Attualità

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Pubblicato

5 anni fa

5 Luglio 2021

Il Gallo

Riceviamo e pubblichiamo

«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”, che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.

“La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.

Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.

Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”

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Attualità

Decaro nomina la Giunta: ecco tutti gli assessori regionali

Tra gli assenti Stefano Minerva, c’è invece (dei salentini) Silvia Miglietta

Pubblicato

13 ore fa

16 Gennaio 2026

Il Gallo

Il presidente della Regione Puglia Antonio Decaro ha presentato oggi la giunta regionale.

“Siamo qui per compiere il primo passo di un percorso che durerà cinque anni. Un percorso con una squadra unita di assessori e consiglieri, che camminano insieme al servizio della Puglia. Di tutta la Puglia. Io sono il Presidente della Regione, ma sarò assessore insieme a loro e tra loro”, ha affermato il governatore.

“Ognuna e ognuno dei componenti di questa giunta – ha aggiunto Decaro – porta con sé una storia, un’esperienza, un percorso professionale e politico che oggi viene messo al servizio della nostra comunità regionale”.

Di seguito i nomi, tra i quali spiccano già grandi assenti come Stefano Minerva (che ha collezionato oltre 30mila preferenze) e Loredana Capone (precedentemente Presidente del Consiglio e che potrebbe puntare al Parlamento).

Tra i salentini anche la riconferma di Sebastiano Leo (con nuove deleghe), la nomina di Casili (tra i candidati a 5 Stelle) e Marina Leuzzi, salentina d’adozione.

Le nomine

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Appuntamenti

Ufficiale di Macchina e Coperta, inaugurazione del Corso Triennale a Tricase

Nuovo percorso formativo d’eccellenza. Lunedì 19 la cerimonia presso l’Aula Magna del “Don Tonino Bello” in via Apulia

Pubblicato

15 ore fa

16 Gennaio 2026

Il Gallo

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Costruiamo oggi le rotte del domani, unendo istruzione tecnica superiore e vocazione marittima.

A Tricase l’inaugurazione del Corso Triennale per Ufficiale di Macchina e Coperta della Fondazione ITS Mobilità Sostenibile Aerospazio Puglia.

La cerimonia si terrà lunedì 19 gennaio, alle 11, presso l’Aula Magna dell’I.I.S.S. “Don Tonino Bello“, in via Apulia.

Si tratta di un nuovo percorso formativo d’eccellenza per Ufficiale di Macchina e Coperta.

Il corso triennale rappresenta un’opportunità strategica per le giovani e i giovani del territorio, mirando a formare professionisti altamente qualificati nel settore marittimo, pronti a ricoprire ruoli di responsabilità come Ufficiali di Macchine e di Coperta nella Marina Mercantile.

Interverranno i promotori dell’iniziativa: Antonio Ficarella, presidente dell’ITS Academy Mobilità Sostenibile Aerospazio; Anna Lena Manca, dirigente scolastica dell’I.I.S.S. “Don Tonino Bello” di Tricase/Alessano; Brigida Morsellino, dirigente scolastica del Politecnico del Mare di Catania, vice presidente dell’ITS Academy Fondazione Mobilità Sostenibile e Logistica della Sicilia e direttrice del Corso.

Corso che ammette, per il primo anno, 25 studentesse e studenti diplomati presso gli Istituti Nautici (o di altri Istituti Superiori che abbiano adeguato il proprio titolo di studio frequentando un corso di allineamento), ha la durata di 3 anni e si sviluppa alternando periodi a terra (circa 1.550 ore) con periodi di imbarco (durata complessiva 12 mesi).

Si articola in due declinazioni, che formeranno le figure altamente professionalizzate di Ufficiale di Coperta e di Ufficiale di Macchine.

Il primo è responsabile della conduzione del mezzo navale e delle operazioni di navigazione, con competenze per la pianificazione delle rotte, la gestione del carico, le manovre e la sicurezza a bordo.

La qualifica di Ufficiale di Coperta rappresenta un’opportunità di grande interesse nell’ambito della gerarchia di bordo sulle navi mercantili e anche nella Nautica da Diporto.

Il secondo è responsabile della gestione degli apparati e degli impianti di bordo delle navi mercantili, competente per operare e mantenere sistemi complessi, garantendo l’efficienza e la sicurezza delle macchine.

L’Ufficiale di Macchine è di grande interesse nel contesto del commercio e del trasporto marittimo di passeggeri e merci.

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Attualità

Prodotti agricoli: una miseria ai produttori, +25% alla grande distribuzione

Indagine conoscitiva dell’Autorità Garante della Concorrenza sulla sperequazione lungo le filiere. Sicolo (Cia Puglia): «Operazione verità. I consumatori devono sapere»

Pubblicato

20 ore fa

16 Gennaio 2026

Il Gallo

L’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato ha avviato una indagine conoscitiva sulla GDO (Grande Distribuzione Organizzata) e, in particolare, sulla ripartizione del valore aggiunto lungo la filiera agroalimentare e nella formazione dei prezzi.

Al centro dell’indagine, le dinamiche che hanno portato, secondo quanto certificato dall’ISTAT, a un incremento dei prezzi dei beni alimentari del 24,9% tra ottobre 2021 e ottobre 2025, superiore di quasi 8 punti rispetto a quello registrato nello stesso periodo dall’indice generale dei prezzi al consumo (17,3%).

L’altro dato al centro dell’indagine è l’evidente squilibrio tra i prezzi al produttore (cioè, il basso valore riconosciuto ai prodotti agricoli), che spesso non coprono nemmeno i costi di produzione, e l’impennata dei prezzi degli stessi prodotti una volta raggiunto lo scaffale dei supermercati.

«Apprezziamo l’iniziativa e lo sforzo importante dell’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato», ha commentato Gennaro Sicolo, presidente regionale e vicepresidente nazionale di CIA Agricoltori Italiani, «aver rilevato, con dati oggettivi, lo squilibrio fra lo strapotere contrattuale della GDO e le enormi sperequazioni a danno del settore primario, frammentato e spesso incapace di farsi sentire con voce forte e unitaria sui tavoli di contrattazione, è un passo in avanti di rilievo».

REGOLE PER IL MERCATO

«Siamo d’accordo sulla necessità di un rinnovato e più incisivo ruolo delle Organizzazioni e Associazioni dei Produttori», aggiunge il presidente regionale della CIA, «ma primariamente è necessario introdurre strumenti che, da subito, regolino in modo diverso, più efficace e più equo il mercato. Ci permettiamo due proposte operative: abbandono delle tecniche delle ‘aste’ telematiche camuffate da TENDER per la selezione di fornitori in base a prezzi sempre più aggressivi, che sicuramente non agevolano il lavoro sulla qualità dei prodotti e la possibilità di sviluppo e partecipazione delle piccole-medie imprese, ossatura della nostra produzione agricola, né aiutano lo sviluppo di nuova progettualità».

OPERAZIONE TRASPARENZA

«Inoltre», ha proseguito, «serve un’operazione trasparenza. Il consumatore deve sapere l’origine del prodotto (della materia prima) e il valore riconosciuto all’agricoltore per lo stesso. Il consumatore deve sapere quanto è pagata la materia prima al produttore, quanto il giusto reddito del trasformatore, quanto il giusto reddito del distributore. Apprezziamo il programma e lo sforzo del Garante, ma è necessario intervenire in tempi rapidi, pena il declino di tutto il nostro sistema produttivo di eccellenze italiane: olio, vino, pasta, ortofrutta, etc.».

Secondo Gennaro Sicoloo, infine, «l’azione si rende ancor più necessaria e urgente in difesa dei produttori e delle eccellenze italiane che hanno consentito il riconoscimento della Cucina Italiana come Patrimonio dell’Unesco, frutto della qualità dei nostri prodotti e del lavoro dei Nostri produttori».