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Tutte le piazze salentine di Telethon: rispondi #presente

Il 15, 21 e 22 dicembre in più di 3.000 piazze in tutta Italia i cuori di cioccolato per sostenere #contuttoilcuore  la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

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Al via la campagna Presente di Fondazione Telethon, con la trentesima edizione della maratona sulle reti Rai che si aprirà il 14 dicembre.


Sarà una settimana all’insegna della solidarietà: domenica 15, sabato 21 e domenica 22 dicembre in più di 3mila piazze in Italia sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.


Il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon, è un omaggio distribuito in tutte le province d’Italia dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas, Azione Cattolica e UNPLI, come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro.


Quest’anno inoltre sarà possibile richiedere anche la confezione regalo da nove cuoricini di cioccolato fondente, distribuita nelle piazze con una donazione di 5 euro.


Gli hashtag della campagna saranno #presente, per far sentire la propria vicinanza anche sui social network ai pazienti e alle loro famiglie, e #contuttoilcuore, come le donazioni con cui gli italiani ogni anno dimostrano il loro grande impegno solidale.






Per coloro che non potranno recarsi nelle piazze ma vogliono comunque sostenere la ricerca, è possibile richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito internet di Fondazione Telethon, nella sezione shop.telethon.it.


È possibile inoltre partecipare in prima persona alla campagna come volontario nelle piazze italiane e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo una mail all’indirizzo volontari@telethon.it.

I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, producendo cioccolato d’eccellenza con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime (senza glutine).


Ogni confezione sarà arricchita all’interno con una cartolina in cui si ringrazia con tutto il cuore e si fa riferimento ai 30 anni di attività di Fondazione Telethon. Inoltre, è presente un invito a compilare il form sul sito www.telethon.it/cuore per ricevere in omaggio un planner esclusivo da personalizzare per i propri momenti importanti.


La Maratona RAI


Con la maratona 2019 inizia la grande festa per i 30 anni di Fondazione Telethon, che dal 1990 lavora per dare risposte ai pazienti e ai loro familiari.


Grazie a chi ha donato la sua fiducia, sono stati raggiunti risultati straordinari che stanno migliorando la vita e curando bambini di tutto il mondo con la terapia genica.


Ma ancora tanti altri risultati arriveranno se tutti i sostenitori di Fondazione Telethon continueranno a far sentire la loro presenza con donazioni e azioni concrete per aiutare i ricercatori a sviluppare nuove cure per un numero sempre più alto di malattie genetiche.


Sabato 14 dicembre , in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici condurrà Festa di Natale, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon, nella suggestiva cornice dell’Auditorium Rai.


A partire poi dada domenica 15 dicembre, la maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori, fino a concludersi sabato 21 dicembre, con un’edizione serale speciale de I soliti ignoti.


L’edizione 2018 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 455.757 euro, che sono stati destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.


Il numero solidale: 45510


Fino al 31 dicembre 2019  sarà attivo il numero solidale 45510.


Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, Coop Voce e Tiscali.


Sarà possibile donare anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb e Tiscali (5 e 10 euro); TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia (5 euro).


Donazione con carta di credito NEXI


Fino al 31 dicembre 2019  sarà attivo il Numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni con Carta di Credito.


I partner rispondono #presente


Anche quest’anno le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nel sostegno alla migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da oltre 28 anni insieme alle Società del Gruppo.


Anche AEFI Associazione Esposizioni e Fiere Italiane, AZ, Bofrost, CNH Industrial, DHL, Esselunga, Ferrarelle, Findomestic, FIT Federazione Italiana Tabaccai, FPT Industrial, Italo, Iveco, Lottomatica Italia Servizi attraverso la sua controllata LISIP Istituto di Pagamento, Marionnaud, Mercato Centrale, Oral-B, SEA aeroporti di Milano, Sofidel e Telesia rispondono #presente e scendono in campo con diverse iniziative di raccolta fondi a favore della Fondazione, per dare il proprio contributo alla ricerca.


Comuni del Cuore


Le Pubbliche Amministrazioni italiane sono sempre state al fianco di Fondazione Telethon per sostenere la migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In questi giorni è partito il reclutamento dei Comuni del Cuore, un progetto che mira a coinvolgere le amministrazioni pubbliche nello sviluppo di alcune iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per entrare a far parte dell’albo dei Comuni del Cuore così come hanno già fatto Carpignano Salentino, Castro, Castrignano del Capo e Nociglia.


Ogni Comune potrà sostenere la Fondazione principalmente in quattro modi: organizzando un banchetto di raccolta fondi per la distribuzione dei Cuori di cioccolato il 15, 16 e\o 22 dicembre nelle piazze; organizzando un evento\banchetto di raccolta fondi in un altro momento dell’anno; distribuendo i prodotti solidali all’interno del Comune o utilizzandoli come regalo per i dipendenti; con una donazione tramite delibera della giunta comunale.


I comuni riceveranno quindi il logo “I Comuni del Cuore” da pubblicare sul proprio sito per testimoniare la vicinanza al mondo della ricerca Telethon e l’iscrizione all’albo “I Comuni del Cuore” con lo stemma del proprio Comune e il link diretto al sito web di riferimento, consultabile all’indirizzo www.telethon.it/partecipa/comuni-del-cuore/lalbo-dei-comuni/.


Per inviare il modulo di adesione o per richiedere ulteriori informazioni è possibile inviare una email a entipubblici@telethon.it o segreteriaorg.telethon@legalmail.it oppure telefonare al numero 06 44015783.


Come continuare a sostenere Fondazione Telethon


È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (https://www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Io adotto il Futuro (www.ioadottoilfuturo.it/).


Fondazione Telethon


Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.


Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.


Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.


Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.


Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele.


Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita.


La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1).


Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.


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Specchia, Tre Campane e un Campanile

In Piazza del Popolo, andrà in scena la performance canora e teatrale a cura di Accademia d’arte Thymòs. Appuntamento sabato 22 giugno, alle 21

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Gli allievi, diretti dai docenti Vincenza De Rinaldis e Marco Antonio Romano, condurranno lo spettatore, dapprima, in un viaggio nella musica più bella per poi passare all’ilarità di Campanile e del teatro dell’assurdo con “Tre Campane e un Campanile”, tre atti unici di Achille Campanile, per la regia di M. Antonio Romano.

Lo spettacolo vedrà anche l’amichevole partecipazione di Enzo Esposito e Vincenza De Rinaldis.

L’evento, inoltre, è inserito all’interno della rassegna musico-teatrale “Borgo in scena”, giunta alla sua quinta edizione e curata da Accademia Thymòs, sotto la direzione artistica di Vincenza De Rinaldis, in collaborazione con Accademia della Minerva, Consiglio Regionale della Puglia, Témenos Recinti Teatrali e la compagnia Finibus Terrae Teatro.

PERFORMANCE DI CANTO, INTERPRETI

  • Greta Garzia
  • Alberto Mariano
  • Lorenzo Stefanelli
  • Caterina De Icco
  • Miranda Agostinello.

TRE CAMPANE E UN CAMPANILE, INTERPRETI

  • Benedetta Branca
  • Rosanna Coletta
  • Greta Garzia
  • Nicola Guglielmo
  • Daniele Indino
  • Alberto Mariano
  • Francesca Melileo
  • Maria Rosaria Serafino
  • Nicola Stradiotti.
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Petrolio chiude la rassegna Babele Off

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È Petrolio di e con Ulderico Pesce a chiudere la stagione 2024 di Babele Off.

Appuntamento sabato 15 giugno al Raffo Parco Gondar di Gallipoli, sipario 20.30, con l’ultima serata della rassegna artistica indipendente curata da Ottavia Perrone e Francesco Cortese per ZeroMeccanico Teatro.

Info e prenotazioni: 3483819266 – zeromeccanicoteatro@gmail.com.

Petrolio narra la bellezza mozzafiato della Basilicata, i boschi millenari, il mare, i calanchi, i paesini arroccati a strapiombo su fiumi o distese di grano. 

Racconta, però, anche del giacimento petrolifero più grande dell’Europa continentale, quello sito tra Viggiano e Corleto Perticara. 

Giovanni, il protagonista dello spettacolo, lavora come addetto alla sicurezza dei serbatoi esterni del Centro Olio di Viggiano e vive con la moglie e la figlia Maria in località “Le vigne”, di fronte alla fiamma dell’impianto Eni che da decenni brucia pericolosissimo H2S nell’aria.

Un giorno scopre che uno dei grandi serbatoi esterni ha una grossa buca dalla quale fuoriesce petrolio che si disperde sotto terra. Ha paura di parlare, di perdere il lavoro. 

L’oro nero arriva alla diga del Pertusillo, bacino artificiale che raccoglie acqua da utilizzare nel Metapontino lucano e in Puglia. 

Giovanni fotografa una enorme chiazza ma continua a non dire nulla: prevarranno in lui le logiche della conservazione del lavoro o quelle della difesa della salute?

Produzione Centro Mediterraneo delle Arti, Petrolio nasce da un’idea di Antonio Calbi. 

Regia di Fabrizio Arcuri.

Autore, regista e narratore, Ulderico Pesce ha trattato molto spesso tematiche forti e di impegno civile legate alla sua Basilicata e Mezzogiorno in generale. Tra i suoi lavori più noti Asso di monnezza, denuncia sui traffici illeciti di rifiuti in Italia; Contadini del Sud, tratto dall’opera di Rocco Scotellaro e Amelia Rosselli che narra la vita di Scotellaroattraverso i suoi stessi testi; Levi Carlo Graziadio sul confino il confino di Carlo Levi in Lucania; L’innaffiatore del cervello di Passannante, storia dell’anarchico Giovanni Passannante, autore di un attentato a Umberto I di Savoia e condannato a una disumana prigionia; Storie di scorie, sul pericolo nucleare in Italia, sui depositi delle scorie radioattive di RotondellaSaluggiaCasaccia e delle grandi manifestazioni popolari del novembre 2003 contro la decisione di creare un deposito nazionale di rifiuti nucleari a Scanzano Jonico; FIATo sul collo, spettacolo sui 21 giorni di lotta degli operai dello stabilimento Fiat di Melfi; Evviva Maria, la storia dei moti di Reggio Calabria del 1970.

Giunto alla terza edizione, Babele Off è una giungla di intenti e di azioni per raccontare e chiedersi sul presente e sul futuro. Una selva in cui gli artisti riconoscono la pericolosità della creazione e il pubblico sperimenta la responsabilità della visione, mediante uno scambio costante tra artisti, pubblico e linguaggi. 

La rassegna rientra nel più ampio progetto artistico “Babele, linguaggi contemporanei”, un percorso che culminerà a settembre prossimo nella quarta edizione del festival.

“Creare Pericolosamente” è il claim che accompagna l’intero progetto 2024, una presa di coscienza e una assunzione di responsabilità da parte di artisti e pubblico.

 

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Disturbo dello spettro autistico e neurodivergenza, convegno con gli Amici di Nico

Nel corso della giornata verranno descritti gli interventi evidence based e gli approcci innovativi nella diagnosi, nel trattamento e nel supporto all’Autismo

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Nell’ambito del Convegno Disturbo dello Spettro Autistico e Neurodivergenza”, in programma sabato 15 giugno, presso le Officine Cantelmo a Lecce, verrà affrontato il disturbo dello spettro autistico lungo l’arco di vita, dall’identificazione precoce, all’infanzia e adolescenza, fino all’età adulta.

Saranno presentate le evidenze scientifiche aggiornate in merito alla valutazione e al trattamento terapeutico e farmacologico grazie alla presenza di un panel di esperti e ricercatori.

A prendere la parola saranno il Prof. Roberto Keller, Specialista in Psichiatria Responsabile Centro Regionale per l’Autismo Piemonte e autore di molteplici pubblicazioni a livello nazionale e internazionale; la Dott.ssa Patrizia Ventura, Specialista in Neuropsichiatria Infantile presso il Policlinico di Bari, Referente Società Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza Sezione Apulo Lucana e componente del Tavolo Tecnico Autismo Regione Puglia; il Prof. Andrea De Giacomo, Specialista in Neuropsichiatra Infantile, Direttore della Scuola di Specializzazione NPI Università di Bari; il Dr Angelo Massagli, Specialista in Neuropsichiatria Infantile e Neurologia, membro del Panel di Esperti nella stesura delle Linee Guida per l’Autismo ISS 2023.

L’incontro promosso da “Amici di Nico” è rivolto a pediatri e medici di base, psichiatri, neuropsichiatri, psicologi, psicoterapeuti, infermieri, logopedisti, terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’età evolutiva, ai tecnici della riabilitazione psichiatrica, agli educatori, ai pedagogisti, agli assistenti sociali, agli insegnanti di ogni ordine e grado, a tutti gli operatori socio-sanitari, ai genitori e agli studenti delle facoltà di Medicina, Psicologia, Scienze dell’Educazione e delle professioni Sanitarie.

Nel corso della giornata verranno descritti gli interventi evidence based e gli approcci innovativi nella diagnosi, nel trattamento e nel supporto all’Autismo.

I Relatori presenteranno i loro contributi nel campo delle neuroscienze, della valutazione, dell’educazione inclusiva, delle strategie di comunicazione e pianificazione nella transizione dall’età evolutiva all’età adulta.; l’obiettivo sarà quello di creare, all’interno del modello teorico bio-psico-sociale, uno spazio di aperto confronto tra relatori e partecipanti.

Inoltre, saranno approfondite le più recenti evidenze, condivise dalla Comunità Scientifica Mondiale, in merito alla valutazione e al trattamento del disturbo dello spettro autistico lungo l’arco di vita. Saranno confrontati i diversi profili neuropsicologici e le diverse prospettive riguardanti i correlati eziopatogenetici, gli strumenti per la diagnosi differenziale e l’identificazione precoce e tardiva, in età evolutiva e adulta.

IL PROGRAMMA DELLA GIORNATA

Ore 8.30 Introduzione e apertura dei lavori

Dott.ssa Giovanna Di Carlo  – Psicologa Psicoterapeuta, Analista del Comportamento Bcba

Ore 8.45 Presentazione Nuove Linee Guida Autismo ISS – 2023

Dr. Angelo Massagli – Neuropsichiatra Infantile

Moderatori : Dr. Marco De Toffol Psichiatra – Dott.ssa Mariantonietta Vergine Psichiatra

Ore 9.30 Equivalenti psicopatologici, presentazioni cliniche e terapie farmacologiche delle comorbidità psichiatriche in ASD adulti

Prof. Roberto Keller Psichiatra

Ore 11.15 Coffe Break

Ore 11.30 Disturbi di personalità e autismo: diagnosi differenziale e co-occorrenza nell’adulto – Sessualità

Prof. Roberto Keller Psichiatra

Ore 12.45  Discussioni

Ore 13.00  Pausa Pranzo

Moderatori Prof. Andrea De Giacomo Neuropsichiatra Infantile – Dott.ssa Chiara Pedaci Neuropsichiatra Infantile

Ore 14.00 Disturbo dello spettro autistico in età evolutiva: inquadramento nosografico, principali  manifestazioni cliniche, differenze di genere, principali comorbidità, diagnosi differenziale

Dott.ssa Patrizia Ventura Neuropsichiatra Infantile

Ore 15.45 Coffe Break

Ore 16.00 Trattamento farmacologico delle principali comorbidità

Dott.ssa Patrizia Ventura Neuropsichiatra Infantile

Ore 17.45 Discussione e conclusioni

Ore 18:15 Questionario ECM

Ore 18:30 Fine Lavori

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