Il progetto “I figli della terra di nessuno”, con il patrocinio del Comune di Otranto, la casa di cura riabilitativa Euroitalia di Casarano, IPASVI di Lecce, Cittadinanzattiva del Tribunale per i diritti del malato e con la collaborazione di I.E.ME.S.T. (Istituto Euro Mediterraneo di Scienza e Tecnologia), I.R.C.E.M. (Istituto di Ricerca per il Centro Europa e il Mediterraneo) e dell’associazione diportisti Hydruntini, vede al primo posto l’organizzazione del Convegno che si svolgerà sabato 9 giugno 2012 presso l’Hotel Vittoria resort & spa di Otranto in memoria di Tonino Sammarruco, Dirigente dell’Ufficio attività produttive ed economiche del Comune di Otranto.

Un uomo di grande sensibilità, amava la sua terra, ne scrutava i particolari respirando l’antico senso della sua città. Facile per lui era spendere una parola in più per aiutare chiunque chiedesse un consiglio, professionale e non. Rispettoso e silenzioso ha lasciato un vuoto nel cuore di familiari, amici e colleghi. L’incontro di sabato 9 giugno sarà un momento per ricordare un uomo che ha lasciato un segno piccolo o grande in ognuno di noi!

L’idea di svolgere tale convegno nasce dalle riflessioni socio-giuridiche di Valentina Sammarruco, ricercatrice presso lo I.E.ME.S.T. di Palermo, scaturite a seguito della perdita del padre che, per più di due anni, sopravvivendo in stato vegetativo, andò ad aggiungersi alla già nutrita schiera di quei soggetti “giuridicamente latenti”, ovvero persi nei meandri normativi e burocratici sconosciuti ai più.

È importante, quindi, per tutti coloro i quali non sanno e non immaginano cosa significhi l’espressione stato vegetativo e soggetto giuridicamente latente, ascoltare l’esperienza e le relative riflessioni di chi è in grado di descriverne con ricchezza i dettagli, i significati.

I lavori del Convegno affronteranno le problematiche afferenti lo stato vegetativo dal punto di vista clinico, evidenziando anche l’impegno trasversale del personale ospedaliero che, coniugato con la condizione psicologica di “pre lutto” che affligge i parenti, genera una commistione di speranza e paura propria di chi assiste al declino inesorabile del malato.

Si ritiene, quindi, importante testimoniare e comprendere l’oggettiva impossibilità a garantire, talvolta, la dignitosa ed adeguata assistenza sanitaria anche alla luce delle difficoltà di budget che affrontano le strutture sanitarie pubbliche. L’analisi delle precondizioni di socializzazione tra parenti accomunati e portati a solidarizzare, quasi fossero una tribù, dalle paure sostenute ed alimentate dalla mancanza di conoscenza delle patologie attinenti lo stato vegetativo.

L’esperienza di uno è l’esperienza dei molti e la sofferenza dei molti diventa sostegno. Sebbene questa riflessione non risolva in sé la problematica, può essere di supporto nell’affrontare le difficoltà dettate dalla convivenza con persone in stato vegetativo, imprigionate nella terra di nessuno.

Di particolare importanza sarà sottolineare la situazione della Regione Puglia che oggi è  tale per cui non esistono strutture idonee a garantire un’adeguata assistenza ai pazienti in stato vegetativo, ed infatti non è inusuale fare ricorso ad ospedali o cliniche private, poiché le strutture pubbliche  non sono in grado di far fronte alle richieste dell’utenza.

Il convegno è uno degli strumenti attraverso i quali riuscire a parlare della patologia e “dei figli della terra di nessuno”, toccando tematiche interdisciplinari, quindi, lontano dai luoghi comuni e dalle considerazioni sostenute da vaga scientificità.

Sarà un momento di confronto a carattere medico, giuridico e psico-sociale per cercare di riuscire a trasmettere informazioni non solo agli esperti del settore, ma a chiunque voglia comprendere cosa si intenda per “coma profondo e stato vegetativo”. Per tale motivo è stato fatto espresso invito ai relatori di utilizzare un linguaggio semplice e comprensibile. L’interdisciplinarietà sarà quindi elemento caratterizzante il convegno.

In ultima analisi verrà affrontata la delicata ma attuale questione relativa alla sottoscrizione della dichiarazione anticipata di trattamento, ovvero il testamento biologico. Ad affrontare tale tematica sarà proprio il signor Beppino Englaro che noi tutti conosciamo come il padre di Eluana Englaro. Chi più di lui può disquisire di una tematica tanto delicata quanto attuale e sempre più presente nelle nostre vite? Un uomo che ha iniziato una battaglia che tutt’ora porta avanti perché il disegno di legge sulla dichiarazione anticipata di trattamento possa tramutarsi in decreto legislativo e dare così la possibilità a ciascun individuo di decidere della propria vita. Riconoscere a ciascun soggetto in condizioni di lucidità mentale la facoltà di esprimere le sue volontà in merito alle terapie che intende o non intende accettare, nell’eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità di esprimere il proprio diritto di acconsentire o non acconsentire alle cure proposte per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che costringono a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscono una normale vita di relazione.

Obiettivi dell’intero progetto

Primo tra tutti sensibilizzare al delicato argomento, far emergere le numerose problematiche, in particolare la quasi totale mancanza di strutture adeguate al caso e di personale qualificato, che circoscrivono la patologia. Allo scopo di far comprendere l’importanza del sostegno infermieristico nel trattamento di tali pazienti è stata inoltrata la richiesta di attivazione ADO (attività di didattica opzionale) per studenti del Corso di Laurea in Infermieristica Polo Didattico del Salento – Lecce con il riconoscimento di 1 CFU.

Secondo, promuovere e pubblicizzare la Città di Otranto come Polo Scientifico d’avanguardia nella sensibilizzazione su problematiche di carattere sociale. A tal fine saranno invitati a conferire il proprio contributo conoscitivo come da programma

MODERATORI

Dott.ssa Valentina Sammarruco

(Ricercatore I.E.ME.S.T. di Palermo Istituto Euro Mediterraneo di Scienze e Tecnologia)

Prof. Dott. Febo Ulderico della Torre di Valsàssina

(Università degli Studi di Camerino e Direttore Dipartimento di Scienze Giuridiche e Sociali dello I.E.ME.S.T. di Palermo Istituto Euro Mediterraneo di Scienze e Tecnologia, Presidente I.R.C.E.M. e Ricercatore UNICAM)

Il programma e gli interventi

Dalle 9 alle 9,30, saluti autorità ed introduzione al convegno: Luciano Cariddi (Sindaco del Comune di Otranto) e Michele Fortuna (Presidente Collegio Provinciale IP.AS.VI Lecce)

Dalle 9,40 alle 10: Dott. Francesco Punzi (Neurochirurgo Ospedale V. Fazzi di Lecce)

Dalle 10 alle 10,20: Dott. Giorgio Trianni (Primario di Neurologia-Ospedale V. Fazzi di Lecce)

Dalle 10,20 alle 10,40: Dott. Franco Mosticchio (Anestesista-Rianimatore presso Ospedale di Casarano)

Dalle 10,40 alle 11: Dott.ssa Lucrezia Cavallo (Psicologa – Psicoterapeuta Policlinico di Bari)

Dalle 11 alle 11,20: Dibattito

Dalle 11,20 alle 11,40: Coffee break

Dalle 11,40 alle 12: Dr. Franco Farì (Direttore Dipartimento di riabilitazione Provincia di Lecce)

Dalle 12 alle 12,20: Francesco Carrozzini (Direttore Centro Riabilitativo Euroitalia di Casarano)

Dalle 12,20 alle 12,40: Dr. Ottavio Narracci (Direttore Sanitario ASL Lecce)

Dalle 12,40 alle 12: Dott. Ettore Attolini (Assessore alla Sanità Regione Puglia e Anestesista Presso Policlinico Giovanni XXIII di Bari)

Dalle 13 alle 13,30: Dibattito

Dalle 14 alle 14,20: Dr. Fabio Palazzo (Economista della salute. Ricercatore presso C.N.R.-I.R.P.P.S. di Roma)

Dalle 15,05 alle 15,25: Corrado Sammarruco

Dalle 15,25 alle 15,45: Anna Maria De Filippi (Presidente Regione Puglia di Cittadinazattiva – Tribunale Diritti Malato)

Dalle 15,45 alle 16,05: Beppino Englaro

Dalle 16,05 alle 16,30: Alberto Maritati (Senatore della Repubblica e Magistrato)

Dalle 16,30: Dibattito e Conclusione dei lavori