Connect with us

Attualità

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Pubblicato

il

Riceviamo e pubblichiamo


«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”,  che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.


La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.


Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe
: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che
non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.


Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”


 


Attualità

Comitato “No Burgesi”, lettera aperta ai candidati delle Regionali

Pubblicato

il

In vista delle elezioni regionali del 23 e 24 novembre , il Comitato No Burgesi ha inviato una lettera aperta a tutti i candidati delle varie liste elettorali, chiedendo una presa di posizione chiara e concreta sulla gestione dei rifiuti in Puglia e, in particolare, sulla vicenda della discarica di Burgesi.

La lettera denuncia la delibera regionale n.130 dell’11 febbraio 2025, che autorizza nuovi conferimenti di rifiuti nel sito di Burgesi, già da 35 anni sotto osservazione per gravi forme di inquinamento ambientale e sanitario. Il Comitato, sostenuto da oltre 40 associazioni locali, chiede ai candidati di impegnarsi pubblicamente per:

  • annullare la delibera n.130 e ogni suo effetto;
  • chiudere definitivamente la discarica di Burgesi;
  • avviare la bonifica del sito.

Il Comitato invita tutti i candidati, in particolare quelli salentini, a comunicare agli elettori una posizione chiara sul Piano Regionale dei Rifiuti Urbani (PRGRU), affinché il voto sia davvero consapevole e orientato al bene comune del territorio e della comunità salentina.

LA LETTERA

Continua a Leggere

Attualità

UniSalento: la squadra della Rettrice

Il discorso che Maria Antonietta Aiello ha tenuto questa mattina, in occasione della presentazione della sua squadra di prorettori, delegate e delegati. Di seguito le deleghe assegnate a ciascun docente

Pubblicato

il

📍 Segui il GalloLive News su WhatsApp 👉 clicca qui

«Con profonda emozione e grande senso di responsabilità, ho assunto l’incarico di rettrice dell’Università del Salento e sono qui, oggi, per presentare all’ateneo le donne e gli uomini della squadra che mi affiancherà in questo nuovo ed entusiasmante cammino di crescita della nostra comunità.

Prima di presentarveli vorrei però innanzitutto ringraziare il mio predecessore, il professore Fabio Pollice, per il lavoro svolto in questi anni e per aver lasciato un’istituzione solida, dinamica e ricca di idee. Ringrazio anche il Senato Accademico, il Consiglio di Amministrazione, il Direttore Generale e il personale tecnico-amministrativo e bibliotecario, le studentesse e gli studenti, e tutto il corpo docente per la fiducia che mi è stata accordata. Questa fiducia non è per me un punto di arrivo, ma è e resterà un impegno quotidiano a costruire, insieme, un’università sempre più aperta, inclusiva e capace di affrontare le sfide del futuro.

Una università nella quale al centro di tutto ci sarà la persona.

Mettere la persona al centro significa innanzitutto lavorare per il benessere della comunità accademica. L’università è fatta di persone che quotidianamente mettono impegno, passione e competenze al servizio della conoscenza. Perché questo impegno possa essere pienamente espresso, è essenziale che ciascuno lavori in un contesto sereno, sicuro e inclusivo. Promuovere il benessere significa creare condizioni che favoriscano l’ascolto, la collaborazione e il rispetto reciproco. Significa riconoscere il valore di ogni contributo, offrire strumenti di crescita professionale, ma anche tutelare la salute fisica e psicologica di chi lavora con noi. Il benessere non è un traguardo, ma un percorso comune, fatto di attenzione quotidiana, dialogo e partecipazione.

Mettere la persona al centro significa riconoscere le competenze e il lavoro quotidiano del personale tecnico-amministrativo e bibliotecario, il vero motore del nostro Ateneo. A voi – senza il cui contributo tutto si fermerebbe – va il mio grazie più profondo. Il personale di UniSalento vanta professionalità di primo livello che devono essere potenziate e valorizzate. Il mio impegno sarà mirato a migliorare e ampliare i servizi e a promuovere un ambiente stimolante dove ciascuno si senta nel posto giusto.

Mettere la persona al centro significa focalizzarsi sulla formazione delle future generazioni. Viviamo un tempo in cui non possiamo limitarci a trasmettere conoscenze: siamo chiamati a formare persone consapevoli, capaci di visione, dialogo e spirito critico. Il nostro compito è dare alle nuove generazioni fiducia nel futuro e nelle loro capacità. Mettere la persona al centro significa in particolar modo credere nel potenziale della nostra comunità studentesca, la cui presenza, energia e visione sono la nostra risorsa più preziosa. Lavoreremo per l’equità nell’accesso e nel percorso di studi, rimuovendo gli ostacoli che limitano il pieno successo formativo; ci impegneremo ad ampliare e rendere ancora più efficaci i servizi esistenti non solo per la didattica, ma anche per il benessere psicofisico e l’inserimento lavorativo; e, in ultimo, promuoveremo un ambiente che sappia individuare e coltivare il talento delle nostre ragazze e dei nostri ragazzi. Il nostro desiderio è che i giovani non sentano il bisogno di andare via, ma trovino qui l’ispirazione e le opportunità per realizzare il proprio futuro.

Mettere la persona al centro significa, ancora, credere nelle eccellenze del nostro corpo docente e investire convintamente sulla Ricerca, il motore, spesso invisibile, che muove l’umanità verso il futuro. Senza la curiosità di scoprire, di capire e di migliorare ciò che ci circonda, la civiltà sarebbe rimasta ferma, prigioniera dell’ignoranza e dell’abitudine. È grazie alla ricerca, in tutti gli ambiti del sapere, che le nostre comunità possono trasformare la realtà, migliorando le condizioni di vita e ampliando i confini della conoscenza. La ricerca rende possibili scoperte fondamentali e dà forma a idee e strumenti che permettono alla società di evolversi culturalmente e moralmente. Sappiamo che la ricerca richiede tempo, risorse, libertà di pensiero e rigore metodologico. Il nostro impegno sarà quello di investire in questa direzione, riaffermando la nostra fiducia nel progresso e in un futuro più umano e più giusto.

Di queste sfide si farà carico l’Università del Salento nella sua interezza, con l’impegno a restare aperta e interconnessa, dialogando attivamente con il territorio – che include istituzioni, enti locali, imprese, scuole e associazioni – e rafforzando la nostra presenza nel contesto internazionale, attraverso partnership accademiche, culturali e industriali.

Credo in un’università che unisce eccellenza ed equità, ricerca e responsabilità, consapevolezza di sé e spinta all’innovazione.

E credo soprattutto nel valore della comunità: nessun progresso è possibile se non nasce dal confronto, dall’ascolto reciproco e dalla condivisione di obiettivi comuni, al di là delle pur comprensibili differenze di opinioni e di vedute.

Con la squadra che vi presenterò condivideremo sforzi e impegno per portare il nostro Ateneo verso questi traguardi. Ma il mio auspicio è che ci si senta tutte e tutti chiamati a collaborare, al servizio della nostra Casa comune: la nostra Università.

La rettrice ha poi presentato «i colleghi e le colleghe che compongono la squadra di Governo e che condivideranno con me il percorso di questo prossimo sessennio. Ringrazio e ognuna ed ognuno di loro per la dedizione e l’entusiasmo con cui hanno accettato questo incarico».

PRORETTORI E DELEGHE

Prorettore vicario: professor Salvatore Rizzello;

prorettore alla ricerca: professor Giuseppe Ciccarella;

prorettore alla pianificazione strategica e innovazione amministrativa: professor Giuseppe Grassi;

prorettore alla terza missione e trasformazione digitale: professor Luca Mainetti;

prorettore alla sostenibilità: professor Pier Paolo Miglietta;

prorettore alle politiche culturali: professor Francesco Somaini;

prorettrice alla didattica: professoressa Beatrice Stasi.

Il professor Luca Bandirali, delegato alla comunicazione e divulgazione della ricerca;

la professoressa Patrizia Bocchetta, delegata al pre-ruolo;

il professor Raffaele Casciaro, delegato alla valorizzazione del patrimonio culturale;

la professoressa Anna Maria Cherubini, delegata alle politiche di genere;

la professoressa Carola Corcione, delegata al placement e alla rete alumni;

il professor Paolo Cucurachi, delegato alle politiche di bilancio;

la professoressa Paola Davoli, delegata al patrimonio bibliotecario e museale;

la professoressa Manuela De Giorgi, delegata alla proiezione internazionale;

la professoressa Sandra De Iaco, delegata alla formazione post-lauream, formazione permanente e microcredenziali;

il professor Antonio Del Prete, delegato alle partecipazioni di ateneo;

il professor Gianluca Elia, delegato alla semplificazione e innovazione dei processi;

la professoressa Maria Cristina Fornari, delegata al public engagement;

il professor Giuseppe Gigli, delegato alle infrastrutture di ricerca e innovazione;

la professoressa Maria Grazia Gnoni, delegata alla sicurezza;

la professoressa Emanuela Ingusci, delegata all’orientamento;

la professoressa Catia Mannino, delegata alla comunità studentesca e diritto allo studio;

il professor Giuseppe Maruccio, delegato ai rapporti con gli enti di ricerca nazionali e internazionali;

la professoressa Luciana Mascia, delegata ai rapporti con il sistema sanitario;

il professor Sergio Negri, delegato personale e relazioni sindacali;

il professor Luigi Patrono, delegato all’ICT (Information and Communication Technology);

la professoressa Stefania Pinnelli, delegata all’inclusione;

la professoressa Rosaria Rinaldi, delegata al trasferimento tecnologico;

la professoressa Luisa Siculella, delegata per la gestione e coordinamento degli eventi;

la professoressa Irene Strazzeri, delegata al welfare universitario;

la professoressa Claudia Sunna, delegata ai programmi di ateneo;

la professoressa Sara Tommasi, delegata agli accordi istituzionali;

il professor Francesco Tuccari, delegato agli affari legali;

il professor Andrea Ventura, delegato ai sistemi e metriche di valutazione;

la professoressa Marta Vignola, delegata al polo penitenziario universitario;

il professor Vincenzo Zara, già Rettore, delegato all’assicurazione della qualità di Ateneo.

 

 

Continua a Leggere

Attualità

Studenti all’Opera

Con la stagione lirica della Provincia:  l’entusiasmo degli studenti di studentesse e studenti di nove Istituti scolastici per “Aida”

Pubblicato

il

Entusiasmo di fronte all’ambientazione egizia, alle statue imponenti e alle pareti adornate di geroglifici.

Estrema attenzione alla potenza drammatica e alla musica straordinaria eseguita dall’orchestra.

Stupore per il bel canto dei protagonisti.

Sono queste le emozioni delle centinaia di studentesse e studenti che hanno avuto l’opportunità di assistere alla prova generale del capolavoro verdiano, opera inaugurale del cartellone 2025 della Stagione lirica della Provincia di Lecce (la “prima” sarà venerdì 7 novembre, alle 20.45; la replica domenica 9 novembre, alle 18).

L’occasione è stata ancora più preziosa perché i ragazzi hanno potuto ammirare la celebre messinscena concepita da Franco Zeffirelli (regia e scene) nel 2001, ospitata per la prima volta in Puglia.

Il Teatro Politeama Greco di Lecce, esaurito in ogni ordine di posti, ha accolto per la prova generale 9 Istituti scolastici: i Comprensivi De Amicis di Lecce, Futura di Matino, Don Bosco di Grottaglie, Geremia Re di Leverano, Peppino Impastato di Veglie, Tricase – Via Apulia di Tricase, Diaz di Vernole – Castrì e i Licei Pietro Siciliani e Artistico e Coreutico Ciardo Pellegrino di Lecce.

Un viaggio educativo ed emozionale reso possibile grazie al progetto “Studenti all’Opera” promosso nell’ambito della Stagione della Provincia e che, di anno in anno, continua a riscuotere successo e partecipazione.

Rivolta alle scuole di primo e secondo grado delle province di Lecce, Brindisi e Taranto, l’iniziativa punta a sollecitare l’interesse dei giovani per il teatro musicale e ad offrire l’occasione di assistere alle prove didattiche e alle prove generali degli spettacoli, nonché alle recite serali con biglietti a costo ridotto.

«In questo modo la Provincia vuole rafforzare il dialogo con le istituzioni scolastiche e promuovere la musica lirica come spettacolo e come patrimonio di cultura e bellezza che merita di essere scoperto fin da giovanissimi», ha evidenziato  il presidente facente funzioni della Provincia di Lecce Fabio Tarantino, «siamo soddisfatti perché anche quest’anno le scuole hanno dimostrato curiosità e passione, aderendo agli eventi della Stagione 2025 che segna il traguardo dei 50 anni di vita».

Per le prossime opere in cartellone, le matiné saranno le seguenti: Rigoletto di Verdi, 3 dicembre (prova didattica,) e 4 dicembre (prova generale); Dittico Arlecchinata di Salieri/Pagliacci di Leoncavallo, 16 dicembre (prova didattica) e 17 dicembre (prova generale).

Le scuole di ogni ordine e grado delle province di Lecce, Brindisi e Taranto possono ancora inoltrare richiesta di partecipazione tramite pec: istruzione.stagionelirica@cert.provincia.le.it Per informazioni si può contattare Catia Colitta, responsabile del Progetto Studenti all’Opera (0832683378).

Ricordiamo che la Stagione lirica è realizzata e promossa dalla Provincia di Lecce e si avvale del sostegno del Fondo Nazionale Spettacolo dal vivo (Ministero della Cultura), della Regione Puglia e della Camera di Commercio, nonché della collaborazione di Comune di Lecce, Puglia Culture e Curia arcivescovile.

📍 Segui il GalloLive News su WhatsApp 👉 clicca qui

 

 

Continua a Leggere
Pubblicità
Pubblicità

Più Letti