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News & Salento

Aiutiamo la piccola di Sava affetta da atrofia muscolare spinale

“Chi può ci dia una mano”, don Gianni Mattia si spende per la piccola Martina. La malattia può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

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Riceviamo e pubblichiamo


«Chi può ci dia una mano». Insieme all’accorato appello di don Gianni Mattia di Sava, responsabile dell’associazione “Cuore e Mani aperte”,  che racconta la storia di Martina, una bimba di quasi 4 anni che abita a Sava, in provincia di Taranto, affetta da SMARD1 (atrofia muscolare con distress respiratorio), pubblichiamo l’interrogazione pervenutaci da Paolo Pagliaro, consigliere regionale capogruppo de La Puglia Domani e Presidente MRS.


La SMARD1 (atrofia muscolare spinale con insufficienza respiratoria grave) è una malattia genetica neuromuscolare estremamente rara, caratterizzata da paralisi dei muscoli del diaframma e da debolezza muscolare generalizzata. Può portare alla perdita dell’autonomia respiratoria e non esiste cura per fermarla.

Da questa terribile patologia è affetta una bimba salentina di Sava, nel tarantino, che non ha neppure quattro anni. Alle sofferenze della piccola si aggiungono il dolore e l’angoscia della sua famiglia, costretta a lottare contro il muro di gomma della burocrazia sanitaria: da maggio 2019 l’assistenza infermieristica domiciliare quotidiana si è ridotta ad un paio di interventi a settimana, del tutto insufficienti per i bisogni della bambina.


Su questo caso ho presentato un’interrogazione urgente diretta all’assessore alla sanità Lopalco, per avere risposte chiare e ridare speranza ai genitori della piccola. Alle promesse e agli impegni di ripristino dell’assistenza erogata fino al 2019 è seguito il silenzio tombale da parte della ASL di Taranto. Nessun riscontro dalla direzione e dal servizio Malattie rare dell’azienda sanitaria, neppure sulla terapia della neuro psicomotricità mai attivata. Negli ultimi due mesi la situazione si è ulteriormente aggravata: gli sporadici interventi infermieristici si limitano a medicazioni tracheo, peg e aspirazione. Non viene effettuata invece la cosiddetta macchina della tosse che aiuta a rimuovere le secrezioni tracheobronchiali, non vengono somministrati i medicinali, non viene eseguita la ventilazione in caso di crisi. In pratica non viene garantita l’assistenza basilare per la bimba.

Nella mia interrogazione evidenzio l’ incomprensibile ed inaccettabile disparità rispetto all’assistenza offerta dall’Asl di Lecce ai piccoli pazienti con SMA: infermieri presenti 6 ore al mattino e 6 al pomeriggio, che provvedono ad alimentazione, igiene, somministrazione di medicinali, aspirazione e assistenza in toto.

La sanità pubblica dovrebbe essere attenta ai bisogni sociosanitari dei bambini, soprattutto di quelli più fragili. E c’è un altro problema che incombe
: a settembre la piccola di Sava dovrebbe cominciare a frequentare la scuola dell’infanzia, ma non è dato sapere come le sarà garantito il diritto all’istruzione, se le saranno assegnati operatori in grado di darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre.

I familiari vivono nella solitudine e nella disperazione, in assenza delle istituzioni che dovrebbero offrire il dovuto supporto. Ecco perché ho raccolto il loro appello nella mia interrogazione urgente a Lopalco. Confido che
non resti sordo a questo grido di aiuto, e che ci dica quando verrà assicurata alla piccola paziente di Sava la dovuta assistenza socio sanitaria domiciliare, ripristinando la frequenza e la tipologia di interventi che venivano erogati fino a maggio 2019, e quando le sarà assegnato un terapista della neuro psicomotricità.


Chiedo inoltre garanzie che si stia provvedendo ad organizzare l’assistenza di educatori e OSS dell’integrazione scolastica, per consentire alla bambina di frequentare la scuola dell’infanzia dal prossimo settembre. Perché l’abbraccio delle maestre e dei compagni è la terapia dell’amore e dei sorrisi di cui la piccola tarantina ha tanto bisogno, in aggiunta all’affetto smisurato dei suoi cari, pronti a scalare le montagne dell’indifferenza per garantirle una vita dignitosa”


 


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Fugati dubbi meteo: confermato il Carnevale di Corsano e del Capo di Leuca

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Si comunica che per domani 11 febbraio 2024 la sfilata del “Carnevale di Corsano e del Capo di Leuca” è confermata.


La decisione è stata presa questa sera nel corso di una riunione del direttivo della Pro Loco che organizza l’evento.
I carri partiranno da via Kennedy a Corsano alle ore 15, percorreranno via Regina Elena e raggiungeranno piazza San Biagio, dove la serata sarà allietata dalla musica di “Balla Italia”.
Ricordiamo che i carri in gara saranno tre e nel corteo sfileranno anche “Gli sbandieratori di Carovigno”, la “Misto band di Specchia” e la “Quadriglia di Alessano e Corsano”.
Si replicherà martedì 13 febbraio, quando ci sarà l’assegnazione del trofeo al carro vincitore e la premiazione di gruppi e maschere .

La 40ma edizione del “Carnevale di Corsano e del Capo di Leuca”, è finanziata dal progetto Area Interna Sud Salento, che è stato sostenuto dal POC PUGLIA FESR-FSE 2014-2020 ASSE VI- Azione 6.8 “Interventi per il riposizionamento competitivo delle destinazioni turistiche”. “Il Carnevale – spiega il presidente dell’assemblea dei sindaci – rientra nel progetto strategico della Misura Turismo, approvata dall’Agenzia della Coesione assieme a Regione Puglia e diretta a centri ad alto spopolamento e carenti di servizi. E’ un’azione che vede la realizzazione di partecipazione a fiere, attività di animazione on site e soprattutto la creazione di un brand unico”.

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Dramma nel Basso Salento: donna perde la vita in strada

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Dramma questa mattina a Taviano dove una persona è improvvisamente deceduta in strada.

La vittima aveva 57 anni. Si tratta di una donna ospite di struttura residenziale del posto. Aveva appena acquistato la colazione in un bar del centro quando, appena fuori dal locale, in via Barberini, ha accusato un malore.

La malcapitata si è accasciata al suolo, priva di sensi. I soccorsi prestati dai passanti prima e dal 118 poi si sono rivelati vani.

Resta il dubbio sulle cause del decesso: la prima ipotesi è stata quella soffocamento, provocato da un pezzo di cornetto andato di traverso; in un secondo momento ha preso il sopravvento il sospetto di un arresto cardiaco.

Sul posto anche la polizia locale per gestire traffico e curiosi, accorsi in gran numero.

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Attualità

Nonna Giovanna ed i suoi primi 100 anni

𝑈𝑛𝑎 𝑔𝑟𝑎𝑛𝑑𝑒 𝑓𝑜𝑙𝑙𝑎 𝑝𝑒𝑟 𝑢𝑛𝑎 𝑔𝑟𝑎𝑛𝑑𝑒 𝑓𝑒𝑠𝑡𝑎: 𝑞𝑢𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑑𝑖 𝐺𝑖𝑜𝑣𝑎𝑛𝑛𝑎 𝑃𝑎𝑠𝑐𝑎, 𝑜𝑔𝑔𝑖 𝑐𝑒𝑛𝑡𝑒𝑛𝑎𝑟𝑖𝑎!

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Giovanna Pasca, nata il 25 gennaio 1924, a Ruffano, ha ricevuto oggi la visita dell’amministrazione comunale, rappresentata dal sindaco 𝐀𝐧𝐭𝐨𝐧𝐢𝐨 𝐂𝐚𝐯𝐚𝐥𝐥𝐨 e dall’assessora 𝐀𝐧𝐠𝐞𝐥𝐚 𝐑𝐢𝐭𝐚 𝐁𝐫𝐮𝐧𝐨.

La nonnina, amata dalle sue due figlie, i quattro nipoti ed i quattro pronipoti, è stata festeggiata da un fiume di amici e conoscenti.
Dalle mani del sindaco, ha ricevuto una targa commemorativa per questo giorno unico.
A Giovanna, che ha attraversato questo secolo sempre col sorriso sul volto, 𝐮𝐧 𝐚𝐮𝐠𝐮𝐫𝐢𝐨 𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞 per un futuro ancora lungo e gioioso.
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