata pubblicata una serie di volumetti informativi, la collana “Vivere con la SLA”, redatta da personale qualificato e riguardante tutti gli aspetti relativi alla malattia.

Scopi fondamentali

Promuovere la tutela, l’assistenza e le cure ai malati di SLA, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita; informare i pazienti e i loro familiari sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza; sostenere i pazienti ed i familiari attraverso un centro d’ascolto e consulenza (199 24 24 66), punto di riferimento per il personale di assistenza; promuovere la ricerca sulla malattia; favorire la raccolta e l’elaborazione di dati epidemiologici su base regionale, nazionale ed internazionale; organizzare la formazione di gruppi di supporto ai malati e alle loro famiglie.

Cos’è la SLA

La Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come “morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Generalmente si ammalano di SLA individui adulti di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con maggiore frequenza dopo i 60 anni. In Italia si manifestano in media 3 nuovi casi al giorno e attualmente si contano circa 5mila ammalati. I sintomi iniziali sono talmente impercettibili che spesso sono ignorati e variano da persona a persona; comune a tutti è la progressiva perdita di forza che può interessare tutti i movimenti volontari. Nella maggior parte dei casi l’indebolimento riguarda prima i muscoli delle mani o dei piedi o delle braccia e/o delle gambe, che porta generalmente a far cadere oggetti, ad inciampare frequentemente o a compromettere semplici attività del vivere quotidiano quali vestirsi, lavarsi od abbottonarsi vestiti. Altre manifestazioni possono essere la difficoltà nel parlare, nel masticare, nel deglutire. Oltre alla debolezza, si possono avvertire rigidità (spasticità) e contrazioni muscolari involontarie (fascicolazioni), anche dolorose (crampi muscolari). Quando vengono coinvolti i muscoli respiratori, possono comparire affanno dopo sforzi lievi e difficoltà nel tossire. Se prevalgono i disturbi della parola e la difficoltà di deglutizione, si parla di SLA bulbare (la regione bulbare del sistema nervoso è localizzata tra il cervello e il midollo spinale). Le cause della SLA sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che non è dovuta ad una singola causa; si tratta invece di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze. La SLA è molto difficile da diagnosticare: è solo attraverso un attento esame clinico, ripetuto nel tempo da parte di un neurologo esperto, ed una serie di esami diagnostici per escludere altre patologie, che emerge la diagnosi. Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia. Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione. Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.