Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

Pubblicato

1 anno fa

29 Febbraio 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

**«Bisogna imparare a conviverci»**

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

A Seguire

Argento Vivo a Galatina e Sogliano Cavour

Non Perdere

Per un Salento Circolare

Attualità

751 posti di lavoro e 204 annunci: il report di Arpal Puglia

Si ricorda che le offerte, parimenti rivolte ad entrambi i sessi, sono pubblicate quotidianamente sul portale lavoroperte.regione.puglia.it…

Pubblicato

2 giorni fa

30 Aprile 2025

Il Gallo

In vista della prossima apertura di un nuovo punto vendita a Galatina, “Piazza Italia”, è alla ricerca di tre commessi o commesse di vendita. Le selezioni si svolgeranno mercoledì 7 maggio, dalle 10.30 alle 12.30, presso gli uffici del Centro per l’Impiego di Galatina, in via Vito Vallone 25, alla presenza dei recruiter aziendali. La selezione è rivolta a candidati con preferibile esperienza nella vendita al dettaglio. Le figure selezionate si occuperanno di esposizione e sistemazione della merce, rifornimento degli scaffali, assistenza ai clienti durante l’acquisto e gestione della cassa.

È previsto un contratto di lavoro a tempo determinato full time, con orario spezzato (mattina e pomeriggio) e possibilità di stabilizzazione futura. Chi è interessato può partecipare al recruiting day presentandosi il 7 maggio al Centro per l’Impiego di Galatina. È inoltre necessario inviare, entro il 6 maggio 2025, il modulo di candidatura all’indirizzo email: ido.galatina@arpal.regione.puglia.it. Il modulo è scaricabile al seguente link: https://tinyurl.com/candidatigalatina. Per maggiori informazioni, è possibile contattare il CPI di Galatina al numero 0836/1909018 o scrivere a ido.galatina@arpal.regione.puglia.it.

Sono 751 le posizioni lavorative attualmente disponibili nell’Ambito di Lecce, distribuite in 204 annunci attivi. È quanto emerge dal 14° Report settimanale di ARPAL Puglia, che fotografa un mercato del lavoro vivace e in crescita, con offerte che spaziano tra i principali settori produttivi del territorio. A trainare il mercato del lavoro è ancora una volta il settore turistico che offre 284 opportunità, a testimonianza del suo ruolo centrale nell’economia locale.

Si ricorda che le offerte, parimenti rivolte ad entrambi i sessi, sono pubblicate quotidianamente sul portale lavoroperte.regione.puglia.it, dal quale ci si può candidare direttamente tramite Spid. Si consiglia di consultare costantemente la pagina Facebook “Centri Impiego Lecce e Provincia”, il portale Sintesi Lecce e i profili Google di ogni centro per l’impiego. Gli uffici sono aperti al pubblico dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 11.30, il martedì anche nel pomeriggio dalle 15 alle 16.30 e il giovedì pomeriggio su appuntamento.

https://drive.google.com/file/d/1cLCYz7r9-QqW_UufuQlxgqqrK1Vf0WWu/view?usp=sharing

Continua a Leggere

Attualità

Anticipo d’estate per il ponte dl 1° maggio

Sta per concludersi la lunga fase instabile che ha caratterizzato l’Italia in questa primavera decisamente turbolenta. Nei prossimi giorni tornerà ad espandersi l’anticiclone…

Pubblicato

2 giorni fa

30 Aprile 2025

Il Gallo

Secondo 3bmeteo: “Nei prossimi giorni anticiclone subtropicale con sole prevalente e netto rialzo termico; primi picchi di 28-30°C”.

“Sta per concludersi la lunga fase instabile che ha caratterizzato l’Italia in questa primavera decisamente turbolenta. Nei prossimi giorni tornerà ad espandersi l’anticiclone subtropicale, ripristinando condizioni in prevalenza assolate su gran parte dello Stivale”.

“Non solo ampio soleggiamento ma anche netto aumento delle temperature per il Ponte del 1 maggio” – prosegue Ferrara di 3bmeteo – “sperimenteremo un vero e proprio anticipo d’estate con temperature più tipiche del mese di giugno e ben sopra le medie del periodo. Già giovedì 1 maggio si potranno sfiorare picchi di 27-28°C”.

Continua a Leggere

Attualità

Acque depurate per i campi di Carpignano e Martano

“Rete irrigua consortile per il riuso delle acque depurate”: i lavori, appena affidati per un importo di circa un milione e 800mila euro, dovranno concludersi in duecento giornate lavorative, quindi entro sette mesi

Pubblicato

3 giorni fa

28 Aprile 2025

Il Gallo

«Con soddisfazione, stiamo per risolvere definitivamente la vicenda della “Rete irrigua consortile per il riuso delle acque depurate” nei nostri territori»: lo annunciano con una nota congiunta i sindaci di Carpignano Salentino e Martano.

Un progetto innovativo e ambientalmente strategico, approvato nel 2002 e completato nel 2006, ma mai attivato a causa di problemi legati al depuratore consortile. Inizialmente, mancava una soluzione per lo smaltimento finale delle acque trattate, poiché le trincee drenanti non erano state realizzate.

Successivamente, anni di abbandono e vandalismi avevano reso inutilizzabili la vasca di accumulo e la rete irrigua.

Per superare queste criticità e valorizzare gli investimenti già effettuati, soprattutto in un contesto in cui l’acqua è diventata indispensabile per il reimpianto degli ulivi colpiti dalla Xylella fastidiosa, le amministrazioni comunali di Carpignano e Martano hanno richiesto ripetutamente l’intervento della Regione Puglia.

«Grazie all’impegno di tutta l’amministrazione regionale e, in particolare, del Presidente del Consiglio regionale Loredana Capone, del consigliere regionale Cristian Casili e dell’Assessore all’Agricoltura Donato Pentassuglia», fanno sapere i sindaci Mario Bruno Caputo di Carpignano Salentino e Fabio Tarantino di Martano, «si raggiungerà l’obiettivo di ripristinare e rendere pienamente funzionanti gli impianti danneggiati, garantendo una gestione efficace delle risorse idriche e il loro riutilizzo in agricoltura».

I lavori, appena affidati, per un importo di circa € 1milione e 800mila dovranno concludersi in sette mesi (200 giornate lavorative).

«Questo risultato rappresenta un passo fondamentale per il nostro territorio», aggiungono i due primi cittadini, «ringraziamo la Regione Puglia, il consiglio regionale, la giunta e tutti i funzionari coinvolti per aver compreso l’importanza ambientale ed economica di questo intervento, nonché tutte le amministrazioni comunali di Carpignano e Martano storicamente coinvolte nella realizzazione del depuratore consortile e della rete irrigua». Recuperare e riutilizzare le acque depurate, ricche di nutrienti come l’azoto, significherà evitare sprechi idrici oggi dispersi nel terreno e fornire un sostegno concreto al settore agricolo, in particolare all’olivicoltura, gravemente colpita dalla crisi causata dalla Xylella.

«Questo progetto», si legge ancora in una nota congiunta dei sindaci di Carpignano e Martano, «è frutto di un lavoro corale e della determinazione di tutti gli attori coinvolti, a partire dalla Cooperativa San Giorgio, che ha fortemente sollecitato l’attivazione di questa infrastruttura per sostenere il reimpianto degli ulivi e il rilancio del comparto olivicolo. Si tratta di un intervento di grande rilevanza per il territorio, che fornisce una risposta tangibile alle problematiche legate alla penuria idrica e agli effetti dei cambiamenti climatici, in quanto il recupero e il riutilizzo delle acque depurate non solo mitigano l’impatto ambientale, ma offrono una risposta strutturale alle emergenze idriche, garantendo un supporto fondamentale al settore agricolo e alla rinascita dell’olivicoltura locale.

L’IMPIANTO

Attraverso tale intervento si consoliderà, dunque, un modello di gestione sostenibile delle risorse idriche, capace di affrontare le sfide del presente e preparare il territorio alle necessità future.

Dal punto di vista tecnico, la rete irrigua interesserà un’area di circa 1500 ettari, suddivisa in sette settori, che verranno serviti in modo rotativo grazie a un sistema automatizzato gestito da valvole elettroniche.

Le acque reflue urbane, dopo essere state trattate nel depuratore consortile e sottoposte a disinfezione mediante raggi UV, saranno convogliate in un serbatoio di accumulo con una capacità di 7mila metri cubi, garantendo una distribuzione costante dell’acqua per un periodo di circa quattro giorni.

L’impianto sarà in grado di erogare una portata di 28 litri al secondo (equivalente a 100 metri cubi all’ora), destinata all’irrigazione mirata, una tecnica che compensa le perdite idriche dovute all’evaporazione e alla traspirazione vegetale.

I lavori, tra l’altro, includono: l’ampliamento della camera di comando per facilitare l’utilizzo delle valvole; il ripristino delle connessioni tra le vasche e l’automazione del sistema di accumulo delle acque depurate; il rifacimento dello scarico delle acque in eccesso; la manutenzione straordinaria dei locali tecnici; la revisione completa del gruppo elettrogeno; l’installazione di un sistema antintrusione per garantire la sicurezza degli impianti; e l’adeguamento dei punti di collegamento agli utenti. Con questo progetto, i Comuni di Carpignano Salentino e Martano confermano il loro impegno per uno sviluppo sostenibile e per il sostegno alle attività agricole, pilastro economico e culturale del territorio.

MARTEDÌ 29 LA PRESENTAZIONE UFFICIALE

I lavori saranno ufficialmente presentati presso la Sala Conferenza della Cooperativa San Giorgio in Carpignano (S.P. 48) martedì 29 aprile alle ore 19, alla presenza della presidente del Consiglio regionale Loredana Capone, accompagnata dall’assessore Donato Pentassuglia, dal responsabile delle Risorse Idriche Andrea Zotti, dalla direttrice di Aqp Francesca Portincasa, dal direttore generale di Arif Francesco Ferraro e dai sindaci dei due comuni interessati.