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Attualità

Poggiardo: i Santi, la tradizione e l’innovazione

Il sindaco di Poggiardo Antonio Ciriolo: «Installata la fibra ottica per la Banda Larga, l’obiettivo sarà quello di trasformare Poggiardo in una città smart con tutti i servizi che la nuova tecnologia consente. Sogno una comunità protagonista, altrimenti tutti i progetti, i finanziamenti, perdono di contenuto. La strada è quella di creare, invece, contenitori, luoghi di aggregazione e, se possibile, opportunità di lavoro»

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a cura di Giuseppe Cerfeda


«In poco più di un anno abbiamo intercettato oltre 5 milioni di finanziamenti»: gonfia il petto il sindaco di Poggiardo Antonio Ciriolo, al quale abbiamo chiesto un bilancio di questi primi 17 mesi del suo mandato.



«Tra PNRR e fondi regionali», spiega il primo cittadino, «abbiamo reperito i fondi per l’Asilo Nido (1,5 milioni), ed il Centro sociale ricreativo legato allo sport (un milione – «L’obiettivo finale sarà quello di realizzare una Cittadella dello Sport con la presenza di piscina, campo di calcio, due campi di calcetto, due campi di tennis, un campo per disabili, ecc.»); 400mila euro per la digitalizzazione dei servizi erogati dal Comune; 300mila euro per sicurezza ed efficientamento dell’Istituto comprensivo; altri 450mila euro per un intervento di messa in sicurezza del cimitero e per la sicurezza stradale; 150mila euro per interventi di somma urgenza sulla via vicino all’ospedale (si era aperta una grossa buca) ed altri 50 mila euro, sempre per somma urgenza, per un immobile di edilizia popolare di proprietà comunale (l’ex macello); 150 mila euro per la progettazione dell’intervento alle spalle di Villa Episcopo sulla quale stiamo investendo nuovamente; abbiamo poi sbloccato una pratica di 800mila euro, arenata in Regione da anni, per la scuola media. Per altri progetti, come quello di rigenerazione urbana (1,1 milioni «per l’intervento su Villa Episcopo ed un collegamento con l’area archeologica e quindi l’area degli eventi») non siamo messi male in graduatoria».


PERSONALE NEGLI UFFICI


In molti centri si lamenta, tra pensionamenti ed impossibilità di assumere, l’esiguità di personale negli uffici comunali. A Poggiardo come siete messi?


«Stiamo programmando l’assunzione di nuovo personale. L’idea è quella di dividere Lavori pubblici da Urbanistica, per ottimizzare i servizi e la progettazione per il PNRR. Abbiamo assorbito un’unità, utilizzando i fondi sempre del PNRR (115 mila euro), con contratto professionale di tre anni. Abbiamo poi aderito alla Casa dei Comuni promossa dalla Provincia di Lecce e attingeremo da quella graduatoria per rafforzare l’organico. Per il resto vedremo di promuovere appositi concorsi per i quali, però, occorrono soldi e tempi più lunghi».


Dal punto di vista politico si sente saldo nella sua posizione?


«La maggioranza è coesa e con identità assoluta di obiettivi importanti che stanno assorbendo tutte le nostre energie».


UNA NUOVA SEDE PER IL CPI


Tra questi quello della nuova sede per il Centro per l’Impiego.


«Attraverso i fondi per le Politiche Attive del Lavoro stiamo chiudendo il procedimento per realizzare dei lavori a Vaste, presso la ex sede dell’Alberghiero, ora in disuso, e metterla a disposizione del CpI. L’immobile messo a disposizione dalla precedente amministrazione non era stato avallato dall’Arpal e avremmo dovuto impegnare molto denaro per adeguarlo alle esigenze. Così abbiamo virato sull’edificio che ospitava la scuola alberghiera. Nel nuovo Centro per l’Impiego lavoreranno una ventina persone».


ALBERGO DIFFUSO


Poggiardo è stato storicamente uno dei primi Comuni a mettere al centro delle proprie attenzioni la storia con la rivalutazione del borgo antico e la promozione della ricchezza archeologica di Vaste. Ed oggi?


«L’idea è quella di mettere insieme un modello, tipo albergo diffuso, che contempli insieme storia, cultura, artigianato e ricettività. In via sperimentale, durante le ultime festività natalizie, abbiamo lanciato la “Notte dei Musei”.


Per due notti visite guidate gratuite legate all’opportunità di cenare nei ristoranti di Poggiardo. In un periodo che non ha certo i numeri dei flussi estivi, abbiamo totalizzato duecento persone nei nostri ristoranti. Un risultato ragguardevole che ci spinge a continuare su questa via».


I TRE SANTI


Altra strada che state perseguendo con convinzione, quella del turismo religioso.


«A Vaste sono nati cinque Santi della Chiesa Cattolica, Alfio, Filadelfio e Cirino. Ai tre fratelli toccò la stessa sorte dei genitori (Vitaliano e Benedetta) e, il 10 maggio dell’anno 253, furono martirizzati in Sicilia. Quindi c’è un fortissimo legame con quella terra, così come siamo legati a doppio filo a Copertino perché San Giuseppe da Copertino è stato ordinato sacerdote proprio a Poggiardo. Quindi stiamo lavorando con la Fondazione “I Cammini di Leuca” per l’inserimento di Vaste negli Itinerari del Martirio».


Intanto, già entro questo mese, dovrebbero esserci novità…


«Abbiamo incaricato una ditta specializzata di realizzare a Vaste un murales che raffigurerà i tre MartiriNell’ambito del Progetto “Santi Lumi” legato alle tradizionali luminarie, una delle quali sarà installata nel Palazzo della Cultura. A Poggiardo, invece, verrà realizzato un murales dedicato a San Giuseppe da Copertino»). L’obiettivo è quello creare un legame religioso, culturale e turistico e di unirci alla via dei Tre Santi, un itinerario religioso che richiama migliaia di fedeli in Sicilia dove c’è una grande devozione per i nostri Martiri».


Un’altra sfida in corso è quella della riapertura dei beni culturali.


«Sono stati aperti al pubblico dal 1996 fino al 2019, mediante una gestione unitaria tra più paesi non andata, però, a buon fine. Adesso la gestione è tornata al Comune.

Per riaprire al pubblico goderemo dell’apporto di sei volontari del servizio civilealtri sei si occuperanno di progetti a carattere sociale»).  L’obiettivo è riaprire quanto prima. Tenendo conto, però, che la fruizione tradizionale non basta più. Dovremmo lavorare sull’innovazione tecnologica dell’area e sugli incubatori di imprese.


Un processo lungo e ambizioso al quale stiamo cominciando a mettere mano».


INNOVAZIONE


Tutto ruota intorno ad una parola magica: “innovazione”.


«La realizzazione in corso di una rete a banda ultra larga di ultima generazione consentirà di sfruttare al meglio le potenzialità della fibra ottica che arriva in tutte le case (i lavori dovrebbero essere completati prima dell’estate, NdA). Finito questo procedimento, potremo lavorare sulla realtà aumentata, indirizzata anche sui beni culturali di cui prima. L’obiettivo finale sarà quello di trasformare Poggiardo in una “città smart” con tutti i servizi che la nuova tecnologia consente».


La Banda Larga è arrivata anche perché un fondo lussemburghese ha scelto Poggiardo come primo paese su cui investire. Come è nato questo legame con il Granducato middleuropeo?


«Ha scelto più in generale il Salento. La prima convenzione è stata quella con Poggiardo anche perché sono personalmente legato da vecchia amicizia con i referenti di una società leccese che lavora con il fondo lussemburghese».


RIFIUTI E CATTIVI ODORI


Per tanti anni Poggiardo ha… dato, in termini di smaltimento di rifiuti, ospitando l’impianto di biostabilizzazione. Novità in vista?


«L’Aro a cui apparteniamo si sta attrezzando per realizzare la separazione dell’umido dall’indifferenziato, per ridurre i volumi portati nel nostro impianto e quindi l’effetto odorigeno, soprattutto d’estate, con il caldo e l’aumento delle presenze (a Poggiardo sversano 46 Comuni).


Stiamo lavorando con tutte le amministrazioni dell’Aro Le 7 (che comprende 22 comuni, capofila Botrugno) per la realizzazione di una “Società in House” (“in casa”) per gestire direttamente la raccolta dei rifiuti, separando finalmente l’indifferenziato dall’umido. Intanto il ciclo dell’impianto di biostabilizzazione di Poggiardo terminerà nel 2025 ed abbiamo già fatto presente che noi il nostro contributo lo abbiamo già dato e con gli interessi! Quindi la Regione Puglia sarà chiamata ad individuare un altro sito per un nuovo impianto».


L’ESPERIENZA AL GAL CAPO DI LEUCA


Le opportunità offerte dal PNRR con le relative impellenze l’hanno chiamata ad un super lavoro di raccordo con gli altri Enti. Le è servita l’esperienza ultraventennale nel Gal Capo di Leuca?


«Tantissimo. Quello di essere competitivi per attingere ai finanziamenti è stato un impegno duro. Però ce l’abbiamo fatta».


Entro la fine del suo mandato cosa vorrebbe assolutamente vedere realizzato?


«Ci terrei che la comunità diventasse protagonista. Altrimenti tutti i progetti, i finanziamenti, ecc., perdono di contenuto. Realizzare un’opera pubblica che, poi, non viene utilizzata nel modo giusto non ha senso. La strada, invece, è quella di creare contenitori, luoghi di aggregazione e, laddove possibile, opportunità di lavoro».


A SCUOLA


Intanto è stato protagonista al fianco della dirigente scolastica del “Don Tonino Bello – Nino Della Notte”, Anna Lena Manca, di una battaglia, vinta, per la rimodulazione dei trasporti per gli studenti.


«Non a caso quest’anno possiamo festeggiare la costituzione di due nuove prime classi al “Nino Della Notte”, cosa che non accadeva da anni. Abbiamo richiesto la presenza della scuola sul territorio e, di concerto con tutti i protagonisti, abbiamo ottenuto risultati importanti».


L’ISTITUTO TECNOLOGICO SUPERIORE


Per concludere, restando… a scuola, state lavorando per avere in città un Istituto Tecnologico Superiore. Di che si tratta?


«Sono degli istituti di specializzazione post scuola superiore, previsti dal nuovo ordinamento della formazione. I profili vengono formati in funzione della richiesta delle aziende sul territorio. Noi stiamo puntando ad un ITS – Energia, un Istituto che sta ottenendo riconoscimento giuridico nel Foggiano. Completato quell’iter, chiederemo che venga aperta una sede a Poggiardo. Del resto l’energia è il futuro e sarà un settore che, certamente, nei prossimi anni, godrà, ancor di più, dell’attenzione della Comunità europea con i relativi investimenti. Le aziende che sorgeranno, quindi, avranno bisogno di personale specializzato. E noi ci saremo».


Appuntamenti

Maglie, il Museo Archeo-industriale di Terra d’Otranto

Il primo nel meridione d’Italia. Inaugurazione sabato 2 marzo, dalle 18, con il Ministro alla coesione e PNRR Raffaele Fitto

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Tutto pronto per l’inaugurazione del Museo del patrimonio industriale del comune di Maglie: un bene di grande prestigio che nasce dal restauro conservativo dell’ex fabbrica di mobilio dei f.lli Piccinno, “Stabilimento moderno per l’arte del mobilio e della decorazione della Casa”, progettato nel 1919 da Adolfo Piccinno ed ultimato nel 1925.

I Piccinno furono rinomati ebanisti e intagliatori magliesi sin dal 1863.

La cerimonia del taglio del nastro in programma per sabato 2 marzo, dalle ore 18, alla presenza del ministro alla coesione e PNRR Raffaele Fitto.

Il sindaco di Maglie Ernesto Toma

«Finalmente grazie a positive sinergie che nel corso degli anni hanno fatto molto e bene la città ed a tutto il territorio di riferimento», afferma il sindaco Ernesto Toma che organizza l’evento inaugurale, «possiamo beneficiare di una struttura innovativa che non è solo la sintesi del sistema industriale locale tra il 1850 e il 1950 (infatti racchiude testimonianze di ciò che era il sistema produttivo dei tempi) ma anche, e soprattutto, un vero e proprio contenitore culturale, estremamente smart; un luogo attivo, contenitore di eventi, di percorsi didattici, di aggregazione e animazione. Inoltre l’ex mobilificio è un elemento essenziale di un più vasto percorso di valorizzazione del territorio, insomma un unicum fra luogo di sperimentazione didattica e momento di marketing territoriale».

«L’orgoglio mio personale», prosegue il primo cittadino magliese, «è quello di aver potuto dare alla mia Città il racconto concreto della produzione industriale di Terra d’Otranto e della città di Maglie: sono state censite e localizzate su una carta tematica tutte le realtà industriali come concerie, molini e pastifici, magazzini per la lavorazione del tabacco, stabilimenti vinicoli, frantoi ed altri opifici, che hanno portato alla luce un volto della città di Maglie ancora poco noto».

«Realizzazioni come questa che ci apprestiamo ad inaugurare», conclude Toma, «diventano il fulcro di un cambiamento del concetto di bene culturale, posto al centro di nuove strategie, finalizzate all’attrazione di flussi turistici, laddove il recupero del patrimonio industriale e la sua valorizzazione costituiscono la chiave di volta».

COSA CONTIENE IL MUSEO

Il Museo archeo-industriale di Terra d’Otranto di Maglie è il primo nel meridione d’Italia.

La fabbrica di mobili dei noti ebanisti, i F.lli Piccinno, poi magazzino di tabacco, diventa un Museo dedicato all’industria della città di Maglie e al patrimonio industriale presente sul territorio di Terra d’Otranto: le attuali tre province di Lecce, Brindisi e Taranto.

Il museo realizzato ed allestito grazie ad una task force di specialisti ed esperti, ospita al suo interno una Sala virtuale dedicata alle attività produttive di Terra d’Otranto ed alla loro evoluzione tecnologica, altri spazi sono riservati alle due principali attività produttive, quella agricola e quella artigianale-manifatturiera; risulta, quindi, diviso in due sezioni: una dedicata all’industria di Terra d’Otranto; una alla Maglie industriale, nota in tutto il Salento meridionale come “Emporio del Capo di Leuca”.

È stata, inoltre, allestita una sala polifunzionale a carattere didattico con l’installazione di apparecchiature multimediali e la creazione di spazi polivalenti, dedicati alle attività culturali ed a percorsi privilegiati per le scuole.

Lo spazio dedicato al Centro di documentazione del patrimonio industriale del Capo di Leuca è integrato nell’ambiente museale in modo da fornire all’utente qualcosa di diverso dalla classica biblioteca.

Un museo reale e al tempo stesso multimediale.

Per l’allestimento del museo, sono state molto importanti le numerose donazioni delle famiglie magliesi, delle quali i loro congiunti sono stati i protagonisti di questa straordinaria storia, ed anche donazioni da parte di altre famiglie salentine.

La sezione dedicata all’industria di Maglie è articolata in due settori: quello agroalimentare e il manifatturiero; il primo illustra le attività e i suoi protagonisti, legate alla produzione dell’olio, del vino, del grano e pasta, dei dolci. Nel secondo invece si parla: della produzione di mobili; di cancelli, inferriate, ferro battuto; di berretti e cappelli; di tabacco; della concia delle pelli; di fiscoli e altro.

LA CERIMONIA INUAGURALE

Il Ministro alla coesione e PNRR Raffale Fitto

All’evento inaugurale saranno presenti: il sindaco di Maglie Ernesto Toma per i saluti istituzionali; l’arch. Giovanni Guido del Comune di Maglie; Antonio Zunno, funzionario Soprintendenza Archeologia Belle Arti e Paesaggio; Renato Covino docente dell’Università degli studi di Perugia e Presidente AIPAI (Associazione Italiana per il Patrimonio Archeologico Industriale); l’arch. Laura Piccinno, discendente famiglia Piccinno; Franco Milella,  oordinatore tecnico-scientifico dei partenariati pubblico-privati e fondatore della Fondazione Fitzcarraldo di Torino. In collegamento Francesca Riccio, Soprintendente Archeologia Belle Arti e Paesaggio per le province di Lecce e Brindisi.

L’ conclusioni saranno affidate a Raffaele Fitto, ministro per gli Affari Europei, il Sud, le Politiche di Coesione e il PNRR.

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Appuntamenti

Argento Vivo a Galatina e Sogliano Cavour

Distretto Socio-Sanitario di Galatina, percorsi di active ageing. L’aspettativa di vita per chi oggi ha 65 anni mediamente è di altri 20 anni di vita ma durata della vita media in salute di 50 anni…

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La sfida come diceva il Premio Nobel Rita Levi Montalcini non è tanto quella di invecchiare, bensì di invecchiare bene aggiungendo vita agli anni e non anni alla vita.

Prosegue con il terzo appuntamento a Galatina, tenendo ben saldo il principio espresso da Rita Levi Montalcini, il progetto di invecchiamento attivo Argento vivo, percorsi di active ageing, costituito dalla rete di partenariato composta da Anteas Lecce, Cisl Fnp Lecce, Spi Cgil Lecce, Auser Lecce, Gruppo di Cammino ‘Camminando…Insieme’, Fondazione di Comunità del Salento nell’ambito dell’Avviso Pubblico emanato per la presentazione di specifici progetti di prevenzione sul territorio della Asl di Lecce finalizzati alla promozione e valorizzazione dell’invecchiamento attivo e della buona salute.

In ogni Ambito Socio-Sanitario del Salento previsti tre appuntamenti: il primo di presentazione dell’iniziativa, il secondo di passeggiate di comunità, il terzo di show-cooking e pizzica.

A GALATINA

Terza tappa dell’iniziativa, venerdì 1° marzo (ore 16), a Galatina, presso l’Ex Convento delle Clarisse sito in Piazzetta Galluccio con la presentazione del progetto alla comunità. Dopo i saluti del sindaco Fabio Vergine, gli interventi di Romeo Delle Donne, presidente di Anteas Lecce, della fisioterapista Lorena Spalluto (relazionerà su ”Attività fisica e prevenzione nell’invecchiamento attivo) e della nutrizionista Lucrezia Perrone (La nutrizione per l’invecchiamento attivo).

Al termine dei lavori è prevista una passeggiata con guida turistica nel centro storico di Galatina.

A SOGLIANO CAVOUR

Lunedì 4 marzo tappa nel comune di Sogliano Cavour: alle ore 16ritrovo presso il Groove Bar Gertrude, In Via dei Gigli n. 7. Dopo i saluti del sindaco Giovanni Casarano, gli interventi di Romeo Delle Donne, presidente di Anteas Lecce, del dott. Marcello Viola su Allenare la memoria” e di una specialista nella nutrizione che relazionerà su “La nutrizione per l’invecchiamento attivo”.

Alle 17 in programma un coinvolgente show cooking.

Mercoledì 6 marzo, terza tappa di Argento Vivo sempre a Sogliano Cavour, presso la Tenuta Pellegrino, in Via Aradeo n. 2. Dalle 16, i saluti del Presidente di Anteas Lecce, Romeo Delle Donne e, a seguire, passeggiata e visita della tenuta, uno show cooking e una lezione di pizzica a cura del gruppo Nachiru.

L’evento è patrocinato dal comune di Galatina.

L’organizzazione consiglia la prenotazione delle passeggiate allo 0832.311736 o al 327.8797287, dal lunedì al venerdì, dalle 10 alle 12.

IL PROGETTO

Il progetto Argento Vivo – percorsi di active ageing è stato presentato nei giorni scorsi presso il Polo Didattico dell’Asl di Lecce in occasione della Giornata di Promozione dell’Invecchiamento Attivo nella Asl di Lecce.

Il fatto che le persone vivano più a lungo è certamente un aspetto positivo ma non si possono sottovalutare le conseguenze che questo fenomeno creerà sui modelli e sugli standard di vita, sui sistemi di welfare e di protezione sociale previdenziale e sanitaria, sul mercato del lavoro.

Si pensi che nel 2050 le spese pubbliche per le cure della popolazione anziana raddoppieranno. Di conseguenza invecchiare bene ed in salute non è solo un obiettivo personale ma diventa una responsabilità sociale. L’Organizzazione Mondiale della Sanità dice che «mantenere la popolazione attiva è dunque una necessità e non un lusso».

Le politiche sull’invecchiamento attivo sono decisive per fare fronte ad uno straordinario cambiamento demografico in atto e per favorire un futuro di benessere personale, di inclusione sociale e di nuovo protagonismo per le persone over 65.

I cambiamenti demografici stanno modificando in profondità, in modo strutturale, la composizione sociale e certamente avranno un impatto ancora maggiore per il futuro.

La popolazione sta invecchiando progressivamente e velocemente a causa dell’aumento dell’aspettativa di vita e della riduzione della natalità.

È necessario prendere atto che dobbiamo misurarci con una società sempre più longeva.

La questione demografica impatta sul futuro del Paese, sulla sua sostenibilità sociale ed economica.

L’invecchiamento attivo diventa perciò strategico, dove per invecchiamento attivo sempre l’OMS ha inteso «il processo di ottimizzazione delle opportunità di salute, partecipazione e sicurezza per migliorare la qualità della vita delle persone che invecchiano».

L’aspettativa di vita per chi oggi ha 65 anni mediamente è di altri 20 anni di vita. In molti casi l’allungamento della vita media non ha coinciso con la qualità della stessa, perché a fronte di una durata della vita media di oltre 80 anni (79,7 per gli uomini- 84,4 per le donne) abbiamo una durata della vita media in salute di 50 anni.

Per queste ragioni, è stato presentato il progetto ‘argento vivo – percorsi di active ageing’, finalizzato alla promozione e alla valorizzazione dell’invecchiamento attivo e della buona salute.

È necessario che una vita più lunga sia vissuta in buona salute e all’insegna della partecipazione sociale e della sicurezza.

Nuovi stili di vita e performanti azioni di active ageing designeranno un nuovo processo che si snoderà verso un nuovo concetto dell’invecchiamento.

Il tema delle persone anziane e dell’invecchiamento attivo deve dunque essere strettamente connesso, come detto, alle politiche contro la povertà, alle politiche a favore della salute e a nuovi stili di vita più includenti.

OBIETTIVI DEL PROGETTO

–       Promuovere la diffusione di stili di vita che favoriscano l’invecchiamento attivo con particolare riferimento al rapporto con l’alimentazione e con la cultura nutrizionistica e alla fruizione del tempo libero;

–       Valorizzare l’anziano come risorsa sociale per la comunità;

–       Rendere quanto più pratica possibile la conoscenza di una cultura alimentare finalizzata alla buona salute e alla pratica della dieta mediterranea attraverso la realizzazione di show cooking partecipativi.

–       Promuovere azioni di attività ricreative ed aggregative.

LE AZIONI DI PROGETTO

Incontri sulla salute e sul benessere. Si organizzeranno, in modalità partecipata e informale, n. 3 incontri con professionisti della salute e del benessere (psicologi, geriatri, nutrizionisti). Saranno incontri di sostegno, interazione, confronto, analisi ed elaborazione degli aspetti emozionali e gestionali delle persone più anziane. Si promuoverà la nascita di un gruppo di auto mutuo aiuto.

Output dell’azione: la definizione di un camp sull’invecchiamento attivo. Si allestirà un luogo accessibile in cui invitare la cittadinanza a fare indagini diagnostiche di prevenzione: misurazione dei parametri vitali, misurazione della glicemia, visite senologiche, visite neurologiche, altro.

Passeggiate di comunità. Si individueranno dei luoghi accessibili e percorribili per passeggiate esperienziali di gruppo, con l’aiuto di una guida esperta. Ogni passeggiata sarà occasione di socializzazione e inclusione e terminerà con la visita di una struttura ristorativa che valorizza le produzioni a kilometro zero per una cucina sana ed economica. (n. 3 passeggiate).

Show cooking. Al termine di ogni passeggiata, il gruppo coinvolto si soffermerà in una struttura ricettiva per essere protagonista di uno show cooking che valorizzi le produzioni agricole dell’area territoriale di riferimento che siano in linea con gli standard di sana alimentazione a cui si ispirerà tutta l’architettura progettuale.

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Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi  Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

«Bisogna imparare a conviverci»

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B.perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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