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Attualità

Spezzoni di vita salentina, sotto l’insegna del tabacco

Antiche sequenze di vita contadina, autentiche pagine di civiltà e di storia, scritte, con matita e tratti di dura fatica, dalla gente di questo Sud

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Antefatto: qualche giorno fa, mi è casualmente capitato di visionare, sul computer, un vecchio video in bianco e nero, realizzato dalla RAI nel 1953, dedicato alla coltivazione e alla lavorazione del tabacco nel Salento, a cura del mitico giornalista e inviato Ugo Zatterin, inconfondibile la sua voce, e comprensivo di una serie d’interviste ad abitanti, soprattutto donne, del Capo di Leuca.


Documento, a dir poco emozionante per me, ragazzo di ieri dai radi capelli bianchi e soprattutto, in piccolo, già diretto spettatore, se non protagonista, di antiche sequenze di vita contadina, autentiche pagine di civiltà e di storia, scritte, con matita e tratti di dura fatica, dalla gente di questo Sud.


Ciò, accanto al ricordo ancora fresco delle vicende appena successive alla seconda guerra mondiale e, specialmente, della fase in cui si poneva inarrestabilmente avvio a una grande, radicale riscossa o rivincita.


Una mutazione, tale ultimo evento, affatto effimera e di facciata, accompagnata ed enfatizzata, al solito, da proclami e discorsi di non disinteressati rappresentanti del popolo nelle istituzioni, di qualsiasi schieramento, bensì reale, concreta, solida, progressiva. Tanto, da toccare, in un pugno di stagioni, sì o no un decennio, l’impensabile traguardo, riconosciuto al nostro Paese anche a livello internazionale, del cosiddetto e però autentico miracolo economico.


E, si badi bene, ad aggiuntivo merito degli attori, all’epoca nessun regalo, nessuna congiuntura favorevole, nessuna fase di tassi o cambi o prezzi delle materie prime favorevoli, nessun influsso, insomma, di condizioni propiziatorie, cadute dall’alto o dalla situazione globale.


Unicamente, un’immensa marea d’impegno civile e sociale, frutto di singole personali gocce di sudore, di fatiche intense e immani, d’impegno inconsueto, indescrivibile, una cascata di volontà e dedizione che non conosceva confini, né di orario lavorativo, né di luoghi, né di settori.


Per restare al tema narrativo odierno, il tabacco si appalesava con le sue diffusissime e onnipresenti gallerie di filari, esse stesse intrise di una forza naturale prodigiosamente eccezionale. Giacché i modesti germogli o piantine ricollocati dai vivai nel grembo delle rosse e/o di colore grigio bruno zolle, crescevano, si elevavano sino a raggiungere, talora, l’altezza delle creature umane, uomini, donne, anziani, ragazzi, ragazzini, adolescenti, uno schieramento senza età e senza tempo che accudiva alle piantagioni con amore, a modo suo appassionato, dedicandosi, sperando e, nello stesso tempo, emanando interminabili rosari di stille di sudore.


La storia, o avventura, della coltivazione del tabacco, vengono a mente le sue varietà Erzegovina, Perustizza, Xanti yakà, prendeva abbrivo con l’assegnazione, da parte dei Monopoli di Stato, di un’area prestabilita su cui si poteva piantare, generalmente piccola, quando non sacrificata, secondo le dimensioni delle proprietà agricole dei richiedenti.


Concessione diretta, oppure, nel caso di messa a dimora colturale da svolgersi in regime di mezzadria, indiretta, con la relativa pratica espletata, in tale ipotesi, a cura di grossi proprietari o latifondisti che, a loro volta, trasferivano i permessi ai loro coloni.


A seguire, la semina, con relativi vivai o ruddre contraddistinti anche dalla sistemazione, sui cordoli perimetrali di fertile terra concimata, di centinaia o migliaia di piantine di lattuga (insalata), che in seguito, per, alcuni mesi, avrebbero rappresentato un non trascurabile contributo per la gamma di pietanze delle povere mense contadine.


Poi, la piantagione vera e propria, la zappettatura e, finalmente, il graduale raccolto, partendo, giorno dopo giorno o a brevi intervalli, dalle foglie più basse rispetto al terreno (prima, seconda, terza, quarta, quinta raccolta).


Intanto si susseguivano le stagioni, arrivando ad abbracciare, fra semina e raccolto, una buona metà del calendario, ossia a dire l’arco da fine gennaio ai primi di agosto.


Non sembri retorica, ma, con nostalgia ed emozione, si potrebbe fare un accostamento approssimativo rispetto all’umana gestazione.


In fondo, così come dal seme dei padri e dal grembo femminile si attendeva, come tuttora si aspetta, lo sbocciare e l’arrivo di una creatura sana e bella, parimenti dalla semina del tabacco si restava in attesa, con fiducia e ansia, del germoglio e della crescita di piante/foglie belle, sane, forti e fruttuose.

Un vero e proprio impegno a doppia ripresa, sempre all’insegna della fatica, consisteva nello stacco, di buon mattino, immediatamente dopo l’alba, delle foglie verdi e ancora umide di rugiada dagli steli delle piante, badando a rispettare rigorosamente la platea dei filari; quindi, da metà mattinata, nell’infilaggio delle medesime in lunghe, piccole lance (cuceddre) per la formazione di pesanti file/assemblaggi, che, appese man mano a rudimentali telai di legno (talaretti o tanaretti), sarebbero state a lungo fatte essiccare sotto il sole.


Non senza saltuari interventi delle persone accudenti, sotto forma di corse sfrenate, di fronte a pericoli o imminenza di acquazzoni, onde trasportare le anzidette attrezzature e i preziosi contenuti al coperto di capannoni o rifugi rurali.


Una volta, il prodotto, divenuto secco, con le file si formavano i chiuppi, per rendere l’idea, una specie di grossi caschi di banane, tenuti appesi, per un’altra maturazione o stagionatura del tabacco, ai soffitti dei locali. E, alla fine, lo stivaggio del tutto in grosse casse di legno e la loro consegna, per la lavorazione finale delle foglie, alle “manifatture” o magazzini, in genere gestiti, dietro concessione da parte dei citati Monopoli di Stato, a cura di operatori abbienti, soprattutto proprietari terrieri, dei vari paesi.


All’interno dei magazzini, le donne, in certi casi dalla giovanissima età e sino a raggiungere ragguardevoli carichi di primavere, dopo le fatiche richieste dalla coltivazione e dall’infilaggio delle foglie verdi, riprendevano a lavorare a giornata per due/tre mesi l’anno.


Così, fra una stagione del tabacco e la successiva, si procreavano figli, si stipulavano fidanzamenti e celebravano matrimoni, grazie anche ai nuovi “frabbichi” (case di abitazione), per i giovani maschi, e ai corredi, per le femmine, realizzati proprio mediante i sudati profitti che era dato di trarre dalla coltivazione e vendita del tabacco.


La scenografia dell’attività in parola era anch’essa ambivalente, nel senso che, talora, l’ambientazione rimaneva totalmente circoscritta in loco, nei paesi e nelle campagne del Salento, mentre, in altri e diffusi casi, si spandeva su plaghe distaccate e distanti, a cominciare dagli ultimi territori verso sud ovest della provincia di Taranto, sino a una lunga sequenza di località del Materano.


Nel secondo caso, avevano luogo, mercé l’ausilio di grosse autovetture noleggiate con conducente, vere e proprie migrazioni temporanee di numerosi interi nuclei famigliari: dalla mente di chi scrive, giammai si cancellerà l’immagine delle considerevoli partenze di compaesani marittimesi, per il tabacco, nelle primissime ore del 29 aprile, il giorno immediatamente successivo alla festa patronale di S. Vitale.


Riprendendo l’antefatto al primo rigo delle presenti note, nel documentario di Zatterin, le sequenze erano girate interamente dalle mie parti.


Sennonché, qualche tempo fa, nel compiere un viaggio in auto con i miei famigliari per una breve vacanza sul Tirreno, è stato per me come veder girare ancora un analogo documento, improntato a nostalgia e amore per il sano tempo lontano, che tanto mi ha dato e lasciato e, perciò, mi è molto caro.


Ciò, scivolando lungo la statale 106 Ionica e i primi tratti della 653 Sinnica, e scorrendo e leggendo le indicazioni segnaletiche di Castellaneta, Ginosa, Metaponto, Marconia, Scanzano, Bernalda, Marconia, Pisticci, Casinello, Policoro, Montalbano Ionico e via dicendo.


Non erano, almeno per il mio sentire, meri appellativi di paesi e contrade. Invece, generavano l’effetto d’immagini pulsanti, con attori, non importa se in ruoli di protagonisti o di comparse, identificantisi nella mia gente di ieri e, in fondo, in me stesso.


Rocco Boccadamo


 


Appuntamenti

Maglie, il Museo Archeo-industriale di Terra d’Otranto

Il primo nel meridione d’Italia. Inaugurazione sabato 2 marzo, dalle 18, con il Ministro alla coesione e PNRR Raffaele Fitto

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Tutto pronto per l’inaugurazione del Museo del patrimonio industriale del comune di Maglie: un bene di grande prestigio che nasce dal restauro conservativo dell’ex fabbrica di mobilio dei f.lli Piccinno, “Stabilimento moderno per l’arte del mobilio e della decorazione della Casa”, progettato nel 1919 da Adolfo Piccinno ed ultimato nel 1925.

I Piccinno furono rinomati ebanisti e intagliatori magliesi sin dal 1863.

La cerimonia del taglio del nastro in programma per sabato 2 marzo, dalle ore 18, alla presenza del ministro alla coesione e PNRR Raffaele Fitto.

Il sindaco di Maglie Ernesto Toma

«Finalmente grazie a positive sinergie che nel corso degli anni hanno fatto molto e bene la città ed a tutto il territorio di riferimento», afferma il sindaco Ernesto Toma che organizza l’evento inaugurale, «possiamo beneficiare di una struttura innovativa che non è solo la sintesi del sistema industriale locale tra il 1850 e il 1950 (infatti racchiude testimonianze di ciò che era il sistema produttivo dei tempi) ma anche, e soprattutto, un vero e proprio contenitore culturale, estremamente smart; un luogo attivo, contenitore di eventi, di percorsi didattici, di aggregazione e animazione. Inoltre l’ex mobilificio è un elemento essenziale di un più vasto percorso di valorizzazione del territorio, insomma un unicum fra luogo di sperimentazione didattica e momento di marketing territoriale».

«L’orgoglio mio personale», prosegue il primo cittadino magliese, «è quello di aver potuto dare alla mia Città il racconto concreto della produzione industriale di Terra d’Otranto e della città di Maglie: sono state censite e localizzate su una carta tematica tutte le realtà industriali come concerie, molini e pastifici, magazzini per la lavorazione del tabacco, stabilimenti vinicoli, frantoi ed altri opifici, che hanno portato alla luce un volto della città di Maglie ancora poco noto».

«Realizzazioni come questa che ci apprestiamo ad inaugurare», conclude Toma, «diventano il fulcro di un cambiamento del concetto di bene culturale, posto al centro di nuove strategie, finalizzate all’attrazione di flussi turistici, laddove il recupero del patrimonio industriale e la sua valorizzazione costituiscono la chiave di volta».

COSA CONTIENE IL MUSEO

Il Museo archeo-industriale di Terra d’Otranto di Maglie è il primo nel meridione d’Italia.

La fabbrica di mobili dei noti ebanisti, i F.lli Piccinno, poi magazzino di tabacco, diventa un Museo dedicato all’industria della città di Maglie e al patrimonio industriale presente sul territorio di Terra d’Otranto: le attuali tre province di Lecce, Brindisi e Taranto.

Il museo realizzato ed allestito grazie ad una task force di specialisti ed esperti, ospita al suo interno una Sala virtuale dedicata alle attività produttive di Terra d’Otranto ed alla loro evoluzione tecnologica, altri spazi sono riservati alle due principali attività produttive, quella agricola e quella artigianale-manifatturiera; risulta, quindi, diviso in due sezioni: una dedicata all’industria di Terra d’Otranto; una alla Maglie industriale, nota in tutto il Salento meridionale come “Emporio del Capo di Leuca”.

È stata, inoltre, allestita una sala polifunzionale a carattere didattico con l’installazione di apparecchiature multimediali e la creazione di spazi polivalenti, dedicati alle attività culturali ed a percorsi privilegiati per le scuole.

Lo spazio dedicato al Centro di documentazione del patrimonio industriale del Capo di Leuca è integrato nell’ambiente museale in modo da fornire all’utente qualcosa di diverso dalla classica biblioteca.

Un museo reale e al tempo stesso multimediale.

Per l’allestimento del museo, sono state molto importanti le numerose donazioni delle famiglie magliesi, delle quali i loro congiunti sono stati i protagonisti di questa straordinaria storia, ed anche donazioni da parte di altre famiglie salentine.

La sezione dedicata all’industria di Maglie è articolata in due settori: quello agroalimentare e il manifatturiero; il primo illustra le attività e i suoi protagonisti, legate alla produzione dell’olio, del vino, del grano e pasta, dei dolci. Nel secondo invece si parla: della produzione di mobili; di cancelli, inferriate, ferro battuto; di berretti e cappelli; di tabacco; della concia delle pelli; di fiscoli e altro.

LA CERIMONIA INUAGURALE

Il Ministro alla coesione e PNRR Raffale Fitto

All’evento inaugurale saranno presenti: il sindaco di Maglie Ernesto Toma per i saluti istituzionali; l’arch. Giovanni Guido del Comune di Maglie; Antonio Zunno, funzionario Soprintendenza Archeologia Belle Arti e Paesaggio; Renato Covino docente dell’Università degli studi di Perugia e Presidente AIPAI (Associazione Italiana per il Patrimonio Archeologico Industriale); l’arch. Laura Piccinno, discendente famiglia Piccinno; Franco Milella,  oordinatore tecnico-scientifico dei partenariati pubblico-privati e fondatore della Fondazione Fitzcarraldo di Torino. In collegamento Francesca Riccio, Soprintendente Archeologia Belle Arti e Paesaggio per le province di Lecce e Brindisi.

L’ conclusioni saranno affidate a Raffaele Fitto, ministro per gli Affari Europei, il Sud, le Politiche di Coesione e il PNRR.

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Appuntamenti

Argento Vivo a Galatina e Sogliano Cavour

Distretto Socio-Sanitario di Galatina, percorsi di active ageing. L’aspettativa di vita per chi oggi ha 65 anni mediamente è di altri 20 anni di vita ma durata della vita media in salute di 50 anni…

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La sfida come diceva il Premio Nobel Rita Levi Montalcini non è tanto quella di invecchiare, bensì di invecchiare bene aggiungendo vita agli anni e non anni alla vita.

Prosegue con il terzo appuntamento a Galatina, tenendo ben saldo il principio espresso da Rita Levi Montalcini, il progetto di invecchiamento attivo Argento vivo, percorsi di active ageing, costituito dalla rete di partenariato composta da Anteas Lecce, Cisl Fnp Lecce, Spi Cgil Lecce, Auser Lecce, Gruppo di Cammino ‘Camminando…Insieme’, Fondazione di Comunità del Salento nell’ambito dell’Avviso Pubblico emanato per la presentazione di specifici progetti di prevenzione sul territorio della Asl di Lecce finalizzati alla promozione e valorizzazione dell’invecchiamento attivo e della buona salute.

In ogni Ambito Socio-Sanitario del Salento previsti tre appuntamenti: il primo di presentazione dell’iniziativa, il secondo di passeggiate di comunità, il terzo di show-cooking e pizzica.

A GALATINA

Terza tappa dell’iniziativa, venerdì 1° marzo (ore 16), a Galatina, presso l’Ex Convento delle Clarisse sito in Piazzetta Galluccio con la presentazione del progetto alla comunità. Dopo i saluti del sindaco Fabio Vergine, gli interventi di Romeo Delle Donne, presidente di Anteas Lecce, della fisioterapista Lorena Spalluto (relazionerà su ”Attività fisica e prevenzione nell’invecchiamento attivo) e della nutrizionista Lucrezia Perrone (La nutrizione per l’invecchiamento attivo).

Al termine dei lavori è prevista una passeggiata con guida turistica nel centro storico di Galatina.

A SOGLIANO CAVOUR

Lunedì 4 marzo tappa nel comune di Sogliano Cavour: alle ore 16ritrovo presso il Groove Bar Gertrude, In Via dei Gigli n. 7. Dopo i saluti del sindaco Giovanni Casarano, gli interventi di Romeo Delle Donne, presidente di Anteas Lecce, del dott. Marcello Viola su Allenare la memoria” e di una specialista nella nutrizione che relazionerà su “La nutrizione per l’invecchiamento attivo”.

Alle 17 in programma un coinvolgente show cooking.

Mercoledì 6 marzo, terza tappa di Argento Vivo sempre a Sogliano Cavour, presso la Tenuta Pellegrino, in Via Aradeo n. 2. Dalle 16, i saluti del Presidente di Anteas Lecce, Romeo Delle Donne e, a seguire, passeggiata e visita della tenuta, uno show cooking e una lezione di pizzica a cura del gruppo Nachiru.

L’evento è patrocinato dal comune di Galatina.

L’organizzazione consiglia la prenotazione delle passeggiate allo 0832.311736 o al 327.8797287, dal lunedì al venerdì, dalle 10 alle 12.

IL PROGETTO

Il progetto Argento Vivo – percorsi di active ageing è stato presentato nei giorni scorsi presso il Polo Didattico dell’Asl di Lecce in occasione della Giornata di Promozione dell’Invecchiamento Attivo nella Asl di Lecce.

Il fatto che le persone vivano più a lungo è certamente un aspetto positivo ma non si possono sottovalutare le conseguenze che questo fenomeno creerà sui modelli e sugli standard di vita, sui sistemi di welfare e di protezione sociale previdenziale e sanitaria, sul mercato del lavoro.

Si pensi che nel 2050 le spese pubbliche per le cure della popolazione anziana raddoppieranno. Di conseguenza invecchiare bene ed in salute non è solo un obiettivo personale ma diventa una responsabilità sociale. L’Organizzazione Mondiale della Sanità dice che «mantenere la popolazione attiva è dunque una necessità e non un lusso».

Le politiche sull’invecchiamento attivo sono decisive per fare fronte ad uno straordinario cambiamento demografico in atto e per favorire un futuro di benessere personale, di inclusione sociale e di nuovo protagonismo per le persone over 65.

I cambiamenti demografici stanno modificando in profondità, in modo strutturale, la composizione sociale e certamente avranno un impatto ancora maggiore per il futuro.

La popolazione sta invecchiando progressivamente e velocemente a causa dell’aumento dell’aspettativa di vita e della riduzione della natalità.

È necessario prendere atto che dobbiamo misurarci con una società sempre più longeva.

La questione demografica impatta sul futuro del Paese, sulla sua sostenibilità sociale ed economica.

L’invecchiamento attivo diventa perciò strategico, dove per invecchiamento attivo sempre l’OMS ha inteso «il processo di ottimizzazione delle opportunità di salute, partecipazione e sicurezza per migliorare la qualità della vita delle persone che invecchiano».

L’aspettativa di vita per chi oggi ha 65 anni mediamente è di altri 20 anni di vita. In molti casi l’allungamento della vita media non ha coinciso con la qualità della stessa, perché a fronte di una durata della vita media di oltre 80 anni (79,7 per gli uomini- 84,4 per le donne) abbiamo una durata della vita media in salute di 50 anni.

Per queste ragioni, è stato presentato il progetto ‘argento vivo – percorsi di active ageing’, finalizzato alla promozione e alla valorizzazione dell’invecchiamento attivo e della buona salute.

È necessario che una vita più lunga sia vissuta in buona salute e all’insegna della partecipazione sociale e della sicurezza.

Nuovi stili di vita e performanti azioni di active ageing designeranno un nuovo processo che si snoderà verso un nuovo concetto dell’invecchiamento.

Il tema delle persone anziane e dell’invecchiamento attivo deve dunque essere strettamente connesso, come detto, alle politiche contro la povertà, alle politiche a favore della salute e a nuovi stili di vita più includenti.

OBIETTIVI DEL PROGETTO

–       Promuovere la diffusione di stili di vita che favoriscano l’invecchiamento attivo con particolare riferimento al rapporto con l’alimentazione e con la cultura nutrizionistica e alla fruizione del tempo libero;

–       Valorizzare l’anziano come risorsa sociale per la comunità;

–       Rendere quanto più pratica possibile la conoscenza di una cultura alimentare finalizzata alla buona salute e alla pratica della dieta mediterranea attraverso la realizzazione di show cooking partecipativi.

–       Promuovere azioni di attività ricreative ed aggregative.

LE AZIONI DI PROGETTO

Incontri sulla salute e sul benessere. Si organizzeranno, in modalità partecipata e informale, n. 3 incontri con professionisti della salute e del benessere (psicologi, geriatri, nutrizionisti). Saranno incontri di sostegno, interazione, confronto, analisi ed elaborazione degli aspetti emozionali e gestionali delle persone più anziane. Si promuoverà la nascita di un gruppo di auto mutuo aiuto.

Output dell’azione: la definizione di un camp sull’invecchiamento attivo. Si allestirà un luogo accessibile in cui invitare la cittadinanza a fare indagini diagnostiche di prevenzione: misurazione dei parametri vitali, misurazione della glicemia, visite senologiche, visite neurologiche, altro.

Passeggiate di comunità. Si individueranno dei luoghi accessibili e percorribili per passeggiate esperienziali di gruppo, con l’aiuto di una guida esperta. Ogni passeggiata sarà occasione di socializzazione e inclusione e terminerà con la visita di una struttura ristorativa che valorizza le produzioni a kilometro zero per una cucina sana ed economica. (n. 3 passeggiate).

Show cooking. Al termine di ogni passeggiata, il gruppo coinvolto si soffermerà in una struttura ricettiva per essere protagonista di uno show cooking che valorizzi le produzioni agricole dell’area territoriale di riferimento che siano in linea con gli standard di sana alimentazione a cui si ispirerà tutta l’architettura progettuale.

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Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

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Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi  Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

«Bisogna imparare a conviverci»

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B.perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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