Connect with us

Attualità

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Pubblicato

il

Riceviamo e pubblichiamo


«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”,  che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.


La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.


Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe
: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che
non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.


Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”


 


Attualità

Tricase, Elezioni 2026: Claudio Pispero per il centrodestra?

Il diretto interessato non ha ancora sciolto le riserve ma è lui il prescelto. Antonio Forte, coordinatore di FdI: «Capacità, esperienza politica e affidabilità. È il profilo giusto che in questi mesi le varie componenti del centrodestra di Tricase stavano cercando»

Pubblicato

il

Alla tornata elettorale in cui i tricasini saranno chiamati a scegliere sindaco e consiglio comunale manca ancora più di un anno, ma il quadro comincia a delinearsi.

Come anticipato da queste colonne, di sicuro si ricandiderà il sindaco uscente Antonio De Donno che lo ha annunciato più volte pubblicamente; il centrosinistra (Partito democratico, AVS, Tricase che fare? e Cantiere Civico) prova a fare fronte comune ed ha annunciato che ricorrerà alle Primarie nel caso non ci fosse unanimità intorno al nome prescelto come candidato sindaco; Vincenzo Errico, dovrebbe essere a capo della lista del movimento Tricase Insieme.

Della tornata elettorale dovrebbe tornare a far parte anche il centrodestra (assente nel 2020), che avrebbe individuato in Claudio Pispero il suo candidato sindaco.

Una mezza conferma arriva anche da Antonio Forte coordinatore cittadino di Fratelli d’Italia secondo cui l’ipotesi, «all’interno delle forze politiche del centrodestra di Tricase sta raccogliendo sempre più consensi. È una possibilità che sta prendendo sempre più corpo».

Secondo il coordinatore di FdI, «Claudio Pispero rappresenta il profilo giusto che in questi mesi le varie componenti del centrodestra di Tricase stavano cercando: capacità, esperienza politica, affidabilità, appartenenza indiscutibile nell’area di centro destra e capacità di portare al di fuori dei confini di Tricase gli interessi della Città con i giusti referenti sia a livello provinciale, sia regionale che nazionale».

Va detto, però, che l’avvocato tricasino «pur ringraziando gli amici dei partiti del centrodestra che hanno dimostrato la loro fiducia», ha però smentito di aver accettato una qualsiasi candidatura, confermando, però, che il centrodestra, con in testa il partito di Fratelli d’Italia della Presidente Giorgia Meloni, gli ha chiesto di «prendere in seria considerazione l’investitura a sindaco per l’intero centrodestra di Tricase».

A quanto pare Claudio Pispero ci starebbe riflettendo e, come annuncia Antonio Forte, «la decisione non è stata ancora presa».

Staremo a vedere se alla fine scioglierà le riserve o il candidato sarà un altro.

Quel che è certo è che il centrodestra questa volta non resterà estraneo alla competizione elettorale.

Giuseppe Cerfeda

📍 Segui il GalloLive News su WhatsApp 👉 clicca qui

Continua a Leggere

Attualità

Tap, accordo da 6 milioni per Melendugno

Il Comune mette la parola fine al contenzioso. il sindaco Maurizio Cisternino: «Svolta storica per il nostro Comune che sembrava destinato ad ospitare gli impianti della TAP senza ottenere in cambio alcuna compensazione»

Pubblicato

il

Il Comune di Melendugno mette la parola fine al contenzioso con la TAP e porta a casa, a titolo di compensazione, 6milioni e 50mila che dovranno essere utilizzati per scopi ambientali e sociali.

La Giunta comunale ha approvato la delibera con cui autorizza il sindaco Maurizio Cisternino, a sottoscrivere l’accordo (che è parte integrante della delibera) con il quale rinuncia alla costituzione di parte civile nel processo penale a carico di Tap, la cui udienza è fissata per il 12 maggio, e accetta di non partecipare ai negoziati per ottenere nuove compensazioni per l’ulteriore ampliamento del gasdotto Tap fino a 20 miliardi di metri cubi annui, in corso di autorizzazione. Resta salvo, però, il diritto del Comune di beneficiare di eventuali misure compensative che la Regione Puglia dovesse comunque destinare al territorio comunale, in caso di ampliamento dell’impianto.

«È una pagina storica per il nostro Comune, che sembrava ormai destinato a dover “ospitare” gli impianti della TAP senza ottenere in cambio alcuna compensazione», commenta il sindaco Maurizio Cisternino, «ogni tavolo di negoziazione era ormai saltato a causa di una presa di posizione molto forte che aveva impedito il dialogo tra la multinazionale e le istituzioni, cosa che è sempre doverosa, soprattutto nei momenti di maggiore tensione, nell’interesse di tutta la collettività.  Lo scopo dell’accordo è di costruire un dialogo costruttivo che vada a vantaggio della crescita del nostro territorio, normalizzare i rapporti con Tap e conseguire risultati per il bene e lo sviluppo di Melendugno e di tutto il suo territorio».

La delibera parte da queste premesse: «La Trans Adriatic Pipeline AG, società che ha realizzato e gestisce l’opera, ha manifestato disponibilità a definire in via transattiva ogni questione pendente mediante corresponsione di un contributo economico a favore del Comune pari a complessivi € 6milioni e 5° mila euro, per finalità̀ ambientali e sociali, a fronte della rinuncia del Comune alla costituzione di parte civile nel procedimento penale in corso e della rinuncia alla partecipazione a eventuali negoziati relativi alle misure di riequilibrio ambientale con riferimento all’ampliamento attualmente in corso di autorizzazione».

L’accordo ha superato l’esame del segretario comunale Maria Elena Megha e dell’avvocato Francesco Calabro, che difende il Domune in sede penale.

«Lo schema di accordo originariamente proposto è stato oggetto di istruttoria tecnico-amministrativa e di parere favorevole a firma congiunta del Segretario comunale e dell’avv. Francesco Calabro, legale incaricato della difesa dell’Ente nel procedimento penale di cui sopra, agli atti della presente deliberazione», si legge in delibera, «la definizione transattiva appare coerente con l’interesse pubblico perseguito dall’Ente, finalizzato a normalizzare i rapporti con il soggetto proponente e a conseguire risorse da destinare a interventi ambientali e sociali nel territorio comunale»

«L’accordo», si specifica, «non comporta rinuncia generalizzata ai benefici compensativi, rimanendo impregiudicato il diritto del Comune a beneficiare di eventuali future misure di riequilibrio ambientale che la Regione Puglia dovesse destinare al territorio comunale».

Lunedì 12 maggio il sindaco Maurizio Cisternino si presenterà presso il Tribunale di Lecce per formalizzare davanti ai giudici, la rinuncia alla costituzione di parte civile.

Tap, nel giro di 15 giorni verserà la prima tranche di 3milioni e 50mila euro. In luglio verrà versata la seconda tranche.

📍 Segui il GalloLive News su WhatsApp 👉 clicca qui

Il sindaco di Melendugno Maurizio Cisternino

Continua a Leggere

Attualità

Papa Leone XIV

Il nuovo Pontefice è Robert Prevost, primo americano a salire sul Soglio di Pietro

Pubblicato

il

Il nuovo Papa è l’americano Robert Prevost, si chiamerà Leone XIV.

Nato il 14 settembre 1955 a Chicago, Prevost era considerato come un papabile “di compromesso”, tra quelli che potrebbero riuscire nel difficile compito di unire le diverse e spesso contrastanti anime di una Chiesa cattolica che sta attraversando grandi cambiamenti.

La sua carriera inizia ufficialmente nel 1977, quando è entrato nel noviziato dell’Ordine di Sant’Agostino, nella provincia di Nostra Signora del Buon Consiglio, nella città di Saint Louis (Missouri).

I voti solenni arrivano il 29 agosto 1981.

Studente presso la Catholic Theological Union di Chicago, si è diplomato in Teologia.

📍 Segui il GalloLive News su WhatsApp 👉 clicca qui

 

Continua a Leggere
Pubblicità
Pubblicità

Più Letti