Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

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2 anni fa

29 Febbraio 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

**«Bisogna imparare a conviverci»**

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Santa Cesarea, 18 milioni di motivi per recuperare il Polo Termale Sportivo

Finanziamento destinato al recupero e al rilancio della più grande opera incompiuta del Salento, in stato di abbandono da quasi 25 anni

Pubblicato

1 giorno fa

7 Novembre 2025

Il Gallo

«Santa Cesarea è nelle mie radici e nel mio cuore: aiutarla a rinascere sarà il mio orgoglio più grande».

È con queste parole l’on. Andrea Caroppo, vicepresidente della Commissione Trasporti della Camera dei Deputati, ha annunciato nella conferenza stampa tenuta assieme al sindaco di Santa Cesarea Terme Pasquale Bleve, l’arrivo di 18 milioni di euro destinati al recupero e al rilancio del Polo Termale Sportivo di Santa Cesarea Terme, la più grande opera incompiuta del Salento, in stato di abbandono da quasi 25 anni.

Il finanziamento, reso possibile grazie al progetto “Turismo delle Radici” promosso dal Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, rientra nell’Accordo di Coesione sottoscritto nei giorni scorsi tra il Presidente del Consiglio dei Ministri e il Ministro degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, nell’ambito della programmazione nazionale 2021-2027 per la coesione territoriale.

Con questi fondi si realizzerà un intervento di recupero che consentirà di restituire vita e funzione pubblica al complesso termale e sportivo, da anni abbandonato, trasformandolo in un polo di benessere, accoglienza e sviluppo economico al servizio dell’intero Salento.

«Un risultato concreto», sottolinea Caroppo, «reso possibile grazie alla straordinaria sensibilità del Ministro Antonio Tajani, che ringrazio per aver voluto destinare risorse così importanti a un territorio che da troppo tempo attende di poter rinascere

«Il Polo Termale Sportivo», ha aggiunto Caroppo, «è il simbolo di un’occasione perduta che oggi torna a essere una grande opportunità per tutto il territorio. È la prova che, con visione e collaborazione tra istituzioni, anche le pagine incompiute possono diventare storie di rinascita».

Dello stesso avviso anche il sindaco di Santa Cesarea Terme, Pasquale Bleve, che ha espresso profonda soddisfazione per il risultato conseguito: «Quella di oggi è una giornata storica che consente alla nostra Santa Cesarea Terme di guardare al futuro con fiducia e rinnovato ottimismo. Non è un punto di arrivo, ma neppure un punto di partenza: rappresenta una tappa fondamentale di un percorso iniziato oltre dieci anni fa, che sta restituendo alla nostra città la possibilità di rinascere in tutti i sensi».

Il sindaco ha anche ricordato il lungo cammino che ha interessato il complesso del Nuovo Centro Termale e dell’area degli impianti sportivi P.I.M., evidenziando come si tratti di «un passato da superare che oggi diventa occasione di nuova ricchezza, di crescita turistica e di opportunità di lavoro per le nostre famiglie. È doveroso ringraziare tutti coloro che hanno contribuito al raggiungimento di questo traguardo: dai colleghi amministratori agli uffici comunali, fino a chi, come l’onorevole Andrea Caroppo, si è impegnato in prima persona per il futuro e il benessere del nostro territorio. Senza impegno, dedizione e gioco di squadra», ha concluso Bleve, «questi risultati non sarebbero possibili».

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Appuntamenti

Santa Cesarea: 18 milioni per il Polo Termale Sportivo

Finanziamento stanziato dal Ministero degli esteri nell’ambito de il “Turismo delle Radici”. Domattina la conferenza stampa di presentazione

Pubblicato

2 giorni fa

6 Novembre 2025

Il Gallo

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Una conferenza stampa per illustrare il finanziamento di 18 milioni di euro stanziato dal Ministero degli Esteri e della Cooperazione internazionale, rientrante nella strategia nazionale per promuovere il “Turismo delle Radici”.

Il finanziamento è destinato al recupero e alla riqualificazione del Polo Termale Sportivo di Santa Cesarea Terme.
Alla Conferenza, in programma domani, a partire dalle ore 10,30, presso la sala consiliare del Comune di Santa Cesarea Terme (via Roma, 159), interverranno il sindaco di Santa Cesarea Terme Pasquale Bleve e l’on. Andrea Caroppo.

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Attualità

Natale di disagi in 20 uffici postali

Comunità senza sportelli e Atm, lavoratori sotto stress. Tra novembre e aprile si succederanno ben 14 chiusure nel Salento: ma le difficoltà saranno ben più diffuse. La Cgil chiede l’intervento del Prefetto. Ristrutturazioni in contemporanea per il progetto Polis, alle quali si sommano le chiusure per eventi criminosi. Cgil, Slc e Spi chiedono un tavolo prefettizio e fanno appello ai sindaci per pretendere l’apertura di uffici mobili.

Pubblicato

2 giorni fa

6 Novembre 2025

Il Gallo

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Si preannuncia un Natale… di passione per utenti e lavoratori degli uffici postali salentini.

Nel periodo festivo e in quello prenatalizio Poste Italiane chiuderà undici uffici postali, il cui carico di lavoro sarà riversato su sei sedi extra comunali (oltre che in due container ed in altri uffici nel medesimo Comune).

La nuova organizzazione riguarderà complessivamente 20 uffici postali.

I disagi si avvertiranno in 18 centri abitati.

Le chiusure sono disposte quasi tutte nell’ambito di “Polis”, progetto finanziato dal Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr) che ha come obiettivi ammodernamento e digitalizzazione degli uffici postali nei piccoli centri abitati d’Italia.

In provincia di Lecce i disagi provocati da questi lavori di ristrutturazione vanno però a sommarsi a quelli prodotti dagli assalti ai postamat degli ultimi mesi, che hanno causato lunghi lavori di ristrutturazione e l’attivazione degli Atm solo nell’orario di apertura degli uffici.

Cgil, Slc e Spi chiedono la convocazione di un tavolo al Prefetto e fanno appello ai sindaci affinché pretendano l’apertura di uffici mobili nei comuni interessati dalle chiusure.

LE CHIUSURE

Nelle prossime settimane Poste Italiane, nel solco del completamento del progetto Polis, procederà, dunque, alla totale chiusura dei seguenti uffici postali (tra parentesi il periodo di chiusura e l’ufficio postale che prenderà in carico l’attività): Acquarica del Capo (dal 20 novembre al 7 aprile, con appoggio su Presicce), Castro (fino al 7 aprile, su Vignacastrisi), Galatina 1 (fino al 10 dicembre, su Galatina), Leverano (fino al 29 dicembre per evento criminoso, su container), Melendugno (dal 17 novembre al 7 gennaio, su Calimera), Sanarica (dal 26 novembre al 13 aprile, su Minervino), Spongano (dal 4 novembre al 15 dicembre, su Diso), Squinzano (dal 9 dicembre al 28 gennaio, su Campi Salentina), Surbo (fino all’11 dicembre, su un container nella stessa Surbo in piazza Aldo Moro), Trepuzzi (dal 24 novembre al 13 gennaio, su Novoli), Vernole (dal 25 novembre al 13 aprile, su Castrì di Lecce).

A queste chiusure, che attraversano il periodo natalizio o lo sfiorano, si aggiungono anche quelle di Tiggiano (fino al 17 novembre, su Alessano), Sogliano (fino al 26 novembre, su Cutrofiano).

DANNI A COMUNITÀ, ANZIANI E LAVORATORI

Le comunità servite dagli uffici chiusi (tranne dove è stato attivato l’ufficio mobile nel container) per utilizzare i servizi postali e per i prelievi dagli Atm dovranno spostarsi, perciò, in altri comuni.

Dal canto loro le comunità che ospiteranno il carico derivante dalle chiusure dovranno sicuramente fronteggiare rallentamenti ed attese finora sconosciute.

Come evidenziano i segretari generali Tommaso Moscara (Cgil Lecce), Monia Rosato (Slc Cgil Lecce) e Fernanda Cosi (Spi Cgil Lecce), «L’impatto sarà forte soprattutto sulla popolazione più anziana, a lungo sensibilizzata a rivolgersi agli sportelli per evitare scippi e furti, e che ora devono fare i conti con un’oggettiva difficoltà a spostarsi da un comune all’altro. Il tutto avviene nell’ambito dell’accordo Polis, firmato da Slp Cisl, ConfsalCom, UglCom e Failp Cisal, ma non sottoscritto da Slc Cgil e UilPost. Soprattutto avviene senza tenere in alcuna considerazione i disagi causati a cittadini e dipendenti, quando di norma Poste Italiane dovrebbe prevedere l’installazione di appositi container che suppliscono alla chiusura temporanea dell’ufficio».

«Siamo consapevoli che il completamento del progetto Polis serva a migliorare i servizi nelle piccole comunità», spiegano i segretari generali territoriali di Cgil, Slc e Spi. «esprimiamo, però, dissenso su una programmazione dei lavori calata piramidalmente dalla Direzione Lavori di Poste Italiane. Un modus operandi che viola la normativa e che non tiene il polso della situazione locale, soprattutto in un periodo di per sé critico come quello prenatalizio, in cui è facilmente prevedibile un vero e proprio assalto dei cittadini per le scadenze di fine anno, per gli invii dei pacchi postali o ancora per il pagamento delle mensilità e delle tredicesime ai pensionati. Il tutto aggravato dalle limitazioni sull’uso degli Atm per disposizioni di ordine pubblico. Chiediamo al prefetto l’apertura di un tavolo alla presenza delle organizzazioni sindacali e si fa appello ai sindaci di pretendere l’installazione di un ufficio mobile».

CONSEGUENZE SUL LAVORO

«Da non sottovalutare inoltre le ripercussioni sul benessere del personale, come sottolinea Monia Rosato: «La nuova organizzazione del lavoro crea una serie di conseguenze di carattere logistico e di trasporto. Questa situazione rende precaria la condizione lavorativa dei lavoratori postali interessati. Oltre a subire le crescenti pressioni commerciali dall’azienda, nelle prossime settimane saranno sottoposti anche ad un evidente e pesante carico di lavoro aggiuntivo, allo stress lavorativo costante, alla mobilità sul territorio e ad una flessibilità operativa dovuta alla mancanza di spazi»

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