«Non credevamo alle nostre orecchie quando ci hanno raccontato, nella nostra funzione di consiglieri comunali, che le persone diversamente abili, per avere i pass di accesso dei veicoli nelle aree portuali, devono rivolgersi ad un rappresentante politico comunale che li rilascia brevi manu, senza alcuna formalità e procedura».

Nunzio Dell’Abate

Questa la denuncia del consigliere d’opposizione Nunzio Dell’Abate: «Ci siamo subito attivati per accertare la veridicità di quanto appreso, recandoci presso l’Ufficio Locale Marittimo di Tricase Porto e gli Uffici Comunali competenti (Settori Demanio e Servizi Sociali). Nulla di nulla, nessun provvedimento o procedimento di rilascio di pass. A quel punto non ci rimaneva altro che ricorrere allo strumento dell’interrogazione consiliare per fare chiarezza sulla incresciosa vicenda. Al sindaco abbiamo chiesto espressamente quale sia il procedimento adottato dal Comune per il rilascio dei pass auto di accesso alle aree portuali in favore dei soggetti diversamente abili, chi sia il responsabile del procedimento e chi materialmente vi provvede. La risposta dataci nell’ultima seduta consiliare e visionabile in streaming sul sito del Comune ci ha lasciati esterrefatti e nel contempo indignati: nessuna procedura, nessun regolamento, nessun atto, nessuna tracciabilità, nessun responsabile comunale preposto, “li abbiamo consegnati brevi manu”. Sembra di essere ritornati ai tempi della Prima Repubblica e neppure!», attacca Dell’Abate, «quando il rapporto diretto politico/utente instaurato da prassi del genere nascondeva favoritismi, privilegi, malaffare e posizioni dominanti. Ad aggravare la scelleratezza di comportamenti di tal fatta, la tipologia dell’utenza, i soggetti più deboli e meno fortunati, nei cui confronti dovrebbe essere usata la massima accortezza, riservatezza e chiarezza di regole e diritti, senza alcuna sottomissione specie di natura politica».

Il consigliere d’opposizione poi ironizza: «Con questo andazzo, non dovremo meravigliarci se domani a Tricase vedessimo smantellati gli uffici preposti, licenziati dirigenti ed impiegati comunali, abrogati regolamenti e distribuiti brevi manu dai rappresentanti politici contributi agli indigenti, esoneri ai meno abbienti dal pagamento della retta della mensa o del servizio di trasporto scolastici! Di fronte a tanta protervia il munus sotteso al ruolo istituzionale che ricopriamo, ma prima ancora il senso di equità e di giustizia racchiuso nell’essere umani», conclude Dell’Abate, «ci impone di segnalare al Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità, al Garante per la Privacy ed a tutti gli enti competenti quanto raccontatoci ed accertato affinchè vengano presto ripristinate legalità, trasparenza e piena dignità agli ultimi, nonché eventualmente puniti gli autori di tali sciagurati comportamenti».

Sulla vicenda, dalle nostre colonne, era già intervenuta Stefania Sciurti, presidente dell’Associazione D.A.I. Reagiamo che aveva tuonato: «Perché per una volta che non ci si perde nei meandri della burocrazia e si usa il buon senso si scatena il finimondo?». (clicca qui)

Al via la campagna Presente di Fondazione Telethon, con la trentesima edizione della maratona sulle reti Rai che si aprirà il 14 dicembre.

Sarà una settimana all’insegna della solidarietà: domenica 15, sabato 21 e domenica 22 dicembre in più di 3mila piazze in Italia sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon, è un omaggio distribuito in tutte le province d’Italia dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas, Azione Cattolica e UNPLI, come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro.

Quest’anno inoltre sarà possibile richiedere anche la confezione regalo da nove cuoricini di cioccolato fondente, distribuita nelle piazze con una donazione di 5 euro.

Gli hashtag della campagna saranno #presente, per far sentire la propria vicinanza anche sui social network ai pazienti e alle loro famiglie, e #contuttoilcuore, come le donazioni con cui gli italiani ogni anno dimostrano il loro grande impegno solidale.

Per coloro che non potranno recarsi nelle piazze ma vogliono comunque sostenere la ricerca, è possibile richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito internet di Fondazione Telethon, nella sezione shop.telethon.it.

È possibile inoltre partecipare in prima persona alla campagna come volontario nelle piazze italiane e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo una mail all’indirizzo volontari@telethon.it.

I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, producendo cioccolato d’eccellenza con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime (senza glutine).

Ogni confezione sarà arricchita all’interno con una cartolina in cui si ringrazia con tutto il cuore e si fa riferimento ai 30 anni di attività di Fondazione Telethon. Inoltre, è presente un invito a compilare il form sul sito www.telethon.it/cuore per ricevere in omaggio un planner esclusivo da personalizzare per i propri momenti importanti.

La Maratona RAI

Con la maratona 2019 inizia la grande festa per i 30 anni di Fondazione Telethon, che dal 1990 lavora per dare risposte ai pazienti e ai loro familiari.

Grazie a chi ha donato la sua fiducia, sono stati raggiunti risultati straordinari che stanno migliorando la vita e curando bambini di tutto il mondo con la terapia genica.

Ma ancora tanti altri risultati arriveranno se tutti i sostenitori di Fondazione Telethon continueranno a far sentire la loro presenza con donazioni e azioni concrete per aiutare i ricercatori a sviluppare nuove cure per un numero sempre più alto di malattie genetiche.

Sabato 14 dicembre , in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici condurrà Festa di Natale, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon, nella suggestiva cornice dell’Auditorium Rai.

A partire poi dada domenica 15 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori, fino a concludersi sabato 21 dicembre, con un’edizione serale speciale de I soliti ignoti.

L’edizione 2018 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 455.757 euro, che sono stati destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Il numero solidale: 45510

Fino al 31 dicembre 2019  sarà attivo il numero solidale 45510.

Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, Coop Voce e Tiscali.

Sarà possibile donare anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb e Tiscali (5 e 10 euro); TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia (5 euro).

Donazione con carta di credito NEXI

Fino al 31 dicembre 2019  sarà attivo il Numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni con Carta di Credito.

I partner rispondono #presente

Anche quest’anno le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nel sostegno alla migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da oltre 28 anni insieme alle Società del Gruppo.

Anche AEFI Associazione Esposizioni e Fiere Italiane, AZ, Bofrost, CNH Industrial, DHL, Esselunga, Ferrarelle, Findomestic, FIT Federazione Italiana Tabaccai, FPT Industrial, Italo, Iveco, Lottomatica Italia Servizi attraverso la sua controllata LISIP Istituto di Pagamento, Marionnaud, Mercato Centrale, Oral-B, SEA aeroporti di Milano, Sofidel e Telesia rispondono #presente e scendono in campo con diverse iniziative di raccolta fondi a favore della Fondazione, per dare il proprio contributo alla ricerca.

Comuni del Cuore

Le Pubbliche Amministrazioni italiane sono sempre state al fianco di Fondazione Telethon per sostenere la migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In questi giorni è partito il reclutamento dei Comuni del Cuore, un progetto che mira a coinvolgere le amministrazioni pubbliche nello sviluppo di alcune iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per entrare a far parte dell’albo dei Comuni del Cuore così come hanno già fatto Carpignano Salentino, Castro, Castrignano del Capo e Nociglia.

Ogni Comune potrà sostenere la Fondazione principalmente in quattro modi: organizzando un banchetto di raccolta fondi per la distribuzione dei Cuori di cioccolato il 15, 16 e\o 22 dicembre nelle piazze; organizzando un evento\banchetto di raccolta fondi in un altro momento dell’anno; distribuendo i prodotti solidali all’interno del Comune o utilizzandoli come regalo per i dipendenti; con una donazione tramite delibera della giunta comunale.

I comuni riceveranno quindi il logo “I Comuni del Cuore” da pubblicare sul proprio sito per testimoniare la vicinanza al mondo della ricerca Telethon e l’iscrizione all’albo “I Comuni del Cuore” con lo stemma del proprio Comune e il link diretto al sito web di riferimento, consultabile all’indirizzo www.telethon.it/partecipa/comuni-del-cuore/lalbo-dei-comuni/.

Per inviare il modulo di adesione o per richiedere ulteriori informazioni è possibile inviare una email a entipubblici@telethon.it o segreteriaorg.telethon@legalmail.it oppure telefonare al numero 06 44015783.

Come continuare a sostenere Fondazione Telethon

È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (https://www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Io adotto il Futuro (www.ioadottoilfuturo.it/).

Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.

Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.

Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele.

Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita.

La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1).

Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

In un primo momento abbiamo pensato si trattasse di uno scherzo. Stentavamo a credere a quanto leggevamo. Invece la verifica di rito ha cancellato i nostri dubbi: è proprio vero!

È stato presentato un esposto-denuncia  con tanto di raccomandata indirizzata al sindaco di Tricase Carlo Chiuri, a Regione, Provincia, Prefettura, Procura generale presso la Corte dei Conti, Sopprintendenza archeologica, Parco Otranto – Leuca, Arpa Puglia, Corpo Forestale dello Stato, Carabinieri di Tricase e «per quanto occorrer possa» (?) alla Procura della Repubblica.

Nel mirino del denunciante i lavori in corso nella piazzetta di Tricase Porto.

“Sono in corso i lavori del manufatto di proprietà comunale», si legge nell’esposto, «sito a Tricase Porto sul Lungomare Cristoforo Colombo, Angolo via Duca degli Abruzzi prospiciente la piazzetta che si affaccia sul Porto di Tricase. Non è indicato in alcun modo, nonostante i precisi obblighi di legge, chi sia il proprietario del manufatto, il committente dei lavori, la natura di lavori stessi, i provvedimenti autorizzatori, i pareri e nulla osta eventualmente emessi (…). Trattandosi di bene pubblico è da presumere che i lavori siano a carico di Ente Pubblico, con conseguente obbligo di indicarne l’importo, le fonti di finanziamento ed ogni altra indicazione prevista dalla inerente normativa».

Fin qui nulla da obiettare: se la legge prevede la chiara indicazione di queste informazioni il Comune, che in questo caso è il committente, deve immediatamente provvedere. Ci sovviene il pensiero, però, che invece di riempire di carte tutti gli enti elencati che già sono sovraccarichi di lavoro da smaltire, sarebbe forse bastata una segnalazione alla Polizia Locale.

Premesso che resta comunque  un diritto inalienabile presentare tutti gli esposti che si vuole a chi si vuole, quello che ci lascia perplessi è quanto leggiamo subito dopo: di colpo abbiamo visto materializzarsi quella che sin da ragazzini sembrava una favoletta cacciata fuori dal solito furbastro alla vigilia di ogni elezione o a commento dell’immobilismo che ha inibito da sempre la marina tricasina a qualsiasi tipo di sviluppo.

Il denunciante, che nell’esposto precisa che la sua abitazione «è prospiciente al manufatto comunale oggetto del presente esposto», così scrive: «Si fa presente che l’edificio nella piazza – nel pieno del centro abitato – di proprietà comunale concesso a privati e adibito a bar, è fonte di disturbo della quiete pubblica, attraverso emissione di musica con strumenti sonori e altoparlanti, concerti ed orchestre dal vivo, e di rumori molesti e schiamazzi notturni che vanno ben oltre i limiti consentiti di livelli di rumori all’interno delle abitazioni, più volte segnalati alle autorità competenti e oggetto di ripetute richieste di verifica dei limiti di rumorosità». Secondo chi denuncia  «gli esposti sono rimasti inevasi, il Comune sta invece consentendo lavori che porteranno ad aumentare il disturbo della quiete pubblica» e per questo chiede che «le pubbliche autorità provvedano per la verifica, il controllo e l’eventuale intervento repressivo di comportamenti tenuti in violazione di leggi statali, regionali o di regolamenti locali».

Il sindaco Chiuri: «Tricase Porto non è un salotto privato»

Abbiamo girato la patata bollente al sindaco Carlo Chiuri che, pur «amareggiato e molto dispiaciuto», ha subito chiarito: «Tricase Porto non è un salotto privato!».

Riguardo alle autorizzazioni si è detto «assolutamente sereno. Abbiamo ogni permesso richiesto. Inoltre appena saputo dell’esposto mi sono precipitato sul cantiere e ho verificato di persona che il cartello con tutte le indicazioni è lì…».

Chiuri ricorda che «si tratta di un’opera pubblica destinata ad incrementare attrattività, bellezza e fruibilità di Tricase Porto. Tricase per questi lavori ha ottenuto un finanziamento Interreg di 300mila euro (coinvolti CIHEAM Bari, Regione e Comune) che oltre al recupero della cisterna storica e alla sua fruibilità, attraverso un ascensore ed il passaggio dalla stessa cisterna, consentirà l’accesso alla banchina ai diversamente abili, consentendoci di abbattere anche questa barriera architettonica».

Preoccupato? «No, per carità non scherziamo».

Giuseppe Cerfeda