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Attualità

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

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Riceviamo e pubblichiamo


«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”,  che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.


La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.


Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe
: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che
non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.


Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”


 


Attualità

“Gravi violazioni procedurali in Consiglio”: esposto a Nociglia

Il gruppo “In Movimento” incalza il sindaco: “Il ricorso alla massima autorità governativa nasce dal rifiuto di accettare che l’aula consiliare diventi zona franca. Il Consiglio era stato convocato su richiesta della minoranza per discutere la revoca in autotutela della delibera del 30 dicembre scorso, riguardante la garanzia fideiussoria per la quota parte del Comune di Nociglia relativa al mutuo di quasi 12 milioni di euro richiesto dalla società in house Terra d’Otranto SpA.”

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Polemica a Nociglia dove il gruppo consiliare “In Movimento”, con una nota a firma di Massimo Martella, Pasquale Palma e Luigi Rossigno, incalza la maggioranza con un esposto al Prefetto.

Le regole non sono un’opzione, né un vestito da adattare a proprio piacimento“, si legge nel documento. “Abbiamo depositato un esposto formale al Prefetto di Lecce per denunciare quelle che ritiene gravi violazioni procedurali avvenute durante la seduta consiliare del 6 febbraio scorso.

Il ricorso alla massima autorità governativa nasce dal rifiuto di accettare che l’aula consiliare diventi zona franca. Il Consiglio era stato convocato su richiesta della minoranza per discutere la revoca in autotutela della delibera del 30 dicembre scorso, riguardante la garanzia fideiussoria per la quota parte del Comune di Nociglia relativa al mutuo di quasi 12 milioni di euro richiesto dalla società in house Terra d’Otranto SpA.

Si tratta di un impegno finanziario decennale che peserà sulle casse comunali, portato in aula — secondo il gruppo — senza un piano industriale aggiornato e gestito ignorando i necessari criteri di trasparenza e prudenza.

Sotto la lente d’ingrandimento dell’esposto, i firmatati pongono “la condotta del Sindaco nella sua funzione di Presidente del Consiglio. Secondo quanto denunciato, il Sindaco avrebbe invitato il Dott. Silvano Macculi (Presidente dell’ARO LE/7) a sedere tra i banchi riservati ai consiglieri, consentendogli di intervenire nel dibattito. Tale scelta, per “In Movimento”, avrebbe scavalcato il TUEL e il Regolamento comunale, che impongono agli estranei l’obbligo del silenzio a tutela dell’indipendenza dei rappresentanti eletti.

A questo“, continua la nota, “si aggiunge la posizione del Segretario Comunale, Dott. Mario Tagliaferro. Quale figura di vertice incaricata di vigilare sulla legittimità delle sedute, il Segretario avrebbe — secondo quanto riportato dai consiglieri di minoranza — ignorato le proteste che chiedevano il ripristino dell’ordine, presentando la partecipazione del soggetto esterno come una “opportunità” per l’aula.

“La legalità”, insiste il gruppo di minoranza, “non è un’opportunità da valutare in base alla convenienza del momento, ma un obbligo tassativo per chi è chiamato a certificare la correttezza della vita democratica dell’Ente. A completare il quadro di interferenze vi sarebbe la condotta del Dott. Macculi. Pur essendo un amministratore di lungo corso, avrebbe accettato di intervenire in una discussione politica riservata ai rappresentanti dei cittadini di Nociglia, agendo di fatto come un “supplente” della società Terra d’Otranto SpA, la quale possiede già i propri organi sovrani, tra cui il Presidente Avv. Luciano Ancora. Ad aggravare il quadro è la limitata trasparenza che, secondo il gruppo, caratterizza lo svolgimento dei lavori: l’assenza di riprese audio-video e dello streaming ostacola un immediato e diretto controllo democratico da parte della cittadinanza. In attesa della pubblicazione dei verbali ufficiali, l’intervento del Prefetto è ritenuto l’unico argine possibile a tutela della regolarità dei processi decisionali e del mandato affidato dai cittadini”.

Dura la presa di posizione del Capogruppo Martella, già Sindaco del Comune di Nociglia:

Provo un profondo disagio istituzionale. È inaccettabile che il Sindaco “apra la porta” e inviti ai banchi consiliari chi è estraneo alle dinamiche sovrane del nostro Comune. Non accettiamo che si discuta di un impegno decennale per un mutuo da 12 milioni senza un piano industriale aggiornato e sotto l’interferenza del Dott. Macculi, che parrebbe scavalcare i vertici legittimi della società, come il Presidente Avv. Luciano Ancora. Il Sindaco non ha garantito il rispetto delle procedure e il Segretario avrebbe derubricato una violazione normativa a mera opportunità. La legalità è un obbligo, non un’opzione.”

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Attualità

Falesia a rischio: interdette alcune aree di Marina Serra

A margine dei recenti cedimenti, la Capitaneria di Porto di Gallipoli ha disposto delle misure di sicurezza nella marina tricasina in corrispondenza degli specchi acquei nelle zone di “Bagno delle Monache” e “Bagno Panico”

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Dopo i recenti episodi di distacco di roccia lungo la costa tricasina, la Capitaneria di Porto di Gallipoli ha disposto l’interdizione degli specchi acquei antistanti Marina Serra e le zone di “Bagno delle Monache” e “Bagno Panico”. Il provvedimento, con effetto immediato, vieta balneazione, navigazione, pesca, immersioni e qualsiasi attività in mare nelle aree interessate.

L’ordinanza nasce a seguito di diversi cedimenti registrati nelle ultime settimane lungo la falesia. In particolare, a inizio gennaio un distacco di materiale roccioso ha interessato la zona della piscina naturale di Marina Serra, mentre un ulteriore episodio si è verificato successivamente nell’area di Tricase Porto. Eventi che hanno confermato la fragilità del costone, soggetto a fenomeni erosivi e a improvvisi crolli.

Per ragioni di sicurezza e tutela della pubblica incolumità, le aree di mare davanti ai tratti più esposti sono state quindi delimitate e interdette. Il Comune dovrà provvedere al mantenimento della cartellonistica e alla segnalazione dei divieti, anche tramite boe in mare.

Resta intanto aperta l’attenzione sul futuro della piscina naturale di Marina Serra, al centro del dibattito locale tra necessità di messa in sicurezza e tutela di uno dei luoghi simbolo del territorio.

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Attualità

Turismo, Sannicola da record

Boom di visitatori: +32,4% rispetto all’anno prima. Crescono eventi, strutture ricettive e turismo straniero. Il piccolo centro salentino chiude l’anno con numeri straordinari: oltre 42mila presenze e un incremento di 10.428 visitatori in dodici mesi. L’amministrazione: «Risultato frutto di visione, programmazione e lavoro di squadra»

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Un risultato che segna un punto di svolta per Sannicola: 42.601 presenze turistiche registrate nel corso dell’anno.

Un dato particolarmente significativo per un Comune di circa 5.500 abitanti, che consolida un percorso di crescita costante e strutturato.

L’incremento rispetto al 2024 è di 10.428 presenze in più, pari a un +32,4%, un balzo in avanti che testimonia l’efficacia delle politiche di promozione e valorizzazione del territorio.

LA STRATEGIA DELLA DESTAGIONALIZZAZIONE

A incidere in maniera determinante è stata la scelta di puntare su un calendario di eventi distribuito lungo tutto l’anno, capace di attrarre visitatori anche oltre la tradizionale stagione estiva.

«Un notevole incremento per Sannicola: ben 10.428 presenze in più in un solo anno», dichiara l’assessore al Turismo Patrizio Romano, «una crescita straordinaria, frutto di un intenso lavoro di promozione e di una strategia chiara di destagionalizzazione. Attraverso eventi identitari come la Fiera di San Simone, la Lunga Notte dei Lazzareni, feste locali ed eventi di qualità, stiamo costruendo un calendario capace di attrarre visitatori tutto l’anno, rafforzando l’identità della nostra comunità e rendendo Sannicola sempre più viva e attrattiva. È un risultato che parla di visione, programmazione e amore per il nostro territorio».

INVESTIMENTI E QUALITÀ DELL’ACCOGLIENZA

La tendenza positiva è sostenuta anche dall’aumento delle strutture ricettive e da investimenti significativi da parte di imprenditori che continuano a credere nelle potenzialità del territorio.

«Il trend costantemente in crescita, anche di turisti stranieri, è sostenuto dall’aumento delle strutture ricettive e dalla presenza di strutture di ottimo livello qualitativo», afferma il sindaco Graziano Scorrano, «un ringraziamento sentito va alle attività ricettive per l’impegno, la professionalità e l’accoglienza che ogni giorno contribuiscono alla crescita turistica della nostra comunità».

UN PAESE DA VIVERE

I numeri raccontano una realtà in trasformazione: Sannicola non è soltanto un luogo da visitare, ma un territorio da vivere.

Il 2025 consegna alla comunità un risultato che va oltre le cifre e che conferma la solidità di una strategia condivisa tra istituzioni, operatori e cittadini.

Una crescita che, alla luce dei dati, sembra destinata a proseguire anche nei prossimi anni.

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