Connect with us

Attualità

Malattie rare e pregiudizi: la testimonianza di Luigi da Miggiano

Una vita di convivenza con l’epidermolisi bollosa, una convivenza con la
malattia e con i preconcetti degli altri che «colpiscono dentro l’anima e fanno più male di una ferita!»

Pubblicato

il

Una malattia è considerata rara quando ha una prevalenza, nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.


Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone.


In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.


La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.


Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali. La Scuola Primaria di Miggiano si è confermata attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .


LA STORIA DI LUIGI

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “Epidermolisi Bollosa». Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.


«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».



Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».


Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»


Un problema anche sul lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi». In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

Attualità

Nuova vita ai rifiuti da costruzione e demolizione

End of waste: all’incontro ANCE Puglia il vice ministro Gava: «Decreto frutto di un incredibile lavoro a più mani, condotto ascoltando gli stakeholders e monitorando gli effetti sul campo»

Pubblicato

il

🔴 Segui il canale il Gallo 🗞 Live News su WhatsApp: clicca qui

Gli scarti del settore edile da rifiuti a risorse: è questo l’obiettivo a cui tende il decreto End of Waste che disciplinerà la gestione e il recupero dei rifiuti inerti derivanti da costruzione e demolizione.

Il tema è stato al centro dell’incontro “Dalla nuova disciplina per i materiali da scavo al regolamento End of Waste per i rifiuti da costruzione e demolizione”, promosso da ANCE Puglia e con la partecipazione del vice ministro all’Ambiente Vannia Gava.

Al centro del dibattito l’imminente firma sul decreto End of Waste inerti che disciplinerà la gestione e il recupero dei rifiuti inerti derivanti da costruzione e demolizione o di origine minerale per rimetterli sul mercato e ampliarne gli ambiti di reimpiego. In particolare, l’aggregato ottenuto da specifici processi di recupero potrà essere utilizzato per numerose attività edili, tra cui riempimenti e colmate, opere in terra dell’ingegneria civile, miscele bituminose e sottofondi stradali, ferroviari, aeroportuali e di piazzali civili ed industriali, confezionamento di calcestruzzi e produzione di cemento.

«Il MASE ha cambiato approccio e visione: non più il ministero che blocca ma quello che condivide e aiuta le imprese a mettere a terra gli investimenti», ha dichiarato il vice ministro Gava e, a conferma della costante collaborazione con gli operatori del settore, ha spiegato che «quello portato avanti sul decreto end of waste inerti è il frutto di questo lavoro incredibile a più mani, condotto ascoltando gli stakeholders e monitorandone gli effetti sul campo per rimuovere le criticità. Siamo pronti alla firma di un documento che porta con sé grandissimi miglioramenti, che semplifica e allarga le maglie del riutilizzo, riducendo la discarica e promuovendo il recupero di materiale e l’economia circolare»

Il vice ministro ha anche annunciato che il Ministero sta predisponendo un decreto di semplificazione in materia ambientale.

Il presidente di ANCE Puglia Gerardo Biancofiore ha ricordato «l’importanza dell’iniziativa che ribadisce la proficua collaborazione tra pubblico e privato. Occorre massimizzare il recupero dei materiali di scarto edile e promuoverne il riutilizzo, riducendo il conferimento in discarica con l’obiettivo di avere cantieri sempre più sostenibili. Il settore delle costruzioni deve fare la sua parte nell’ambito della transizione ecologica che si sta intraprendendo».

Dopo le tappe di Roma e Pordenone, la tappa pugliese è stata la terza di un tour e ha visto gli interventi anche del Capo Dipartimento sviluppo sostenibile del Ministero dell’Ambiente e della Sicurezza energetica Laura D’Aprile, del Componente della Commissione interministeriale per la revisione della normativa ambientale e del gruppo di lavoro End of Waste Daniele Carissimi, e del Capo Dipartimento unità di missione PNRR Fabrizio Penna. Ad accogliere i rappresentanti istituzionali, il presidente di ANCE Puglia Gerardo Biancofiore e il vice presidente ANCE con delega ai Rapporti Interni Domenico De Bartolomeo.

Da sinistra: Gerardo Biancofiore, presidente ANCE Puglia; Vannia Gava, vice ministro MASE; Domenico De Bartolomeo, vice presidente ANCE

Continua a Leggere

Attualità

Distretto Turistico del Salento, istituzioni al lavoro

Incontro in Prefettura: condivisa l’esigenza di implementare le sinergie interistituzionali per riqualificare e rilanciare l’offerta turistica, accrescere lo sviluppo delle aree e dei settori, migliorare l’efficienza nell’organizzazione e nella produzione di servizi

Pubblicato

il

🔴 Segui il canale il Gallo 🗞 Live News su WhatsApp: clicca qui

In mattinata, il Prefetto Luca Rotondi ha tenuto un incontro, alla presenza dell’assessore al turismo della Regione Puglia Gianfranco Lopane e del presidente della Provincia Stefano Minerva, al fine di valutare le iniziative da porre in essere in fase attuativa del progetto del “Distretto Turistico del Salento”.

Nel corso dell’incontro, è stata condivisa l’esigenza di implementare le sinergie interistituzionali tra le parti coinvolte, nell’ottica di riqualificare e rilanciare l’offerta turistica, accrescere lo sviluppo delle aree e dei settori che ne fanno parte, nonché migliorare l’efficienza nell’organizzazione e nella produzione dei servizi.

Tutto questo, tenuto conto dell’esigenza di coordinare la programmazione degli eventi sul territorio, mettendo a sistema le buone prassi nell’applicazione della disciplina di regolamentazione degli esercizi commerciali.

Ciò, nell’ottica di favorire un sempre maggiore rilancio economico del territorio provinciale.

I presenti hanno quindi concordato di programmare futuri incontri, allargati alla partecipazione della Camera di Commercio e delle associazioni datoriali maggiormente rappresentative del settore turistico, ai fini della valutazione dei futuri passi propedeutici alla costruzione della struttura organizzativa del Distretto ed all’elaborazione di iniziative di programmazione turistica integrata, in una piena condivisione di obiettivi al servizio della collettività salentina, in una cornice di sicurezza.

 

Continua a Leggere

Attualità

“Fazzi” e Università del Salento andranno a braccetto

Verso la trasformazione del Presidio ospedaliero in Azienda Ospedaliera integrata con l’Università del Salento. Il protocollo che verrà siglato permetterà al personale docente universitario di integrarsi con il personale ospedaliero garantendo la giusta sinergia tra assistenza, didattica e ricerca, nell’interesse congiunto della tutela della salute collettiva

Pubblicato

il

🔴 Segui il canale il Gallo 🗞 Live News su WhatsApp: clicca qui

Tutto pronto per la sottoscrizione del Protocollo d’Intesa tra Regione Puglia e Università del Salento recante la disciplina dell’integrazione fra attività didattiche, assistenziali e di ricerca, che gradualmente porterà alla trasformazione del presidio ospedaliero V. Fazzi in Azienda Ospedaliera integrata con l’Università del Salento.

Lunedì 15 aprile, alle ore 12, nella sala conferenze (secondo piano) del DEA Vito Fazzi di Lecce,  il direttore generale della ASL Lecce, Stefano Rossi, ospiterà i firmatari, il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano e il rettore dell’Università del Salento, Fabio Pollice.

Il protocollo che verrà siglato permetterà al personale docente universitario di integrarsi con il personale ospedaliero garantendo la giusta sinergia tra assistenza, didattica e ricerca, nell’interesse congiunto della tutela della salute collettiva.

 

Continua a Leggere
Pubblicità

Più Letti

Copyright © 2019 Gieffeplus