Attualità

Tutti insieme contro la SLA

Pubblicato

14 anni fa

13 Giugno 2011

Dare un aiuto a chi soffre, sostenere il volontariato e soprattutto alimentare la speranza attraverso il sostegno alla ricerca. L’attenzione deve restare altissima nei confronti di questa inesorabile patologia, anche in nome dei tantissimi che ogni giorno lottano con coraggio e senza arrendersi. Così come fa l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), i cui volontari sono quotidianamente al fianco degli ammalati per una parola di conforto e per portare avanti la straordinaria attività di cui essi necessitano. La signora Orietta De Pascali, colpita negli affetti più cari (la morte anni orsono del padre Franco), è l’infaticabile presidente della Sezione Provinciale di Lecce e con lei abbiamo fatto il punto della situazione sulla SLA in ambito salentino.

di Federico Scarascia

L’indispensabile risorsa dell’AISLA provinciale

Nico Della Bona, 32 anni, di Veglie, qui con Orietta De Pascali

Solo a vederla in azione, Orietta dà subito la percezione esatta di quello che è e di quello che fa. Impegno, forza, dinamismo, volontà, cuore. Tutto al servizio di un mondo che il destino cinico le ha voluto far conoscere da molto vicino attraverso la malattia prima e la morte poi del padre Franco. Orietta De Pascali è la presidente dell’AISLA Lecce (con sede a Poggiardo), l’Associazione che si occupa dei malati di SLA (una cinquantina i casi in provincia). Sposata, un figlio, un lavoro presso un’Agenzia di Assicurazioni che le porta via già tanto tempo, ma quello da dedicare ai suoi ammalati non le manca mai, non le può mancare, neppure per una semplice visita. “Già, ho vissuto al fianco di papà cos’è questa malattia e cosa significhi per chi ne è vittima e per i familiari. Durante quel lungo periodo ho incontrato infinite difficoltà, così ho deciso di mettermi a disposizione degli altri perché solo chi vive determinate situazioni può capire fino in fondo tutti i problemi quotidiani. Da allora, e sono passato ormai otto anni, ho voluto dedicarmici con tutta me stessa”. L’AISLA provinciale di Lecce, presente dal 2005, è ora una organizzatissima realtà: “Una ventina di volontari”, spiega Orietta, “tra medico legale, logopedista, psicologhe, medici professionisti; e poi un avvocato, il sindacato Caf per il disbrigo delle pratiche (“accompagnamento, assegni di cura, ecc.”). Abbiamo a disposizione un mezzo per il trasporto dei nostri ammalati che ci è stato donato dalla Fondazione Johnson & Johnson, proprio grazie all’apprezzamento avuto dal nostro lavoro. Naturalmente seguiamo le linee fondamentali dettate dall’Associazione nazionale, svolgendo una grande opera di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni sulle problematiche connesse alla SLA. In questo senso realizziamo anche convegni di studio e pubblicazioni informative”.

Giornata Mondiale sulla SLA (12 - 26 giugno)

Tanti gli obiettivi già raggiunti dall’AISLA provinciale, “tra cui”, prosegue Orietta, “l’assegno di cura di 500 euro per il triennio 2009-2011 erogato dalla Regione: è stata una grande vittoria per AISLA che si è tanto battuta per ottenerlo. Un grazie va all’assessore regionale Elena Gentile per questa risposta immediata ad una lacuna assistenziale presente in Puglia, che si presenta a macchia di leopardo a livello di assistenza. Poi voglio citare i Protocolli ADIR (Assistenza Domiciliare Integrata Respiratoria) su tutti i pazienti tracheostomizzati (“grazie alla collaborazione ed alla sensibilità della Direzione dell’Asl Lecce”). Tutti i pazienti con tracheostomia hanno un’assistenza a domicilio, dalle sei alle dodici ore, con personale infermieristico e fisioterapico e con tutto il materiale di cui hanno bisogno in casa. Tutto questo grazie anche al grande impegno del dr Franco Mosticchio, responsabile medico di Rianimazione all’ospedale di Casarano e di tutta l’equipe medica”. Orietta tiene poi a rimarcare il progetto di volontariato “Franco De Pascali”, intitolato appunto al padre: “Grazie al dr Pierluigi Camboa, direttore del Distretto di Maglie dell’Asl leccese, che lo ha stilato, questo progetto prevede un supporto psicologico a domicilio per i nostri ammalati e le loro famiglie”. Guai a fermarsi però. “I progetti futuri sono tanti”, racconta Orietta con sempre maggiore determinazione, “ma una premessa è d’obbligo e cioè che occorre ulteriormente migliorare il rapporto con gli ospedali: non ci sono strutture in grado di accogliere i nostri ammalati. Ecco, su questo stiamo lavorando a fondo, anche con le Istituzioni. Per il resto, posso anticipare la creazione all’Ospedale “Panico” di Tricase di un Centro per le malattie neurodegenerative, coordinato dal prof. Giancarlo Logroscino dell’Università di Bari. Inoltre, stiamo chiedendo la possibilità di accogliere i nostri ammalati in fase terminale presso “Casa di Betania”, sempre della Fondazione “Panico”. Ed ancora, abbiamo in cantiere un progetto finanziato dall’AISLA per la fisioterapia respiratoria. Insomma, tanto si è fatto ma tanto resta da fare”. E si può sostenere l’AISLA anche devolvendo il proprio 5 per Mille firmando nel riquadro del Modello 730 o Unico o CUD “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale…” indicando Codice Fiscale (91001180032) e Partita Iva (02006970038) di AISLA. La sede dell’AISLA Lecce è a Poggiardo, in via G. Verdi. Referente: Orietta De Pascali – cell. 339/8224078 (ore 14-16 e 20-22). Email: aislalecce@libero.it.

Cos’è l’AISLA

Fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che, frustrate dalla loro esperienza di isolamento e di abbandono ma piene di speranza e visione futura per migliorare la situazione di pazienti e familiari, si costituirono in Associazione per poter contrastare l’incubo della Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’AISLA ha incentrato il suo lavoro sull’informazione rivolta a pazienti, familiari ed operatori del settore, e che perseguita organizzando convegni e conferenze per medici, infermieri e fisioterapisti. Inoltre è stata pubblicata una serie di volumetti informativi, la collana “Vivere con la SLA”, redatta da personale qualificato e riguardante tutti gli aspetti relativi alla malattia.

Scopi fondamentali

Promuovere la tutela, l’assistenza e le cure ai malati di SLA, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita; informare i pazienti e i loro familiari sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza; sostenere i pazienti ed i familiari attraverso un centro d’ascolto e consulenza (199 24 24 66), punto di riferimento per il personale di assistenza; promuovere la ricerca sulla malattia; favorire la raccolta e l’elaborazione di dati epidemiologici su base regionale, nazionale ed internazionale; organizzare la formazione di gruppi di supporto ai malati e alle loro famiglie.

Cos’è la SLA

La Sclerosi Laterale Amiotrofica, conosciuta anche come “morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Generalmente si ammalano di SLA individui adulti di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con maggiore frequenza dopo i 60 anni. In Italia si manifestano in media 3 nuovi casi al giorno e attualmente si contano circa 5mila ammalati. I sintomi iniziali sono talmente impercettibili che spesso sono ignorati e variano da persona a persona; comune a tutti è la progressiva perdita di forza che può interessare tutti i movimenti volontari. Nella maggior parte dei casi l’indebolimento riguarda prima i muscoli delle mani o dei piedi o delle braccia e/o delle gambe, che porta generalmente a far cadere oggetti, ad inciampare frequentemente o a compromettere semplici attività del vivere quotidiano quali vestirsi, lavarsi od abbottonarsi vestiti. Altre manifestazioni possono essere la difficoltà nel parlare, nel masticare, nel deglutire. Oltre alla debolezza, si possono avvertire rigidità (spasticità) e contrazioni muscolari involontarie (fascicolazioni), anche dolorose (crampi muscolari). Quando vengono coinvolti i muscoli respiratori, possono comparire affanno dopo sforzi lievi e difficoltà nel tossire. Se prevalgono i disturbi della parola e la difficoltà di deglutizione, si parla di SLA bulbare (la regione bulbare del sistema nervoso è localizzata tra il cervello e il midollo spinale). Le cause della SLA sono ancora sconosciute, comunque è ormai accertato che non è dovuta ad una singola causa; si tratta invece di una malattia multifattoriale, determinata cioè dal concorso di più circostanze. La SLA è molto difficile da diagnosticare: è solo attraverso un attento esame clinico, ripetuto nel tempo da parte di un neurologo esperto, ed una serie di esami diagnostici per escludere altre patologie, che emerge la diagnosi. Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia. Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione. Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.

Argomenti Correlati:

A Seguire

Taurisano: personale di pittura di De Icco Federica

Non Perdere

Referendum: quorum raggiunto, trionfo dei “Sì”

Attualità

Acque depurate per i campi di Carpignano e Martano

“Rete irrigua consortile per il riuso delle acque depurate”: i lavori, appena affidati per un importo di circa un milione e 800mila euro, dovranno concludersi in duecento giornate lavorative, quindi entro sette mesi

Pubblicato

2 giorni fa

28 Aprile 2025

Il Gallo

«Con soddisfazione, stiamo per risolvere definitivamente la vicenda della “Rete irrigua consortile per il riuso delle acque depurate” nei nostri territori»: lo annunciano con una nota congiunta i sindaci di Carpignano Salentino e Martano.

Un progetto innovativo e ambientalmente strategico, approvato nel 2002 e completato nel 2006, ma mai attivato a causa di problemi legati al depuratore consortile. Inizialmente, mancava una soluzione per lo smaltimento finale delle acque trattate, poiché le trincee drenanti non erano state realizzate.

Successivamente, anni di abbandono e vandalismi avevano reso inutilizzabili la vasca di accumulo e la rete irrigua.

Per superare queste criticità e valorizzare gli investimenti già effettuati, soprattutto in un contesto in cui l’acqua è diventata indispensabile per il reimpianto degli ulivi colpiti dalla Xylella fastidiosa, le amministrazioni comunali di Carpignano e Martano hanno richiesto ripetutamente l’intervento della Regione Puglia.

«Grazie all’impegno di tutta l’amministrazione regionale e, in particolare, del Presidente del Consiglio regionale Loredana Capone, del consigliere regionale Cristian Casili e dell’Assessore all’Agricoltura Donato Pentassuglia», fanno sapere i sindaci Mario Bruno Caputo di Carpignano Salentino e Fabio Tarantino di Martano, «si raggiungerà l’obiettivo di ripristinare e rendere pienamente funzionanti gli impianti danneggiati, garantendo una gestione efficace delle risorse idriche e il loro riutilizzo in agricoltura».

I lavori, appena affidati, per un importo di circa € 1milione e 800mila dovranno concludersi in sette mesi (200 giornate lavorative).

«Questo risultato rappresenta un passo fondamentale per il nostro territorio», aggiungono i due primi cittadini, «ringraziamo la Regione Puglia, il consiglio regionale, la giunta e tutti i funzionari coinvolti per aver compreso l’importanza ambientale ed economica di questo intervento, nonché tutte le amministrazioni comunali di Carpignano e Martano storicamente coinvolte nella realizzazione del depuratore consortile e della rete irrigua». Recuperare e riutilizzare le acque depurate, ricche di nutrienti come l’azoto, significherà evitare sprechi idrici oggi dispersi nel terreno e fornire un sostegno concreto al settore agricolo, in particolare all’olivicoltura, gravemente colpita dalla crisi causata dalla Xylella.

«Questo progetto», si legge ancora in una nota congiunta dei sindaci di Carpignano e Martano, «è frutto di un lavoro corale e della determinazione di tutti gli attori coinvolti, a partire dalla Cooperativa San Giorgio, che ha fortemente sollecitato l’attivazione di questa infrastruttura per sostenere il reimpianto degli ulivi e il rilancio del comparto olivicolo. Si tratta di un intervento di grande rilevanza per il territorio, che fornisce una risposta tangibile alle problematiche legate alla penuria idrica e agli effetti dei cambiamenti climatici, in quanto il recupero e il riutilizzo delle acque depurate non solo mitigano l’impatto ambientale, ma offrono una risposta strutturale alle emergenze idriche, garantendo un supporto fondamentale al settore agricolo e alla rinascita dell’olivicoltura locale.

L’IMPIANTO

Attraverso tale intervento si consoliderà, dunque, un modello di gestione sostenibile delle risorse idriche, capace di affrontare le sfide del presente e preparare il territorio alle necessità future.

Dal punto di vista tecnico, la rete irrigua interesserà un’area di circa 1500 ettari, suddivisa in sette settori, che verranno serviti in modo rotativo grazie a un sistema automatizzato gestito da valvole elettroniche.

Le acque reflue urbane, dopo essere state trattate nel depuratore consortile e sottoposte a disinfezione mediante raggi UV, saranno convogliate in un serbatoio di accumulo con una capacità di 7mila metri cubi, garantendo una distribuzione costante dell’acqua per un periodo di circa quattro giorni.

L’impianto sarà in grado di erogare una portata di 28 litri al secondo (equivalente a 100 metri cubi all’ora), destinata all’irrigazione mirata, una tecnica che compensa le perdite idriche dovute all’evaporazione e alla traspirazione vegetale.

I lavori, tra l’altro, includono: l’ampliamento della camera di comando per facilitare l’utilizzo delle valvole; il ripristino delle connessioni tra le vasche e l’automazione del sistema di accumulo delle acque depurate; il rifacimento dello scarico delle acque in eccesso; la manutenzione straordinaria dei locali tecnici; la revisione completa del gruppo elettrogeno; l’installazione di un sistema antintrusione per garantire la sicurezza degli impianti; e l’adeguamento dei punti di collegamento agli utenti. Con questo progetto, i Comuni di Carpignano Salentino e Martano confermano il loro impegno per uno sviluppo sostenibile e per il sostegno alle attività agricole, pilastro economico e culturale del territorio.

MARTEDÌ 29 LA PRESENTAZIONE UFFICIALE

I lavori saranno ufficialmente presentati presso la Sala Conferenza della Cooperativa San Giorgio in Carpignano (S.P. 48) martedì 29 aprile alle ore 19, alla presenza della presidente del Consiglio regionale Loredana Capone, accompagnata dall’assessore Donato Pentassuglia, dal responsabile delle Risorse Idriche Andrea Zotti, dalla direttrice di Aqp Francesca Portincasa, dal direttore generale di Arif Francesco Ferraro e dai sindaci dei due comuni interessati.

***📍 Segui il GalloLive* News su WhatsApp 👉 *clicca qui***

Continua a Leggere

Attualità

A Taviano, Pellegrino contro Stefanelli: i 32 nomi delle due liste

Pubblicato

3 giorni fa

27 Aprile 2025

Il Gallo

A Taviano sarà sfida a due il prossimo 25 e 26 maggio in occasione delle amministrative che decideranno chi prenderà il posto dell’ex Giuseppe Tanisi, la cui esperienza si è conclusa prematuramente ad inizio 2025.

“Radici e Futuro Taviano” candida a sindaco Francesco Pellegrino, già vicesindaco in occasione del primo mandato da primo cittadino di Tanisi (lo sostengono gli ex gruppi consiliari di Per la Città, Taviano Futura e Taviano Libera).

Candidati con lui al consiglio:

Sabrina Burlizzi,

Vito D’Argento,

Omar Del Rosario,

Gianni Fonseca,

Emanuela Garofalo,

Erika Leone,

Antonino Manni,

Daniela Meneleo,

Alessandra Mercutello,

Giorgia Montunato,

Silvia Palamà,

Stefano Piccinno,

Carlo Deodato Portaccio,

Paola Ria,

Germano Santacroce,

Marco Stefano.

È stata vicesindaca dell’ultimo mandato di Giuseppe Tanisi invece la candidata sindaca della lista “Taviano Guarda Avanti”, Serena Stefanelli.

Con lei:

Giuseppe Tanisi,

Antonella Previtero,

Paola Cornacchia,

Francesco Lezzi,

Salvatore Rainò,

Alessio Inguscio,

Massimo Mosticchio,

Chiara Minerva,

Lucy D’Ingiullo,

Martina Mauramati,

Mariassunta Garzia,

Simona Armida,

Marco Carluccio,

Elisa Ferocino,

Silvio Spiri,

Lucia Chetta.

Continua a Leggere

Attualità

Tossico e invasivo: nell’Adriatico spunta il pesce palla argenteo

È pericoloso: ecco come comportarsi. Punto 1: non imitare i giapponesi, che praticano una sorta di ‘roulette russa’ alimentare

Pubblicato

3 giorni fa

27 Aprile 2025

Il Gallo

Il pesce palla argenteo invade l’Adriatico: allarme per la salute e l’ecosistema

Il pesce palla argenteo (Lagocephalus sceleratus), una specie marina altamente tossica e invasiva, è stato recentemente avvistato nel Mar Adriatico, segnando la sua presenza più settentrionale mai registrata nel Mediterraneo.

La cattura di un esemplare lungo oltre mezzo metro nella baia di Medulin, in Istria, ha destato preoccupazione tra pescatori e biologi marini.

Caratteristiche e pericolosità

Originario delle acque tropicali dell’Oceano Indiano e del Mar Rosso, il pesce palla argenteo è entrato nel Mediterraneo attraverso il Canale di Suez, un fenomeno noto come migrazione lessepsiana. Questa specie è nota per la presenza di tetrodotossina, una neurotossina estremamente potente contenuta in organi come fegato, gonadi, pelle e intestino. Anche una piccola quantità può causare gravi intossicazioni e, in alcuni casi, la morte. La tossina resiste alle alte temperature, rendendo il consumo del pesce pericoloso anche dopo la cottura.

Oltre alla sua tossicità, il pesce palla argenteo possiede una bocca dotata di denti robusti, capaci di esercitare una forza impressionante. È anche una specie piuttosto territoriale, pronta a difendere i suoi spazi dagli invasori. In altre zone del Mediterraneo sono stati segnalati episodi di morsi ai bagnanti, con conseguenze mediche rilevanti.

Impatto sull’ecosistema

La presenza del pesce palla argenteo rappresenta una minaccia significativa per l’ecosistema marino. Si nutre di una vasta gamma di organismi, tra cui molluschi e crostacei, alterando l’equilibrio della catena alimentare. Inoltre, è noto per danneggiare le reti da pesca, aggravando le difficoltà della pesca artigianale.

Raccomandazioni per pescatori e bagnanti

Non consumare: evitare assolutamente di mangiare il pesce palla argenteo, anche se cotto. Manipolazione: in caso di cattura accidentale, maneggiare con estrema cautela e utilizzare guanti protettivi. Segnalazione: riportare immediatamente l’avvistamento alle autorità marittime o agli enti di ricerca locali.

Informazione: diffondere la conoscenza di questa specie tra comunità di pescatori e bagnanti per prevenire incidenti.

La diffusione del pesce palla argenteo nel Mar Adriatico è un segnale d’allarme che richiede attenzione e collaborazione tra cittadini, pescatori e istituzioni per proteggere la salute pubblica e preservare l’equilibrio degli ecosistemi marini.

La ‘roulette russa’ alimentare giapponese

In Giappone ci preparano il fugu, una delicatezza da brivido. Una “roulette russa alimentare” che va preparata da chef che hanno studiato 1 anno solo per servire questo piatto. Il segreto è lasciare quel tanto di veleno sufficiente a dare un po’ di euforia, ma niente piu’.

Se mangi questo pesce palla, mangi la tetrodotossina, un veleno micidiale, derivato dai batteri che vivono nelle alghe che lui mangia. A quel punto non hai scampo.

Continua a Leggere