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Attualità

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

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Riceviamo e pubblichiamo


«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”,  che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.


La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.


Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe
: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che
non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.


Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”


 


Attualità

Senz’acqua per un giorno

Lavori in corso e sospensione dell’erogazione idrica a Santa Maria di Leuca, Presicce – Acquarica e Castro

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Acquedotto Pugliese sta effettuando interventi per il miglioramento del servizio negli abitati di Leuca, Presicce – Acquarica (località Presicce) e Castro per questo gli utenti potrebbero andare incontro a disagi.

A SANTA MARIA DI LEUCA

I lavori riguardano interventi per la realizzazione in sostituzione di un nuovo tronco idrico previsto nell’appalto di Risanamento Reti 4-Lotto 7.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere temporaneamente la normale erogazione idrica lunedì 2 febbraio su via Doppia Croce (nel tratto compreso tra via Ugo Foscolo e via E. Martinez) in Contrada Masseria Li Turchi (nel tratto compreso tra via Panoramica e la prima traversa di Contrada Masseria Li Turchi) e in via Panoramica.

La sospensione avrà la durata di 8 ore, a partire dalle ore 8,30 con ripristino alle ore 16,30.

A PRESICCE – ACQUARICA

Acquedotto Pugliese sta effettuando interventi per il miglioramento del servizio nell’abitato di Presicce.

I lavori riguardano interventi per la realizzazione in sostituzione di un nuovo tronco idrico previsto nell’appalto di Risanamento Reti 4-Lotto 7.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere temporaneamente la normale erogazione idrica martedì 3 febbraio su via Preite (nel tratto compreso tra via Rossini e via Bellini), in via Della Resistenza (nel tratto tra Via I Maggio e via Carducci), in via Puccini (nel tratto tra Via I Maggio e via Carducci) e in via Primo Maggio (nel tratto tra Via Della Resistenza e via Puccini).

La sospensione avrà la durata di 8 ore, a partire dalle ore 8,30 con ripristino alle ore 16,30

A CASTRO

I lavori riguarderanno l’installazione di nuove opere acquedottistiche in via Litoranea per Santa Cesarea, angolo Via Mucurrune.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere la normale erogazione idrica giovedì 5 febbraio su via Litoranea per Santa Cesarea (strada compresa tra Vecchia Castro al pozzetto origine verso Santa Cesarea), via Mucurrune, via Zinzulusa, Via Vivaldi, Via Indipendenza.

La sospensione avrà la durata di 8 ore, a partire dalle ore 8 con ripristino alle ore 16.

In tutte queste località i disagi saranno avvertiti esclusivamente negli stabili sprovvisti di autoclave e riserva idrica o con insufficiente capacità di accumulo.

Acquedotto Pugliese raccomanda i residenti delle aree interessata di razionalizzare i consumi, evitando gli usi non prioritari dell’acqua nelle ore interessate dall’interruzione idrica.

I consumi, infatti, costituiscono una variabile fondamentale per evitare eventuali disagi.

 

 

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Attualità

Cassa Edile: 1,5 milioni per lavoratori e imprese salentini

Accordo tra ANCE e sindacati per rafforzare tutele, sostegno al reddito e legalità nel settore edile. Presentato un accordo contrattuale che destina oltre 1,5 milioni di euro a lavoratori e aziende virtuose

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La Cassa Edile della provincia di Lecce annuncia un investimento superiore a 1,5 milioni di euro a favore dei lavoratori del settore edile e delle imprese considerate virtuose.

L’iniziativa nasce da un accordo contrattuale sottoscritto da ANCE Lecce, FENEAL-Uil Lecce, FILCA-Cisl Lecce e FILLEA-Cgil Lecce.

Le risorse, gestite tramite la Cassa Edile, sono destinate ad ampliare il sostegno al reddito dei lavoratori, degli imprenditori e dei loro nuclei familiari, con particolare attenzione agli ambiti della sanità, del welfare e delle misure di supporto alla famiglia, in un contesto segnato da difficoltà economiche e denatalità.

L’accordo si inserisce in una strategia di sviluppo del comparto edile salentino orientata alla legalità, alla concorrenza leale e al contrasto del lavoro irregolare e del caporalato.

I dettagli dell’intesa saranno illustrati nel corso di una conferenza stampa in programma lunedì 2 febbraio, alle ore 11, presso la Sala Convegni della Cassa Edile, in viale Leopardi 160/A a Lecce. Interverranno i rappresentanti della Cassa Edile, di ANCE Lecce e delle organizzazioni sindacali firmatarie dell’accordo

 

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Attualità

ASL Lecce, caos nei laboratori analisi: software in tilt e servizi al collasso

Prenotazioni bloccate, prelievi contingentati e disagi per pazienti e operatori. Giovanni D’Ambra (CISAL Sanità): «Aumenta il rischio clinico e lo stress lavoro-correlato. Situazione non più tollerabile»

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Il nuovo software gestionale dei laboratori analisi dell’ASL di Lecce continua a presentare gravi malfunzionamenti.

La CISAL Sanità, con una denuncia formale firmata dal segretario provinciale Giovanni D’Ambra, parla di criticità strutturali, rischio clinico, stress per i lavoratori e possibile danno erariale.

Diffida l’Azienda e minaccia il ricorso alle autorità competenti.

I continui blocchi del software gestionale in uso nei laboratori analisi dei presidi ospedalieri salentini, soprattutto quello di Casarano, stanno provocando gravi disservizi, con pesanti ricadute sull’utenza e sul personale sanitario.

A denunciarlo è la Federazione CISAL Sanità di Lecce, che con una nota ufficiale indirizzata ai vertici aziendali, alla Regione Puglia e agli organismi di controllo, parla apertamente di una situazione «non più archiviabile come disservizio occasionale».

Secondo quanto segnalato dal Segretario Generale Provinciale Giovanni D’Ambra, i malfunzionamenti del sistema informatico starebbero compromettendo la normale attività dei laboratori, in particolare presso l’ospedale di Casarano, struttura che serve un vasto bacino di utenza del sud Salento.

«I continui crash del software stanno mettendo a rischio la tempestiva refertazione e la tracciabilità dei campioni biologici, con potenziali gravi ripercussioni sulla salute dei cittadini», afferma D’Ambra.

Tra le criticità segnalate figurano il contingentamento dei prelievi, le lunghe file ai CUP, le prenotazioni bloccate e il rinvio a domicilio di centinaia di pazienti, spesso fragili o con difficoltà motorie.

Una situazione che, secondo il sindacato, scarica ancora una volta sui lavoratori il peso dei disservizi.

«Gli operatori sono sottoposti a uno stress lavoro-correlato insostenibile, costretti a gestire proteste, disagi e l’ansia di non poter svolgere correttamente il proprio lavoro», sottolinea il segretario CISAL.

La denuncia punta il dito anche contro la gestione complessiva dei sistemi informatici aziendali, definiti vulnerabili e strutturalmente inadeguati, nonostante gli ingenti fondi pubblici investiti per la digitalizzazione.

«Si annunciano cambiamenti tecnologici come grandi progressi, ma senza verificarne funzionalità, usabilità, sicurezza dei dati e interoperabilità. Così la digitalizzazione diventa un’involuzione che compromette le basi dell’assistenza sanitaria», accusa D’Ambra.

Nel mirino anche le difficoltà di accesso al sito istituzionale dell’ASL Lecce, spesso non raggiungibile perché “in manutenzione”, con ulteriori disagi per cittadini e dipendenti.

La CISAL Sanità chiede chiarimenti al Collegio Sindacale su eventuali profili di danno erariale, al Responsabile del Servizio di Prevenzione e Protezione sulla valutazione dello stress lavoro-correlato e denuncia una possibile violazione del CCNL Sanità per la mancata informazione preventiva alle organizzazioni sindacali sull’introduzione del nuovo software.

Con una formale diffida, il sindacato chiede il ripristino immediato della piena funzionalità dei sistemi, l’attivazione di punti di prenotazione e pagamento ticket direttamente nei laboratori, e un’informativa dettagliata entro sette giorni sulle cause dei disservizi e sulle eventuali penali applicate al fornitore.

«In assenza di risposte concrete ci riserviamo di adire le autorità competenti, dall’Ispettorato del Lavoro al Ministero della Salute fino alla Corte dei Conti», conclude D’Ambra.

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