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Attualità

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

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Riceviamo e pubblichiamo


«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”,  che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.


La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.


Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe
: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che
non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.


Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”


 


Attualità

Falsi nel mirino: l’Europa stringe il cappio

All’Aja scatta il piano anti-contraffazione. La regia è italiana. Due giorni di vertice operativo nei Paesi Bassi per dare il via al programma europeo EMPACT 2026-2029. Nel mirino merci e valuta false. A guidare le operazioni, per quattro anni, sarà la Guardia di finanza

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Il messaggio è chiaro: con i falsi non si scherza più.

All’Aja, Paesi UE ed extra UE si sono seduti allo stesso tavolo con le Agenzie europee Europol, Frontex, Cepol ed EUIPO per dare il via operativo al nuovo programma EMPACT 2026-2029.

Non un convegno, ma un kick-off operativo: obiettivo colpire duro e insieme la criminalità che vive di contraffazione.

Italia al comando

A dirigere i lavori è stata la nostra Guardia di Finanza.

Un ruolo tutt’altro che simbolico: per i prossimi quattro anni sarà l’Italia a fare da Driver europeo del piano investigativo sulla contraffazione di merci e valuta.

Tradotto: più coordinamento, più scambio di informazioni, più operazioni congiunte. Meno spazio per chi lucra sui falsi.

Non solo borse tarocche

La contraffazione non è più solo un problema di marchi.

Nel mirino finiscono soprattutto i settori dove il danno è doppio: economico e sanitario.

Sotto osservazione rafforzata finiscono, infatti: alimenti e bevande, cosmetici e prodotti per la persona, farmaci, giocattoli, tecnologia, abbigliamento.

Prodotti falsi che entrano nelle case, nei corpi e nelle tasche dei cittadini.

Controlli a tappeto e formazione mirata

Le azioni operative sono già pronte a partire.

Decine di interventi, in più Paesi, con una presenza investigativa “a tutto campo”.

Non solo sequestri e indagini: il piano prevede anche percorsi formativi specifici per le forze di polizia, per colpire in modo mirato, con regole comuni e standard aggiornati a criminalità sempre più organizzate e senza confini.

La guerra ai falsi è europea

La Guardia di finanza continuerà a svolgere il proprio ruolo centrale di polizia economico-finanziaria, in coordinamento con lo S.C.I.P. del Ministero dell’Interno e con le altre Forze dell’Ordine.

La linea è tracciata: difesa dei consumatori, tutela delle imprese oneste, tolleranza zero per chi inquina il mercato.

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Attualità

Eolico Offshore? Il Parco invoca l’Area Marina Protetta

L’Ente Parco Naturale Regionale Costa Otranto–Santa Maria di Leuca–Bosco di Tricase contesta duramente il progetto di parco eolico offshore proposto da Odra Energia. Secondo l’Ente, gli studi ambientali sarebbero stati condotti senza autorizzazioni e l’intervento comporterebbe danni irreversibili agli ecosistemi terrestri e marini. Annunciate segnalazioni all’autorità giudiziaria e un appello al Governo per l’istituzione dell’Area Marina Protetta

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di Giuseppe Cerfeda

Ci sono luoghi che non sono solo punti su una mappa. Sono memoria, identità, futuro.

Il tratto di costa sull’Adriatico, tra Otranto e Tricase, è uno di questi.

È casa per la biodiversità, ma anche per le persone che vivono di questo mare, di questo paesaggio, di questa bellezza fragile.

Intanto si continua a parlare di un grande progetto di parco eolico offshore.

Sia chiaro: la transizione energetica è una necessità. Nessuno lo mette in discussione.

Ma c’è una domanda che non possiamo evitare: a quale prezzo?

Quando studi ambientali vengono condotti senza le autorizzazioni previste, quando si interviene in aree protette o colpite da incendi, quando si rischia di compromettere praterie di posidonia, grotte marine, habitat unici… allora non siamo più davanti a una scelta tecnica.

Siamo davanti a una scelta etica.

Proteggere questo territorio non significa dire “no” al futuro.

Significa pretendere un futuro fatto bene.

Fatto nel rispetto delle regole, della scienza, delle comunità locali.

Perché lo sviluppo che ignora i territori non è sviluppo: è consumo.
E la bellezza, una volta persa, non si ricompra.

Per questo l’appello dell’Ente Parco non è un grido ideologico, ma una richiesta di responsabilità.

Istituire un’Area Marina Protetta, fermarsi, valutare davvero gli impatti, ascoltare chi questo mare lo conosce e lo vive.

La transizione energetica deve essere giusta.

E una transizione giusta non lascia macerie dietro di sé, ma tutela ciò che rende questo Paese unico.

Difendere questo tratto di costa significa difendere una parte di noi.

LA PRESA DI POSIZIONE DELL’ENTE PARCO

L’Ente Parco Naturale Regionale Costa Otranto – Santa Maria di Leuca e Bosco di Tricase ha espresso «forte preoccupazione e netta contrarietà» alla documentazione integrativa pubblicata il 22 gennaio 2026 dal Ministero dell’Ambiente relativa al progetto di parco eolico offshore presentato da Odra Energia srl.

Dall’analisi degli atti emergerebbe la presunta illegittimità degli studi ambientali, effettuati – secondo l’Ente – in assenza della preventiva autorizzazione prevista dalla Legge Regionale n. 30/2006.

Campionamenti avifaunistici, monitoraggi botanici e studi su rettili, anfibi e chirotteri sarebbero stati condotti senza il necessario nulla osta.

L’ANNUNCIO: «SEGNALAZIONI ALL’AUTORITÀ GIUDIZIARIA»

Il presidente del Parco Michele Tenore

«Ogni attività svolta senza autorizzazioni rappresenta una grave violazione delle norme di tutela ambientale», afferma il presidente del Parco Michele Tenore, annunciando segnalazioni alla magistratura competente.

«La salvaguardia di un patrimonio naturale straordinario non può essere subordinata a logiche speculative».

Ulteriori criticità riguardano la localizzazione della “Buca Giunti” in un’area colpita da incendio nel 2021 e soggetta a vincoli di legge.

Secondo l’Ente Parco, viabilità di cantiere e mezzi pesanti provocherebbero una frammentazione irreversibile degli habitat e comprometterebbero i processi di rigenerazione naturale.

«CAVI SOTTOMARINI E FONDALI A RISCHIO»

Preoccupazioni rilevanti emergono anche per la posa dei cavi sottomarini. Il tracciato interferirebbe con habitat marini di altissimo valore naturalistico, come praterie di posidonia oceanica, coralligeno e sistemi di grotte sommerse e semisommerse.

Le trivellazioni orizzontali previste comporterebbero un concreto rischio di alterazione degli equilibri idrogeologici e carsici, con possibili effetti permanenti sugli ecosistemi marini.

TURBINE ALTE 315 METRI E IMPATTO SUL PAESAGGIO

Nonostante una riduzione del numero di aerogeneratori, le turbine – alte fino a 315 metri sul livello del mare – resterebbero fortemente impattanti dal punto di vista paesaggistico. La mancata delocalizzazione, sottolinea l’Ente, sembrerebbe legata più a valutazioni economiche che a reali impedimenti tecnici.

BIODIVERSITÀ E TURISMO SOTTO MINACCIA

«Il danno potenziale alla biodiversità marina e terrestre sarebbe gravissimo», prosegue Tenore, evidenziando anche le ricadute negative sul turismo, settore che fonda la propria attrattività sull’integrità ambientale e paesaggistica.

L’Ente Parco richiama inoltre la necessità di valutare gli effetti cumulativi di più progetti analoghi sullo stesso tratto di mare e segnala la durata dei cantieri, stimata in oltre cinque anni, con inevitabili ripercussioni sulle attività socioeconomiche locali.

L’APPELLO: «ISTITUIRE L’AREA MARINA PROTETTA»

Alla luce delle criticità riscontrate, l’Ente Parco sollecita l’istituzione urgente dell’Area Marina Protetta lungo la costa interessata, ritenuta indispensabile per una tutela organica e duratura.

«Rivolgiamo un appello al Governo, al Parlamento e a tutte le istituzioni competenti», conclude Tenore, chiamando in causa anche il Governo guidato da Giorgia Meloni,«la transizione energetica è una sfida imprescindibile, ma deve avvenire nel pieno rispetto delle norme, della biodiversità e delle comunità locali».

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Attualità

La scuola di Salve-Morciano-Patù si conferma eccellenza “Green”

Bandiera Verde per il secondo anno consecutivo. Rinnovata la certificazione Eco-Schools per tutti e tre i plessi dell’Istituto comprensivo: premiato l’impegno costante su sostenibilità, ambiente e cittadinanza attiva. Si tratta di un prestigioso riconoscimento internazionale promosso dalla FEE. Un risultato che valorizza il ruolo centrale degli studenti, il lavoro della comunità scolastica e la collaborazione con i Comuni del territorio

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L’Istituto comprensivo a indirizzo MusicaleSalve-Morciano-Patù” si conferma una realtà scolastica di eccellenza nel panorama dell’educazione ambientale.

Per il secondo anno consecutivo, l’Istituto ha ottenuto la Bandiera Verde Eco-Schools, importante certificazione assegnata dalla Foundation for Environmental Education (FEE) nell’ambito dell’omonimo programma internazionale.

La certificazione è stata rinnovata per tutti e tre i plessi scolastici, a testimonianza di un impegno diffuso e condiviso che coinvolge l’intera comunità educativa.

PERCORSO EDUCATIVO FONDATO SU SOSTENIBILITÀ E RESPONSABILITÀ

Gianni Sergi, dirigente scolastico

Il riconoscimento premia la continuità e la solidità di un progetto educativo orientato alla tutela dell’ambiente, alla riduzione dell’impatto ecologico e alla promozione di comportamenti responsabili e consapevoli.

Grazie alla Bandiera Verde, l’Istituto entra a far parte di una rete internazionale di scuole attive in oltre 80 Paesi, impegnate nella diffusione delle buone pratiche ambientali.

Un risultato che rafforza il ruolo della scuola come presidio culturale e civico, capace di incidere concretamente sul territorio e sulle future generazioni.

STUDENTI PROTAGONISTI DEL CAMBIAMENTO

Particolarmente apprezzato dalla Commissione Eco-Schools è stato il ruolo attivo degli studenti, veri protagonisti delle attività progettuali svolte nel corso dell’anno scolastico.

Attraverso azioni concrete, percorsi di partecipazione e scelte consapevoli, gli alunni hanno contribuito in maniera determinante al raggiungimento degli obiettivi previsti dal programma.

Fondamentale anche il supporto istituzionale garantito dai Comuni di Salve, Morciano e Patù, che hanno affiancato l’Istituto sostenendo le iniziative e collaborando al successo del progetto.

LO SGUARDO GIÀ RIVOLTO AL FUTURO

La certificazione Eco-Schools, rinnovata annualmente, rappresenta uno stimolo a proseguire e rafforzare il percorso intrapreso.

La comunità scolastica guarda già al prossimo anno con l’obiettivo di ampliare le azioni a favore della sostenibilità ambientale, rafforzando il legame tra scuola e territorio nel Capo di Leuca.

LA SODDISFAZIONE DEL DIRIGENTE SCOLASTICO

Grande soddisfazione è stata espressa dal dirigente scolastico Gianni Sergi, che ha sottolineato il valore educativo del riconoscimento: «La riconferma della Bandiera Verde testimonia la coerenza e la qualità del nostro progetto educativo. È un risultato che appartiene agli studenti e a tutto il personale scolastico che, con competenza e passione, li accompagna in un percorso di crescita civile e ambientale. La sostenibilità non è un obiettivo astratto, ma una responsabilità quotidiana verso le future generazioni».

 

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