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Attualità

Riusciranno i nostri eroi?

Sviluppi positivi su tre punti fondamentali per il Salento: l’impegno del governo per l’alta velocità fino a Lecce, la gara per la progettazione e la realizzazione dell’opera che collega l’Aeroporto del Salento con la stazione di Brindisi e l’autorizzazione paesaggistica della Giunta regionale per la SS 275 che completa l’iter autorizzativo per la realizzazione della Maglie – Leuca. Gli interventi dell’onorevole salentino Claudio Stefanazzi e del consigliere regionale Paolo Pagliaro

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Tre buone notizie per il Salento: il ministro della Infrastrutture Matteo Salvini, interpellato ieri dall’onorevole salentino Andrea Caroppo in Commissione Trasporti alla Camera, ha condiviso la richiesta che il Governo si impegni per fare in modo che, nell’ambito della riforma delle reti Ten-T, si preveda l’estensione dell’alta velocità da Bari a Lecce; pubblicata da Rete Ferroviaria Italiana (Gruppo FS Italiane) la gara per la progettazione e la realizzazione dell’opera che collega l’Aeroporto del Salento con la stazione di Brindisi; approvata l’autorizzazione paesaggistica da parte della Giunta regionale per la realizzazione della Strada Statale 275 Maglie – Leuca.


Paolo Pagliaro: «L’Italia inizia da Leuca e non finisce a Bari»


Paolo Pagliaro


«Meglio tardi che mai», lo sfogo del consigliere regionale Paolo Pagliaro, capogruppo “La Puglia Domani” alla regione e fondatore del Movimento Regione Salento, in riferimento all’alta velocità fino a Lecce: «Finalmente da Roma arrivano segnali di attenzione alla richiesta del Salento. È una buona notizia per noi che ne abbiamo fatto una battaglia da oltre dodici anni, fin dal varo dello sciagurato Piano regionale dei trasporti del marzo 2010 che individuò Bari come stazione di testa, tagliando fuori dall’alta velocità le province di Brindisi, Taranto e Lecce. Fu proprio all’indomani di quella grave ingiustizia che nacque il Movimento Regione Salento, sulla spinta dell’indignazione di un territorio mortificato ed emarginato. Il mantra che ha contraddistinto tutte le nostre azioni di sensibilizzazione e protesta è incontestabile: l’Italia non finisce a Bari ma comincia a Santa Maria di Leuca. Questo slogan ha scandito la nostra azione politica, le manifestazioni e i sit-in, ultimo quello del febbraio 2021 davanti alla stazione di Lecce, che ha visto la partecipazione di cittadini e rappresentanti politici di ogni schieramento».


«Tutto questo», sottolinea amaro il consigliere regionale, è stato «finora ignorato dalla politica Bari-centrica, che ha deciso di depennare il Salento dai piani di sviluppo delle infrastrutture ferroviarie ad alta velocità. Un disegno squilibrato che ha schiacciato l’enorme potenziale non solo turistico del Salento, che rivendica una rete di trasporti efficiente e moderna, connessa all’aeroporto di Brindisi e al porto industriale di Taranto, al momento estromessi dai principali corridoi europei. Tutto ciò nel silenzio-assenso dei ministri di turno, da Lupi a Delrio, fino alla salentina Lezzi».


Pagliaro ne ha per tutti: «Poi c’è stato il bluff di un’altra salentina, la viceministra Teresa Bellanova, che a maggio dell’anno scorso ha chiesto a RFI uno studio di fattibilità dell’alta velocità adriatica perché – a suo dire – senza un piano di fattibilità ed un progetto definitivo, l’estensione dell’alta velocità fino a Lecce non poteva essere messa in cantiere. E ci è stato anche detto che bisognava completare l’opera entro il 2026 per poter attingere ai fondi del Pnrr, mentre per il completamento dell’ultimo lotto finanziato della Salerno-Reggio Calabria la fine lavori è prevista per il 2030».


Doppiopesismo e lassismo: secondo il capogruppo de La Puglia Domani, «questi sono stati i mali che hanno condannato all’emarginazione il Salento, mettendo una pietra tombale sull’alta velocità ferroviaria fino a Lecce. Abbiamo sempre rispedito al mittente le giustificazioni di presunta insostenibilità costi/benefici addotte da RFI per bocca della sua amministratrice delegata Vera Fiorani. Il trasporto ferroviario è un servizio pubblico, e va garantito nel migliore dei modi su tutti i territori».


Ecco perché il fondatore di MRS invita il nuovo Governo nazionale a «ridisegnare i piani delle Ferrovie dello Stato, a destinare i fondi derivanti dalla rimodulazione del Pnrr a questo scopo. È un’occasione straordinaria che il ministro Fitto, figlio del Salento, saprà di certo cogliere per raggiungere l’obiettivo dell’alta velocità fino a Lecce. Per anni ci hanno propinato il contentino della modernizzazione della linea Bari-Lecce, e ieri è stato strombazzato il nuovo collegamento regionale veloce tra le stazioni di Bari e Lecce in un’ora e 25 minuti, con unica tappa intermedia a Brindisi. Ma la sostanza non cambia: l’alta velocità si ferma a Bari, e chi deve partire da o per Lecce, Brindisi o Taranto è costretto a scendere dal treno, cambiare binario con i bagagli al seguito e attendere un nuovo treno che lo porti a destinazione. E questa, per quanto tentino di indorarci la pillola, non è alta velocità. Si trovino invece le risorse per estenderla fino a Lecce, facendone un obiettivo prioritario della politica».


Infine Pagliaro prende atto dell’impegno manifestato dal ministro Salvini ma «ci aspettiamo che alle parole seguano i fatti, per rimettere il Salento sui binari dell’alta velocità. E rilanciamo l’appello al Governo pugliese a fare la sua parte: a dare attuazione alle mie due mozioni approvate all’unanimità in Consiglio regionale, che lo impegnano a compiere azione di pressing su Roma in tal senso. Noi viglieremo e continueremo a martellare finché questa battaglia non sarà stata vinta».

Claudio Stefanazzi: «Centralità al Salento e al suo sviluppo”


L’on. Claudio Stefanazzi


«Per rilanciare l’economia della Puglia, per far crescere le imprese e consentire una crescita economica inclusiva è fondamentale puntare sul sistema delle infrastrutture e dei trasporti, la cui inadeguatezza ha penalizzato in maniera particolare il basso Salento». Lo ha dichiarato il deputato del Partito Democratico, Claudio Stefanazzi.


«Per questo», spiega l’onorevole Dem, «la possibilità di raggiungere l’aeroporto di Brindisi da ogni direttrice attraverso un nuovo collegamento ferroviario – come da gara pubblicata da Rete Ferroviaria Italiana (Gruppo FS Italiane) per la progettazione e la realizzazione dell’opera che collega l’Aeroporto del Salento con la stazione di Brindisi – e l’approvazione dell’Autorizzazione paesaggistica da parte della Giunta regionale per la realizzazione della strada statale 275 sono due grandi notizie che ci fanno ben sperare».


Il deputato tricasino, poi scende nei dettagli: «La prima opera infrastrutturale rappresenta una grande notizia, non solo per tutti i cittadini che si spostano per svariate ragioni ma perché finalmente questo intervento permetterà al Salento da una parte di puntare su settori strategici come l’industria turistica, penalizzata dall’insufficienza di collegamenti dall’aeroporto verso la città di Lecce, e dall’altra di favorire lo sviluppo economico e commerciale. Massimizzare l’utilizzo della ferrovia in senso intermodale, collegare dunque il trasporto merci su rotaia col sistema aeroportuale è un’occasione straordinaria per il tessuto imprenditoriale del territorio, che ha sopportato un gap penalizzante per lo sviluppo economico».


«La seconda notizia», conclude Claudio Stefanazzi, «ci fa finalmente tirare un sospiro di sollievo perché, dopo anni di attesa, l’iter autorizzativo per la realizzazione della Strada Statale 275 è completato. La Giunta regionale ha infatti approvato l’autorizzazione paesaggistica e adesso si potrà partire con le gare per l’affidamento dei lavori che ci aspettiamo siano pubblicate il prossimo aprile. Un’opera strategica, quella dell’ammodernamento della SS 275 che siamo certi garantirà la sicurezza di chi la percorre e che favorirà lo sviluppo del tessuto industriale dell’area, per troppi anni in isolamento forzato!».


 


Appuntamenti

Maglie, il Museo Archeo-industriale di Terra d’Otranto

Il primo nel meridione d’Italia. Inaugurazione sabato 2 marzo, dalle 18, con il Ministro alla coesione e PNRR Raffaele Fitto

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Tutto pronto per l’inaugurazione del Museo del patrimonio industriale del comune di Maglie: un bene di grande prestigio che nasce dal restauro conservativo dell’ex fabbrica di mobilio dei f.lli Piccinno, “Stabilimento moderno per l’arte del mobilio e della decorazione della Casa”, progettato nel 1919 da Adolfo Piccinno ed ultimato nel 1925.

I Piccinno furono rinomati ebanisti e intagliatori magliesi sin dal 1863.

La cerimonia del taglio del nastro in programma per sabato 2 marzo, dalle ore 18, alla presenza del ministro alla coesione e PNRR Raffaele Fitto.

Il sindaco di Maglie Ernesto Toma

«Finalmente grazie a positive sinergie che nel corso degli anni hanno fatto molto e bene la città ed a tutto il territorio di riferimento», afferma il sindaco Ernesto Toma che organizza l’evento inaugurale, «possiamo beneficiare di una struttura innovativa che non è solo la sintesi del sistema industriale locale tra il 1850 e il 1950 (infatti racchiude testimonianze di ciò che era il sistema produttivo dei tempi) ma anche, e soprattutto, un vero e proprio contenitore culturale, estremamente smart; un luogo attivo, contenitore di eventi, di percorsi didattici, di aggregazione e animazione. Inoltre l’ex mobilificio è un elemento essenziale di un più vasto percorso di valorizzazione del territorio, insomma un unicum fra luogo di sperimentazione didattica e momento di marketing territoriale».

«L’orgoglio mio personale», prosegue il primo cittadino magliese, «è quello di aver potuto dare alla mia Città il racconto concreto della produzione industriale di Terra d’Otranto e della città di Maglie: sono state censite e localizzate su una carta tematica tutte le realtà industriali come concerie, molini e pastifici, magazzini per la lavorazione del tabacco, stabilimenti vinicoli, frantoi ed altri opifici, che hanno portato alla luce un volto della città di Maglie ancora poco noto».

«Realizzazioni come questa che ci apprestiamo ad inaugurare», conclude Toma, «diventano il fulcro di un cambiamento del concetto di bene culturale, posto al centro di nuove strategie, finalizzate all’attrazione di flussi turistici, laddove il recupero del patrimonio industriale e la sua valorizzazione costituiscono la chiave di volta».

COSA CONTIENE IL MUSEO

Il Museo archeo-industriale di Terra d’Otranto di Maglie è il primo nel meridione d’Italia.

La fabbrica di mobili dei noti ebanisti, i F.lli Piccinno, poi magazzino di tabacco, diventa un Museo dedicato all’industria della città di Maglie e al patrimonio industriale presente sul territorio di Terra d’Otranto: le attuali tre province di Lecce, Brindisi e Taranto.

Il museo realizzato ed allestito grazie ad una task force di specialisti ed esperti, ospita al suo interno una Sala virtuale dedicata alle attività produttive di Terra d’Otranto ed alla loro evoluzione tecnologica, altri spazi sono riservati alle due principali attività produttive, quella agricola e quella artigianale-manifatturiera; risulta, quindi, diviso in due sezioni: una dedicata all’industria di Terra d’Otranto; una alla Maglie industriale, nota in tutto il Salento meridionale come “Emporio del Capo di Leuca”.

È stata, inoltre, allestita una sala polifunzionale a carattere didattico con l’installazione di apparecchiature multimediali e la creazione di spazi polivalenti, dedicati alle attività culturali ed a percorsi privilegiati per le scuole.

Lo spazio dedicato al Centro di documentazione del patrimonio industriale del Capo di Leuca è integrato nell’ambiente museale in modo da fornire all’utente qualcosa di diverso dalla classica biblioteca.

Un museo reale e al tempo stesso multimediale.

Per l’allestimento del museo, sono state molto importanti le numerose donazioni delle famiglie magliesi, delle quali i loro congiunti sono stati i protagonisti di questa straordinaria storia, ed anche donazioni da parte di altre famiglie salentine.

La sezione dedicata all’industria di Maglie è articolata in due settori: quello agroalimentare e il manifatturiero; il primo illustra le attività e i suoi protagonisti, legate alla produzione dell’olio, del vino, del grano e pasta, dei dolci. Nel secondo invece si parla: della produzione di mobili; di cancelli, inferriate, ferro battuto; di berretti e cappelli; di tabacco; della concia delle pelli; di fiscoli e altro.

LA CERIMONIA INUAGURALE

Il Ministro alla coesione e PNRR Raffale Fitto

All’evento inaugurale saranno presenti: il sindaco di Maglie Ernesto Toma per i saluti istituzionali; l’arch. Giovanni Guido del Comune di Maglie; Antonio Zunno, funzionario Soprintendenza Archeologia Belle Arti e Paesaggio; Renato Covino docente dell’Università degli studi di Perugia e Presidente AIPAI (Associazione Italiana per il Patrimonio Archeologico Industriale); l’arch. Laura Piccinno, discendente famiglia Piccinno; Franco Milella,  oordinatore tecnico-scientifico dei partenariati pubblico-privati e fondatore della Fondazione Fitzcarraldo di Torino. In collegamento Francesca Riccio, Soprintendente Archeologia Belle Arti e Paesaggio per le province di Lecce e Brindisi.

L’ conclusioni saranno affidate a Raffaele Fitto, ministro per gli Affari Europei, il Sud, le Politiche di Coesione e il PNRR.

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Appuntamenti

Argento Vivo a Galatina e Sogliano Cavour

Distretto Socio-Sanitario di Galatina, percorsi di active ageing. L’aspettativa di vita per chi oggi ha 65 anni mediamente è di altri 20 anni di vita ma durata della vita media in salute di 50 anni…

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La sfida come diceva il Premio Nobel Rita Levi Montalcini non è tanto quella di invecchiare, bensì di invecchiare bene aggiungendo vita agli anni e non anni alla vita.

Prosegue con il terzo appuntamento a Galatina, tenendo ben saldo il principio espresso da Rita Levi Montalcini, il progetto di invecchiamento attivo Argento vivo, percorsi di active ageing, costituito dalla rete di partenariato composta da Anteas Lecce, Cisl Fnp Lecce, Spi Cgil Lecce, Auser Lecce, Gruppo di Cammino ‘Camminando…Insieme’, Fondazione di Comunità del Salento nell’ambito dell’Avviso Pubblico emanato per la presentazione di specifici progetti di prevenzione sul territorio della Asl di Lecce finalizzati alla promozione e valorizzazione dell’invecchiamento attivo e della buona salute.

In ogni Ambito Socio-Sanitario del Salento previsti tre appuntamenti: il primo di presentazione dell’iniziativa, il secondo di passeggiate di comunità, il terzo di show-cooking e pizzica.

A GALATINA

Terza tappa dell’iniziativa, venerdì 1° marzo (ore 16), a Galatina, presso l’Ex Convento delle Clarisse sito in Piazzetta Galluccio con la presentazione del progetto alla comunità. Dopo i saluti del sindaco Fabio Vergine, gli interventi di Romeo Delle Donne, presidente di Anteas Lecce, della fisioterapista Lorena Spalluto (relazionerà su ”Attività fisica e prevenzione nell’invecchiamento attivo) e della nutrizionista Lucrezia Perrone (La nutrizione per l’invecchiamento attivo).

Al termine dei lavori è prevista una passeggiata con guida turistica nel centro storico di Galatina.

A SOGLIANO CAVOUR

Lunedì 4 marzo tappa nel comune di Sogliano Cavour: alle ore 16ritrovo presso il Groove Bar Gertrude, In Via dei Gigli n. 7. Dopo i saluti del sindaco Giovanni Casarano, gli interventi di Romeo Delle Donne, presidente di Anteas Lecce, del dott. Marcello Viola su Allenare la memoria” e di una specialista nella nutrizione che relazionerà su “La nutrizione per l’invecchiamento attivo”.

Alle 17 in programma un coinvolgente show cooking.

Mercoledì 6 marzo, terza tappa di Argento Vivo sempre a Sogliano Cavour, presso la Tenuta Pellegrino, in Via Aradeo n. 2. Dalle 16, i saluti del Presidente di Anteas Lecce, Romeo Delle Donne e, a seguire, passeggiata e visita della tenuta, uno show cooking e una lezione di pizzica a cura del gruppo Nachiru.

L’evento è patrocinato dal comune di Galatina.

L’organizzazione consiglia la prenotazione delle passeggiate allo 0832.311736 o al 327.8797287, dal lunedì al venerdì, dalle 10 alle 12.

IL PROGETTO

Il progetto Argento Vivo – percorsi di active ageing è stato presentato nei giorni scorsi presso il Polo Didattico dell’Asl di Lecce in occasione della Giornata di Promozione dell’Invecchiamento Attivo nella Asl di Lecce.

Il fatto che le persone vivano più a lungo è certamente un aspetto positivo ma non si possono sottovalutare le conseguenze che questo fenomeno creerà sui modelli e sugli standard di vita, sui sistemi di welfare e di protezione sociale previdenziale e sanitaria, sul mercato del lavoro.

Si pensi che nel 2050 le spese pubbliche per le cure della popolazione anziana raddoppieranno. Di conseguenza invecchiare bene ed in salute non è solo un obiettivo personale ma diventa una responsabilità sociale. L’Organizzazione Mondiale della Sanità dice che «mantenere la popolazione attiva è dunque una necessità e non un lusso».

Le politiche sull’invecchiamento attivo sono decisive per fare fronte ad uno straordinario cambiamento demografico in atto e per favorire un futuro di benessere personale, di inclusione sociale e di nuovo protagonismo per le persone over 65.

I cambiamenti demografici stanno modificando in profondità, in modo strutturale, la composizione sociale e certamente avranno un impatto ancora maggiore per il futuro.

La popolazione sta invecchiando progressivamente e velocemente a causa dell’aumento dell’aspettativa di vita e della riduzione della natalità.

È necessario prendere atto che dobbiamo misurarci con una società sempre più longeva.

La questione demografica impatta sul futuro del Paese, sulla sua sostenibilità sociale ed economica.

L’invecchiamento attivo diventa perciò strategico, dove per invecchiamento attivo sempre l’OMS ha inteso «il processo di ottimizzazione delle opportunità di salute, partecipazione e sicurezza per migliorare la qualità della vita delle persone che invecchiano».

L’aspettativa di vita per chi oggi ha 65 anni mediamente è di altri 20 anni di vita. In molti casi l’allungamento della vita media non ha coinciso con la qualità della stessa, perché a fronte di una durata della vita media di oltre 80 anni (79,7 per gli uomini- 84,4 per le donne) abbiamo una durata della vita media in salute di 50 anni.

Per queste ragioni, è stato presentato il progetto ‘argento vivo – percorsi di active ageing’, finalizzato alla promozione e alla valorizzazione dell’invecchiamento attivo e della buona salute.

È necessario che una vita più lunga sia vissuta in buona salute e all’insegna della partecipazione sociale e della sicurezza.

Nuovi stili di vita e performanti azioni di active ageing designeranno un nuovo processo che si snoderà verso un nuovo concetto dell’invecchiamento.

Il tema delle persone anziane e dell’invecchiamento attivo deve dunque essere strettamente connesso, come detto, alle politiche contro la povertà, alle politiche a favore della salute e a nuovi stili di vita più includenti.

OBIETTIVI DEL PROGETTO

–       Promuovere la diffusione di stili di vita che favoriscano l’invecchiamento attivo con particolare riferimento al rapporto con l’alimentazione e con la cultura nutrizionistica e alla fruizione del tempo libero;

–       Valorizzare l’anziano come risorsa sociale per la comunità;

–       Rendere quanto più pratica possibile la conoscenza di una cultura alimentare finalizzata alla buona salute e alla pratica della dieta mediterranea attraverso la realizzazione di show cooking partecipativi.

–       Promuovere azioni di attività ricreative ed aggregative.

LE AZIONI DI PROGETTO

Incontri sulla salute e sul benessere. Si organizzeranno, in modalità partecipata e informale, n. 3 incontri con professionisti della salute e del benessere (psicologi, geriatri, nutrizionisti). Saranno incontri di sostegno, interazione, confronto, analisi ed elaborazione degli aspetti emozionali e gestionali delle persone più anziane. Si promuoverà la nascita di un gruppo di auto mutuo aiuto.

Output dell’azione: la definizione di un camp sull’invecchiamento attivo. Si allestirà un luogo accessibile in cui invitare la cittadinanza a fare indagini diagnostiche di prevenzione: misurazione dei parametri vitali, misurazione della glicemia, visite senologiche, visite neurologiche, altro.

Passeggiate di comunità. Si individueranno dei luoghi accessibili e percorribili per passeggiate esperienziali di gruppo, con l’aiuto di una guida esperta. Ogni passeggiata sarà occasione di socializzazione e inclusione e terminerà con la visita di una struttura ristorativa che valorizza le produzioni a kilometro zero per una cucina sana ed economica. (n. 3 passeggiate).

Show cooking. Al termine di ogni passeggiata, il gruppo coinvolto si soffermerà in una struttura ricettiva per essere protagonista di uno show cooking che valorizzi le produzioni agricole dell’area territoriale di riferimento che siano in linea con gli standard di sana alimentazione a cui si ispirerà tutta l’architettura progettuale.

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Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi  Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

«Bisogna imparare a conviverci»

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B.perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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