Attualità

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Pubblicato

5 anni fa

5 Luglio 2021

Il Gallo

Riceviamo e pubblichiamo

«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”, che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.

“La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.

Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.

Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”

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Attualità

Tricase: “I bus fermano sulla rotatoria, è progettata male”

Un lettore, che preferisce rimanere anonimo, ci segnala un disagio su Corso Apulia

Pubblicato

18 ore fa

9 Gennaio 2026

Il Gallo

All’atto della sua realizzazione fu corretta in corso d’opera per alcune precedenze “montate male”. Oggi torna a far parlare di sé. È la nuova rotatoria tra Corso Apulia e via Pirandello a Tricase.

Opera che ha sicuramente contributo ad aumentare la sicurezza stradale in quel punto, ma che secondo alcuni nostri lettori avrebbe potuto esser progettata meglio.

L’ultima segnalazione giunta in Redazione riguarda un disagio legato al bus che porta i bambini a scuola, il Comprensivo ubicato proprio all’angolo tra le due vie succitate.

“Hanno pensato di realizzare una rotatoria con aiuola su di un lato che costeggia la scuola e un marciapiede largo 4 metri”, ci scrive un lettore che preferisce rimanere anonimo, “ma non hanno pensato al bisogno di una piazzola per la fermata del bus dei bambini che tuttora ferma proprio sulla rotatoria (come si evince anche dalla foto)”.

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Attualità

Un Cuore Amico da 25 anni

Maratona di solidarietà su TeleRama. Raccolti quasi 35mila euro con i salvadanai dell’associazione che aggiungerà 10mila euro per la piccola Azzurra. Presentato il Mezzo del Cuore, un furgoncino attrezzato a disposizione gratuitamente di chi ha difficoltà a spostarsi per visite, terapie o cure in tutta la provincia di Lecce

Pubblicato

2 giorni fa

8 Gennaio 2026

Il Gallo

Epifania all’insegna della solidarietà su TeleRama con la maratona televisiva dedicata alla 25ª edizione del Progetto Salento Solidarietà Cuore Amico.

Un appuntamento ormai storico che celebra venticinque anni di impegno concreto al fianco delle famiglie più fragili del territorio.

Cuore Amico è molto più di una onlus: è una comunità fatta di volontari, cittadini e famiglie che non si sentono più sole. Un progetto nato nel duemila da un’idea semplice e forte, quella del presidente Paolo Pagliaro: usare anche la comunicazione per aiutare davvero chi è in difficoltà.

Un impegno rimasto sempre fedele al Salento e diventato, nel tempo, una delle esperienze di solidarietà più autentiche del Mezzogiorno.

Si sono alternati conduttori e ospiti per una lunga diretta fatta di testimonianze, racconti di vita, emozioni, sorrisi e momenti di festa.

Alla conduzione si sono succeduti Manuela Sparapano, Lino Perrone, Mario Vecchio, Isabel Tramacere, Vincenzo Sparviero, Paolo Franza, Erica Fiore e Gianfranco Lattante.

Numerosi gli ospiti intervenuti, tra cui il presidente dell’US Lecce Saverio Sticchi Damiani, il direttore dell’area tecnica Pantaleo Corvino, l’on. Saverio Congedo e il sindaco di Lecce Adriana Poli Bortone, insieme a tanti artisti che hanno reso la maratona un evento di condivisione e gioia.

Momento centrale della giornata è stata l’apertura dei 45 salvadanai di questa edizione per 34.224, 70, euro con la rendicontazione pubblica e trasparente delle donazioni raccolte durante l’anno. Un segno concreto della fiducia di chi ha scelto di sostenere il progetto, anche con piccoli gesti capaci di fare la differenza.

Inoltre, per questi 25 anni Cuore Amico ha allargato gli orizzonti facendo un regalo alla comunità, il Mezzo del Cuore: un furgoncino attrezzato a disposizione gratuitamente di chi ha difficoltà a spostarsi per visite, terapie o cure in tutta la provincia di Lecce.

Il progetto vede l’impegno anche dell’associazione “Lecce sicura” che si occupa della guida del mezzo. Con una semplice chiamata, chi ha bisogno sarà accompagnato a destinazione e poi riaccompagnato a casa.

Un’idea, un progetto, che testimonia ancora di più la vicinanza al territorio dell’associazione del presidente Paolo Pagliaro.

Importante anche la testimonianza del giovane Pierluigi Salomi, che ha coinvolto diverse scuole del territorio – tra cui l’Ascanio Grandi di Castromediano, gli Istituti Comprensivi De Amicis, Quinto Ennio, Ugento e la Oxford – in un percorso di solidarietà condivisa, al quale ha partecipato anche la Scuola primaria V.M. Masselli di Cutrofiano.

Durante la diretta è stato presentato il caso della piccola Azzurra: il presidente Pagliaro ha annunciato che il comitato scientifico di Cuore Amico destinerà 10mila euro a sostegno delle sue spese mediche.

Gesti concreti che raccontano il senso più vero di Cuore Amico e che riassumono il motto che da sempre muove la onlus salentina: «Donare fa rima con amare».

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Attualità

Aqp, letturisti senza tredicesima e internalizzazione: è sciopero

Mancati pagamenti e promesse non mantenute. Lavoratori con le braccia incrociate dal 2 gennaio reclamano l’internalizzazione che Acquedotto pugliese aveva deliberato a partire dal 1° gennaio. La Fimm non paga la 13esima, elude lo sciopero e non coinvolge il personale storico nel servizio di sostituzione dei contatori. Filctem: «Violati i diritti dei lavoratori. Intervenga Decaro»

Pubblicato

2 giorni fa

8 Gennaio 2026

Il Gallo

Ombre sul futuro dei 42 letturisti di Acquedotto Pugliese.

Avrebbero dovuto assaggiare finalmente il sapore della stabilità e della internalizzazione, prevista a partire dal 1° gennaio.

E invece vivono un presente fatto di mancati pagamenti ed presagiscono un futuro angosciante.

La Fimm, appaltatrice del servizio, ha erogato solo il 30% della tredicesima e per questo è stato proclamato uno sciopero che si sta cercando di eludere impiegando altri lavoratori.

L’azienda peraltro non solo continua a gestire il servizio oltre la scadenza prevista dal bando ma, da alcune settimane, ha acquisito il servizio di installazione dei contatori idrici elettronici.

E questo è ciò che toglie il sonno ai 42 letturisti: non sono stati coinvolti nel processo di sostituzione e soprattutto nel medio termine la loro attività sarà sorpassata dalla tecnologia.

La Filctem sostiene da sempre la lotta dei lavoratori e fa appello ad Antonio Decaro, appena proclamato presidente della Regione (proprietaria di Aqp), affinché faccia luce sul futuro di questi lavoratori.

LO SCIOPERO

La prima grana, quella che ha rovinato il Natale ai lavoratori, riguarda la tredicesima.

In busta paga è riportata per intero, ma poi in banca il versamento è stato di appena il 30%.

La Filctem ha dapprima inviato delle pec (a Fimm ed Aqp) e poi proclamato uno sciopero, partito il 2 gennaio e tuttora in corso, fino al saldo della tredicesima (mancherebbero anche 200 euro di welfare).

L’azienda, che al momento non ha provveduto al pagamento, ha deciso di eludere il diritto allo sciopero, garantito dalla Costituzione, coinvolgendo il personale incardinato nella lettura dei contatori del gas anche nella lettura dei contatori Aqp.

L’APPALTO

La Filctem ha scritto ad Aqp per capire come mai il servizio di letturazione sia ancora gestito da Fimm, ben oltre il periodo massimo previsto dalla gara di appalto.

Tenuto conto soprattutto di quanto stabilito dal Consiglio di amministrazione di Aqp che il 24 marzo scorso ipotizzava l’internalizzazione del servizio e del personale a partire dal 1° gennaio, dando seguito al Piano strategico 2023-26.

A oggi, invece, si procede solo all’installazione dei contatori elettronici, un servizio affidato alla Fimm.

Filctem Cgil nutre dubbi sulla legittimità dell’affidamento, visto che l’azienda ha ricercato risorse umane esterne, senza coinvolgere minimamente (neanche attraverso un percorso formativo) il personale storico.

Infine, sottolinea come l’attività di installazione di contatori elettronici destini la mansione di lettura tradizionale alla soppressione del ruolo in un prossimo futuro.

Non inserire il personale storico in un piano di aggiornamento e riqualificazione per la gestione dei nuovi dispositivi equivale a impedire la riconversione professionale dei letturisti.

Tale comportamento configura una strategia aziendale volta a creare un esubero programmato e artificioso del personale storico, condannandolo alla futura espulsione dal ciclo produttivo.

L’APPELLO

Da qui la richiesta di intervento ad Antonio Decaro.

«Il 31 maggio del 2023, con l’approvazione da parte della giunta regionale del piano strategico 2023/2026 in cui era prevista anche l’assunzione dei 42 letturisti, credevamo che il calvario di questi lavoratori, che si protrae da oltre 12 anni, fosse arrivato al capolinea. E invece no», dice Franco Giancane, coordinatore regionale del comparto Gas/acqua per la Filctem Puglia.

«Aqp ha sempre frapposto una serie di problematiche rifiutandosi di convocare, come più volte richiesto, il tavolo tecnico, salvo poi deliberare di fatto l’internalizzazione il 24 marzo scorso nella seduta del Consiglio di amministrazione. Ci chiediamo quali ostacoli si frappongano ancora e per quale motivo si è proceduto alla proroga dell’affidamento del servizio di letturazione alla Fimm ben oltre i termini previsti nella gara di appalto. Lanciamo un appello al presidente Decaro: acquisisca tutta la documentazione necessaria per scrivere finalmente la parola fine su questa storia di precarietà e dia un segnale forte a tutti quei cittadini e lavoratori che votandolo hanno creduto nel vero cambiamento».