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Attualità

L’impasse della Regione blocca la riabilitazione dei bimbi autistici: l’appello dei genitori

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Riceviamo e pubblichiamo l’appello dei genitori di bambini autistici dei Centri ambulatoriali di Matino e Lizzanello





Da anni aspettavamo con trepidazione l’accreditamento da parte della Regione Puglia e della ASL di Lecce nei confronti della nostra Associazione “AMICI DI NICO” ONLUS che ci permettesse di frequentare un Centro specializzato per i nostri figli, l’unico sul territorio in quanto riconosciuto per gli Interventi specialistici e per la decennale esperienza nella presa in carico di bambini con autismo.





Quando a fine settembre 2020 ci è stato reso noto della possibilità di accedere a questi servizi di eccellenza a totale carico della ASL, abbiamo tirato tutti quanti un sospiro di sollievo poiché potevamo finalmente concedere ai nostri figli il massimo delle possibilità di recupero senza dover subire, oltre al peso di una diagnosi infausta, anche la beffa di rinunciare alla cura ideale per loro!





La convenzione sottoscritta tra la ASL di Lecce e i Centri Ambulatoriali per l’Autismo “Amici di Nico” Onlus e il CAT (Centro Territoriale per l’autismo della stessa ASL di Lecce) ci ha permesso di accedere a interventi specialistici ai nostri bambini in età molto precoce, molti dei quali al di sotto dei 5 anni di età.





L’equipe di “Amici di Nico” Onlus sì è prodigata ad attivare per tempo l’assistenza specialistica individuale con supervisioni costanti e supportandoci con cicli di “Parent Training” e “Teacher Training”.





Sebbene tale Convenzione fosse scaduta lo scorso 31/12/2020, per doverosa continuità assistenziale e nel rispetto del programma semestrale autorizzato, i suddetti programmai riabilitativi sono proseguiti per tutto il mese di gennaio e febbraio 2021, benché la struttura fosse priva di ogni rinnovata sottoscrizione, confidando in una imminente revisione del Fondo Regionale per la Asl e nella successiva proroga delle Convenzioni.





A fronte un’assenza di impegno di spesa della Regione e di impossibilità da parte della ASL di Lecce di ristorare il servizio già attivato, la struttura si è vista costretta a ridimensionare se non sospendere  direttamente gli interventi, costringendo i nostri bambini a rinunciare ad alcune ore di intervento, importantissime ai fini riabilitativi e di ottenimento degli obiettivi previsti o ancor peggio, per alcuni di noi , addirittura a vedere interrotto quanto appena intrapreso, compromettendo il sacrosanto diritto alla salute e alla continuità terapeutica! 





“L’interruzione o la riduzione delle terapie in corso suscita forti preoccupazioni in noi genitori, ma sconvolge anche i precari equilibri a fatica ottenuti da parte dei nostri piccoli! Purtroppo, un atto irresponsabile che potrebbe esporre i nostri bambini a regressioni con gravi ed irreparabili danni”.




“Chiediamo che ai nostri figli sia garantito la continuità di ciò che abbiamo già potuto esperimentare: un percorso terapeutico assolutamente virtuoso sotto la vigilanza di un supervisore dedicato per ogni fascia di età e con terapisti di grande esperienza professionale e umana, capaci di evidenziare sin dai primi mesi di intervento ottimi risultati, che la stessa ASL di Lecce ha periodicamente accertato, certificandone la valenza con proroghe in forma semestrale!”





“I NOSTRI FIGLI NON POSSONO ESSERE DIMENTICATI DA CHI SI OCCUPA DI SANITA’ E DA CHI LAVORA IN NOME E PER CONTO DELLE PERSONE PIU’ FRAGILI!”





“CI RIVOLGIAMO AL PRESIDENTE DELLA REGIONE PUGLIA  MICHELE EMILIANO, ALL’ASSESSORE ALLA SANITA’ PIERLUIGI LOPALCO, AL DIRETTORE DELLE POLITICHE SANITARIE LUCIA MONTANARO, A TUTTA LA GIUNTA REGIONALE E NON ULTIMI AI FUNZIONARI ADDETTI ALLE SUDDETTE POLITICHE CHIEDENDO UN SOLLECITO URGENTE AFFINCHE’ VENGA RISTABILITO IMMEDIATAMENTE UN CONGRUO STANZIAMENTO REGIONALE ALL’UNICO CENTRO MERITATAMENTE ACCREDITATO IN PROVINCIA DI LECCE E CHE SI CONFERMINO CON PROVVEDIMENTI URGENTI TUTTI GLI INTERVENTI IN ATTO REGOLARMENTE PRESCRITTI DAL “CAT” DI LECCE”.





“NESSUNO DEVE RIMANERE INDIETRO





NESSUNO DI NOI PUO’ PIU’ ASPETTARE





L’AUTISMO NON ASPETTA MA…AVANZA!”





Contatto genitori:





gruppogenitoriautismo@amicidinico.it 


Attualità

94mila dosi di Pfizer arrivano nel pomeriggio

Per quanto riguarda il vaccino Moderna e quello Astrazeneca, invece…

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Stando ai dati del Ministero della Salute, aggiornati a stamane, oggi pomeriggio dovrebbero arrivare in Puglia oltre 94mila dosi di Pfizer; al momento sono disponibili 18mila dosi, dello stesso vaccino, il 97% delle dosi messe a disposizione è stato inoculato.

Per quanto riguarda il vaccino Moderna, sono circa 20mila le dosi rimanenti,  in gran parte consegnate ai medici di famiglia (di cui è stato somministrato il 75% del totale);

Sono invece 111mila le dosi del vaccino Astrazeneca (utilizzato solo il 60% del totale).


Complessivamente è stato impiegato l’85% del totale dei vaccini.Il governatore Emiliano ha scritto al commissario Figliuolo, chiedendo di anticipare l’invio delle dosi Pfizer per non rischiare di dover stoppare la campagna vaccinale riservata agli over 80 disabili, fragili e vulnerabili.

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Attualità

1 + X = 7, numeri che salvano vite

Dare il proprio consenso è oltretutto anche molto facile: ad esempio…

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1 + X = 7; originale e quanto mai raro cominciare un articolo con un’equazione matematica ma questa non è un’equazione qualunque: sono numeri e simboli che salvano vite.

Traducendone il significato in forma discorsiva possiamo infatti dire che una sola azione, con l’aggiunta di un quantitativo X (a cui ognuno di noi può dare il significato che vuole: amore, solidarietà, abnegazione, unione, altruismo), riesce a salvare 7 vite.

L’hanno chiamata “l’equazione del dono” e ad averla concepita sono gli amici dell’AIDO, l’Associazione Nazionale Donatori di Organi che proprio qualche giorno fa hanno celebrato la sua giornata nazionale.  In veste ovviamente ridotta per via della situazione pandemica che stiamo vivendo, i membri dell’AIDO di Casarano non hanno voluto mancare l’appuntamento che, più che essere autocelebrativo, ha lo scopo di veicolare un messaggio e soprattutto di sensibilizzare l’opinione pubblica ad una pratica che non costa nulla ma che può, in compenso, regalare tantissimo a chi ne ha davvero bisogno.

Un Tema, purtroppo, ancora poco trattato e poco capito se si pensa che molte sono le opposizioni e che la lista d’attesa di persone che aspettano un trapianto è ancora lunga (circa 9.000 pazienti) così come i tempi di attesa (superiore ai 2 anni). Scegliere quindi quando si ha la possibilità di poterlo fare “con calma” è importante!


Dire SI alla donazione significa soprattutto non perdere tempo prezioso al momento della dichiarazione di morte cerebrale e significa di conseguenza non lasciare questa decisione ai famigliari che, in quei momenti così convulsi e tristi sono sicuramente già fortemente toccati per la perdita del proprio caro.

Dare il proprio consenso è oltretutto anche molto facile: ad esempio presso la Sede AIDO di Casarano, sita in Via Roma, dove chiedere anche le giuste informazioni e prendere tutto il materiale informativo.

In tempi normali sono aperti tutti i martedì, dalle 19 alle 20, ma in questo periodo sono raggiungibili tramite email: assaidocasarano@gmail.com; è possibile farlo anche presso l’ufficio anagrafe del proprio comune, dando il proprio consenso al momento del rinnovo della carta d’identità o infine presso l’apposito sportello ASL o scaricando da internet (Ministero della Salute; centro Nazionale Trapianti) il tesserino del donatore da compilare e portare sempre con se. Donare gli organi, un gesto semplice che salva la vita a chi te ne sarà sempre riconoscente.

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“Risarcimenti? Vi spieghiamo come funziona in ospedale durante la pandemia…”

Dalla direzione del “Cardinale Panico” di Tricase: “Prova di responsabilità civile di tutti gli operatori ospedalieri e ogni sforzo che si compie quotidianamente per continuare a curare le patologie ordinarie che continuano ad affliggere i cittadini in periodo pandemico sono la vera risposta a incivili e talvolta gratuite affermazioni calunniose, spesso prive di verifica, orientate a mera speculazione”

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Quattro giorni dopo la notizia della richiesta di maxi risarcimento da parte di uno studio legale che rappresenta i familiari di due pazienti deceduti (un uomo di Gagliano del Capo ed una donna di Casarano), la direzione dell’Azienda Ospedaliera “Cardinale G. Panico” di Tricase ci racconta, in esclusiva, come viene gestita questa fase, ormai lunga più di un anno, di emergenza sanitaria causata dalla pandemia.

Innanzitutto vale la pena ribadire che il “Panico” ammette solo pazienti negativi al tampone per Covid19, quindi è un Ospedale “Covid-free”.

Tuttavia, dovendo svolgere anche attività di Pronto Soccorso e emergenza-urgenza, sono stati predisposti percorsi filtro e posti letto separati per collocare pazienti in attesa di esito del tampone.

Pazienti possono essere contagiosi già in fase di incubazione e manifestare la loro positività nei giorni successivi

Il nostro Laboratorio Analisi”, evidenziano dalla direzione del nosocomio, “è stato di fondamentale importanza nell’esecuzione dei tamponi nasofaringei. Migliaia di test diagnostici hanno consentito di isolare e porre in quarantena tante persone positive al test”.

Un soggetto asintomatico positivo al test per Sars-Cov2 o che inizia a manifestare sintomi per detta malattia (febbre, tosse, dispnea, astenia, dolori muscolo-scheletrici, ecc.)”, sottolineano, “è già contagioso o lo comincia ad essere nei giorni precedenti la comparsa dei sintomi”.

Diventa così inevitabile che “il percorso ospedaliero, per quanto controllato, non può eliminare il rischio di comparsa di positività al Covid19 in soggetti negativi all’ingresso. Detti soggetti”, secondo l’azienda ospedaliera, “possono comunque trovarsi in fase di incubazione della malattia e manifestare la loro positività nei giorni successivi”.

Le contromisure alla variante inglese

A maggior ragione con l’evoluzione del virus perché la cosiddetta variante inglese sembra sfuggire meglio al controllo delle misure di contenimento predisposte dalle norme.
Per questa ragione l’Ospedale ha “messo in atto la ripetizione dei tamponi ai degenti nei primi sette giorni dal ricovero.

Tale modalità preventiva ha consentito di individuare diversi casi di viraggio positivo, consentendo il loro isolamento, la dimissione domiciliare anticipata e, quando le condizioni cliniche non lo hanno consentito, il trattenimento in reparto isolato fino al trasferimento presso i centri COVID19 predisposti dalla ASL Lecce.

Ovviamente a tutti questi pazienti è stata fornita la necessaria assistenza sanitaria mediante turni di personale dedicato”.

Se un paziente è positivo…

Cosa accade, quindi, quando un paziente risulta positivo al Covid19? “Il personale medico contatta tempestivamente via telefono i familiari e li aggiorna sulla situazione clinica ogni giorno. Il più delle volte i contatti continuano anche dopo dimissione o trasferimento al fine di conoscere l’auspicata risoluzione di malattia. La nostra struttura ospedaliera assicura e assicurerà comunque, fra mille difficoltà dettate dal momento, la continuità terapeutica e assistenziale ai pazienti, in particolare quelli più fragili (oncologici, oncoematologici, in cure palliative, ecc)”.

Ammalati e isolati

I pazienti ricoverati in questo periodo pandemico ed i loro familiari hanno avuto l’esperienza della drastica riduzione dei contatti e delle relazioni interpersonali: “Il personale di assistenza sanitaria, ha dato supporto con tablets, telefoni cellulari e quotidiane telefonate ai familiari… Nessuno di questi strumenti”, ammettono dal “Panico”, “sarà mai sufficiente a compensare il contatto interpersonale diretto e ravvicinato. In questo periodo l’isolamento dai propri affetti è la causa principale di insoddisfazione sia dei pazienti, che dei familiari. Questo disagio”, sottolineano, “si avverte in ogni ospedale, basta consultare le cronache dell’ultimo anno”.

Il Punto Vaccinale Ospedaliero

Evidenziato come “il nostro Punto vaccinale ospedaliero sta procedendo a vaccinare i pazienti cosiddetti “fragili” (oncologici, oncoematologici, dializzati, malattie rare, ecc.) ed i loro familiari in carico alle nostre Reti di patologia ed ai nostri specialisti”, la direzione ospedaliera ricorda come “il nostro è stato anche tra i primi ospedali di Puglia a vaccinare massicciamente il proprio personale sanitario sin dal mese di gennaio, come è stato evidenziato dai report pubblici di vaccinazione”.

Nostri sforzi risposta a incivili e gratuite affermazioni calunniose, spesso prive di verifica, orientate a mera speculazione”.

Il personale continua ad essere sottoposto a monitoraggio periodico con test di laboratorio di sorveglianza. Questa prova di responsabilità civile di tutti gli operatori ospedalieri e ogni sforzo che si compie quotidianamente per continuare a curare le patologie ordinarie che continuano ad affliggere i cittadini in periodo pandemico”, aggiungono come unica concessione in riferimento al contenzioso con annessa richiesta di risarcimento, “sono la vera risposta a incivili e talvolta gratuite affermazioni calunniose, spesso prive di verifica, orientate a mera speculazione”.

Continueremo a fare il massimo per i nostri pazienti”, concludono dalla direzione del “Cardinale G. Panico”, “pur sapendo che le difficoltà dettate dal momento storico che viviamo, renderanno particolarmente difficile la mission di chi vuole garantire assistenza sanitaria oggi”.

Giuseppe Cerfeda

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