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News & Salento

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

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Riceviamo e pubblichiamo


«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”,  che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.


La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.


Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe
: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che
non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.


Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”


 


Attualità

”FRIENDS 4 AUT”, parte il progetto del centro servizi per l’autismo

Con la realizzazione di percorsi di assistenza alla socializzazione in favore di soggetti di età fino ai 21 anni con disturbi dello spettro autistico, residenti nei 14 Comuni dell’Ambito Territoriale Sociale di Gagliano del Capo…

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E’ partito il progetto: ”FRIENDS 4 AUT” promosso dall’Ambito Territoriale Sociale di Gagliano del Capo e finanziato dall’assessorato al Welfare della Regione Puglia, in collaborazione  con “GLI AMICI DI NICO” -Centro servizi per l’autismo.
Il tutto si mescola delicatamente con la realizzazione di percorsi di assistenza alla socializzazione in favore di soggetti di età fino ai 21 anni con disturbi dello spettro autistico, residenti nei 14 Comuni dell’Ambito Territoriale Sociale di Gagliano del Capo.
In ultimo, l’ingrediente più prezioso, capace di rendere tutto unico e indimenticabile: i bambini ed i ragazzi coinvolti nel progetto, che verranno coadiuvati e supportati da bambini e ragazzi normodotati in un’ottica di integrazione. Senza definizioni, senza diagnosi, senza barriere né etichette, i partecipanti vivranno più giornate loro dedicate all’insegna del divertimento, della sperimentazione, della scoperta, ma soprattutto della vera inclusione.
Tali eventi, programmati, per il momento, nei comuni di Tricase, Ugento e Castrignano del Capo, accoglieranno diversi tipi di laboratori (piantumazione di piante da fiore, ortoterapia, pittura con tempere e acquerelli, sport all’aperto, musicoterapia), ma anche momenti di convivialità con ricchi e gustosi buffet di rinforzo ai quali parteciperanno altresì associazioni del territorio e famiglie.
Obiettivo generale del progetto è valorizzare l’autonomia, le abilità sociali, la capacità di autodeterminazione e promuovere lo scambio di competenze e valore reciproco. È importante sottolineare che ogni bambino è un individuo unico, con le proprie preferenze e stili di comunicazione.
Quindi, sarà fondamentale adattare le strategie di comunicazione alle esigenze specifiche di ognuno. Osservare attentamente il bambino, imparare a conoscerne i segnali non verbali e adattarsi alle sue preferenze per favorire una comunicazione più efficace e significativa.
Ma il sapore più intenso che lascerà questa esperienza è senza dubbio la condivisione, con un retrogusto di gentilezza.
Sì, perché i ragazzi che partecipano al progetto donano più di quanto ricevono. Ancora una volta queste pagine di vita danno a tutti noi la possibilità di comprendere quanto la diversità ci possa arricchire, quanto ancora possiamo e dobbiamo imparare da chi riesce a rendere un punto debole, un chiaro punto di forza!
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Attualità

Sant’Isidoro, demolito vecchio fabbricato a due passi dal mare

Per anni ha ospitato la sede della Pro Loco. “Liberato” così l’orizzonte della marina. il sindaco Pippi Mellone: «L’ennesimo mostro ambientale spazzato via dalla nostra rivoluzione»

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È stato finalmente demolito nei giorni scorsi nella marina di Sant’Isidoro il vecchio edificio in muratura a pochi metri dal mare, che ha ospitato per molti anni la sede della locale Pro Loco e il punto di soccorso estivo.

Un’autentica “bruttura”, del tutto incompatibile con la bellezza naturalistica del luogo, al pari di altre costruzioni (il comune di Nardò ne ha già abbattute altre tre, realizzate su aree demaniali in questo segmento di litorale) e di fenomeni di abusivismo edilizio e di compromissione dei contesti naturalistici che hanno mortificato la costa negli scorsi decenni.

L’intervento, eseguito (al termine di un lungo iter autorizzativo) da un raggruppamento temporaneo di imprese, rientra nel più ampio intervento di riqualificazione paesaggistica integrata della fascia costiera della marina, progettato dall’arch. Antonio Vetrugno e finanziato con 1,3 milioni di euro del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), già in corso da circa un anno e mezzo.

La demolizione del fabbricato, peraltro, ha incontrato e superato lo “scoglio” giudiziario di un ricorso al Tar da parte della Pro Loco.

Il giudice amministrativo, con una pronuncia del dicembre scorso, ritenendo non sussistente una proroga della concessione demaniale vantata dalla Pro Loco, ha ritenuto prevalente l’interesse pubblico all’ultimazione dei lavori di riqualificazione su quello privato (peraltro, ingiustificato) alla conservazione dello status quo.
«L’ennesimo mostro ambientale spazzato via dalla nostra rivoluzione», ha commentato con un post su Facebook il sindaco Pippi Mellone, «abbiamo speso un po’ di tempo in più, perché c’è stato qualche ostacolo di troppo. Ma abbiamo spazzato via, come sempre, anche quello. Adesso abbiamo liberato il panorama, il lungomare, le albe e i tramonti di Sant’Isidoro dal cemento e dalle brutture. Al suo posto, a poca distanza, una struttura polifunzionale in legno, ecosostenibile, che ospiterà il pronto soccorso. Stiamo demolendo i mostri ereditati dal passato e stiamo costruendo la città del futuro. Col cuore, come sempre. Ora anche Sant’Isidoro diventerà bellissima!».

Il progetto di riqualificazione, adesso, potrà essere ultimato. Prevede la realizzazione di aree per il parcheggio e di aree per la fruizione dei pedoni (con l’installazione di un nuovo sistema di illuminazione), l’eliminazione di altri manufatti, di spianamenti, scivoli e del piccolo molo a servizio delle imbarcazioni, un intervento di rinaturalizzazione ambientale con ripascimento delle superfici sabbiose della zona, oltre che la pulizia dalla vegetazione infestante e il recupero delle condizioni ambientali dell’inghiottitoio (o “spunnulata”) presente sul lungomare.

Nasceranno, inoltre, una struttura per la sosta e un tratto di pista ciclabile per favorire la mobilità sostenibile.

Un’altra struttura in legno è stata ultimata e destinata a nuova sede della Proloco e a punto di pronto soccorso estivo.

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Lecce, i bambini tornano nelle aule in via Basilicata

A giugno del 2022, infatti, a seguito dell’avvio dei lavori di adeguamento sismico furono riscontrati importanti elementi di instabilità che coinvolgevano i pilastri e le travi,

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Ammirato Falcone, via Basilicata: i bambini tornano nelle aule

Da giovedì 4 aprile i bambini della scuola dell’infanzia dell’istituto di Lecce, Ammirato Falcone, di Via Basilicata, sono tornati nelle loro aule, dopo i lavori urgenti di ristrutturazione e messa in sicurezza del corpo B dell’edificio. 

A giugno del 2022, infatti, a seguito dell’avvio dei lavori di adeguamento sismico furono riscontrati importanti elementi di instabilità che coinvolgevano i pilastri e le travi, tanto da costringere il sindaco, su relazione della direzione dei lavori, ad una ordinanza di chiusura per inabilità dell’edificio e determinare di conseguenza la chiusura anticipata delle lezioni e il conseguente spostamento degli alunni in altro plesso scolastico, nelle more del completamento dei lavori. 

Da giovedì, dunque, i bambini di Via Basilicata sono tornati nell’edificio ristrutturato e messo in sicurezza, adeguato a norme e tecnologie costruttive antisismiche.

Riqualificati anche gli ambienti destinati al servizio di mensa.

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