Domenica 15, sabato 21 e domenica 22 dicembre in più di 3mila piazze in Italia sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon, è un omaggio distribuito in tutte le province d’Italia dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas, Azione Cattolica e UNPLI, come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro. Quest’anno inoltre sarà possibile richiedere anche la confezione regalo da nove cuoricini di cioccolato fondente, distribuita nelle piazze con una donazione di 5 euro.

Gli hashtag della campagna saranno #presente, per far sentire la propria vicinanza anche sui social network ai pazienti e alle loro famiglie, e #contuttoilcuore, come le donazioni con cui gli italiani ogni anno dimostrano il loro grande impegno solidale.

In Puglia saranno allestiti banchetti a Bari, Brindisi, Barletta-Andria-Trani, Foggia, Lecce, Taranto e in molti Comuni delle rispettive province, dove saranno distribuiti i simbolici Cuori di cioccolato, grazie ai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis volontari sangue, Anffas e UNPLI.

Sul sito www.telethon.it sarà presente l’elenco dei punti di raccolta dove sarà possibile richiedere il prodotto. Per coloro che non potranno recarsi nelle piazze ma vogliono comunque sostenere la ricerca, è possibile richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito internet di Fondazione Telethon, nella sezione shop.telethon.it.

È possibile inoltre partecipare in prima persona alla campagna come volontario nelle piazze italiane e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo una mail all’indirizzo volontari@telethon.it.

I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, producendo cioccolato d’eccellenza con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime (senza glutine).

Ogni confezione sarà arricchita all’interno con una cartolina in cui si ringrazia con tutto il cuore e si fa riferimento ai 30 anni di attività di Fondazione Telethon.

Inoltre, è presente un invito a compilare il form sul sito www.telethon.it/cuore per ricevere in omaggio un planner esclusivo da personalizzare per i propri momenti importanti.

La Maratona RAI

Con la maratona 2019 inizia la grande festa per i 30 anni di Fondazione Telethon, che dal 1990 lavora per dare risposte ai pazienti e ai loro familiari. Grazie a chi ha donato la sua fiducia, sono stati raggiunti risultati straordinari che stanno migliorando la vita e curando bambini di tutto il mondo con la terapia genica.

Ma ancora tanti altri risultati arriveranno se tutti i sostenitori di Fondazione Telethon continueranno a far sentire la loro presenza con donazioni e azioni concrete per aiutare i ricercatori a sviluppare nuove cure per un numero sempre più alto di malattie genetiche.

Sabato 14 dicembre in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici condurrà Festa di Natale, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon, nella suggestiva cornice dell’Auditorium Rai.

A partire da domenica 15 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori, fino a sabato 21 dicembre, con un’edizione serale speciale de I soliti ignoti.

L’edizione 2018 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 455.757 euro, che sono stati destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Il numero solidale: 45510

Dal 1° al 31 dicembre 2019 sarà attivo il numero solidale 45510.

Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, Coop Voce e Tiscali.

Sarà possibile donare anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb e Tiscali (5 e 10 euro); TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia (5 euro).

Donazione con carta di credito NEXI

Dal 1° al 31 dicembre sarà attivo il Numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni con Carta di Credito.

I partner rispondono #presente

Anche quest’anno le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nel sostegno alla migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da oltre 28 anni insieme alle Società del Gruppo.

Anche AEFI Associazione Esposizioni e Fiere Italiane, AZ, Bofrost, CNH Industrial, DHL, Esselunga, Ferrarelle, Findomestic, FIT Federazione Italiana Tabaccai, FPT Industrial, Italo, Iveco, Lottomatica Italia Servizi attraverso la sua controllata LISIP Istituto di Pagamento, Marionnaud, Mercato Centrale, Oral-B, SEA aeroporti di Milano, Sofidel e Telesia rispondono #presente e scendono in campo con diverse iniziative di raccolta fondi a favore della Fondazione, per dare il proprio contributo alla ricerca.

Carpignano, Castrignano del Capo e Castro sono Comuni del Cuore

Anche le Pubbliche Amministrazioni potranno sostenere Fondazione Telethon. In questi giorni è partito il reclutamento dei Comuni del Cuore, un progetto che mira a coinvolgere le amministrazioni pubbliche nello sviluppo di alcune iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per entrare a far parte dell’albo dei Comuni del Cuore.

Ogni Comune potrà sostenere la Fondazione principalmente in quattro modi: organizzando un banchetto di raccolta fondi per la distribuzione dei Cuori di cioccolato il 15, 16 e\o 22 dicembre nelle piazze; organizzando un evento\banchetto di raccolta fondi in un altro momento dell’anno; distribuendo i prodotti solidali all’interno del Comune o utilizzandoli come regalo per i dipendenti; con una donazione tramite delibera della giunta comunale.

I comuni riceveranno quindi il logo I Comuni del Cuore da pubblicare sul proprio sito per testimoniare la vicinanza al mondo della ricerca Telethon e l’iscrizione all’albo I Comuni del Cuore come già hanno fatto i Comuni salentini di Carpignano, Castrignano del Capo e Castro

Per inviare il modulo di adesione o per richiedere ulteriori informazioni è possibile inviare una email a entipubblici@telethon.it o segreteriaorg.telethon@legalmail.it oppure telefonare al numero 06 44015783.

Come continuare a sostenere Fondazione Telethon

È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (https://www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Io adotto il Futuro (www.ioadottoilfuturo.it/).

Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.

Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele.

Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1).

Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

Tricase si prepara per celebrare al meglio le feste di Natale.

L’Associazione Commercianti (oltre 200 esercenti) ha provveduto all’installazione delle luminarie con oltre 400 punti luce per oltre 10 km, comprese le frazioni di Depressa e Lucugnano.

Anche quest’anno, come per il 2018, l’associazione tricasina dei commercianti ha inteso diffondere il più possibile la festa attraverso le luminarie e non concentrarla solo al centro del paese.

Inoltre l’Associazione, guidata dalla presidente Stefania Palmieri, ha affidato alla Ditta Luminarie De Cagna l’installazione nel centro storico di luminarie artistiche ispirate al Natale.

Sempre per quanto riguarda il centro storico da segnalare una sinergia tra le associazioni (Commercianti, Tricasémia, CleanUp, Pro Loco, Comitato Festa San Vito e Scout) ognuna delle quali darà il suo contributo in termini di luci ed addobbi per rendere magica l’atmosfera nei giorni di festa.

Lo start alle festività natalizie, domani, domenica 1° dicembre, alle 18,30, in piazza Pisanelli, quando l’Associazione Commercianti inaugurerà il Magico Bosco di Natale: la piazza si accenderà con le voci del Coro Spirito d’Armonia, dirette dal M° Pasquale Gelsomino e accompagnate dalle note del pianista e compositore Roberto Esposito.
Anche AIL SALENTO sarà presente sin dal mattino con un proprio stand portando in piazza le Stelle di Natale.

Di lui si può dire dello sguardo in profondità sulle storture di questa terra; si può dire della lucidità che ha avuto nel denunciare gli abusi sociali e le molte speculazioni del profitto in danno di ambiente, agricoltura e salute. Si può dire del senso dell’impegno fatto persona, della promozione dei diritti degli ultimi, dell’irriverenza verso i potentati, dell’attenzione alle piccole realtà aiutate a fare rete. Ma Luigi Russo era anche tante altre cose. Giornalista, sociologo, presidente del Centro Servizi Volontariato Salento per dieci anni. Un cittadino consapevole e attivo; un uomo buono e sincero, soprattutto. Casa delle Agriculture Tullia e Gino lo ha conosciuto bene, è stata da lui supportata nei suoi primi passi e non solo, si è confrontata costantemente con lui, ha condiviso la stessa trincea. Ecco perché ha deciso di dedicargli non un evento, ma un intero progetto, il prossimo ai nastri di partenza e di grande valenza sociale:  “Il Vivaio dell’Inclusione”.

L’associazione di Castiglione d’Otranto ne aveva programmato la presentazione pubblica domenica 17 novembre. Si è scelto di rinviare: proprio quel giorno, infatti, Luigi Russo se ne è andato, all’età di sessant’anni, dopo aver combattuto contro il cancro. Il suo esempio, allora, diventa ancora di più motivo di lotta per la salute di questa terra e nuovo slancio per la solidarietà e l’inclusione di chi, altrimenti, è destinato ai margini. Sono questi gli assi portanti de Il Vivaio dell’Inclusione, progetto risultato vincitore del bando PugliaCapitaleSociale 2.0 della Regione Puglia e che sarà intitolato a Luigi Russo. Sarà presentato ufficialmente domenica 1 dicembre, a Castiglione d’Otranto, nell’ambito della settima edizione della semina collettiva dei cereali antichi “Chi semina utopia raccoglie realtà”, che si terrà dalle 10 alle 16 sui terreni concessi in comodato d’uso in zona Curteddra, su via Vecchia Lecce.ù

Il programma della giornata

La semina collettiva è una festa rurale diventata appuntamento fisso dell’autunno salentino. Organizzata da sette anni dall’associazione Casa delle Agriculture e dall’omonima cooperativa, con il patrocinio del Comune di Andrano, vede il coinvolgimento delle cooperative sociali L’Adelfia e Harka, dell’associazione Auser Ponte Andrano-Castiglione e di Swim Liberi di Nuotare.

L’obiettivo è quello di officiare il rito della semina dei cereali antichi nei campi che sono stati sottratti all’abbandono, riavvicinare alle pratiche di agricoltura naturale, valorizzare il ruolo delle fasce sociali considerate marginali ma che per Casa delle Agriculture rappresentano il vero valore aggiunto: portatori di altre abilità, anziani, migranti.

La giornata si apre alle 10 con “Inforniamo”, laboratorio di biscotti per grandi e piccini a cura di Harka presso il forno di comunità, e con “Amici mugnoli“, per insegnare ai bambini a fare l’orto con gli ortaggi invernali. Dalle 10.30 inizia anche “A spaglio“, il rito della semina con gli anziani;  alle 11 verrà ricordato Luigi Russo e verrà presentato “Il vivaio dell’inclusione“, alla presenza di Antonio Quarta, membro del Tavolo regionale per l’attuazione della riforma del Terzo Settore, di cui PugliaCapitaleSociale 2.0 è espressione. Seguirà “Seminiamo inclusione“, dialogo con le famiglie con altre abilità, per conoscere i loro vissuti e i loro bisogni. Si conclude con il pranzo del contadino preparato dalle famiglie del posto e il live musicale di Massimo Donno.

Sperimentazione agricola e innovazione sociale

Con la semina collettiva si celebra la sperimentazione di un nuovo modello agricolo, che è anche un’esperienza di innovazione sociale e di economia di prossimità. A Castiglione e dintorni, sono tante le varietà cerealicole reintrodotte a partire dal 2013 su 15 ettari prima abbandonati: Cappelli, Russarda, Maiorca, Saragolla, Strazzavisazz, Gentil Rosso, farro monococco e dicocco, orzo.

Dal marzo scorso, oltre ad essere coltivate sono anche lavorate e confezionate con standard qualitativi molto alti presso il primo Mulino di Comunità della Puglia. Ora, dal punto di vista agricolo ed economico, la prospettiva è già in costruzione, resa nota lo scorso 9 novembre in un’assemblea pubblica partecipata da un centinaio di piccoli proprietari terrieri: è l’ideazione dei patti di filiera locale per convincere contadini e famiglie a tornare a curare le proprie terre coltivando cereali antichi con metodi naturali secondo un apposito disciplinare di produzione, per conferirli poi alla cooperativa Casa delle Agriculture, che riconoscerà loro un prezzo di acquisto pari al doppio e a volte al triplo rispetto a quello di mercato.

Dal punto di vista sociale, invece, è in corso una innovazione autentica, concentrandosi sul tema dell’accessibilità, come ha dimostrato anche l’ultima Notte Verde. Ora si punta alla trasformazione del già avviato vivaio della biodiversità, presidio BiodiverSo della Regione Puglia per la conservazione in situ delle varietà orticole autoctone a rischio di erosione, in un “Vivaio dell’Inclusione”. Il progetto è risultato vincitore del bando regionale sostenuto con il “Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel Terzo Settore (art. 73 D.Lgs n. 117/2017)- Avviso 1-2018 PugliaCapitaleSociale 2.0”. Curato nella sua predisposizione dal progettista Francesco Milone, ha visto la costituzione di un partenariato tra Casa delle Agriculture Tullia e Gino (capofila) e Auser Ponte Andrano-Castiglione, con la collaborazione de L’Adelfia, dei due Sprar “Il Salento accoglie” del Gus ad Andrano, del Parco regionale Otranto-Leuca, del Gal Porta a Levante, dell’Unione dei Comuni Andrano-Diso-Spongano.

Cosa sarà il Vivaio dell’Inclusione

Gli obiettivi del progetto, finanziato con 20mila euro oltre a 5mila euro di cofinanziamento dell’associazione capofila, sono almeno tre: contrasto alle solitudini involontarie, specie nella popolazione anziana, attraverso iniziative e percorsi di coinvolgimento partecipato; sostegno alle attività di accompagnamento al lavoro di fasce deboli della popolazione; attività di promozione e salvaguardia delle aree ambientali.

Il “Vivaio dell’Inclusione” sarà un laboratorio sociale di comunità per la produzione, selezione e conservazione dei semi e piante madri di cultivar locali di ortaggi (cavoli, finocchi, pomodori, zucchine, melanzane, etc.) e frutti minori. Serve a implementare in chiave sociale quanto già avviato con Salentokm0 e Parco Otranto-Leuca nell’ambito di BiodiverSo, per mantenere l’utilità delle risorse genetiche e tutelare i diritti dei contadini. Le attività che saranno svolte nei prossimi mesi assieme ad anziani, migranti e portatori di altre abilità (almeno 15 ambosessi) saranno sia agricole che di produzione alimentare: dopo apposita formazione, saranno catalogate e riprodotte piante a rischio estinzione, al fine di incrementare la biodiversità agraria; sarà allestita una biblioteca dei semi salvati; sarà costruita in bioedilizia una piccola serra per la cura delle orticole; saranno avviati laboratori di cucina etnobotanica e di panificazione.

PugliaCapitaleSociale 2.0

Si tratta del programma regionale che sostiene lo sviluppo di iniziative territoriali di interesse generale, innovative e in coerenza con la programmazione regionale, finalizzate allo sviluppo di capitale sociale nelle comunità. L’avviso, pubblicato un anno fa e sostenuto da risorse nazionali e regionali, ha visto l’adesione di 101 organizzazioni di volontariato o associazioni di promozione sociale. Il 38 per cento di loro è della provincia di Lecce. Seguono le province di Taranto (22 per cento), Bari (14,7), Foggia (10,5), Brindisi (9,4), Bat (6,3). Sono stati finanziati 48 progetti, impegnando al momento l’81 per cento delle risorse disponibili (924.046 euro). Come spiega Serenella Pascali, responsabile di PugliaCapitaleSociale 2.0, «la fotografia del terzo settore che viene delineata dalle scelte effettuate in sede progettuale racconta di un associazionismo in evoluzione e anche più capace in termini di gestione: il 68,3 per cento dei proponenti ha infatti richiesto il massimo del finanziamento (20.000 euro). Un associazionismo attento alle numerose istanze sociali, culturali, ambientali del nostro territorio, che mette a sistema percorsi e modalità nuovi per dare risposte a problemi già noti ma anche a nuove emergenze sociali. Un fermento di idee e metodiche innovative che potrebbero, allargando l’orizzonte temporale, essere generative di pratiche replicabili in contesti più ampi e più robusti, come l’impresa sociale».