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Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».



Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

Attualità

Forno crematorio a Caprarica di Lecce? «Si valutino benefici e costi»

Il consigliere regionale Basile (FdI), a margine della Commissione Ambiente: «Non esiste un’emergenza tumulazioni, quindi, non vedo benefici a fronte dei “costi” ambientali»

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Continua a far discutere la possibile realizzazione di un forno crematorio a Caprarica di Lecce.

Questa volta registriamo l’intervento del consigliere regionale di Fratelli d’Italia, Dino Basile, a margine della riunione della Commissione Ambiente

«La scelta della cremazione è una scelta personale, a volte dettata anche da motivi economici», premette Basile, «quindi non si può essere a favore o contro la pratica funeraria, ma è evidente che la costruzione di un forno crematorio a Caprarica di Lecce, una comunità di poco più di 2.200 persone, qualche riflessione su costi e benefici la impone».

Dino Basile (FdI)

«Oggi in Commissione Ambiente», racconta, «non è stato neppure possibile entrare nel merito del possibile inquinamento, perché l’ARPA ha sostenuto di non aver ancora visionato il progetto, ma ci siamo soffermati sugli aspetti legislativi esistenti, ma mai attuati».

Nel 2008, infatti, il Consiglio regionale approvò una legge in in materia di attività funeraria, cremazione e dispersione delle ceneri, che prevedeva l’adozione di un programma che definiva anche la localizzazione dei forni crematori, in assenza di questa, però, e nonostante siano passati 17 anni, la richiesta di costruire nuovi impianti è andata avanti in molti centri pugliesi, un po’ a macchia di leopardo.

«Difficile, nel caso di Caprarica», aggiunge il consigliere regionale, «limitarsi a sollecitare l’attuazione di una legge regionale, che pure è necessaria. In questo caso ci sarebbe da chiedersi: se i costi di dover sopportare nelle vicinanze del centro abitato i fumi (anche controllati) della cremazione siano giustificati a fronte di una situazione dove non vi è un’emergenza tumulazione, visto che mi risulta che vi siano loculi a sufficienza per ospitare nuovi decessi».

Insomma, peer dirla come Basile, sarebbero giustificati solo laddove vi è un’emergenza: «Faccio un esempio: io non sono favorevole (tout-court) ai dissalatori, perché andrebbe fatta una programmazione ma, di fronte a un’emergenza, per alleviare la sete degli agricoltori, sarei favorevole anche alla costruzione. In questo caso, però, chiediamocelo: vi è un’emergenza?».

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Seconda Giornata della Legalità a Marittima

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Riceviamo e pubblichiamo

🎗 2^ GIORNATA DELLA LEGALITÀ 🎗
📍 Presso il giardino della Bottega Equo-Solidale Marittima
📅 18 Luglio 2025
🕣 Ore 20:30

Ci ritroviamo insieme per ricordare la Strage di Via D’Amelio e per rinnovare il nostro impegno collettivo per la giustizia, la memoria e la legalità.

🌱 Interverranno: 🔹 Avv. Francesco Capezza – Responsabile presidio Libera di Casarano
🔹 Nadia Rizzello – Presidente Associazione Angelica Pirtoli

✨ Al termine della serata, condivideremo un piccolo rinfresco con prodotti provenienti dalle terre confiscate alla mafia – un gesto semplice, ma potente, che parla di riscatto e speranza.

Vi aspettiamo per fare memoria, costruire coscienza, e tessere insieme una comunità più libera.

📬 Info: esmarittima@libero.it
📞 338 7768095

Con il patrocinio della Pro Loco Acquaviva Marittima, del Comune di Diso e del Coordinamento Libera Lecce.

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Attualità

Terzo Settore, c’è la legge regionale

Ritenuta una delle più evolute d’Italia per principi e valori. Gli oltre 8.600 enti, 45mila operatori e 250mila volontari, hanno ottenuto il riconoscimento di attori primari nella programmazione e definizione di politiche, strategie e azioni

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Giornata storica quella di ieri per il Terzo Settore pugliese!

Con l’approvazione della Legge regionale, a detta di molti, una delle più evolute d’Italia per i principi e i valori che in essa sono inverati, il Terzo Settore, con i suoi oltre 8.600 enti, gli oltre 45mila operatori e 250mila volontari, ha ottenuto il riconoscimento di attore primario nella programmazione e definizione di politiche, strategie e azioni.

Si potranno, finalmente, superare approcci emergenziali e categorizzanti e restituire centralità alle persone, ai loro affetti, alle reti di riferimento, e soprattutto al diritto di progettare la vita di individui e comunità, secondo i propri tempi, desideri e condizioni.

Questa legge proietta il Terzo Settore dentro una più ampia dimensione del welfare.

Esso diventa principio attivo nel legare le relazioni tra cittadini, istituzioni, attori economici e territori in un’alleanza generativa, fondata sulla corresponsabilità e sull’amministrazione condivisa.

Il Forum del Terzo Settore Puglia esprime profonda soddisfazione per un traguardo che impegna i volontari a contribuire con ancora maggiore convinzione alla definizione delle linee guida sull’amministrazione condivisa, quale strumento fondamentale per rendere la legge pienamente attuativa e realmente trasformativa.

Perché, insomma, non resti solo una delle tante buone intenzioni o promessa non mantenuta.

Al Forum del Terzo Settore della Puglia aderiscono: ACLI, A.D.A., Adiconsum,  AGESCI, AICS, ANFFAS,  ANOLF, ANPAS, ANSPI, ANTEAS, ARCI, ASC, ASI, AUSER, AVO, CNCA, Comunità Emmanuel, Confcooperative Federsolidarietà, Consorzio Opus, CRI Croce Rossa Puglia, CSAIN, CSEN, CSI, ENDAS, Fidas, GRUPPI Vincenziano, Italia Nostra, Legacoop Sociali, Legambiente, MCL Movimento Cristiano Lavoratori, MODAVI, UISP, Uneba, UNPLI Pro Loco Puglia.

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