Attualità
Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale
“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.
Riceviamo e pubblichiamo
«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”, che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.
“La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.
Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.
Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.
Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.
La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.
I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.
Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”
Attualità
Svelati nomi dei carri del Carnevale di Corsano e del Capo di Leuca
Svelati i nomi dei quattro carri in gara per la 42ma edizione del «Carnevale di Corsano e del Capo di Leuca», in attesa della “Cena Sociale” che contribuirà alla realizzazione di una kermesse definita “il più bel Carnevale del Salento”.
La Pro Loco di Corsano, diretta da Salvo Bleve, sta limando in questi giorni tutti i dettagli di una delle più affollate manifestazioni di Puglia, che si svolgerà l’8, il 15 e il 17 febbraio 2026, organizzata con il sostegno del Comune di Corsano, dell’Unione dei Comuni “Terra di Leuca” e dell’Unpli.
Oggi vengono comunicati ufficialmente i titoli delle maestose opere in cartapesta, che le storiche scuole di carristi stanno creando all’interno dei capannoni della zona industriale.
Il gruppo “Mare di guai” di Corsano, coordinato dal capocarrista Marco Chiarello, sfilerà con il carro dal titolo «Carnevale, una magia da tramandare». «Quello che vogliamo rappresentare è il tema della stessa festa del Carnevale – spiega Chiarello – letta e interpretata come strumento finalizzato al divertimento, approfondendo sui preparativi e riflettendo su ciò che resta al termine dell’evento».
Il gruppo “Mir” di Corsano, guidato dal capocarrista Roberto Buccarello, ha scelto come titolo del carro «Il Paese dei farlocchi». «Presenteremo una giostra con protagonisti i più piccoli – anticipa Buccarello – tra tanti elementi ironici e l’immancabile satira, offriremo molti spunti per riflettere sulla situazione attuale».
Il gruppo “Picca ma boni” di Patù, capeggiato dai capicarristi Francesco De Nuccio e Sergio Abaterusso, sarà in gara con il carro dal titolo «La magia del Carnevale». «Puntiamo a coinvolgere i giovani e ambienteremo tutta la creazione nella città di Venezia – spiegano De Nuccio e Abaterusso – vogliamo focalizzare l’attenzione sullo spirito costruttivo del Carnevale».
Il gruppo “Quelli che il Macello” di Corsano, capitanato dal capocarrista Carlo Morrone, si presenterà con il carro dal titolo «Pandora: la speranza tra le ombre». «In un mondo pieno di sfide e incertezze – illustra Morrone – la leggenda di Pandora continua a risuonare, ricordandoci che la speranza è l’ultima e più preziosa delle virtù. Essa ci invita a non perdere mai la fiducia nel futuro, anche quando tutto sembra perduto».
Il trofeo messo in palio dalla Pro Loco verrà assegnato al termine delle sfilate che si svolgeranno nei grandi viali della zona industriale cittadina, intanto cresce l’attesa per la «Cena Sociale» che si svolgerà il prossimo 16 gennaio presso il ristorante Re dei Re (a Surano, strada statale 275).
«Si tratta di un momento di convivialità che precede la grande manifestazione – spiega il presidente della Pro Loco – dove gli organizzatori, i carristi e i volontari che partecipano alle scuole di cartapesta che danno vita ai carri, incontrano simpatizzanti, amici o semplici ammiratori delle nostre grandi sfilate, offrendo un contributo essenziale per la perfetta riuscita di un evento che richiama visitatori da ogni parte d’Italia».
Attualità
Tricase: “I bus fermano sulla rotatoria, è progettata male”
Un lettore, che preferisce rimanere anonimo, ci segnala un disagio su Corso Apulia
All’atto della sua realizzazione fu corretta in corso d’opera per alcune precedenze “montate male”. Oggi torna a far parlare di sé. È la nuova rotatoria tra Corso Apulia e via Pirandello a Tricase.
Opera che ha sicuramente contributo ad aumentare la sicurezza stradale in quel punto, ma che secondo alcuni nostri lettori avrebbe potuto esser progettata meglio.

L’ultima segnalazione giunta in Redazione riguarda un disagio legato al bus che porta i bambini a scuola, il Comprensivo ubicato proprio all’angolo tra le due vie succitate.

“Hanno pensato di realizzare una rotatoria con aiuola su di un lato che costeggia la scuola e un marciapiede largo 4 metri”, ci scrive un lettore che preferisce rimanere anonimo, “ma non hanno pensato al bisogno di una piazzola per la fermata del bus dei bambini che tuttora ferma proprio sulla rotatoria (come si evince anche dalla foto)”.
Attualità
Un Cuore Amico da 25 anni
Maratona di solidarietà su TeleRama. Raccolti quasi 35mila euro con i salvadanai dell’associazione che aggiungerà 10mila euro per la piccola Azzurra. Presentato il Mezzo del Cuore, un furgoncino attrezzato a disposizione gratuitamente di chi ha difficoltà a spostarsi per visite, terapie o cure in tutta la provincia di Lecce
Epifania all’insegna della solidarietà su TeleRama con la maratona televisiva dedicata alla 25ª edizione del Progetto Salento Solidarietà Cuore Amico.
Un appuntamento ormai storico che celebra venticinque anni di impegno concreto al fianco delle famiglie più fragili del territorio.
Cuore Amico è molto più di una onlus: è una comunità fatta di volontari, cittadini e famiglie che non si sentono più sole. Un progetto nato nel duemila da un’idea semplice e forte, quella del presidente Paolo Pagliaro: usare anche la comunicazione per aiutare davvero chi è in difficoltà.
Un impegno rimasto sempre fedele al Salento e diventato, nel tempo, una delle esperienze di solidarietà più autentiche del Mezzogiorno.
Si sono alternati conduttori e ospiti per una lunga diretta fatta di testimonianze, racconti di vita, emozioni, sorrisi e momenti di festa.
Alla conduzione si sono succeduti Manuela Sparapano, Lino Perrone, Mario Vecchio, Isabel Tramacere, Vincenzo Sparviero, Paolo Franza, Erica Fiore e Gianfranco Lattante.
Numerosi gli ospiti intervenuti, tra cui il presidente dell’US Lecce Saverio Sticchi Damiani, il direttore dell’area tecnica Pantaleo Corvino, l’on. Saverio Congedo e il sindaco di Lecce Adriana Poli Bortone, insieme a tanti artisti che hanno reso la maratona un evento di condivisione e gioia.
Momento centrale della giornata è stata l’apertura dei 45 salvadanai di questa edizione per 34.224, 70, euro con la rendicontazione pubblica e trasparente delle donazioni raccolte durante l’anno. Un segno concreto della fiducia di chi ha scelto di sostenere il progetto, anche con piccoli gesti capaci di fare la differenza.
Inoltre, per questi 25 anni Cuore Amico ha allargato gli orizzonti facendo un regalo alla comunità, il Mezzo del Cuore: un furgoncino attrezzato a disposizione gratuitamente di chi ha difficoltà a spostarsi per visite, terapie o cure in tutta la provincia di Lecce.
Il progetto vede l’impegno anche dell’associazione “Lecce sicura” che si occupa della guida del mezzo. Con una semplice chiamata, chi ha bisogno sarà accompagnato a destinazione e poi riaccompagnato a casa.
Un’idea, un progetto, che testimonia ancora di più la vicinanza al territorio dell’associazione del presidente Paolo Pagliaro.
Importante anche la testimonianza del giovane Pierluigi Salomi, che ha coinvolto diverse scuole del territorio – tra cui l’Ascanio Grandi di Castromediano, gli Istituti Comprensivi De Amicis, Quinto Ennio, Ugento e la Oxford – in un percorso di solidarietà condivisa, al quale ha partecipato anche la Scuola primaria V.M. Masselli di Cutrofiano.
Durante la diretta è stato presentato il caso della piccola Azzurra: il presidente Pagliaro ha annunciato che il comitato scientifico di Cuore Amico destinerà 10mila euro a sostegno delle sue spese mediche.
Gesti concreti che raccontano il senso più vero di Cuore Amico e che riassumono il motto che da sempre muove la onlus salentina: «Donare fa rima con amare».
📍 Segui il Gallo
Live News su WhatsApp 👉 clicca qui
-
Alessano2 giorni faMaserati contro Renault sulla statale: perde la vita professore di Alessano
-
Cronaca7 giorni faLite a Tricase: uomo ferito al volto
-
Cronaca3 settimane faRitrovata senza vita in casa una 67enne a Tricase: vani i soccorsi
-
Cronaca1 settimana fa59enne perde la vita in un incidente dopo il turno di lavoro
-
Attualità4 settimane faLuca Abete: “Il figlio di Capitan Findus è a Tricase Porto”
-
Cronaca3 settimane faAuto in fiamme nella zona Draghi a Tricase
-
Cronaca1 giorno faVigilante salentino morto per il freddo su cantiere Olimpiadi a Cortina
-
Corsano2 settimane faTiggiano, latitante dal 2017, torna per il Natale e viene arrestato






