Attualità
Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale
“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.
Riceviamo e pubblichiamo
«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”, che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.
“La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.
Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.
Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.
Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.
La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.
I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.
Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”
Attualità
Fedele Coluccia: “Casarano dovrà avere un ruolo da protagonista”
“Casarano bene comune non è uno slogan ma il senso più vero del lavoro che ci caratterizza e del programma che da oggi siamo impegnati a scrivere”….
RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO
In un post sul suo profilo fb il consigliere di opposizione, Fedele Coluccia, consigliere di opposizione con “Orgoglio Casarano”, candidato nella recente competizione regionale nella Lista Decaro Presidente (con 1517 preferenze ), in prossimità delle prossime elezioni amministrative di primavera, richiama tutte le forze politiche del centro sinistra a un lavoro comune evitando spaccatura e arroccamenti pregiudiziali.
“Restituire a Casarano un ruolo protagonista nel Salento e nel Mezzogiorno, ritrovare fiducia in noi stessi, riannodare la nostra storia, riscrivere il patto di comunità e siglare l’alleanza con le nuove generazioni. Questa è la priorità di tutte le forze politiche che si riconoscono nel centro sinistra ed è questo impegno che racconteremo in questi mesi insieme a tutti coloro che vorranno lavorare, unitariamente, per questo scopo”.
“Nelle riflessioni che ci vedono al lavoro in questi giorni, è questo il dato chiarissimo che emerge con chiarezza. Per dirlo con le parole chiave che hanno portato Antonio Decaro alla guida della Puglia: mettere al centro le persone, creare comunità, generare fiducia”.
“Sappiamo bene, non siamo ingenui, che la curiosità e l’attenzione anche degli organi di informazione sono soprattutto appuntate sul nome del candidato sindaco ed è certo una priorità ineludibile e determinante il nome di chi rappresenterà e incarnerà le parole d’ordine di un progetto condiviso. Ma sappiamo altrettanto bene che limitarci a restituire esclusivamente l’immagine di un centro sinistra diviso sui nomi, o di soggetti e formazioni politiche arroccati sulle posizioni di intransigenza o, peggio, incomunicabilità e indisponibilità alla discussione comune è la trappola che dobbiamo essere capaci di evitare, direi di più: il rischio mortale che non possiamo correre.
Vogliamo farlo per amore della nostra città, perché sappiamo avere cura del suo destino, e abbiamo ben presente la lezione che arriva dalla recente competizione per le regionali.
Mentre auguriamo ottimo lavoro alle donne e agli uomini chiamati a comporre la giunta regionale dal Presidente Decaro, ricordiamo innanzitutto a noi stessi che il centro sinistra vince se è unito. Significa essere pronti a trasformare le differenze in passi avanti per un progetto politico unitario capace di parlare a tutta la nostra comunità, con l’ambizione di riportare al voto chi ha perso fiducia nella politica”.
“Casarano bene comune non è uno slogan ma il senso più vero del lavoro che ci caratterizza e del programma che da oggi siamo impegnati a scrivere”.
Attualità
Da Ruffano a Roma passando per Milano, una salentina in “Commissione parlamentare”
La dottoressa Margarito a Palazzo San Macuto per relazionare sul ruolo delle donne e sulla parità dinanzi all’organo che si occupa di femminicidio e violenza di genere
Da Ruffano a Milano ed a Roma. Francesca Margarito, salentina originaria ruffanese, adottiva milanese per lavoro, ha relazionato questa settimana a Roma, nella seduta del 13 gennaio a Palazzo San Macuto, in Commissione parlamentare di inchiesta sul femminicidio, in qualità di componente del Consiglio direttivo di Univendita e Legal & Public Affairs Manager di Vorwerk Italia.
La dottoressa Margarito ha portato la sua testimonianza sul ruolo della vendita diretta come leva concreta di autonomia economica e crescita professionale per le donne. Una testimonianza che ha permesso di mettere in evidenza come l’empowerment di genere possa essere un concreto strumento non solo per il raggiungimento della parità, ma anche per il contrasto alla violenza di genere.
Da dipendente navigata dell’azienda Vorwerk, ha offerto uno spaccato su un mondo che pur essendo noto al grande pubblico, che ne conosce ampiamente marchio e suoi prodotti, è meno conosciuto per le policy interne e quanto si cela dietro al mondo della vendita: organizzazione, percorsi di carriera e politiche aziendali.
Rete, opportunità e leadership femminile: un modello valido
Nel suo intervento, la dottoressa Margarito ha sottolineato come Vorwerk abbia costruito il proprio modello di business sulla vendita organizzata a domicilio, basata su una rete strutturata di incaricati e agenti di commercio.
I numeri parlano di una realtà articolata: circa 4mila venditori nella divisione Folletto e oltre 19mila nella divisione Bimby, una presenza capillare che rappresenta anche un’importante opportunità occupazionale, in larga parte femminile.
Particolare attenzione è stata riservata alle politiche di genere, da sempre centrali nella strategia aziendale. Non a caso, ha ricordato Margarito, la leadership del gruppo è affidata a una presidente donna, segnale concreto di una cultura organizzativa orientata alla parità.
Iniziative contro la discriminazione e pari opportunità di carriera
Durante la testimonianza, la manager salentina ha spiegato come Vorwerk promuova iniziative continuative di sensibilizzazione sul tema della discriminazione di genere nei luoghi di lavoro, affiancate da percorsi formativi rivolti a uomini e donne, con l’obiettivo di costruire una consapevolezza diffusa e condivisa.
Un punto centrale dell’intervento ha riguardato anche le pari opportunità salariali e di carriera, che l’azienda persegue attraverso politiche interne strutturate. Un modello che, secondo quanto emerso in Commissione, ha permesso a molte figure femminili, inizialmente entrate come incaricate di vendita, di crescere professionalmente fino a ricoprire ruoli apicali, diventando esempi positivi non solo a livello nazionale ma anche europeo.
Un esempio che riguarda tutto il comparto Univendita
Il caso Vorwerk, ha chiarito Margarito, non rappresenta un’eccezione isolata, ma una linea di condotta condivisa dalle aziende associate a Univendita, che da anni lavorano per coniugare flessibilità lavorativa, inclusione e percorsi di autonomia economica, in particolare per le donne che provengono da situazioni di fragilità o che necessitano di reinserimento professionale.
L’audizione, cui ha preso parte anche il Presidente diUnivendita Ciro Sinatra, si inserisce nel filone di inchiesta della Commissione dedicato alla violenza economica, riconosciuta come una delle cause che rendono più difficile per molte donne sottrarsi a contesti di abuso e dipendenza.
Per il territorio salentino, la presenza della dottoressa Francesca Margarito in una sede istituzionale così rilevante rappresenta anche un motivo di orgoglio: una professionista del Sud chiamata a portare competenze, dati ed esperienze concrete in un dibattito nazionale su uno dei temi sociali più urgenti.
Un contributo che dimostra come, anche partendo da realtà locali, sia possibile incidere su politiche e modelli di sviluppo capaci di rafforzare l’autonomia e la dignità delle persone, a partire dal lavoro.
Attualità
FdI: “Decaro come Emiliano, nomina trombati e scontenti”
I pugliesi per 5 anni hanno pagato 21 consiglieri di Emiliano e nessuno mai ha saputo a cosa sono serviti! Ora con la stessa cifra – è bene sottolinearlo, presumiamo 130 mila (tanti sono previsti per Emiliano all’anno lordi)…
CONSIGLIERI DEL PRESIDENTE, FDI: RIBADIAMO, NESSUNA DISCONTINUITÀ E CAMBIO DI METODO, DECARO COME EMILIANO NOMINA NEL RUOLO TROMBATI E SCONTENTI E INIZIA PROPRIO DAL SUO SUCCESSORE…IL PIÙ TROMBATO E SCONTENTO FRA I PUGLIESI
La nota che è arrivata nelle redazioni dei giornali, a proposito della nuova Giunta regionale pugliese, non lascia adito a dubbi,: stando alla dichiarazione congiunta del gruppo di Fratelli d’Italia (il capogruppo Paolo Pagliaro e i consiglieri Dino Basile, Luigi Caroli, Giannicola De Leonardis, Andrea Ferri, Nicola Gatta, Renato Perrini, Tommaso Scatigna, Antonio Scianaro, Tonia Spina e Giampaolo Vietri), è solo un gattopardismo: “Tutto deve cambiare perché tutto resti come è“.
E partendo da questa massima, dichiarano: “Tu chiamala se vuoi… discontinuità! Ma solo sulla carta, anzi solo nelle belle parole e nei like”.
“In attesa della Giunta, sulla quale Antonio Decaro dichiarava di avere le idee chiare (e meno male!), il presidente sta iniziando a nominare i suoi consiglieri. L’annuncio è stato roboante: da 21 consiglieri in quota al suo predecessore Michele Emiliano, si passa a solo nove… allo stesso prezzo! Come se ai pugliesi importasse più il numero che il costo. Si tratta chiaramente di un’operazione di facciata: è vero una bella sforbiciata, ma che sulle casse regionali (vale a dire sui soldi dei pugliesi) pesa uguale, ma in cambio fa prendere tanti like sui social da parte di chi non si rende conto che Decaro è politicamente molto più furbo di quello che si possa pensare.
“Ma veniamo nel merito: quale criterio Decaro sta scegliendo per la scelta dei suoi consiglieri? Lo stesso utilizzato da Emiliano: nominare i trombati e gli scontenti, insomma quelli che si deve tenere buoni. E chi è in questo momento il trombato e lo scontento numero uno in Puglia? Michele Emiliano! Un mega presidente che fino a qualche giorno fa dava le carte della politica pugliese, e non solo, e ora si ritrova piazzato in un rango inferiore, in un posto da sottogoverno neppure previsto negli organigrammi della Regione Puglia. Un ruolo che lui stesso assegnava a figure di secondo piano dei quali pochi ricordano persino i nomi.
“Come Fratelli d’Italia, nella passata legislatura, tentammo anche di conoscere quale fosse la loro attività e presentammo una richiesta di audizione per avere un resoconto dettagliato: non abbiamo mai ottenuto risposta. I pugliesi per 5 anni hanno pagato 21 consiglieri di Emiliano e nessuno mai ha saputo a cosa sono serviti! Ora con la stessa cifra – è bene sottolinearlo, presumiamo 130 mila (tanti sono previsti per Emiliano all’anno lordi) per 9 e quindi un miliardo e 170mila euro (aspettiamo smentita!) pagheremo altri trombati e scontenti eccellenti! Una discontinuità un corno, direbbe qualcuno.
“Benvenuta era Decaro, abbiamo la sensazione di essere solo all’inizio e che altre nomine non smetteranno di sorprenderci in negativo, ma al neo presidente è evidente che interessano più i social che i pugliesi.”
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