Settimana della Consapevolezza dell’Autismo
In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (2 aprile) sancita dalle Nazioni Unite nel 2007 per sensibilizzare l’opinione pubblica nella speranza di migliorare la qualità della vita delle persone affette da autismo, numerosi sono stati gli eventi in tutto il mondo e molte le iniziative di famiglie e associazioni accomunate dallo stesso obiettivo: illuminare di blu, il colore dell’autismo, la coscienza delle persone, la ricerca, l’attenzione a chi è solo per 360 giorni all’anno con un disturbo così complesso.
Tanti passi sono stati fatti in questi ultimi anni: affinamenti degli strumenti diagnostici, nuovi Lea, leggi dedicate; ma il cammino verso l’uguaglianza, le pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio.
Secondo gli studi più recenti, nel mondo un bambino ogni 100 (negli Usa 1 ogni 68) presenta un disturbo dello spettro autistico, ma il fenomeno è in crescita. In Italia il problema coinvolge circa 500mila famiglie.
In diversi Comuni del Salento l’Associazione Amici di Nico Onlus Centro Servizi per l’Autismo, ha organizzato una settimana intensa di incontri, di riflessioni e di condivisioni, per promuovere e attivare buone prassi di presa in carico, dalla diagnosi al trattamento open-access.
L’autismo compromette la capacità di interagire e di comunicare con gli altri. L’intervento precoce è fondamentale: oggi nei CAT – Centri territoriali per l’Autismo sono in grado di fare diagnosi già a 2-3 anni, ma la lista d’attesa è troppo lunga , e ciò che preoccupa è il dopo diagnosi. Emerge oggi più che mai la possibilità di accedere in modo sostenibile e competente al trattamento più idoneo, individualizzato, intensivo e specialistico supportato da una rete di interventi e coinvolgimenti inclusivi ad hoc per ogni bambino e per ogni ragazzo con Disturbo dello Spettro Autistico, dalla Famiglia alla Scuola, dal compagno di banco all’inserimento in società del giovane adulto!
7 aprile 2018: Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’autismo
I disturbi dello spettro autistico sono patologie che compromettono lo sviluppo psicologico del bambino, e si manifestano con importanti alterazioni nelle aree della comunicazione, nell’interazione sociale, nel processo di apprendimento con la presenza di comportamenti ripetitivi e stereotipati, nonché una scarsa concentrazione che pregiudica l’ordinario rapporto con ogni tipo di situazione. Nonostante negli ultimi anni l’autismo non rappresenti un completo disorientamento, dato l’aumento delle diagnosi precoci, obiettivo per il quale più figure di riferimento si sono battute, restano delle importanti sfide da affrontare per genitori, insegnanti, operatori sociali e sanitari e di conseguenza per gli stessi soggetti con autismo. Si tratta di poter rendere i trattamenti riabilitativi non solo precoci, di pari passo alle diagnosi, ma adatti ad ogni tipo di circostanza, a misura dei limiti e delle potenzialità di ogni soggetto e, soprattutto, che siano in grado di modificarsi strada facendo, con prontezza, in base agli obiettivi raggiunti.
ORA PIÙ CHE MAI C’È BISOGNO DI FOCALIZZARE L’ATTENZIONE SULL’AUTISMO. Infatti se un tempo l’autismo era considerata una sindrome rara, oggi colpisce circa 3,3 milioni di persone in Europa. E’ purtroppo molto diffuso – circa 1 su 100 persone in Europa sono diagnosticati con disturbi autistici, mentre recenti statistiche in America, indicano che la sindrome colpisce 1 bambino su 88.
LE FAMIGLIE COSA CHIEDONO? LE ISTITUZIONI COME RISPONDONO?
Nonostante la Regione Puglia abbia già emesso, da quasi due anni, un preciso Regolamento per una corretta Presa in carico di soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico (RR nr 9 dell’8 Luglio 2016), ancora oggi, non avendo potuto ancora trovare nessuna applicazione, le famiglie si vedono obbligate a recarsi fuori Regione per una Diagnosi accertata o vengono costrette a ritardare ogni inizio di terapia per le lunghe liste di attesa delle strutture pubbliche. E quando finalmente hanno ottenuto una diagnosi o un progetto riabilitativo scoprono che il loro bambino è già nel frattempo troppo cresciuto per poter sperare in un recupero più veloce e più efficace!
L’ASSOCIAZIONE “AMICI DI NICO” ONLUS
L’Associazione Amici di Nico ONLUS, con sede legale ed operativa in Matino (LE), alla Via Campania, n. 6, nonché ulteriore sede operativa in Lizzanello (LE), nasce ufficialmente il 10 dicembre 2007, come
Associazione di Promozione Sociale per volontà del suo attuale Presidente Maria Antonietta Bove, madre di Nico, un ragazzo autistico.
La motivazione personale, presto condivisa da numerose famiglie, ha determinato la volontà di pensare ad un Progetto di Vita che potesse considerare non un singolo servizio, bensì una rete di servizi e di risposte umane e sociali, in grado di prendere in carico la persona con autismo nella sua globalità.
L’associazione “Amici di Nico” Onlus promotrice di questa iniziativa ritiene che sia ormai “giunto il momento di definire le procedure di accesso ai servizi per l’applicazione di questo intervento nel trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico.
Il recepimento del Regolamento già richiamato consentirà alle famiglie di accedere a Centri o moduli ambulatoriali privati accreditati, dedicati ai Disturbi dello Spettro Autistico e gestiti da Soggetti che abbiano maturato un’esperienza comprovata in campo riabilitativo. I nuovi Centri convenzionati dalla Regione Puglia dovranno essere in grado di svolgere interventi specialistici secondo una presa in carico globale orizzontale (la persona – la famiglia – la scuola) e verticale (dall’età evolutiva all’età adulta delle persone con autismo)”.
A tutt’oggi le famiglie affrontano a proprie spese percorsi valutativi e riabilitativi a volte anche rischiando di cadere in mano a persone non competenti che compromettono la qualità della vita stessa dei bambini, degli adolescenti e degli adulti con Disturbo dello Spettro Autistico e delle loro famiglie.
Nella Giornata Mondiale dell’Autismo, si fa “appello a tutte le Istituzioni e autorità competenti per una definitiva applicazione e implementazione del Regolamento Regionale dedicato ai Disturbi dello Spettro Autistico, unico strumento risolutivo al momento disponibile tale da agevolare l’accesso ad una presa in carico globale coordinata, sostenibile e scientificamente coerente con le linee guida nazionali e internazionali”.
Con questo auspicio e con questa determinazione, sabato 7 aprile tutti in Piazza Sant’Oronzo a Lecce, per l’annuale appuntamento del lancio dei palloncini.
Gli interventi
Sull’argomento diversi sono stati gli interventi nel corso della conferenza stampa tenutasi il 4 aprile scorso a Palazzo Adorno (Lecce).
Paola Povero, segretaria del Governatore di Puglia, Michele Emiliano: “Proprio durante questi giorni abbiamo emanato importanti Decreti per il nostro territorio. D’intesa con gli uffici regionali, lavoreremo per la nuova determinazione del fabbisogno di tutte le provincie della Puglia in modo tale da attivare nuovi moduli e attività residenziali”.
Angelo Massagli, NPI UOC neuropsichiatria infantile ASL Lecce: “ Se c’è una buona attenzione alla definizione del profilo di funzionamento di queste persone, noi dobbiamo anche capire come occorre inserirli nella società e nel mondo del lavoro. Noi ci stiamo sforzando per fare tutto ciò”.
Il presidente della Provincia Antonio Gabellone: “Istituiamo un tavolo tecnico che dia vita ad un progetto pilota per la creazione di un centro servizi per l’autismo che affianchi e supporti le realtà già presenti sul territorio, offrendo ulteriori risposte alle famiglie. La Provincia possiede tanti beni immobili. Sono pronto a mettere a disposizione un sito, un luogo dove far nascere una struttura del genere. Il tutto nell’ambito di uno sforzo comune. Solo facendo gioco di squadra, infatti, pur nelle difficoltà che gli enti pubblici vivono, possiamo trovare la strada maestra>> ha affermato Gabellone, durante la conferenza stampa di questa mattina”.
L’assessore leccese Silvia Miglietta: “La politica ha la sua responsabilità nel dare risposte concrete. Il tavolo suggerito dal presidente Gabellone è utile per il nostro territorio. Occorre unire le forze perché non possiamo pensare di avere problemi economici quando si parla di questi argomenti. Credo che i risultati che si possono raggiungere saranno migliori”.
Fulvio Pedone, sindaco di Lizzanello: “È necessario che ci siano interventi domiciliari specializzati. Le famiglie non possono essere lasciate da sole. Occorrono risorse adeguate per farsi carico delle problematiche di un bambino autistico”.
Elisabetta Tundo dell’ Equipe Amici Di Nico e Referente CTS Lecce: “Con l’associazione “Amici di Nico” Onlus, abbiamo intrapreso un percorso formativo durato due anni denominato “Autismo a Scuola” con un gruppo di docenti già formati sul metodo ABA e con i quali intendiamo avviare l’apertura di sportelli su tutto il territorio nelle varie scuole. Uno sportello non in senso fisico ma un gruppo di persone al servizio del territorio per una prima lettura dei bisogni per poi passare a una consulenza di specialisti vera e propria grazie agli operatori di “Amici di Nico” Onlus”.
Tavola Rotonda a Lizzanello
Il programma prosegue questa mattina (5 aprile) con una tavola rotonda a Lizzanello (fino alle 13). Intervengono: il sindaco di Lizzanello, Fulvio Pedone; il Presidente del Centro Servizi per l’Autismo “Amici di Nico”, Maria Antonietta Bove; la Dirigente Scolastica dell’Istituto Comprensivo “C. De Giorgi” di Lizzanello con Merine, Maria Assunta Corsini; Giovanna Di Carlo, psicologa-psicoterapeuta e analista del comportamento; Muriel Frascella, psicologa ed esperta interventi cognitivo – comportamentale ABA, conduzione di workshop, formazione genitori, operatori e insegnanti; Lucilla Carelli, psicologa e psicoterapeuta, esperta in DSA – ADHD – AUTISMO – H.F. conduzione parent training, teacher training; Antonella Danese, insegnante e Referente GLH gruppo di lavoro per l’integrazione e l’inclusione dell’ I.C. “C. De Giorgi” Lizzanello con Merine;
Rosa Occhiochiuso, che porterà la sua testimonianza di insegnante di sostegno di un bambino autistico dell’ I.C. “C. De Giorgi”; Simona Vergine, pedagogista – analista del comportamento in formazione; Tiziana Faggiano, Dir. Scol. IV Circolo Didattico “Sigismondo Castromediano” di Lecce; Cristiana Calogiuri e Patrizia Signore, insegnanti del Territorio in rete per lo Sportello Autismo; Maurizio Molendini ed Elisabetta Tundo operatori CTS Lecce; Francesca Pastore
giornalista e assistente sociale è la moderatrice.
Nel corso della mattinata, testimonianze di vita vissuta “Antonio un bambino speciale” di Davide Falsanisi, papà di Antonio e la mamma di Enrico e Gabriele, Tonia Rosato.
A San Cesario la presentazione del libro “Antonio un bambino speciale”
Domani (6 aprile) nell’aula consiliare del Palazzo Ducale di San Cesario di Lecce, a partire dalle 18,30 si terrà la presentazione del libro “Antonio un bambino speciale” a cura dell’autore Davide Falsanisi.
La presentazione è promossa dall’assessorato alle politiche sociali di San Cesario di Lecce e si inserisce nell’ambito degli eventi della Settimana per la Consapevolezza dell’Autismo 2018 organizzati dall’Associazione “Amici di Nico” Onlus. Il 7 aprile, il Palazzo Ducale del Comune di San Cesario di Lecce sarà illuminato di blu al fine di poter sensibilizzare l’opinione pubblica e tutte le istituzioni su questa importante tematica legata alle problematiche dell’Autismo.
L’autore del libro Davide Falsanisi, padre di Antonio (un bambino di 6 anni affetto dal Disturbo dello Spettro Autistico). Mette in risalto le paure e le speranze di un genitore che quotidianamente si trova a far fronte con la problematica del proprio figlio. Questo libro è una storia di vita, ma è soprattutto un messaggio di speranza, di crescita e di apertura mentale. Secondo Falsanisi, ogni esperienza difficile può diventare uno spunto di crescita per dare inizio ad una nuova avventura affrontando con serenità non solo l’autismo, ma la vita in generale, con le sue prove e le sue difficoltà.
Interverranno: Fernando Coppola, sindaco di San Cesario di Lecce; Elisa Rizzello, assessore alla cultura e alle politiche sociali di San Cesario di Lecce; Angelo Massagli, direttore del servizio di neuropsichiatria infantile ASL Lecce: “La presa in carico dei disturbi dello spettro autistico nella Regione Puglia e nell’ASL di Lecce”; Rossella Verrienti, dirigente Istituto Comprensivo di San Cesario di Lecce; Simona Vergine, pedagogista – esperta interventi cognitivo – comportamentale ABA “Il mio Amico immaginario – Emozioni tra i banchi di scuola”; Muriel Frascella, psicologa ed esperta interventi cognitivo – comportamentale ABA, Conduzione di workshop, formazione genitori, operatori e insegnanti “SupportiAMOci e FormiAMOci” – Una porta per l’Inclusione Sociale.
Cerchio di percussioni in piazza Sant’Oronzo
Sabato 7 aprile il Flash Mob Live Drum Circle in piazza Sant’Oronzo a Lecce dalle 9 alle 12.
Il Drum Circle, letteralmente Cerchio di Percussioni, è un coinvolgente evento ritmico in cui un gruppo di persone ha la possibilità di ritrovarsi assieme a suonare, sperimentando ed espandendo il senso di unione e condivisione che proprio il potere del cerchio e di questi strumenti riesce ad evocare.
La gioia ed il benessere che scaturiscono da un’attività coordinata di gruppo riconnettono i partecipanti con le proprie emozioni, che durante la produzione attiva di ritmo possono manifestarsi liberamente e diventare il simbolo di diarmonicità e cooperazione.
Tutti insieme daremo vita ad un grande cerchio e contribuiremo a comporre un pentagramma umano dove sarà possibile scriverci note acute per le nostre speranze e note gravi per le attese certezze…! Alle 9 accoglienza dei partecipanti in piazza; alle 9,30,
Front Dancing… muoviti e balla sul ritmo delle percussioni
Mille Mani… Un Battito Blu… colora la musica con le tue mani; alle 12 Gran finale in blu… lancio dei palloncini.
Si chiude ad Aradeo
La serata finale si terrà sabato 21 aprile ad Aradeo con una Tavola Rotonda e la Marcia Blu Aredina
