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Attualità

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

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Riceviamo e pubblichiamo


«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”,  che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.


La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.


Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe
: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che
non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.


Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”


 


Andrano

Andrano chiude l’anno col botto

Finanziato per un milione e 400mila euro nuovo impianto sportivo indoor nella frazione di Castiglione

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Il Comune di Andrano, unico Comune in Puglia, ha ottenuto un finanziamento di 1.400.000 euro per la realizzazione di un nuovo impianto sportivo indoor nella frazione di Castiglione.

Questo importante contributo arriva nell’ambito del PNRR – Missione 5 Componente 2, Investimento 3.1 “Sport e Inclusione Sociale”, misura dedicata ai Comuni fino a 10.000 abitanti con focus sul Mezzogiorno.

Parliamo di una struttura coperta, all’interno dell’impianto sportivo, finalizzata a favorire l’inclusione sociale e il benessere psicofisico.

“Questo finanziamento è pienamente in sintonia con le linee programmatiche dell’Amministrazione Comunale”, sottolinea il sindaco Salvatore Musaró, “che mirano a promuovere il valore educativo dello sport come “difesa immunitaria sociale” e come elemento centrale della vita delle comunità.

Un passo avanti per la salute, lo sport e la coesione del nostro territorio!”.

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Attualità

Il sindaco di Miggiano dal Papa

Udienza speciale per l’ANCI: Michele Sperti in udienza con Leone XIV

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Il primo cittadino miggianese Michele Sperti ha incontrato sua santità Leone XIV nel corso di un’udienza speciale per l’ANCI.

Di seguito le emozioni che il sindaco di Miggiano ha affidato ai social.

“Un’esperienza unica, un’emozione autentica e difficile da descrivere, destinata a rimanere per sempre nel mio cammino umano e istituzionale.

Nel suo sguardo ho colto vicinanza, ascolto e profonda umanità: l’autorevolezza e, insieme, la dolcezza di un grande pastore d’anime.

Ho raccontato al Santo Padre della nostra terra straordinaria che è il Salento e di Miggiano: del capo della direzione sanitaria del Vaticano, nostro concittadino, e che dal nostro paese sono arrivate le scarpe ortopediche per i suoi predecessori.

Un dettaglio semplice, ma ricco di significato, che ha reso ancora più forte il legame tra la nostra comunità e la Santa Sede.

É stato un grande onore, ma soprattutto un’esperienza personale e spirituale profonda che desidero condividere con voi, perché ogni traguardo vissuto da un sindaco appartiene, prima di tutto, alla sua comunità”.

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Attualità

Tricase, nuove rotatorie e vecchi pasticci stradali

Non conosciamo quale sia la scelta operata, quale Genio della Lampada abbia pensato bene di ridurre un’arteria principale per il deflusso ordinato del traffico della città…

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di Luigi Zito

Si avvicina il periodo delle elezioni e, come sempre, si moltiplicano in città (a Tricase), le opere da completare o quelle da portare a termine: dalle strade da ri-asfaltare a quelle da finire; da quelle da ridisegnare (leggi via Stella d’Italia, i lavori sarebbero dovuti iniziare circa 2 anni fa), a quelle in fase di completamento come via Fratelli Allatini, per intenderci la strada che porta all’ACAIT e alla caserma dei Carabinieri, quella che volge a Caprarica (rione di Tricase), chiusa da ormai un mese, in pieno periodo di feste.

Non conosciamo quale sia la scelta operata, quale Genio della Lampada abbia pensato bene di ridurre un’arteria principale per il deflusso ordinato del traffico della città – quella è la via che accompagna verso il centro chiunque ritorni dalla zona delle scuole, in quella parte insistono tre Istituti scolastici molto frequentati: il liceo Stampacchia, il don Tonino Bello, e l’Istituto comprensivo di via Apulia, ad un budello, dove si circolerà a senso unico di marcia e costringerà i residenti delle vie adiacenti a indire un concorso a premi ed estrazione per trovare parcheggio, uscire di casa in sicurezza e poter anche solo lasciare sull’uscio un secchio dell’immondizia senza il rischio di venire asfaltati.

Già in quella parte della città La Politica di 50-60 anni fa aveva pensato bene di disegnare (e costruire) strade di 6-8 metri di larghezza – forse hanno avuto una premonizione del film Blade Runner, dove le auto volano e atterrano dove occorre – che traslate al mondo d’oggi si sono ridotte ad un parcheggio davanti l’uscio di casa e ad uno spazio asfittico che permette appena di entrare in casa in sicurezza prima che ti “stirino i pantaloni”, ci chiediamo: cosa succederà ora che la circolazione principale dovrà transitare per quei budelli di strade?

Dicevamo del Genio della Lampada e le scelte che ha partorito per la nuova via F.lli Allatini: sarà stato il voler agevolare chi, senza regole, parcheggia a sbafo davanti alle poche attività commerciali che sono in quella parte della città?

Il nuovo marciapiede allargato servirà a far arrivare in sicurezza i dipendenti comunali che, a piedi, transiteranno dal palazzo municipale fino ai nuovi uffici all’interno dell’Acait?

O forse, lo si è fatto per evitare ingorghi, attese e liti con chi si intestardisce a voler continuare a fumare e deve parcheggiare e scendere proprio davanti al tabaccaio per comprare le sigarette, alla faccia di chi rispetta le regole?

Ora che avranno un paio di parcheggi dedicati, la strada a senso unico, e un marciapiede allargato, liti e contese potranno trasferirsi sulle vie attigue, essere declassate a diverbi più amabili, e magari avverrà pure qualche scambio di fiori.

Ora anche i pruriti per il Centro di Gravità Permanente sono venuti a galla – partono i lavori per l’adeguamento dell’intersezione tra le via Pirandello, via Cattaneo e via Aldo Moro, una zona che indubbiamente aveva esigenza di essere messa in sicurezza e di restyling -, la sopita speranza è che lo stesso Genio di cui sopra abbia valutato attentamente quello che sta per fare per quello che è uno snodo centrale per Tricase. 

E poi ancora, ci associamo, a quanti nostri lettori ci segnalano da mesi, nel chiedere: chi è obbligato a transitare per quelle vie, quelle percorse e frequentate da decine di pullman che ogni giorno conducono centinaia di studenti (e auto) fino a scuola, via Peano, via Manin, e limitrofe, quando potranno vedere la luce, e viaggiare in sicurezza? 

Soprattutto dopo le piogge dei giorni scorsi, strade fuse come emmental d’asfalto,  parcheggi a fantasia e guida spericolata sono divenuti il giusto mix per incidenti e rotture di assi.

In tutto questo, dopo aver formulato i miei auguri per l’anno nuovo, nella certezza che qualcuno mi risponderà, lasciatemi spendere una sola parola sulla nuova truppa di Vigili Urbani  che lavorano a Tricase: dove sono? Quanti sono? Vivono anche loro la città? Che orari fanno? Come regolano il traffico cittadino? Transitano sulle stesse vie di noi comuni mortali o come in Blade Runner, volano alto?

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