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Attualità

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Pubblicato

5 anni fa

il

Riceviamo e pubblichiamo


«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”,  che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.


“La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.


Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.


Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”


 


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Attualità

Matino sceglie il futuro: arriva lo scuolabus elettrico

Finanziamento regionale da 130mila euro per un mezzo a zero emissioni: più sicurezza, meno inquinamento e un passo concreto verso una mobilità scolastica sostenibile. Un investimento che parla di ambiente, salute e qualità della vita: a scuola seguendo un percorso quotidiano più sicuro, silenzioso e rispettoso del territorio

Pubblicato

2 ore fa

il

12 Febbraio 2026

Da

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Matino compie un passo deciso verso la mobilità sostenibile.

Il Comune è tra gli enti beneficiari del finanziamento previsto dall’Accordo per la Coesione – POC 2021/2027, Area tematica 11 “Istruzione e formazione”, Linea di intervento 11.02, destinato al rinnovo ecologico del trasporto scolastico.

La Regione Puglia ha impegnato 130mila euro a favore dell’ente per l’acquisto di uno scuolabus elettrico destinato al servizio comunale di trasporto alunni.

UN VIAGGIO PIÙ PULITO, OGNI GIORNO

Non si tratta soltanto di un nuovo mezzo, ma di un cambiamento culturale.

Lo scuolabus elettrico garantirà emissioni zero, minore inquinamento acustico e un’esperienza di viaggio più confortevole per gli studenti.

Ogni tragitto casa-scuola diventerà così un gesto concreto di tutela ambientale: meno smog nell’aria, meno rumore nelle strade, più attenzione alla salute dei più piccoli.

TRANSIZIONE ECOLOGICA CHE PARTE DAI SERVIZI

L’intervento si inserisce nel percorso normativo e finanziario legato al Fondo per lo Sviluppo e la Coesione (FSC) e alla programmazione POC 2021–2027, strumenti che puntano a rafforzare i servizi pubblici attraverso scelte sostenibili e innovative.

Investire nel trasporto scolastico significa investire nel futuro.

Perché la sostenibilità non è solo una parola, ma una direzione precisa: quella che mette al centro le persone e l’ambiente.

LE PAROLE DEL SINDACO

Il sindaco Giorgio Salvatore Toma

«Questo finanziamento», dichiara il sindaco Giorgio Salvatore Toma, «è un risultato importante per Matino. Investire in scuolabus elettrici significa tutelare la salute dei nostri bambini, ridurre l’inquinamento e migliorare un servizio essenziale per le famiglie.

È una scelta che guarda al futuro e che conferma l’impegno della nostra amministrazione verso sostenibilità, innovazione e attenzione concreta ai bisogni della comunità scolastica».

Nei prossimi mesi il Comune procederà con gli adempimenti tecnici e amministrativi per l’acquisizione del nuovo mezzo, che rappresenta non solo un acquisto, ma una scelta di responsabilità verso le nuove generazioni.

 

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Attualità

L’assessora di Casarano Giulia De Lentinis lascia le deleghe

“Una scelta di natura personale e professionale, non politica”

Pubblicato

15 ore fa

il

11 Febbraio 2026

Da

Questa mattina a Casarano Giulia De Lentinis, delegata tra le altre cose a Promozione del Territorio, Politiche Giovanili, Politiche Energetiche, Politiche Comunitarie e Cooperazione Internazionale, ha rinunciato alla sua carica assesorile.

Queste le parole che accompagnano la sua decisione: “Questa mattina ho rassegnato le dimissioni dalla carica di Assessore per ragioni personali e professionali. Le mie dimissioni sono un atto connesso al desiderio di non rinunciare alla mia carriera lavorativa dopo anni di sacrifici e studio.
Nessun retroscena politico caratterizza questo momento. Rivolgo un sentito ringraziamento al Sindaco e ai colleghi assessori: siamo stati a stretto contatto nei momenti gioiosi e in quelli difficili, nelle tante emergenze e difficoltà.

É stato un onore per me rappresentare i miei concittadini, con umiltà e spirito di servizio. Un ringraziamento a tutti i consiglieri comunali per il garbo e la correttezza istituzionale, sono stati anni di confronto costruttivo prima da uomini ancorché politici.

Un sentito ringraziamento a mia madre e a mio padre che mi hanno sostenuta dal primo giorno in cui ho deciso di fare politica, e con grande vicinanza e affetto hanno assecondato le mie decisioni, a volte anche sofferte.

Mi auguro che Casarano continui a crescere, che venga il tempo di progettare in grande superando le barriere politiche per dare slancio ad una Città che merita tanto.
Ai miei compagni di squadra auguro di proseguire il percorso continuando a lavorare con la stessa caparbietà e con rinnovata passione.”

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Attualità

Questione transenna a Tricase Porto, il consigliere Carità fa il punto

Pubblicato

17 ore fa

il

11 Febbraio 2026

Da

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Da alcuni giorni tiene banco a Tricase la questione del prolungamento della transenna che delimita l’accesso dei veicoli alla banchina del porto.

Una serie di cittadini ha denunciato la spiacevole sorpresa che terrebbe improvvisamente in ostaggio le passeggiate sul lungomare. Una novità mal digerita dalla comunità, che attendeva spiegazioni a riguardo.

Stasera il consigliere Giovanni Carità, a margine della convocazione della seconda Commissione comunale convocata per discutere di alcune modifiche al Regolamento per la gestione del porto, ha spiegato quanto segue.

“Dalle due immagini allegate è facile dedurre che l’attuale Regolamento dell’area portuale permette l’accesso alla stessa solo ed esclusivamente ai diportisti e al personale autorizzato. Ne consegue che gli accessi debbano per forza di cose essere rispettosi del Regolamento. Cosa ha deciso la Commissione odierna? Per garantire l’accesso a tutti i cittadini, sempre escludendo ogni tipologia di mezzo, si sottoporranno al parere degli organici competenti alcune parziali modifiche all’attuale Regolamento.

Qualora queste modifiche verranno accolte dalla Capitaneria di Porto competente, il nuovo Regolamento andrà in Consiglio Comunale per la definitiva approvazione e successiva adozione”-

In sintesi: “Al momento, in attesa delle modifiche di cui sopra, la barriera automatizzata resterà in funzione e così per come si presenta. Questo per impedire l’accesso e il transito di non autorizzati”.

Quanto tempo servirà per terminare l’iter?

“Al momento non si possono dare tempi certi, previa valutazione della Capitaneria di Porto. Aggiungo: in foto non si vede benissimo, tuttavia per semplificare va detto che tutto ciò che è sotto la linea di demarcazione color viola è da intendersi area demaniale. Il colore blu e giallo invece indicano le Aree Operative, ossia quelle strettamente portuali.

Nella seconda immagine, l’introduzione della fascia color verde sta ad indicare una nuova area funzionale che permetterebbe il transito libero a piedi”.

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