Attualità
La potenza di un battito di ali che abbraccia ciascun individuo
Giornata mondiale sulle malattie rare: la Scuola Primaria di Miggiano in prima linea su “inclusione e diversità”. La testimonianza di Luigi A., sempre di Miggiano, che racconta la sua convivenza con una malattia rara e con il pregiudizio degli altri che «colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita!»
Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento.
Nell’Unione europea la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.
La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare siano poche o che non abbiano diritto alle cure e ad una vita dignitosa.
Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia.
In Europa la stima è di 36 milioni di persone.
In Puglia, sono 27mila i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6mila sono bambini.
Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.
Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica.
Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.
La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita.
In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita.
Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.
Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.
La Scuola Primaria di Miggiano si conferma attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità: in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra proprio il 29 febbraio, ha realizzato un cartellone con gli origami di farfalla e uno striscione con il logo dell’associazione “Le Ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla .
«Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno» ha dichiarato il prof. Gregorio Campi, «l’inclusione è un processo continuo, quotidiano, bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione, valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità».
Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti .
Includere è qualcosa di più complesso.
“Sono raro, ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza”. Carl Gustav Jung.
LA TOCCANTE STORIA DI LUIGI
«Bisogna imparare a conviverci»
«Sono nato a Miggiano, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano: “Epidermolisi Bollosa”».
Inizia così la testimonianza di Luigi A. che convive con una cosiddetta malattia rara sin dalla nascita.
«Per i miei genitori», prosegue, «sarà stata un’esperienza devastante. Soprattutto sentirsi dire dai dottori che il loro primogenito aveva poche settimane di vita. Con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti finché non sono “approdato” al Gaslini di Genova».
«Il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita», ricorda, «dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte, “Le Ali di Camilla”, di Modena».
Questo il suo percorso clinico ma convivere l’EB non è facile: «Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altri, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi. La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani. Appena arriva il caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione».
Una vera e propria odissea fisica alla quale si aggiunge quella non meno grave psicologica: «Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia son venute dall’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chissà che! Sa piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri. Adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere… il pregiudizio colpisce dentro l’anima e fa più male di una ferita! E lo dico per esperienza, perché conosco cosa vuol dire avere delle ferite che non si rimarginano facilmente. Ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro!»
L’E.B. è un problema anche per il lavoro: «Sono obbligato a trovare un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose contro cui potrei urtare ed inciampare. Come si può comprender non è facile».
«Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B.», racconta ancora Luigi, «a stare attento, a non espormi troppo al sole. Ma ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita. Secondo i dottori che mi hanno visto nascere avrei dovuto vivere solo poche settimane. Ho compiuto da poco 48 anni… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver una forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi».
In conclusione Luigi si sofferma su “Le Ali di Camilla”, l’associazione di Modena «conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. («perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate»). Per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia. Ci aiutano tanto, fornendoci supporto logistico quando andiamo a Modena per sottoporci alle visite, aiutandoci a reperire medicine, agevolando la ricerca genetica e, non ultimo, dandoci supporto morale».
«Siamo rari ma non soli», conclude Luigi A., «non smetterò mai di ringraziarli».
Attualità
Casarano, l’Associazione Placemaking boccia i lavori in centro
Placemaking una preparazione professionale ce l’ha e, in maniera documentata, interviene nel dibattito di questi lavori (che, ricordiamolo, sono finanziati con fondi PNRR per circa 3,5 milioni di Euro).
di Antonio Memmi
Quando iniziarono lavori di Piazza San Domenico e giardini William Ingrosso a Casarano, il mondo era diverso: Trump non era stato ancora rieletto, non era ancora cominciato il conflitto israelo-palestinese e chat GBT era riservata a pochi eletti.
Si sa: i lavori pubblici non finiscono, entrano nella leggenda.
In un modo o nell’altro però, fra imprecazioni dei cittadini ed esercizi commerciali chiusi (anche) per l’impossibilità di raggiungerli, pare che almeno i primi abbiano trovato una conclusione. Tutti quindi contenti? Assolutamente NO!
I commenti sui social si rincorrono fra coloro che ne parlano male (tanti) e coloro che vedono qualcosa di positivo (pochi) ma, come sempre accade sui social, la maggior parte dei commentatori non ha alcuna preparazione tecnico artistica per parlare ed il tutto rimane confinato nel gradimentopersonale.
L’Associazione Placemaking invece una preparazione professionale ce l’ha e, in maniera documentata, interviene nel dibattito di questi lavori (che, ricordiamolo, sono finanziati con fondi PNRR per circa 3,5 milioni di Euro).
Nel documento, firmato dalla presidente arch. Loredana Manco, l’Associazione solleva una critica tecnica e civica, non politica, al metodo progettuale adottato e agli esiti degliinterventi.
Il nodo centrale è l’assenza di una reale coprogettazione con i cittadini: le piazze, secondo l’associazione, non sono semplici superfici da pavimentare, ma luoghi sociali, storici e simbolici che richiedono ascolto e partecipazione autentica.
Viene ricordato come le normative nazionali ed europee, comprese quelle legate al PNRR, promuovano processi partecipativi strutturati e trasparenti, non consultazioni di facciata ed evidenzia inoltre che i fondi PNRR non sono “regali”, ma debito pubblico che graverà sulle future generazioni, rendendo ancora più necessaria una visione strategica di lungo periodo.
Secondo Placemaking Casarano, i due interventi si sono invece limitati a una riqualificazione estetica, senza creare nuove funzioni, opportunità sociali o sviluppo economico, e particolarmente critiche sono le valutazioni su Piazza Umberto I, dove la fontana viene definita un elemento puramente scenografico, e su Piazza San Domenico, giudicata invece priva di una logica urbana, mancando allineamenti, assi civici e gerarchie spaziali.
Un altro punto centrale è poi l’assenza quasi totale di verde, ritenuto un grave errore in termini di sostenibilità climatica e qualità dello spazio pubblico così come viene criticata anche la demolizione del bar storico, sostituito poi da un edificio anonimo, considerato uno strappo all’identità del luogo.
L’Associazione infine contesta le modifiche alla viabilità e la discrepanza tra il progetto realizzato e quello presentato, sottolineando come la piazza rischi di perdere il suo significato simbolico; il tutto porta quindi verso una conclusione che è una bocciatura netta: le critiche, aggiunge, non sono un attacco politico, ma un atto di cittadinanza attiva.
E così, dopo anni in cui si attende l’inaugurazione più come una liberazione, si comprende come non sempre ciò che dura a lungo lascia il segno… qualche volta lascia solo domande.
Attualità
I carabinieri portano la magia del Natale in reparto
L’iniziativa ha coinvolto in particolare i piccoli pazienti dei reparti di Oncologia, Chirurgia, Reumatologia, Immunologia e Pediatria Generale…
Un gesto che scalda i cuori in pieno periodo natalizio: i Carabinieri di Lecce hanno portato la magia delle feste nel Reparto di Pediatria dell’Ospedale “Vito Fazzi”, donando giocattoli e materiale didattico ai bambini ricoverati.
L’iniziativa ha coinvolto in particolare i piccoli pazienti dei reparti di Oncologia, Chirurgia, Reumatologia, Immunologia e Pediatria Generale, dove opera con dedizione Suor Alessandra Notaro.
Grazie alla preziosa collaborazione della dott.ssa Roberta Tornese e della direzione sanitaria, l’evento è stato accolto con grande entusiasmo da grandi e piccini.
Presenti i responsabili dei reparti – tra cui la dott.ssa Assunta Tornesello, la dott.ssa Lucia Russo e la dott.ssa Adele Civino, oltre ad una folta rappresentanza di operatori sanitari.
I militari, in veste di Babbo Natale, hanno testimoniato l’attenzione costante dell’Arma verso i più piccoli, augurando a ciascun bambino di vincere la propria battaglia contro la malattia. Questo impegno va oltre le attività istituzionali di tutela e sicurezza, rafforzando il legame con il territorio attraverso gesti di prossimità verso le fasce più fragili.
Dal Comando dei Carabinieri si sottolinea come la sinergia tra Arma e personale sanitario trasformi l’ospedale in un luogo di speranza e solidarietà autentica, dimostrando il valore della vicinanza umana nelle azioni quotidiane.
Aradeo
Serie di misure della Polizia: tra fogli di via, truffa nei confronti di anziani e rissa
Sono state allertate le forze di Polizia e sul posto sono arrivati gli agenti del Commissariato di Galatina e i Carabinieri di Aradeo che hanno riscontrato evidenti segni della colluttazione, mentre il ferito veniva trasportato d’urgenza presso il pronto soccorso…
Le attività di controllo del territorio della Polizia di Stato nella trascorsa settimana hanno dato luogo all’emissione di diverse misure di prevenzione
I report dei controlli dell’ultima settimana della Polizia vedono l’emissione di diverse misure di prevenzione tra le quali: due ammonimenti del Questore, uno nei confronti di un 38enne e l’altro di un 34enne, entrambi per atti persecutori nei confronti delle rispettive ex-compagne;
Tre fogli di via obbligatori: uno per truffa aggravata e continuata in concorso in danno di anziani nei confronti di un 42 enne di Napoli che vieta di fare ritorno nel comune di Aradeo per tre anni;
un altro di 3 anni nei confronti di un 44enne originario di Napoli per truffa aggravata in concorso che fingendosi un appartenente all’Arma dei Carabinieri, tentava insieme a un complice, una truffa in danno di anziani a Cursi;
il terzo foglio di via vieta l’ingresso ad Uggiano la Chiesa per due anni ad un 23enne di Scorrano che, alla guida di un’auto sprovvisto di patente, non si fermava all’alt dei Carabinieri innescando una fuga che creava pericolo tra gli abitanti del predetto paese.
Due Daspo: uno di tre anni nei confronti di un 47enne di Bagnolo del Salento e uno di due anni per un 17enne di Carovigno (Br) a seguito dei fatti occorsi durante l’incontro di calcio “Polis Bagnolo Vs Città di Carovigno” il 16 novembre u.s. disputatosi presso lo stadio comunale di Otranto, dove alcuni tifosi delle opposte tifoserie hanno dato luogo ad un pericoloso lancio di oggetti in cui una bottiglia in vetro si è infranta in direzione delle forze dell’ordine.
Inoltre è stato notificata un Dacur per i fatti occorsi in un bar di Aradeo il 15 novembre u.s. quando nel locale si è verificata una violenta rissa tra alcuni avventori, scaturita da futili motivi riconducibili all’abuso di sostanze alcoliche.
Durante l’alterco, uno dei soggetti coinvolti ha estratto un coltello colpendo al fianco sinistro un altro avventore, provocando una ferita con abbondante perdita di sangue.
Sono state allertate le forze di Polizia e sul posto sono arrivati gli agenti del Commissariato di Galatina e i Carabinieri di Aradeo che hanno riscontrato evidenti segni della colluttazione, mentre il ferito veniva trasportato d’urgenza presso il pronto soccorso.
Tutti i soggetti coinvolti risultano gravati da precedenti di polizia, incluso l’autore dell’accoltellamento, un 49enne del posto, deferito in stato di libertà per lesioni personali e porto illegale d’arma.
L’episodio, avvenuto in orario preserale in un locale aperto al pubblico, ha generato particolare allarme sociale, determinando una concreta minaccia all’ordine e alla sicurezza pubblica, per tali motivi l’autore dell’aggressione è stato colpito dalla misura di prevenzione del Dacur, che vieta al responsabile la frequentazione dell’esercizio commerciale teatro dei fatti, nonché di altri bar e locali pubblici situati nel centro abitato di Aradeo.
La Divisione Anticrimine della Questura di Lecce ha avviato una specifica istruttoria finalizzata all’adozione di ulteriori misure di prevenzione nei confronti di altri soggetti coinvolti nella rissa.
Parallelamente, la Squadra Amministrativa della Questura ha avviato il procedimento per la sospensione, per dieci giorni, della licenza a carico del titolare del locale.
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