Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

Pubblicato

1 anno fa

29 Febbraio 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

**«Bisogna imparare a conviverci»**

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Il Volontariato unisce la Puglia

Nasce la Confederazione Regionale dei Centri di Servizio al Volontariato. Sarà presieduta da Luigi Conte, presidente del CSV Brindisi Lecce Volontariato nel Salento ETS

Pubblicato

3 ore fa

20 Maggio 2025

Il Gallo

Nasce anche in Puglia la Confederazione regionale dei Centri di Servizio per il Volontariato (CSVnet Puglia) per promuovere e sostenere gli oltre 200mila volontari sul territorio.

La nuova realtà fornirà una piattaforma comune di dialogo con gli stakeholder regionali e nazionali, con CSV Net oltre a ottimizzare e coordinare tutte le attività in comune dei Centri di Servizio della Puglia.

Le Confederazioni sono organismi che coordinano e rappresentano a livello regionale i Centri di Servizio per il Volontariato (CSV) presenti sul territorio (Lecce-Brindisi; Bari; Foggia e Taranto). I CSV, oggi regolati dal Codice del Terzo Settore (D. Lgs. 117/2017), hanno il compito di fornire servizi di supporto tecnico, formativo e informativo per promuovere e rafforzare la presenza e il ruolo dei volontari negli enti del Terzo Settore.

A presiedere la Confederazione pugliese sarà Luigi Conte (foto in alto) presidente del CSV Brindisi Lecce Volontariato nel Salento ETS.

«Presiedere la Confederazione Regionale Pugliese per me è un onore», dichiara Conte, «sia per i compiti istituzionali che le sono propri sia per la fiducia conferita al nostro operato, da parte di tutti gli altri Centri regionali. Cercherò di operare nell’interesse del sistema e rafforzare i rapporti con tutte le realtà regionali, con il Forum del Terzo Settore e con la Regione Puglia».

La Confederazione, oltre a facilitare la cooperazione tra i CSV, rappresenta un punto di riferimento per le istituzioni regionali e locali, contribuendo a una governance più efficace del volontariato e del Terzo Settore a livello territoriale.

Concretamente la Confederazione potrà realizzare iniziative, gruppi di studio e ricerca, seminari e convegni regionali per diffondere la cultura del volontariato; realizzare periodici e pubblicazioni e gestire la loro diffusione online; attività a favore dei CSV per attuare economie di scala anche attraverso servizi centralizzati.

La Confederazione regionale, a voce unica, sarà interlocutore privilegiato con portatori di interesse locale e generale e di rappresentanza nei rapporti con il Coordinamento nazionale dei CSV e con le Istituzioni pubbliche e private, nonché le reti di volontariato interprovinciali e regionali

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Attualità

Lavori in corso di Aqp e possibili disagi a Tricase

Realizzazione di un nuovo nodo idrico e sospensione dell’erogazione dell’acqua, giovedì 22 maggio, in via Cadorna, nel tratto compreso tra via Roma e via Armando Diaz

Pubblicato

4 ore fa

20 Maggio 2025

Il Gallo

Acquedotto Pugliese sta effettuando interventi per il miglioramento del servizio nell’abitato di Tricase.

I lavori di manutenzione straordinaria riguardano la realizzazione di un nuovo nodo idrico previsto nell’appalto di Risanamento Reti 4-Lotto 7.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere temporaneamente la normale erogazione idrica, giovedì 22 maggio, in via Cadorna, nel tratto compreso tra via Roma e via Armando Diaz.

La sospensione avrà la durata di 8 ore a partire dalle 9,30, con ripristino alle 17,30.

Disagi saranno avvertiti esclusivamente negli stabili sprovvisti di autoclave e riserva idrica o con insufficiente capacità di accumulo.

Acquedotto Pugliese raccomanda i residenti dell’area interessata di razionalizzare i consumi, evitando gli usi non prioritari dell’acqua nelle ore interessate dall’interruzione idrica.

I consumi, infatti, costituiscono una variabile fondamentale per evitare eventuali disagi.

Per informazioni: numero verde 800.735.735; www.aqp.it

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Attualità

In cerca di lavoro

17° Report Arpal Puglia: oltre 800 posizioni aperte nel Leccese e recruiting day settore telecomunicazioni a Maglie e a Casarano

Pubblicato

20 ore fa

19 Maggio 2025

Il Gallo

Mille candidati, cento aziende presenti e oltre duemila colloqui svolti in tre giorni: sono i numeri di Puglia Jobs, il Recruiting day organizzato dalla Regione Puglia attraverso la sua agenzia Arpal Puglia nell’ambito della prima edizione pugliese di Job&Orienta, evento che dal 14 al 16 maggio ha affollato i padiglioni della Fiera del Levante.

Si aprirà adesso la seconda fase della selezione, con oltre 100 colloqui da remoto prenotati da altre regioni d’Italia e dall’estero, grazie alla strategia Mare a Sinistra della Regione Puglia.

Nei prossimi giorni, invece, sono in programma altri due recruiting rivolti ad operatori call center nella provincia di Lecce.

Martedì 20 maggio, dalle 14 alle 17, il Centro per l’Impiego di Maglie ospiterà un recruiting dayorganizzato da Gi Group, dedicato alla selezione di 25 operatori call center inbound. L’appuntamento è negli uffici di via Gallipoli 57.

Chi è interessato può candidarsi entro il 19 maggio 2025, rispondendo all’offerta 7080/2025 disponibile sul portale lavoroperte.regione.puglia.it.

Per maggiori informazioni è possibile contattare il CPI di Maglie al numero 0836/1909044 o scrivere a ido.maglie@arpal.regione.puglia.it.

Giovedì 29 maggio, dalle ore 14,30 alle 16,30, presso il Centro per l’Impiego di Casarano (in Via San Giuseppe n.14), avrà luogo un Recruiting Day organizzato da Covisian Credit Management S.p.A., azienda alla ricerca di 50 impiegati telefonici per attività di recupero crediti.

Per candidarsi ufficialmente, è necessario rispondere all’offerta 6759/2025 sul portale lavoroperte.regione.puglia.it entro il 29 maggio.

Per ulteriori informazioni è possibile contattare il CPI di Casarano al numero 0833/1699001 o scrivere a ido.casarano@arpal.regione.puglia.it.

Numerose altre offerte sono contenute nel 17° Report settimanale di ARPAL Puglia che conta 204 annunci e 802 posizioni lavorative attualmente disponibili nell’Ambito di Lecce.

Il panorama occupazionale si conferma dinamico e articolato, con offerte che attraversano numerosi comparti produttivi del territorio. A guidare la domanda di lavoro è ancora una volta il settore turistico con 189 opportunità attive, confermandosi motore strategico dell’economia locale.

Al secondo posto si colloca il comparto delle pulizie con 145 posizioni aperte, seguito dal settore delle costruzioni, in forte crescita, che registra 117 posti disponibili.

Mostra un andamento positivo anche il settore delle telecomunicazioni che conta 95 offerte di lavoro, mentre il comparto della sanità e dei servizi alla persona mette a disposizione 67 opportunità.

Nel commercio sono presenti 60 posizioni vacanti, mentre il settore dei trasporti e della riparazione di veicoli ne offre 32.

Il settore agroalimentare conta 21 posti aperti, seguito dal Tessile, Abbigliamento e Calzature (TAC) con 13 opportunità, dal comparto amministrativo e informatico con undici e da quello della bellezza e benessere con nove.

Infine, il settore metalmeccanico registra otto posizioni attive, mentre i comparti dello spettacolo e organizzazione eventi e pedagogico/istruzione contano tre opportunità ciascuno.

A completare il panorama occupazionale vi sono 22 posizioni riservate agli iscritti alle categorie protette secondo la legge 68/99 e altre nove destinate a persone con disabilità. Il report segnala inoltre sei tirocini formativi attivi e una serie di proposte di lavoro e formazione all’estero, promosse attraverso la rete EURES, che sostiene la mobilità professionale a livello europeo.

Si ricorda che le offerte, parimenti rivolte ad entrambi i sessi, sono pubblicate quotidianamente sul portale lavoroperte.regione.puglia.it, dal quale ci si può candidare direttamente tramite Spid.

Si consiglia di consultare costantemente la pagina Facebook “Centri Impiego Lecce e Provincia”, il portale Sintesi Lecce e i profili Google di ogni centro per l’impiego.

Gli uffici sono aperti al pubblico dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 11.30, il martedì anche nel pomeriggio dalle 15 alle 16.30 e il giovedì pomeriggio su appuntamento.