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Attualità

Biodiesel e Biometano dai fanghi da depurazione di reflui civili: sperimentazione tutta salentina

Nella sede dell’impianto di deepurazione di Lecce (Via Cantù), sperimentazione di tecnologie innovative per la costruzione di un modello di economia circolare per il trattamento e la valorizzazione dei fanghi da depurazione di reflui civili

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Acquedotto Pugliese oggi gestisce 185 depuratori in Puglia, un parco impiantistico tra i più grandi ed evoluti d’Italia in termini di tecnologie impiegate e di qualità degli scarichi.


Oggi grazie al progetto BFBioS, Acquedotto Pugliese rende ancora più ambizioso il suo piano di sostenibilità ambientale, orientato allo sviluppo dell’economia circolare del ciclo idrico e alla tutela dell’ambiente.


Nell’impianto di depurazione di Lecce di Acquedotto pugliese si stanno sperimentando tecnologie innovative utili a recuperare biometano e biodiesel (la sperimentazione a fine aprile 2022 e sarà conclusa entro l’anno).


Aqp è così il primo gestore in Italia a sperimentare tale tecnologia innovativa che riduce la quantità di fanghi prodotti, recuperando il loro potenziale chimico-energetico, creando un sistema virtuoso.


Il progetto BFBioS ha trovato una via alternativa per ridurre la quantità di fanghi in uscita dagli impianti di depurazione e nella loro valorizzazione energetica.


Nello specifico si stanno riducendo i volumi finali dei fanghi per contenere i costi di smaltimento degli stessi (attraverso un essiccamento a bassa temperatura), puntando anche ad una congiunta produzione netta di un prodotto ad elevato valore aggiunto. Si riduce così al minimo l’eventuale apporto di energia dall’esterno.


La realizzazione di un obiettivo così ambizioso si basa non solo sull’applicazione di tecnologie di per sé innovative, ma anche attraverso una rispettiva efficiente integrazione dei suddetti processi, con recuperi termici di correnti esauste.


Il progetto è finanziato dalla Regione Puglia nell’ambito del P.O. FESR Puglia 2014/2020 – Asse VI, Azione 6.4, Sub-Azione 6.4.a – “Sostegno all’introduzione di misure innovative in materia di risparmio idrico, depurazione per il contenimento dei carichi inquinanti, riabilitazione dei corpi idrici degradati attraverso un approccio ecosistemico”. Il progetto è stato realizzato grazie ad Acquedotto Pugliese S.p.A., CNR IRSA, Engeo, T&A, Vitone Eco e The Hub Bari.



I partner hanno costituito un’apposita Associazione Temporanea di Scopo (A.T.S.)


Laboratorio di ricerca


CNR IRSA: L’Istituto di Ricerca sulle Acque del CNR è stato istituito nel 1968 con il compito di svolgere attività di ricerca nei settori della gestione e protezione delle risorse idriche, e nello sviluppo di metodologie e tecnologie finalizzate alla potabilizzazione, distribuzione e trattamento delle acque per differenti utilizzi (civile ed irriguo). Le ricadute di tali attività hanno valenza sia in ambito scientifico che tecnico-consultivo attraverso il trasferimento di competenze e conoscenze ai soggetti a vario titolo interessati, come ad esempio il Parlamento e le Amministrazioni Pubbliche. Il referente di progetto, dott. Carlo Pastore, Dottore di Ricerca in “Sintesi Chimica ed Enzimatica Applicata”, dal dicembre 2011 ricercatore presso il CNR IRSA di Bari, ha dedicato una cospicua parte della sua attività di ricerca nell’ambito della valorizzazione delle biomasse residuali e dei fanghi di depurazione. Ad oggi, ha pubblicato oltre 70 lavori su riviste internazionali nel settore del recupero di risorse e della “circular economy” ed è autore di tre brevetti nazionali. A tal proposito ha sviluppato una tecnologia specifica “solvent-free” per il recupero dei grassi da fanghi di depurazione, e la successiva trasformazione in biodiesel. Nell’ambito del presente progetto le sperimentazioni fino ad oggi condotte potranno essere messe ulteriormente a punto attraverso la realizzazione di un impianto dimostrativo, su scala reale, per l’estrazione di lipidi dai fanghi di depurazione e la loro successiva trasformazione in biodiesel. Il CNR IRSA offrirà, inoltre, nell’ambito di tale progetto, tutto il supporto scientifico necessario alla caratterizzazione delle matrici, all’analisi ed alla validazione dei risultati.


Ingegneria


ENGEO soc. coop. a r.l. società di ingegneria nata, come spin-off della Studio Romanazzi Boscia e Associati s.r.l., proprio per dare nuovo impulso alle attività di ricerca e sviluppo nell’ambito della gestione delle risorse idriche, facendo tesoro della quarantennale esperienza maturata nell’ambito della progettazione e direzione lavori di infrastrutture idrauliche, tra cui numerosissimi impianti di trattamento delle acque reflue. I suoi soci, ing. Fabio Paccapelo e ing. Sebanino Giotta hanno poi maturato una significativa esperienza anche nel coordinamento di progetti di ricerca e nello sviluppo di procedure autorizzative di impianti complessi. Nell’ambito del presente progetto la Engeo si occuperà del coordinamento delle attività, dello sviluppo delle procedure autorizzative, della progettazione esecutiva, della progettazione ed esecuzione delle opere complementari per l’installazione degli impianti (opere civili ed elettriche), del supporto tecnico nell’ambito dello svilippo del piano di comunicazione.


T&A s.r.l.: Spin off del Politecnico di Bari, dal 2010, persegue lo scopo di fornire servizi ad imprese ed Enti nel campo dell’ingegneria e della chimica ambientale. La società svolge attività di ricerca e offre servizi avanzati di ingegneria in tema di ambiente, con particolare riguardo alla gestione dei rifiuti, alla bonifica di siti inquinati, al trattamento delle acque reflue ed alle emissioni in atmosfera. Da diversi anni offre al mercato interventi di consulenza ed ingegneria nel campo della gestione e del trattamento dei rifiuti, della bonifica di siti contaminati (suoli e acque sotterranee), della tutela delle risorse idriche (con particolare riferimento alla depurazione e al riuso delle acque reflue), del controllo e monitoraggio ambientale degli effluenti gassosi di attività produttive e dello sviluppo ed ottimizzazione di processi innovativi eco-sostenibili. T&A, grazie al suo personale altamente qualificato (chimico industriale, ingeneri ambientali, dottori di ricerca in ingegneria ambientale, chimico) è in grado di offrire soluzioni su misura per problemi complessi nel settore della chimica e dell’ingegneria ambientale. Di recente ha anche implementato un proprio laboratorio di analisi chimiche per la caratterizzazione delle varie matrici ambientali. T&A è inoltre associata e convenzionata con: DIPAR – Distretto produttivo regionale dell’ambiente e del riutilizzo, Confindustria Bari – BAT, Centro Interdipartimentale del Politecnico di Bari “Magna Grecia”, Politecnico di Bari – Tirocini formativi. Nell’ambito del presente progetto T&A ha curato la conduzione della sperimentazione relativa alla raffinazione del biogas per ottenere biometano (compresa la implementazione dell’impianto pilota) e si occupa, di concerto con il CNR IRSA della conduzione dei vari test analitici previsti nel corso della sperimentazione.


Partner industriali


VITONE ECO s.r.l.: nata nel 1904 nell’ambito della produzione di macchine da frantoio per la produzione di olio di oliva, oggi è presente nel mercato delle bio-energie, del riciclo dei rifiuti, della disidratazione dei fanghi e del trattamento di acque reflue. Oggi Vitone Eco costruisce centrifughe ad asse orizzontale (altrimenti chiamati decanter) e separatori verticali, capaci di separare diversi tipi di fluidi epurandoli dalla loro frazione solida. Nell’ambito del presente progetto fornirà e gestirà tutte le apparecchiature per l’estrazione dei lipidi. La peculiarità delle sue realizzazioni consiste nel riuscire a mantenere estremamente compatti gli impianti, allestendoli su skid scarrabili. Nell’ambito del presente progetto il suo know-how sarà fondamentale per allestire impianti che siano facilmente modulabili e trasportabili, in modo da consentire di eseguire le sperimentazioni anche su più impianti. Assumerà inoltre il compito di installare e gestire l’impianto di essiccazione a bassa temperatura a seguito della rinuncia di BAIONI Crusching Plants S.p.A.


Comunicazione


THE HUB BARI s.r.l.: azienda che ha fondato 4 anni fa il primo spazio di coworking in Puglia: Impact Hub Bari. Innovativo spazio di lavoro di 1.600mq. per freelance e piccole aziende, con una community multidisciplinare di 150 persone che si arricchisce ogni giorno di progetti e talenti diversi che condividono la stessa visione. Con più di 15.000 membri in 75 città in tutto il mondo, la community di Impact Hub riunisce professionisti e imprese impegnate a innovare modelli esistenti, disegnare nuove soluzioni e mettere in rete risorse e passioni per generare un impatto positivo sulla società e l’ambiente. L’azienda e il suo team è specializzata in attività di facilitazione di processi, percorsi di co-progettazione, organizzazione e sviluppo di eventi innovativi, strutturazione di strategie comunicative innovative, percorsi di accompagnamento per lo sviluppo di modelli di business sostenibili. Nell’ambito del presente progetto curerà, con il supporto tecnico di Engeo (sinergia già collaudata in altri progetti), lo sviluppo del piano di comunicazione.






Appuntamenti

Maglie, il Museo Archeo-industriale di Terra d’Otranto

Il primo nel meridione d’Italia. Inaugurazione sabato 2 marzo, dalle 18, con il Ministro alla coesione e PNRR Raffaele Fitto

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Tutto pronto per l’inaugurazione del Museo del patrimonio industriale del comune di Maglie: un bene di grande prestigio che nasce dal restauro conservativo dell’ex fabbrica di mobilio dei f.lli Piccinno, “Stabilimento moderno per l’arte del mobilio e della decorazione della Casa”, progettato nel 1919 da Adolfo Piccinno ed ultimato nel 1925.

I Piccinno furono rinomati ebanisti e intagliatori magliesi sin dal 1863.

La cerimonia del taglio del nastro in programma per sabato 2 marzo, dalle ore 18, alla presenza del ministro alla coesione e PNRR Raffaele Fitto.

Il sindaco di Maglie Ernesto Toma

«Finalmente grazie a positive sinergie che nel corso degli anni hanno fatto molto e bene la città ed a tutto il territorio di riferimento», afferma il sindaco Ernesto Toma che organizza l’evento inaugurale, «possiamo beneficiare di una struttura innovativa che non è solo la sintesi del sistema industriale locale tra il 1850 e il 1950 (infatti racchiude testimonianze di ciò che era il sistema produttivo dei tempi) ma anche, e soprattutto, un vero e proprio contenitore culturale, estremamente smart; un luogo attivo, contenitore di eventi, di percorsi didattici, di aggregazione e animazione. Inoltre l’ex mobilificio è un elemento essenziale di un più vasto percorso di valorizzazione del territorio, insomma un unicum fra luogo di sperimentazione didattica e momento di marketing territoriale».

«L’orgoglio mio personale», prosegue il primo cittadino magliese, «è quello di aver potuto dare alla mia Città il racconto concreto della produzione industriale di Terra d’Otranto e della città di Maglie: sono state censite e localizzate su una carta tematica tutte le realtà industriali come concerie, molini e pastifici, magazzini per la lavorazione del tabacco, stabilimenti vinicoli, frantoi ed altri opifici, che hanno portato alla luce un volto della città di Maglie ancora poco noto».

«Realizzazioni come questa che ci apprestiamo ad inaugurare», conclude Toma, «diventano il fulcro di un cambiamento del concetto di bene culturale, posto al centro di nuove strategie, finalizzate all’attrazione di flussi turistici, laddove il recupero del patrimonio industriale e la sua valorizzazione costituiscono la chiave di volta».

COSA CONTIENE IL MUSEO

Il Museo archeo-industriale di Terra d’Otranto di Maglie è il primo nel meridione d’Italia.

La fabbrica di mobili dei noti ebanisti, i F.lli Piccinno, poi magazzino di tabacco, diventa un Museo dedicato all’industria della città di Maglie e al patrimonio industriale presente sul territorio di Terra d’Otranto: le attuali tre province di Lecce, Brindisi e Taranto.

Il museo realizzato ed allestito grazie ad una task force di specialisti ed esperti, ospita al suo interno una Sala virtuale dedicata alle attività produttive di Terra d’Otranto ed alla loro evoluzione tecnologica, altri spazi sono riservati alle due principali attività produttive, quella agricola e quella artigianale-manifatturiera; risulta, quindi, diviso in due sezioni: una dedicata all’industria di Terra d’Otranto; una alla Maglie industriale, nota in tutto il Salento meridionale come “Emporio del Capo di Leuca”.

È stata, inoltre, allestita una sala polifunzionale a carattere didattico con l’installazione di apparecchiature multimediali e la creazione di spazi polivalenti, dedicati alle attività culturali ed a percorsi privilegiati per le scuole.

Lo spazio dedicato al Centro di documentazione del patrimonio industriale del Capo di Leuca è integrato nell’ambiente museale in modo da fornire all’utente qualcosa di diverso dalla classica biblioteca.

Un museo reale e al tempo stesso multimediale.

Per l’allestimento del museo, sono state molto importanti le numerose donazioni delle famiglie magliesi, delle quali i loro congiunti sono stati i protagonisti di questa straordinaria storia, ed anche donazioni da parte di altre famiglie salentine.

La sezione dedicata all’industria di Maglie è articolata in due settori: quello agroalimentare e il manifatturiero; il primo illustra le attività e i suoi protagonisti, legate alla produzione dell’olio, del vino, del grano e pasta, dei dolci. Nel secondo invece si parla: della produzione di mobili; di cancelli, inferriate, ferro battuto; di berretti e cappelli; di tabacco; della concia delle pelli; di fiscoli e altro.

LA CERIMONIA INUAGURALE

Il Ministro alla coesione e PNRR Raffale Fitto

All’evento inaugurale saranno presenti: il sindaco di Maglie Ernesto Toma per i saluti istituzionali; l’arch. Giovanni Guido del Comune di Maglie; Antonio Zunno, funzionario Soprintendenza Archeologia Belle Arti e Paesaggio; Renato Covino docente dell’Università degli studi di Perugia e Presidente AIPAI (Associazione Italiana per il Patrimonio Archeologico Industriale); l’arch. Laura Piccinno, discendente famiglia Piccinno; Franco Milella,  oordinatore tecnico-scientifico dei partenariati pubblico-privati e fondatore della Fondazione Fitzcarraldo di Torino. In collegamento Francesca Riccio, Soprintendente Archeologia Belle Arti e Paesaggio per le province di Lecce e Brindisi.

L’ conclusioni saranno affidate a Raffaele Fitto, ministro per gli Affari Europei, il Sud, le Politiche di Coesione e il PNRR.

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Appuntamenti

Argento Vivo a Galatina e Sogliano Cavour

Distretto Socio-Sanitario di Galatina, percorsi di active ageing. L’aspettativa di vita per chi oggi ha 65 anni mediamente è di altri 20 anni di vita ma durata della vita media in salute di 50 anni…

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La sfida come diceva il Premio Nobel Rita Levi Montalcini non è tanto quella di invecchiare, bensì di invecchiare bene aggiungendo vita agli anni e non anni alla vita.

Prosegue con il terzo appuntamento a Galatina, tenendo ben saldo il principio espresso da Rita Levi Montalcini, il progetto di invecchiamento attivo Argento vivo, percorsi di active ageing, costituito dalla rete di partenariato composta da Anteas Lecce, Cisl Fnp Lecce, Spi Cgil Lecce, Auser Lecce, Gruppo di Cammino ‘Camminando…Insieme’, Fondazione di Comunità del Salento nell’ambito dell’Avviso Pubblico emanato per la presentazione di specifici progetti di prevenzione sul territorio della Asl di Lecce finalizzati alla promozione e valorizzazione dell’invecchiamento attivo e della buona salute.

In ogni Ambito Socio-Sanitario del Salento previsti tre appuntamenti: il primo di presentazione dell’iniziativa, il secondo di passeggiate di comunità, il terzo di show-cooking e pizzica.

A GALATINA

Terza tappa dell’iniziativa, venerdì 1° marzo (ore 16), a Galatina, presso l’Ex Convento delle Clarisse sito in Piazzetta Galluccio con la presentazione del progetto alla comunità. Dopo i saluti del sindaco Fabio Vergine, gli interventi di Romeo Delle Donne, presidente di Anteas Lecce, della fisioterapista Lorena Spalluto (relazionerà su ”Attività fisica e prevenzione nell’invecchiamento attivo) e della nutrizionista Lucrezia Perrone (La nutrizione per l’invecchiamento attivo).

Al termine dei lavori è prevista una passeggiata con guida turistica nel centro storico di Galatina.

A SOGLIANO CAVOUR

Lunedì 4 marzo tappa nel comune di Sogliano Cavour: alle ore 16ritrovo presso il Groove Bar Gertrude, In Via dei Gigli n. 7. Dopo i saluti del sindaco Giovanni Casarano, gli interventi di Romeo Delle Donne, presidente di Anteas Lecce, del dott. Marcello Viola su Allenare la memoria” e di una specialista nella nutrizione che relazionerà su “La nutrizione per l’invecchiamento attivo”.

Alle 17 in programma un coinvolgente show cooking.

Mercoledì 6 marzo, terza tappa di Argento Vivo sempre a Sogliano Cavour, presso la Tenuta Pellegrino, in Via Aradeo n. 2. Dalle 16, i saluti del Presidente di Anteas Lecce, Romeo Delle Donne e, a seguire, passeggiata e visita della tenuta, uno show cooking e una lezione di pizzica a cura del gruppo Nachiru.

L’evento è patrocinato dal comune di Galatina.

L’organizzazione consiglia la prenotazione delle passeggiate allo 0832.311736 o al 327.8797287, dal lunedì al venerdì, dalle 10 alle 12.

IL PROGETTO

Il progetto Argento Vivo – percorsi di active ageing è stato presentato nei giorni scorsi presso il Polo Didattico dell’Asl di Lecce in occasione della Giornata di Promozione dell’Invecchiamento Attivo nella Asl di Lecce.

Il fatto che le persone vivano più a lungo è certamente un aspetto positivo ma non si possono sottovalutare le conseguenze che questo fenomeno creerà sui modelli e sugli standard di vita, sui sistemi di welfare e di protezione sociale previdenziale e sanitaria, sul mercato del lavoro.

Si pensi che nel 2050 le spese pubbliche per le cure della popolazione anziana raddoppieranno. Di conseguenza invecchiare bene ed in salute non è solo un obiettivo personale ma diventa una responsabilità sociale. L’Organizzazione Mondiale della Sanità dice che «mantenere la popolazione attiva è dunque una necessità e non un lusso».

Le politiche sull’invecchiamento attivo sono decisive per fare fronte ad uno straordinario cambiamento demografico in atto e per favorire un futuro di benessere personale, di inclusione sociale e di nuovo protagonismo per le persone over 65.

I cambiamenti demografici stanno modificando in profondità, in modo strutturale, la composizione sociale e certamente avranno un impatto ancora maggiore per il futuro.

La popolazione sta invecchiando progressivamente e velocemente a causa dell’aumento dell’aspettativa di vita e della riduzione della natalità.

È necessario prendere atto che dobbiamo misurarci con una società sempre più longeva.

La questione demografica impatta sul futuro del Paese, sulla sua sostenibilità sociale ed economica.

L’invecchiamento attivo diventa perciò strategico, dove per invecchiamento attivo sempre l’OMS ha inteso «il processo di ottimizzazione delle opportunità di salute, partecipazione e sicurezza per migliorare la qualità della vita delle persone che invecchiano».

L’aspettativa di vita per chi oggi ha 65 anni mediamente è di altri 20 anni di vita. In molti casi l’allungamento della vita media non ha coinciso con la qualità della stessa, perché a fronte di una durata della vita media di oltre 80 anni (79,7 per gli uomini- 84,4 per le donne) abbiamo una durata della vita media in salute di 50 anni.

Per queste ragioni, è stato presentato il progetto ‘argento vivo – percorsi di active ageing’, finalizzato alla promozione e alla valorizzazione dell’invecchiamento attivo e della buona salute.

È necessario che una vita più lunga sia vissuta in buona salute e all’insegna della partecipazione sociale e della sicurezza.

Nuovi stili di vita e performanti azioni di active ageing designeranno un nuovo processo che si snoderà verso un nuovo concetto dell’invecchiamento.

Il tema delle persone anziane e dell’invecchiamento attivo deve dunque essere strettamente connesso, come detto, alle politiche contro la povertà, alle politiche a favore della salute e a nuovi stili di vita più includenti.

OBIETTIVI DEL PROGETTO

–       Promuovere la diffusione di stili di vita che favoriscano l’invecchiamento attivo con particolare riferimento al rapporto con l’alimentazione e con la cultura nutrizionistica e alla fruizione del tempo libero;

–       Valorizzare l’anziano come risorsa sociale per la comunità;

–       Rendere quanto più pratica possibile la conoscenza di una cultura alimentare finalizzata alla buona salute e alla pratica della dieta mediterranea attraverso la realizzazione di show cooking partecipativi.

–       Promuovere azioni di attività ricreative ed aggregative.

LE AZIONI DI PROGETTO

Incontri sulla salute e sul benessere. Si organizzeranno, in modalità partecipata e informale, n. 3 incontri con professionisti della salute e del benessere (psicologi, geriatri, nutrizionisti). Saranno incontri di sostegno, interazione, confronto, analisi ed elaborazione degli aspetti emozionali e gestionali delle persone più anziane. Si promuoverà la nascita di un gruppo di auto mutuo aiuto.

Output dell’azione: la definizione di un camp sull’invecchiamento attivo. Si allestirà un luogo accessibile in cui invitare la cittadinanza a fare indagini diagnostiche di prevenzione: misurazione dei parametri vitali, misurazione della glicemia, visite senologiche, visite neurologiche, altro.

Passeggiate di comunità. Si individueranno dei luoghi accessibili e percorribili per passeggiate esperienziali di gruppo, con l’aiuto di una guida esperta. Ogni passeggiata sarà occasione di socializzazione e inclusione e terminerà con la visita di una struttura ristorativa che valorizza le produzioni a kilometro zero per una cucina sana ed economica. (n. 3 passeggiate).

Show cooking. Al termine di ogni passeggiata, il gruppo coinvolto si soffermerà in una struttura ricettiva per essere protagonista di uno show cooking che valorizzi le produzioni agricole dell’area territoriale di riferimento che siano in linea con gli standard di sana alimentazione a cui si ispirerà tutta l’architettura progettuale.

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Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi  Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

«Bisogna imparare a conviverci»

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B.perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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