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Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».



Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

Attualità

Bollette di gas e luce salate: procedimento istruttorio contro Enel Energia

Dopo i reclami di Adiconsum Lecce, l’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato vuole accertare l’eventuale pratica commerciale scorretta in merito alle modalità di comunicazione delle variazioni contrattuali

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Tutto aveva avuto inizio nel 2022 quando molti consumatori decisero di passare dal prezzo variabile al prezzo fisso con l’obiettivo di mettersi al riparo da repentine impennate delle tariffe.

I contratti erano a tempo indeterminato ma l’offerta era a tempo determinato e raramente superava i 12 mesi.

Già questa differenza, poco nota ai molti, ha contribuito ad ingenerare confusione e disattenzione.

Alla scadenza dell’offerta concordata, il consumatore doveva ricevere dal proprio gestore, una comunicazione di variazione della tariffa – se meno favorevole – almeno tre mesi prima dell’entrata in vigore della nuova tariffa informandolo della possibilità di poter recedere dal contratto.

Questa comunicazione, separata dalla bolletta, può essere inviata per posta ordinaria o per email qualora l’utente abbia scelto tale modalità in fase contrattuale e non sono previste altre modalità di invio.

La comunicazione è molto importante perché oltre a informare l’utente del cambio tariffario, contiene anche l’informazione che, qualora l’utente non sia d’accordo con la tariffa proposta, potrà recedere dal contratto e cambiare gestore.

Ed è qui che nel mese di gennaio molti utenti si sono visti recapitare bollette del gas esagerate e si sono rivolti ad Adiconsum LecceAssociazione per la difesa dei consumatori per contestare la bolletta, visto che l’unica risposta fornita dagli operatori di Enel energia è stata quella che la tariffa era variata.

L’analisi delle bollette attenzionate ha evidenziato che molte tariffe del gas erano variate a partire da luglio 2023 e che, con l’avvento della stagione estiva, gli utenti non hanno potuto rendersi conto dell’aumento subito.

La sorpresa si è avuta solo quando con l’inverno sono stati accesi i riscaldamenti ma le bollette sono arrivate quando ormai erano trascorsi i periodi per porvi rimedio.

La beffa maggiore è stata poi quella che a fronte delle lamentele avanzate dagli utenti, Enel energia si è dichiarata disponibile a variare il prezzo del gas per il futuro (all’arrivo della bella stagione) ma lasciando invariati i prezzi dell’inverno pregresso.

Moltissimi consumatori lamentano di non aver mai ricevuto una comunicazione di variazione tariffaria per cui si è provveduto a contestarlo a Enel energia.

«Purtroppo», fanno sapere da Adiconsum Lecce, «il codice di condotta commerciale approvato da Arera scarica sui clienti l’onere di dimostrare di non aver mai ricevuto la comunicazione. In pratica l’onere della prova ricade sulle spalle della parte più debole. Questo anche quando la nuova tariffa viene di fatto scoperta solo alla ricezione della bolletta. Inoltre il gestore gode di una presunzione di ricezione della comunicazione, trascorsi 10 giorni dall’invio, anche se il consumatore sostiene di non aver mai ricevuto nulla!».

A fronte delle «inaccettabili risposte fornite da Enel energia» ed ai reclami effettuati da Adiconsum Lecce, l’associazione ha provveduto a inviare le segnalazioni all’Autorità Garante della Concorrente e del Mercato e ad Arera «per i profili di comportamento commerciale che le stesse vorranno rilevare a salvaguardia dei consumatori» e invocando il recesso contrattuale ai sensi dell’art. 52 e 53 del Codice del consumo «non essendogli stato consentito preliminarmente di conoscere le condizioni economiche che sarebbero state applicate, né posto nelle condizioni di poter valutarne gli effetti e le decisioni da assumere consapevolmente e decidere se avvalersi del garantito diritto di recesso».

Ora, grazie alle segnalazioni effettuate anche da Adiconsum Lecce, l’autorità ha formalmente aperto un’istruttoria che potrebbe portare gli utenti a vedersi riconosciute le proprie ragioni ed ottenere qunato contestato da Adconusm Lecce.

 

 

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«Mi vien da ridere». Rimpasto in Regione, Maraschio amara

L’ex assessora: «Non accetterò l’incarico all’interno dello staff del presidente Emiliano, ipotesi che mi è stata prospettata e per la cui offerta ringrazio.  Tra galleggiare e navigare ho sempre scelto la seconda opzione nella mia vita, con il vento in poppa e libera da condizionamenti»

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«Quindi l’operazione moralità e legalità della giunta regionale pugliese si esaurisce, in sostanza, con la fuoriuscita della sottoscritta. Questo è il segnale di discontinuità che si vuole far passare. Rispondo con un sorriso».

Lo afferma l’ex assessora Anna Grazia Maraschio, riguardo il rimpasto della giunta regionale annunciato ieri sera.

«Ringrazio le centinaia di persone, di amministratori, di cittadini che mi stanno scrivendo attestati di solidarietà, messaggi di indignazione e puro sconcerto», prosegue Maraschio, «non accetterò l’incarico all’interno dello staff del presidente Emiliano, ipotesi che mi è stata prospettata e per la cui offerta ringrazio.  Tra galleggiare e navigare ho sempre scelto la seconda opzione nella mia vita, con il vento in poppa e libera da condizionamenti. Tutto quello che ho ottenuto è stato grazie alla cultura del lavoro, l’unica che mi permea e alla quale rispondo. La stessa cultura che ho portato all’interno dell’assessorato che mi sono onorata di guidare, formato da professioniste e professionisti che sento di ringraziare, insieme al mio staff tecnico sempre al mio fianco e ai dirigenti, ai funzionari che hanno seguito la mia visione politica. Non rinnego nulla e non nascondo che sono stati anni belli, intensi, ricchi di soddisfazioni ma anche duri. Spesso ho dovuto lottare in solitudine, sentendomi come una mosca bianca».

«In tutta questa vicenda, c’è solo un aspetto che mi lascia l’amaro in bocca», aggiunge, «la brusca interruzione di un percorso di programmazione e pianificazione dell’assessorato, che andava dalle misure di tutela dell’ambiente e del clima fino all’impostazione di una nuova politica abitativa che non considerasse solo le case ma anche le persone e il loro benessere. Una mole impressionante di provvedimenti, di politiche rivoluzionarie, che non basterebbero queste righe per essere elencate. Quando si interrompe un percorso così, il rischio è che il beneficio possa essere per pochissimi e il danno per molti, moltissimi cittadini pugliesi».

«Avverto anche un’altra convinzione», conclude Anna Grazia Maraschio, «chi semina bene raccoglie il giusto e i germogli non tarderanno ad arrivare».

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Una salentina tra i giovani leader che scriveranno proposte per il G7

È Margherita Zappatore, 27 anni, di Gallipoli, dottoranda di ricerca in Scienze Giuridiche per la sostenibilità, l’innovazione e la transizione ecologica

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C’è anche una salentina tra i giovani selezionati per partecipare al Global Youth Leaders Program, l’iniziativa della Young Ambassador Society che unisce giovani fino ai 35 anni per contribuire allo sviluppo di proposte politiche che saranno presentate alla presidenza del G7.

Margherita Zappatore, 27 anni, originaria di Gallipoli, è dottoranda di ricerca in Scienze Giuridiche per la sostenibilità, l’innovazione e la transizione ecologica ed è fondatrice e amministratrice di una società di consulenza nel settore della comunicazione politica, del legislativo e della progettazione.

Grazie alle sue esperienze formative e professionali, contribuirà a formulare proposte sul tema dell’innovazione e, in particolare, dell’intelligenza artificiale.

Assieme agli altri giovani provenienti da tutto il mondo, inoltre, prenderà parte ad incontri con esperti di organismi internazionali come l’ILO, l’UNDP, l’OECD, l’UNICEF, la FAO e Microsoft.

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