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Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.


La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.


Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.


In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.


Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.


Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.


Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.


In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.


Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.


La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi  Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».


Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .


Includere è qualcosa di più complesso.


Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.


LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI


«Bisogna imparare a conviverci»


«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».


«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».


Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».


«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».


In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B.perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».


«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».



 


 


 


 


 


 


 


 


 


Attualità

Bandiera Blu: a Patù al mare in sicurezza

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Il 25 luglio è la Giornata Mondiale della Prevenzione dell’Annegamento. 

Si tratta di un’iniziativa dell’OMS che segue la Risoluzione dell’ONU dell’aprile 2021 e che mira a evidenziare il tragico e profondo impatto dell’annegamento e a offrire strategie di prevenzione salvavita.

“Ogni annegamento è prevenibile. Esistono soluzioni”. 

Quest’anno in Italia tutte le località #BandieraBlu hanno dedicato la giornata alla sensibilizzazione e all’informazione sulla necessità di prevenire annegamenti, attraverso incontri con istituzioni e operatori, dimostrazioni sulla sicurezza in spiaggia e sul primo soccorso, laboratori per i bambini.

A Patù l’iniziativa è stata organizzata dall’Amministrazione Comunale e dalla società Salento Navigando, che gestisce le postazioni di salvamento per conto del Comune tramite bagnini abilitati.

L’iniziativa si è svolta presso il chiosco Blu Night, lungo la spiaggia di Felloniche, insignita quest’anno per la prima volta del prestigioso riconoscimento rilasciato dalla FEE. 

Gli operatori addetti al salvamento, coordinati dagli operatori della Protezione Civile di Matino, hanno simulato, alla presenza di numerosi bagnanti, due operazioni di salvataggio in mare. Nella prima, due bambine con salvagente portate al largo dalla corrente sono state soccorse con il pattino a remi. Nella seconda un sub in difficoltà è stato soccorso dalla moto d’acqua e, una volta portato a terra, dai sanitari con auto ambulanza nel frattempo allertati.

L’iniziativa ha visto l’intervento del comandante dell’Ufficio Locale di S.M. Leuca della Capitaneria di Porto, Vito Fersini, della Polizia Locale, guidata dal Comandante Giovanni Grecuccio, e dell’Amministrazione Comunale. 

Hanno partecipato il Gruppo Scout di Patù, gli ospiti della Comunità di Riabilitazione Psichiatrica Cento Pietre Unite, gli ospiti del progetto SAI MSNA gestito da Arci Lecce, le bambine e i bambini della Ludoteca “Il Tempo Ritrovato” di Patù. 

Dopo la dimostrazione pratica e la presentazione dell’iniziativa da parte del Sindaco e del Comandante della Capitaneria, i più piccoli si sono intrattenuti per un breve laboratorio sull’importanze delle regole di sicurezza in mare, ricevendo in cambio maglietta e cappellino a ricordo di questa giornata.

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Cosa sono quegli oggetti colorati? Chi è Maya?

Che mistero ad Ugento! Perchè quei colori sgargianti? Cosa c’entrano le vicende di una famiglia di emigrati salentini in Svizzera con la storia millenaria del nostro territorio?

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In tanti se lo saranno chiesto come noi: che saranno mai quegli oggetti colorati apparsi a luglio sulle spiagge ugentine, tra Torre San Giovanni e Torre Mozza?

Chi è Maia che dalla Svizzera ha deciso di venire ad Ugento per capire il mistero della sua famiglia?

Cosa c’entrano le vicende di una famiglia di emigrati salentini in Svizzera con la storia millenaria del territorio?

Quello che siamo riusciti a scoprire è che si tratta di un progetto del comune di Ugento e dell’Istituto di Scienze del Patrimonio Culturale del Consiglio Nazionale delle Ricerche.

Per il momento gli ideatori preferiscono non svelare troppo ma hanno promesso che a breve giro di posta illustreranno pubblicamente tutti i particolari della loro iniziativa.

I colori pop di questi oggetti fuori scala fanno pensare alla Cracking Art.

L’operazione, che ai più raffinati e tradizionalisti potrebbe sembrare anche dissacrante rispetto ad una visione seriosa della cultura, parte in realtà da una riflessione più profonda. Il nostro mondo infatti sta diventando più artificiale, in continua trasformazione tra storia, natura e digitale.

Con i colori sgargianti delle opere esposte si vuole sollecitare una riflessione collettiva sui temi del disinnamoramento dell’uomo per la sua storia, della scissione tra noi, il nostro patrimonio e le nuove realtà artificiali e digitali; e lo si fa attraverso un’azione basata su meccanismi narrativi e ludici.

Per saperne di più e soddisfare ogni nostra curiosità non resta che attendere il lancio ufficiale dell’iniziativa.

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Casarano e il solito “circo” Ferrari

Incontro saltato ma la gente ha il diritto di sapere, conoscere le motivazioni e capire. Lo vuole adesso, che alle Regionali manca un anno e, forse, qualcosa si può ancora fare

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di Antonio Memmi

Dici Ferrari e subito pensi alla Formula 1, a Maranello ed alle auto sportive per milionari… ma se la parola Ferrari la dici a Casarano, il primo sentimento che appare è un impeto di rabbia che sale dal profondo per quello che, negli anni, ad opera di politici a dir poco stolti (se non addirittura in malafede) è stato fatto ad uno degli ospedali più efficienti e che del Senatore Ferrari porta, appunto, il nome.

Ne abbiamo parlato tanto su questo giornale ed in tanti ne parlano da anni ma, sino ad ora, l’esito è stato un lento, inesorabile e costante processo di ridimensionamento del nosocomio che conduce lì dove quegli stessi boiardi di Stato (che vanno dai politici a chi dagli stessi politici viene nominato per imposizione sacra delle mani) hanno deciso che si debba andare: cioè chiudere Casarano, potenziare Gallipoli e costruire (spendendo milioni di euro) un nuovo colosso ospedaliero dalle parti di Maglie; basta riepilogarlo cosi sinteticamente per capirne al volo l’assurdità (senza voler a tutti i costi pensar male).

Dove collocare un ospedale pubblico, che abbia ovviamente lo scopo di servire il maggior numero di persone possibile, è una questione più che altro geografica e per capirlo basterebbe prendere una mappa della provincia di Lecce ed un compasso, anche semplice, da scuola elementare; basterebbe aprirlo a piacere e posizionarlo su Casarano disegnando un bel cerchio e vedendo quanti comuni, con i relativi abitanti, entrerebbero in quel cerchio; poi, senza cambiare l’apertura di quel compasso, si potrebbe puntare su Gallipoli, facendo la stessa operazione ed il relativo conteggio, al netto, però, dei cefali e delle spigole che entrerebbero nel computo nel semicerchio tracciato verso ovest.

I maligni dicono che la scelta della Regione di fregarsene del compasso e di preferire invece proprio Gallipoli, sia dovuta all’amicizia che da tempo unisce il sindaco (e presidente della Provincia Stefano Minerva) a Re Emiliano I di tutte le Puglie ma si sa che i maligni non ne capiscono di geometria per cui è giusto che l’ospedale di primo livello sia nella “città bella” piuttosto che a Casarano.

Questo il quadro sintetico di questo piano che viene ormai perpetrato da anni; tutto il resto sino ad ora sono state solo chiacchiere, dibattiti, tavoli tecnici ed un mucchio di scartoffie da far impallidire il catasto.

Ovviamente il tutto accompagnato dalle immancabili promesse all’albeggiare di ogni nuova campagna elettorale.

L’INCONTRO SALTATO

Ma la gente almeno vuole sperare sino all’ultimo e lo abbiamo visto con la Tenda dei Diritti che il buon Marco Mastroleo (consigliere di Minoranza di Casarano) ha ideato e stoicamente tenuto in vita finché ha fisicamente potuto; un’iniziativa certo simbolica ma che tante coscienze ha smosso.

La gente vuole sapere, ha il diritto di sapere, conoscere le motivazioni concrete, non fatte di paroloni ma semplici da capire e lo vuole adesso che alle elezioni regionali manca un anno e quindi (volendolo) qualcosa si potrebbe ancora fare.

Per questo desiderio di sapere, era stato organizzato, per giovedì della scorsa settimana, un incontro davvero unico soprattutto perché seduti a rispondere alle domande, ci sarebbero dovuti essere davvero tutti gli attori di questo thriller: politici (di destra e di sinistra, regionali e territoriali) ed anche i manager dell’ASL (quelli di nomina regale di Sua Maestà); l’incontro era stato organizzato per tempo e davvero bene, con ingresso solo su invito per non buttare tutto in caciara e per non farlo diventare una caccia alla streghe; sarebbe stato trasmesso in diretta affinché la gente avesse potuto comprendere le posizioni e le esigenze di tutti, facendo le domande giuste alle persone giuste.

Gli organizzatori hanno fatto di tutto per trovare una data ed un orario idoneo per tutti (anche se “stranamente” i problemi e gli impegni di lavoro pareva li avessero solo i manager dell’ASL o i politici regionali di maggioranza).

Quando, poi, finalmente la data era stata fissata… improvvisi impegni inderogabili (indovinate di chi?) ne hanno fatto saltare la possibilità di realizzazione.

Peccato, sarebbe stata un’occasione per spiegare la razionalità di un piano che nessuno ha ancora capito.

Perché una razionalità dietro questo piano sicuramente c’è!

Non sappiamo quanto, però, sia per loro conveniente spiegarla ai cittadini.

TRA UN ANNO LE ELEZIONI…

Ancora è presto ma tra un po’ ricomincerà la funzione cerimoniale della campagna elettorale per le regionali; Sua Maestà individuerà il suo Delfino e nuovi dibattiti, nuovi tavoli tecnici, speranze ed altrettante promesse investiranno il Ferrari (o quel che  ne resterà).

Alla fine il Partito annuncerebbe pure che 2 più 2 fa 5 e bisognerebbe crederci” (G. Orwell – “1984”).

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