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Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.


La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.


Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.


In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.


Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.


Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.


Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.


In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.


Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.


La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi  Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».


Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .


Includere è qualcosa di più complesso.


Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.


LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI


«Bisogna imparare a conviverci»


«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».


«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».


Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».


«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».


In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B.perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».


«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».



 


 


 


 


 


 


 


 


 


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Surbo: Cataldi (M5S) entra in consiglio comunale

Come primo dei non eletti alle amministrative della scorsa primavera subentra ad un consigliere dimissionario

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Salvatore Cataldi, (nella foto con il presidente Giuseppe Conte) «militare, classe 1979, pentastellato storico del MoVimento 5 Stelle di Surbo, è stato chiamato, come primo dei non eletti alle amministrative della scorsa primavera, a subentrare in Consiglio comunale ad un consigliere dimissionario. La proclamazione avverrà nel primo Consiglio utile, verosimilmente mercoledì 24 aprile».

Lo dichiara in una nota il Coordinatore M5S per la Provincia di Lecce e già senatore, Iunio Valerio Romano che aggiunge: «Salvatore e tutta la comunità pentastellata di Surbo hanno sempre lavorato bene e quest’opportunità consentirà loro di essere direttamente incisivi nell’amministrazione di Surbo e Giorgilorio sui temi più identitari, quali il welfare e la transizione ecologica».

«Sono estremamente motivato a fare del mio meglio e l’impegno sarà massimo, unitamente al Gruppo M5S di Surbo e Giorgilorio, che ringrazio per il costante supporto, al fine di portare le nostre idee e i nostri progetti in Comune, al servizio dei nostri concittadini», le prime parole di Cataldi, «ringrazio, altresì, il MoVimento 5 Stelle, la mia casa da altre dieci anni, che mi ha consentito di crescere, prima di tutto come persona, rappresentando sempre un luogo di confronto e condivisione».

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Depressa di Tricase: lavori al Calvario

La vice sindaco Francesca Longo: «Luogo di interesse religioso, oltreché culturale e identitario della nostra Città per questo abbiamo deciso di investire centomila euro utilizzando fondi del bilancio comunale»

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Avviati i lavori per la riqualificazione del Calvario a Depressa di Tricase.

Ne ha dato annuncio la vice sindaco di Tricase Francesca Longo: «Il Calvario, sito nella zona denominata “Largo Dei Pozzi Messapici”», la premessa, «venne costruito nel 1885 e abbellito nel 1973, su progetto e disegni di G. Villani, con le terracotte della prestigiosa ditta Garrisi di Galatina».

Ne consegue che «rappresenta un luogo di interesse religioso, oltreché culturale e identitario della nostra Città».

Per questa ragione, «l’amministrazione comunale ha deciso di investire centomila euro utilizzando fondi del bilancio comunale, per riqualificare l’intera area».

 

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Il piano antincendi per l’estate

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 Il Prefetto Luca Rotondi ha presieduto una riunione finalizzata a fare il punto sulle misure e strutture messe in campo per la previsione, prevenzione e lotta attiva agli incendi boschivi e di interfaccia e per la gestione delle emergenze.

All’incontro hanno partecipato i vertici delle Forze di Polizia, i comandanti di Vigili del Fuoco, Polizia Stradale, Polizia Provinciale, Gruppo Carabinieri Forestale, Capitaneria di Porto, Aeronautica militare, nonché i rappresentanti della Regione Puglia e del Coordinamento Provinciale del Volontariato di Protezione Civile e, in collegamento da remoto, i referenti dei comuni della provincia, di A.R.I.F. ed i soggetti gestori della rete viaria e ferroviaria.

In avvio dell’incontro, si è proceduto all’analisi dei dati relativi alla decorsa stagione estiva, che ha registrato un incremento degli incendi di vegetazione e sterpaglie in numerose aree del territorio provinciale, come risulta dalla mappa tematica elaborata dal Comando Provinciale dei Vigili del Fuoco (foto a fine articolo).

In tale quadro, anche per quest’anno il sistema messo a punto dalla Regione Puglia, competente per la pianificazione e il coordinamento, mette a regime tutte le risorse disponibili, grazie alle diverse convenzioni in via di redazione e sottoscrizione con Vigili del Fuoco, A.R.I.F., Volontariato di Protezione Civile e altri soggetti competenti, nonché grazie all’intercettazione di fondi, anche di derivazione europea, per l’acquisto di ulteriori mezzi aerei e di altri mezzi che saranno in uso ad ARIF.

Inoltre, nell’ottica di implementare l’attività di monitoraggio e di segnalazione tempestiva di eventuali focolai d’incendio, l’ARIF metterà a disposizione su tutto il territorio regionale 60 droni con telecamere, anche termiche, tecnologicamente avanzate, mentre l’Arma dei Carabinieri garantirà la possibilità di utilizzo di un elicottero.

È stato altresì dato atto dell’impegno delle competenti articolazioni regionali ai fini del supporto agli Enti locali, anche con risorse economiche finalizzate alla promozione di progettualità in tema di monitoraggio, allertamento e avvistamento precoce, con il finanziamento di 7 comuni costieri della provincia per importi tra 50mila e 100mila euro, oltre ai consueti avvisi pubblici con cadenza annuale per il finanziamento di piccole attività di prevenzione, formazione ed informazione della popolazione.

È stato quindi rivolto un forte invito agli amministratori locali, nell’ambito delle attività di prevenzione, ai fini della sensibilizzazione dei privati circa la necessità di porre in essere le necessarie opere preventive sui terreni, al fine di evitare di incorrere in responsabilità amministrative e penali.

È stata inoltre ribadita la necessità di una immediata segnalazione di possibili focolai d’incendio, nella consapevolezza che la tempestività dell’intervento appare fondamentale ai fini della tutela del patrimonio paesaggistico ed ambientale e della pubblica incolumità.

Il Prefetto Luca Rotondi ha rivolto un ringraziamento a tutte le componenti del sistema di prevenzione e lotta agli incendi boschivi e di interfaccia riservandosi la convocazione di ulteriori incontri operativi in caso di necessità ed assicurando che, attesa la rilevanza del fenomeno nel contesto provinciale in particolare nei mesi estivi, saranno avviate interlocuzioni con il Dipartimento dei Vigili del Fuoco del Ministero dell’Interno ai fini della valutazione di un eventuale potenziamento di uomini e mezzi nel periodo di maggiore pericolosità.

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