Attualità

La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo

Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»

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1 anno fa

29 Febbraio 2024

Il Gallo

Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.

Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.

La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.

Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.

In Europa la stima è di 36 milioni di persone.

In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.

Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.

Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.

Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.

In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.

Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.

Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .

«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».

Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .

Includere è qualcosa di più complesso.

“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.

LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI

**«Bisogna imparare a conviverci»**

«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».

Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.

«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».

«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».

Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».

Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»

L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».

«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».

In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».

«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».

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Marcello Gemmato al Centro Ilma

Il Sottosegretario alla Salute: «Opera eccezionale voluta e sostenuta dalla popolazione salentina, sarà la casa della prevenzione dei tumori con servizi gratuiti per tutti»

Pubblicato

9 minuti fa

16 Giugno 2025

Il Gallo

Il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato si è recato in visita al “Centro Ilma”, l’Istituto multidisciplinare per la lotta ai tumori che la LILT di Lecce con il suo fondatore, l’oncologo Giuseppe Serravezza, ha realizzato alle porte di Gallipoli in un’area di sette ettari di cave dismesse, esclusivamente grazie dalle donazioni della popolazione salentina.

Il Centro si occuperà di erogare servizi gratuiti nei seguenti settori: Ricerca applicata sulle cause ambientali del cancro, Diagnosi precoce, Riabilitazione fisica e Sostegno psicologico, Assistenza socio-sanitaria domiciliare ai pazienti terminali, Divulgazione scientifica.

«Una realtà eccezionale, frutto dell’intuizione del prof. Serravezza, sarà la Casa della Prevenzione. Mi piace pensare che esistano uomini, donne, medici, professionisti che si spendano così per gli altri», ha detto il Sottosegretario Gemmato che ha visitato tutti i Dipartimenti della grande struttura ormai in fase di completamento.

«Apprezzo davvero», ha aggiunto, «lo straordinario Volontariato e lo spirito solidaristico che contraddistingue l’azione della Lilt di Lecce. Rilancio sull’importanza della Prevenzione, su cui il nostro Ministero sta lavorando tanto e continua ad investire. L’attenzione dei vertici nazionali è massima su questo tema che ha come cornice la sostenibilità del nostro Sistema Sanitario Nazionale».

Alla visita, hanno partecipato, tra gli altri, il deputato Antonio Gabellone, il direttore generale dell’Asl di Lecce Stefano Rossi con la responsabile degli Screening oncologici Elisabetta De Matteis, la consigliera Titti Cataldi per il Comune di Gallipoli e il sindaco di Casarano Ottavio De Nuzzo.

«Ringraziamo il Sottosegretario per aver voluto toccare con mano questa nostra importante realtà, sicuramente unica nel panorama nazionale, il sogno del dottore Serravezza, condiviso e sostenuto da tutti noi, di offrire alla cittadinanza tutta un ‘ospedale per sani’, come lui stesso lo definisce, dove in primis si lotterà per non far ammalare le persone, attraverso la Ricerca applicata sulle cause, che sono intorno a noi, la Divulgazione scientifica e i Dipartimenti Ambiente e Salute, Alimentazione e Stili di vita», sottolineano il presidente della Lilt di Lecce, Simonetta Pepe, e il responsabile del Comitato tecnico-scientifico, l’oncologo Carmine Cerullo, «Ci auguriamo che il Ministero possa essere concretamente al nostro fianco e sostenere questo progetto straordinario, le cui attività di ricerca sono già iniziate con il Progetto Geneo ed Extra-Geneo per lo studio della genotossicità dei suoli, che ha coinvolto ben 52 Comuni della nostra provincia. I servizi offerti nel campo della Prevenzione primaria e secondaria andranno ad affiancarsi ed integrarsi con quelli erogati dalla Asl di Lecce, così come già avviene come già avviene nei 36 Ambulatori di Prevenzione Lilt attivi in provincia, l’Assistenza domiciliare oncologica che Lilt eroga in 5 Distretti socio-sanitari, e nei Centri di Orientamento Oncologico (C.Or.O) ove sono presenti quotidianamente i volontari Lilt».

«Doveroso ricordare», sottolineano Pepe e Cerullo, «che la struttura, oggi patrimonio di tutti i cittadini che l’hanno fortemente voluta e sostenuta, è stata progettata e realizzata grazie al lavoro volontario e all’impegno di tantissimi professionisti del territorio, ringraziamo per tutti l’ingegnere Flaviano Giannone cui è affidata la Direzione Lavori. Siamo ora alla fase della dotazione tecnologica per la quale occorrono ulteriori risorse al fine di poter mettere in funzione al più presto il Centro e offrire servizi fondamentali alla cittadinanza, che andranno ad integrarsi e a supportare la rete dei servizi socio-sanitari del nostro SSN, con cui da sempre collaboriamo. È un progetto che oggi più che mai riteniamo fondamentale per arginare le disuguaglianze sanitarie e andare incontro alle esigenze crescenti di tanta parte della popolazione che purtroppo spesso rinuncia a curarsi. Per cui continuate a sostenerci, anche attraverso il 5 per mille a Lilt Lecce. Il vostro aiuto è fondamentale per continuare ad erogare i servizi gratuiti e sostenere i progetti Lilt di Educazione alla Salute che oggi coinvolgono oltre 70 scuole del territorio».

Il Centro Ilma è un progetto “di iniziativa popolare” realizzato da Lilt Lecce in seguito ad un protocollo d’intesa con Regione Puglia, Provincia di Lecce, Università del Salento e Comune di Gallipoli, e finanziato grazie alle sole donazioni ed al senso solidaristico dei salentini.

I servizi erogati saranno gratuiti come tutte le attività svolte dalla Lilt di Lecce da oltre 30 anni sul territorio provinciale.

Testimonial d’eccezione del “Centro Ilma” sono i Premi Oscar Helen Mirren e Taylor Hackford, i quali hanno realizzato due video-messaggi a sostegno dell’Istituto diffusi da tempo sui media e tramite i canali social e web Lilt Lecce.

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Attualità

Serie C, Casarano da leggere

Presentati “Dietro la porta” di Gabriele Marra e “Al primo colpo di Antonio Scarangella. cresce intanto l’attesa in città pre il tirono tra i professionisti. Iscrizioen completata e “Capozza” pronto

Pubblicato

56 minuti fa

16 Giugno 2025

Il Gallo

di Giuseppe Lagna

Nel Chiostro di Palazzo dei Domenicani, sede del Comune di Casarano, al termine della presentazione del libro “Dietro la porta” di Gabriele Marra, è intervenuto il presidente del Casarano Calcio, Antonio Filograna Sergio, a ringraziare l’autore, come anche Antonio Scarangella, presente in platea, per il suo voluminoso “Al primo colpo“.

Ambedue le opere dei due tifosi rossoazzurri, centrate sulla recente vittoria del campionato, stanno a dimostrare l’entusiasmo palpabile in città, per il ritorno in serie C, dopo un “purgatorio” di ben ventisette anni.

Con un forte applauso il presidente ha poi dichiarato quanto già noto: “Il Casarano Calcio è ufficialmente iscritto in serie C per il campionato 2025-2026!“.

Ma quanto lavoro!

Lungo e complesso è stato l’iter burocratico, ma, nonostante difficoltà incontrate, la documentazione è stata presentata con due giorni di anticipo sulla scadenza del 6 giugno e la stessa ha superato successivamente il dettagliato esame della CO.VI.SOC.

Ugualmente lo stadio Capozza, in simbiosi tra l’amministrazione comunale e la società, in meno di un mese è stato adeguato alle richieste della Lega Pro, attraverso una serie di lavori interni ed esterni.

Ora non resta che attendere le ufficialità del mercato, che prenderà il via il primo luglio, per conoscere con certezza la composizione della nuova rosa, fatta di conferme e acquisti, su cui circolano già numerose voci.

Sempre il patron Antonio Filograna Sergio nelle sue recenti dichiarazioni ha fatto intendere di metter su una formazione che faccia ben figurare il Casarano nel palcoscenico ricco di formazioni blasonate, secondo il suo pensiero di “sognatore, ma sempre con i piedi ben piantati a terra“.

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Attualità

Domenica mattina al mare? Raffica di multe sulla litoranea di Tricase

In una zona priva di parcheggi “leciti” e, per questo motivo sempre soggetta a una certa tolleranza. Appello al sindaco: è possibile annullare quelle contravvenzioni con buona pace di tutti? Restano irrisolti, intanto, i “veri” problemi: mancanza di parcheggi, vegetazione che invade le carreggiate impedendo la visuale in curva e limite di 50 km orari pressoché ignorato

Pubblicato

1 ora fa

16 Giugno 2025

Il Gallo

di Giuseppe Cerfeda

Domenica mattina, gran caldo e, dopo una settimana di lavoro, finalmente la possibilità di godere del refrigerio del mare.

Fino all’incavolatura (eufemismo) finale.

Perché quel bagno è costato a molti tricasini una bella multa sul parabrezza della loro auto, parcheggiata sulla litoranea tra Tricase Porto e Marina di Andrano, in località Isola.

Doverosa una premessa.

In quella zona c’è sempre stata, negli anni, una certa tolleranza per un semplice motivo: non ci sono parcheggi per chilometri, quindi non c’è scelta!

Detto che può anche accadere che si esageri ma, sinceramente, avendo potuto appurare personalmente chi scrive, non ci sembra che la situazione fosse peggiore di altre volte (negli altri anni, tra luglio e agosto è accaduto decisamente di peggio), tant’è che poco prima dei contravventori è transitata in zona un’ambulanza in direzione Andrano, senza incontrare alcun tipo di problema.

Stamani mi è capitato di leggere su una testata che, per colpa delle auto in sosta, aumenta il rischio incidenti su un’arteria purtroppo già segnata più volte da gravi sinistri, come quello costato la vita ad un uomo di 62 anni di Taurisano qualche settimana fa.

Inconfutabile: la carreggiata con le vetture parcheggiate si restringe.

Ma siamo sicuri che sia quello il problema più grande?

Giusto per sgombrare il campo da equivoci: quell’incidente è avvenuto intorno alle 9 del mattino, quando al mare non c’è ancora praticamente nessuno, e ben lontano da dove ieri sono state multate le auto in sosta; gli inquirenti stanno indagando per stabilire le esatte cause e, quanto avvenuto quel triste mattino, nulla ha a che vedere con quanto abbiamo scritto e scriveremo ancora.

Uscendo, quindi, dai casi specifici e dai possibili equivoci, più in generale andrebbe sottolineato che Anas, Provincia o chi per esse, non dovrebbero aspettare luglio per ripulire i bordi delle strade dalla vegetazione (le canne, soprattutto in curva, impediscono la visuale e costringono, in questo caso si, i mezzi a invadere la corsia opposta).

E poi, sempre in generale, senza fare riferimento ad alcun caso specifico, non sarebbe il caso di ricordare che sulla litoranea il limite è di 50km orari?

Ma avete visto come transitano su quella via?

Provate a verificare cosa succede il sabato e la domenica pomeriggio (e non solo): motociclette e auto che sfrecciano a velocità inimmaginabili e che costringono a trattenere il fiato, nella speranza di non sentire il botto!

Ecco questi sono i problemi che eventualmente i residenti hanno segnalato (e non certo ieri, ma in tempi non sospetti), non quello delle auto in sosta.

Tricase sembra sempre più essere il paese delle contraddizioni: si fa il bagno nell’area portuale dove vige il divieto di balneazione (ma è bello, si può tollerare per carità, nonostante possa anche essere pericoloso), a Tricase Porto si parcheggia vicino al Bolina e si guarda il mare fumando una sigaretta, mentre gli automobilisti restano in fila sotto al sole come se nulla fosse, perché non si passa.

Tricase ha otto chilometri di costa bellissimi e, giustamente, se ne vanta.

Ma se non permettiamo alle persone di parcheggiare, trovando una soluzione, che si fa?

Si chiude tutto?

Conoscendo personalmente il sindaco Antonio De Donno e la sua sensibilità in merito a certi argomenti, ci permettiamo di rivolgergli un appello: non è forse il caso di chiedere di annullare tutte quelle multe?

Possiamo evitare che (ad esempio) ad un operaio possa costare una cifra il bagno a mare la domenica mattina dopo una dura settimana di lavoro, solo per aver parcheggiato dove lo ha fatto per anni? Esattamente come chi fa il bagno nel porto e lo fa da anni, né più né meno…

Quello che chiediamo è un po’ di buon senso e, appena possibile, una soluzione per poter parcheggiare in sicurezza.

Raccomandando, infine, sempre prudenza e il rispetto del limite di velocità che, lo ricordiamo, per i duri di comprendonio, sulla litoranea è di 50 km orari!