Connect with us

Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

Pubblicato

il

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.


La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.


Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.


In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.


Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.


Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.


Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.


In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.


Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.


La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi  Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».


Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .


Includere è qualcosa di più complesso.


Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.


LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI


«Bisogna imparare a conviverci»


«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».


«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».


Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».


«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».


In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B.perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».


«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».



 


 


 


 


 


 


 


 


 


Attualità

“La Gabbia”: film made in Salento, iniziate le riprese

Il nuovo lungometraggio dele leccesi Agnese Perrone e Annaelena Rispoli. Si gira tra Lecce, Frigole, Squinzano, Caprarica e San Donato

Pubblicato

il

📍 Segui il GalloLive News su WhatsApp 👉 clicca qui

Il Salento si conferma terra di cinema e stavolta lo fa attraverso il talento di due donne e un cast tutto salentino, per raccontare le maglie strette della società in cui spesso a rimanere intrappolati sono i più fragili.

Il film è promosso da Frida aps. La pellicola nasce da un’idea delle leccesi Agnese Perrone e Annaelena Rispoli, entrambe produttrici del film, la regia e la sceneggiatura sono di Annaelena Rispoli.

Ne “La Gabbia” la bellezza degli scenari si mescola a storie forti, la Rispoli infatti sin dal suo esordio ha puntato a temi sociali di spessore.

Le riprese sono in corso di svolgimento tra Lecce (quartiere San Pio), Frigole, Squinzano, Caprarica di Lecce e San Donato di Lecce.

Quella raccontata è una storia ambientata nel 1978 quando un gruppo di giovani borghesi decide di documentare il degrado delle periferie addentrandosi in vecchi e pericolosi quartieri, mentre delle studentesse si riuniscono a casa di una professoressa, Camilla per degli incontri culturali. Da queste premesse si dipanano le storie dei personaggi caratterizzati da una forte nota introspettiva che fanno luce su aspetti e interrogativi da cui lo spettatore non può esimersi. Possiamo percepire le scelte messe sul tavolo dei protagonisti come la rappresentazione delle reazioni che si possono avere a un evento traumatico.

«Il messaggio che si intende veicolare con questo lungometraggio», sottolinea Agnese Perrone, «è che spesso la società ci impone e ci relega in una vita che in realtà non abbiamo scelto, o che non amiamo. Proprio quelle scelte sbagliate portano le persone ad essere infelici, a sentirsi in gabbia. Da qui l’invito a uscire dalle periferie della psiche in cui ci troviamo, per ricostruire le nostre esistenze. Ma i temi trattati coinvolgono anche la parità genere, le diversità, le conquiste sociali, che rappresentano un percorso sempre pieno di punti ciechi».

Il cast è volutamente tutto salentino: Marianna Compagnone, Denise Cimino, Simone Miglietta, Stefano Mazzotta.

Intorno a questo quattro personaggi ruotano altri nomi di attori già noti sul territorio come Nik Manzi, Debora Sanapo, Beppe Fusillo, Vanessa Pereo, la stessa Perrone.

“La Gabbia” è l’ennesima conferma di come l’arte e la cultura italiana e salentina in particolare, abbiano ancora tanto da offrire.

Annaelena Rispoli e Agnese Perrone

Continua a Leggere

Alessano

Carabinieri e giovani per la salvaguardia del Creato… Nel nome di Don Tonino Bello

Ogni scelta quotidiana ha un impatto sull’ecosistema; ognuno di noi deve diventare un custode attivo della bellezza e della biodiversità che ci circonda

Pubblicato

il

📍 Segui il GalloLive News su WhatsApp 👉 clicca qui

In un momento in cui l’attenzione verso le questioni ambientali è più cruciale che mai, l’Arma dei Carabinieri desidera ribadire l’importanza del rispetto delle regole e delle normative esistenti per la salvaguardia del creato.

Questo impegno è fondamentale non solo per garantire la sostenibilità del nostro pianeta, ma anche per preservare il benessere delle future generazioni.

L’evento di ieri mattina, organizzato dalla Fondazione Don Tonino Bello, in collaborazione con il Comando Provinciale Carabinieri di Lecce, il comune di Alessano e le associazioni Libera Puglia e Nomeni per Antonio Montinaro, ha rappresentato un importante momento di riflessione e di mobilitazione per la comunità, in onore del pensiero e dell’eredità di Don Tonino Bello.

La scelta della sua tomba come sede dell’incontro non è stata casuale: un luogo permeato di memoria e spiritualità, simboleggiando il legame tra il passato e le sfide future.

Sul posto anche il Prefetto di Lecce Dottor Natalino Domenico Manno, le autorità civili e militari che con la loro presenza hanno testimoniato l’importanza della collaborazione tra le istituzioni nella tutela dell’ambiente e nella promozione della legalità.

Durante l’incontro, sono stati enfatizzati i valori di solidarietà e responsabilità nei confronti della natura, in linea con gli insegnamenti di Don Tonino, che ha sempre sottolineato l’urgenza di un’azione consapevole per la salvaguardia del creato e quello di un’armonia tra uomo e ambiente.

È fondamentale riconoscere che ogni scelta quotidiana ha un impatto sull’ecosistema e, pertanto, ognuno di noi deve diventare un custode attivo della bellezza e della biodiversità che ci circonda.

Il Comandante Provinciale Carabinieri di Lecce, Colonnello Donato D’Amato, ha sottolineato l’importanza di un impegno collettivo per proteggere l’ambiente, esortando i presenti a riflettere su come le proprie azioni possano contribuire a creare un mondo migliore: «L’importanza delle scelte personali nella vita quotidiana sono intimamente connesse con la priorità data ai valori e agli ideali di riferimento».

Nel ricordare l’impegno dell’Arma, attraverso i Carabinieri Forestali e i Carabinieri della tutela ambientale, il Colonnello D’Amato ha invitato i giovani e tutti i presenti a fare scelte audaci e coraggiose nel segnalare i reati ambientali, che sono spesso il “mezzo” attraverso cui le organizzazioni criminali ottengono guadagni illeciti, non il “fine”.

Un momento particolarmente emozionante è stato l’ascolto della registrazione originale di un intervento di Don Tonino, tenutosi a Verona nel 1989 durante una manifestazione organizzata dai Beati Costruttori di Pace.

In quell’occasione, Don Tonino parlò di pace, giustizia e della necessità di tutelare il creato, anticipando temi che oggi sono al centro del dibattito mondiale.

Accanto alla voce del Vescovo di Ugento – S.M. di Leuca, mons. Vito Angiuli, hanno risuonato le note del sassofonista di fama internazionale Raffaele Casarano, che con la sua musica ha contribuito a creare un’atmosfera di raccoglimento e riflessione.

Non è mancata, inoltre, la lettura di uno dei testi più potenti di Don Tonino, “La profezia oltre la mafia”, un messaggio pronunciato in occasione del convegno di Cosenza del 1992, nel pieno delle lotte antimafia, che ancora oggi rimane attualissimo nella sua denuncia del male e nella sua speranza in un futuro di riscatto.

L’incontro si è concluso con la messa a dimora di un albero donato dal Comando Provinciale Carabinieri Forestali e della Biodiversità di Lecce e con l’emozionante lettura della Preghiera alla Virgo Fidelis, patrona dell’Arma dei Carabinieri.

I Carabinieri del Comando Provinciale di Lecce, nella persona del Comandante Colonnello D’Amato, hanno donato al fratello di Don Tonino Bello, un quadro in onore del padre, il Maresciallo dei Carabinieri Reali Tommaso Bello, il quale ha partecipato al primo conflitto mondiale.

Questo appuntamento ha visto la partecipazione di diverse realtà locali, nonché gli studenti dell’IC Storella e dell’IISS Salvemini di Alessano, dell’IISS Don Tonino Bello di Tricase e dell’IC Stomeo Zimbalo di Lecce, che hanno presentato ed esposto i loro progetti sul tema della salvaguardia dell’ambiente, dimostrando un forte impegno e una consapevolezza crescente nelle nuove generazioni.

I ragazzi hanno avuto la possibilità di esprimere le loro idee e progetti creativi, confronto che ha contribuito a rendere l’incontro ancora più significativo e coinvolgente.

L’eredità di Don Tonino Bello continua, quindi, ad ispirare le iniziative in cui si sottolineano il potere della parola e dell’azione collettiva per una società più equa e rispettosa del nostro pianeta.

La manifestazione è stata non solo un tributo al passato, ma anche un invito a tutti a impegnarsi attivamente per un futuro migliore.

Continua a Leggere

Attualità

Palazzo Adorno fino a venerdì si colora di verde

Questo perché l’Ente provinciale aderisce a due importanti iniziative che “accendono la luce” su tematiche delicate e urgenti: il 9 ottobre la campagna di illuminazione LightUp4PANS per la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle sindromi Pans e Pandas, mentre dal 9 all’11 ottobre quella promossa in occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale….

Pubblicato

il

L’ingresso di Palazzo Adorno, sede della presidenza della Provincia di Lecce, sarà illuminato di verde, dalla serata di oggi fino a venerdì, in contemporanea con numerosissimi altri luoghi.

Questo perché l’Ente provinciale aderisce a due importanti iniziative che “accendono la luce” su tematiche delicate e urgenti: il 9 ottobre la campagna di illuminazione LightUp4PANS per la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle sindromi Pans e Pandas, mentre dal 9 all’11 ottobre quella promossa in occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale.

Oggi, 9 ottobre, infatti, si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Pans (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) e sulla Pandas (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcus), sindromi che spesso compaiono all’improvviso e compromettono la salute fisica e mentale di bambini e adulti. Il più delle volte, queste condizioni di neuroinfiammazione autoimmune non vengono capite e possono richiedere anni e molteplici visite mediche per ottenere una diagnosi.

Inoltre, in Italia non sono ancora ufficialmente riconosciute e ciò limita l’accesso alle cure. Grazie all’associazione Genitori Pans Pandas Bge, che ha creato una rete di sostegno ed ascolto alle famiglie e che si è impegnata a farle conoscere, è stato aperto un tavolo tecnico istituzionale per approdare al loro riconoscimento a livello nazionale. La campagna di illuminazione è uno dei modi attraverso cui l’Associazione, in collaborazione con altre 10 associazioni internazionali, si impegna ad informare.

La seconda iniziativa, invece, si svolge in occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale, che ricorre il 10 ottobre, ed è promossa dal Coordinamento Toscano delle Associazioni per la Salute Mentale, con l’adesione di 53 associazioni di familiari e utenti. L’obiettivo è sensibilizzare sui problemi inerenti il disagio mentale, in continuo aumento tra tutte le fasce della popolazione, e favorire la promozione del benessere psicofisico.

L’appello della campagna, raccolto dalla Provincia di Lecce, è andato alle amministrazioni pubbliche di tutta Italia, affinché la luce verde si accenda per richiamare l’attenzione nei confronti di una vera e propria emergenza. In un momento di grave crisi economica e sociale, i riflettori sulla salute mentale non devono essere spenti, con il rischio di abbassare la guardia su tematiche così importanti. Quest’anno la giornata si intitola: “È tempo di dare priorità alla salute mentale sul posto di lavoro”.

Continua a Leggere
Pubblicità

Più Letti