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Di nuovo insieme: a Carpignano la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Anche quest’anno il Coordinamento Provinciale Lecce di Fondazione Telethon in occasione della Giornata Mondiale malattie rare, organizza un evento di sensibilizzazione…

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Martedì 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti.


Le malattie rare sono patologie a rischio elevato di disabilità cronica, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità assistenziale e, come tali, sono una priorità per la sanità pubblica.


In Europa una malattia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.


I malati rari in Italia sono oltre un milione e circa 325 mila sono riportati sul Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi da quelle che sono le strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.


In 1 caso su 5 sono bambini o comunque soggetti con meno di 18 anni. Sono state censite circa 8000 malattie rare e nell’80% dei casi sono di origine genetica e quindi trasmissibili. È una cifra che cresce progressivamente con l’avanzare di nuove tecnologie e soprattutto con i progressi della ricerca genetica.


Ci sono poi malattie tanto rare che non hanno ancora un nome e tantomeno una terapia.


Ai fini di una diagnosi quanto più precoce possibile è fondamentale che il medico di famiglia, il pediatra di libera scelta o altro specialista abbia il sospetto di una malattia rara.


La Fondazione Telethon, da più di 30 anni finanzia la migliore ricerca scientifica sulle malattie rare. Obiettivo della Fondazione è quello di promuovere e coordinare iniziative di raccolta fondi e di gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna sulle malattie genetiche rare.


Il Coordinamento in questi anni grazie anche a dei Volontari molto motivati, alla grandissima generosità dei Salentini e agli incontri di sensibilizzazione ha visto crescere la raccolta fondi chiudendo il 2022 con più di 110.000 Euro.

Saremo ospiti dell’Associazione “MOLLARE MAI A.S.D.” e della splendida persona che è il Presidente, Adriano Bolognese, atleta ciclistico di Handbike.


Oltre ai saluti dei padroni di casa interverranno la Coordinatrice del Coordinamento di Lecce, Anna Maria Accoto che illustrerà le attività della Fondazione e del coordinamento che lavora tutto l’anno sul territorio.


La Dottoressa Gina Morciano, pediatra e genetista dell’Ospedale Card. G.Panico  che dal 2004 porta avanti il “PROGETTO MALATTIE RARE“ nato allo scopo di attivare un percorso di diagnosi, prevenzione e sorveglianza di patologie rare e/o ad alta complessità assistenziale che assicura la presa in carico globale del paziente, secondo la metodologia del “case manager” programmando, inoltre, le fasi di follow up e condivisione con i servizi territoriali.


Il Centro, come di competenza, provvede anche a redigere il certificato di esenzione per malattia rara e a formulare il piano terapeutico appropriato.


Chiuderanno Sara Solimene Ingino, volontaria Telethon, mamma di due gemellini entrambi affetti da fibrosi cistica, Francesco e Costantino, che tante volte abbiamo visto sulle locandine Telethon.


L’evento è patrocinato dal Comune di Carpignano Salentino e dal Coordinamento Regionale Malattie rare  (CoReMaR) e l’Agenzia Regionale per la Salute e il Sociale Puglia (AReSS).



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Castiglione: Festa della Terra

Domani intera giornata nei campi per celebrare la terra e avviare la campagna di raccolta fondi per la 13esima edizione della Notte Verde

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Castiglione d’Otranto, è Festa della Terra:
Notte Verde a rischio, aiutateci a realizzarla

Domenica 28 aprile, a Castiglione d’Otranto, un’intera giornata nei campi per celebrare la
terra e avviare la campagna di raccolta fondi per la 13esima edizione della Notte Verde,
quest’anno a rischio per mancanza di risorse economiche.

Una festa rurale, per celebrare la Giornata della Terra e la Liberazione, ma anche per alimentare
nuovi impegni a favore delle risorse naturali: domenica 28 aprile, a Castiglione d’Otranto,
frazione di Andrano, torna la “Festa della Terra” e nell’occasione sarà anche lanciata la campagna
di raccolta fondi per l’edizione 2024 della Notte Verde.

Ad organizzare l’evento sono l’associazione Casa delle Agriculture Tullia e Gino e l’omonima
cooperativa agricola, nell’ambito del progetto “Parco Comune dei Frutti Minori”, vincitore
dell’avviso pubblico “Puglia capitale sociale 3.0” della Regione Puglia.

Alle 10, dal Vivaio dell’Inclusione “Luigi Russo”, in via Vecchia Lecce, prenderà il via la
camminata allegra a passo d’asino. Si tratta di trekking someggiato, in compagnia di un asino di Martina Franca, della lunghezza di due chilometri (percorso di lieve difficoltà) e della durata di circa due ore, lungo il Parco Comune dei Frutti Minori, un percorso di valorizzazione dei tratturi e delle campagne di Castiglione, che l’associazione sta portando avanti per alimentare la nascita del primo polo rurale turistico accessibile.

Si andrà, in particolare, alla scoperta di contrada Paradisi, area di pregio naturalistico con campi coltivati a cereali, oliveti e biodiversità considerata minore.

Durante la camminata, si terrà una sosta ai piedi del grande albero di noce per la “marenna d’aprile”, a base di fave e pecorino.

Dalle 11, presso il Vivaio dell’Inclusione, si terranno poi laboratori per bambini e caccia al tesoro all’interno del “Giardino evolutivo”, un labirinto vegetale coltivato con diverse varietà di orzo, grano e farro, in questa fase nel suo pieno splendore.

Si proseguirà con il pranzo sociale
antifascista all’aria aperta e con musiche per la terra (per info: 328/5469804).

Nell’occasione, sarà avviata la campagna di raccolti fondi per la Notte Verde 2024, evento
diventato imprescindibile per le migliaia di persone che ogni anno partecipano alla tre giorni che si tiene a Castiglione dal 29 al 31 agosto. Evento, però, che quest’anno è a rischio per mancanza di risorse economiche sufficienti a realizzarlo.
Leggi l’appello e le modalità per sostenere la Notte Verde: clicca qui

“Per dodici anni, nel suo percorso di coerenza e di ostinazione – dicono gli attivisti di Casa delle
Agriculture – la Notte Verde ha portato dietro di sé e con sé una narrazione di Sud diversa, nuova,
visionaria anche, rivoluzionaria, forse, mettendo al centro temi spesso lasciati agli ultimi posti
nelle agende politiche. Per anni, sulle nostre balle di fieno, hanno dialogato contadini e scienziati, artisti provenienti da tutto il mondo e giornalisti, politici e cuochi, scrittori e cooperanti, cittadine e cittadini, riconoscendo la Notte Verde quale luogo d’eccellenza di discussione e di confronto, con proposte per il Sud e i Sud del mondo, per la terra, per la pace, per l’ambiente. A dare credibilità a questa piazza è oltre un decennio di impegno quotidiano incarnato dalla coltivazione naturale di
ettari di terreni abbandonati, dalla nascita del Mulino di Comunità, dalle pratiche di agricoltura sociale, dall’attività antimafia, dall’ attenzione ai bambini, agli anziani, alle persone con disabilità e migranti.

Un impegno fondato sul rifiuto di un sistema capitalistico che scarica le sue storture
su chi è meno forte e più esposto e sui territori da cui estrae ricchezza per portarla altrove, a
beneficio di pochi e nelle tasche solo di alcuni, alimentando squilibri ambientali e sociali di portata epocale.

Urgenze vere, impellenti, che la Notte Verde ha saputo rileggere e interpretare in questo
tempo nuovo, legandole allo sfruttamento della terra e delle risorse naturali e all’oppressione di
molti popoli. Ecco perché la sua autorevolezza è cresciuta così tanto negli anni, alimentata dalla
fiducia e dall’aspettativa che sempre più persone hanno riposto in Casa delle Agriculture e retta da
una dedizione squisitamente volontaria e gratuita di molti attivisti di ogni età.

Ed ecco perché la Notte Verde non è semplicemente uno dei tanti eventi dell’estate salentina, ma il manifesto di
una postura diversa nello stare al mondo”.

Multilivello e importante l’impatto sociale generato nel tempo: oltre a riportare al centro tematiche di valenza assoluta, la Notte Verde ha trasferito la sua luce su piccolissime aziende, contadine e contadini, apicoltori, artigiani, a cui è stato chiesto soltanto un contributo simbolico di pochi euro; ha reso protagoniste – gratuitamente – associazioni, organizzazioni, ONG; ha dato valore agli artisti e ai tecnici, retribuendo il loro lavoro con immediatezza e correttezza, contrariamente a quanto spesso accade nel settore culturale.

Non si quantifica, invece, l’economia locale che la festa è stata in grado di ravvivare, dai b&b ai piccoli negozi di vicinato, dai locali esistenti al mercato immobiliare, perché la Notte Verde è diventata, nel frattempo, anche un marchio etico potente, trasferito con generosità ad un intero territorio.

Finora è stato possibile realizzare la festa grazie all’impegno gratuito di tutti gli attivisti; grazie ai
progetti – al momento conclusi – portati avanti tutto l’anno da Casa delle Agriculture con la
partecipazione ad avvisi pubblici; grazie al contributo riconosciuto da poche istituzioni, Comune di Andrano e Parco regionale Costa Otranto-S.M.di Leuca; grazie al sostegno della comunità locale.

Uno sforzo collettivo che non basta quest’anno a coprire i costi vivi, che raggiungono ogni anno i
25mila euro.

“Non vogliamo accontentarci di un’edizione minore – continuano da Casa delle Agriculture –
perché significherebbe arretrare nella qualità apportata, significherebbe abdicare a quanto, con fatica e sacrificio, abbiamo costruito.

E su un punto vogliamo essere chiari, come sempre: avremmo potuto piegarci a sponsorizzazioni e contributi che pure tentano e hanno tentato puntualmente di inquinare la nostra azione, cedere a lusinghe di ogni genere pur di realizzare questa tredicesima edizione.

Ma, come detto, la Notte Verde non è un evento tra i tanti, una festa da poter fare al costo di qualunque compromesso.

E, allora, piuttosto che non farla, vogliamo
tentare e osare l’impossibile: costruire, insieme a voi, questa Notte Verde. È per questo che siamo
qui, per chiedere con umiltà appoggio e contributo, per un’edizione dedicata a “Terra e Pace”, una sorta di grande conferenza internazionale su questo tema così nevralgico, ora più che mai”.

Si ha necessità di raggiungere la cifra di almeno 20mila euro. Si può contribuire entro il 15
giugno in questi modi: donazione anonima a mezzo salvadanaio o sottoscrizione nominale presso il Mulino di Comunità a Castiglione d’Otranto (orari di apertura: lun-ven h 8-13, 15-18; sab h 8-13); donazione su conto corrente intestato ad “Associazione volontariato Casa delle Agriculture Tullia e Gino”, causale: donazione Notte Verde – IBAN:
IT02P0306909606100000165412 (si chiede di inviare propri dati al 348/5649772 o ad
ass.casadelleagriculture@gmail.com ai fini del rilascio della ricevuta).

Si darà conto della campagna di raccolta fondi con la consueta trasparenza che contraddistingue Casa delle Agriculture.

Per info: 348/5649772.

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“Bolle di sapone”, 16 condanne e 67 anni di carcere

Era il 2013 quando vennero eseguite una serie di perquisizioni in tutto il Salento, a causa della falsificazione e vendita di noti prodotti per la casa…

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 67 anni di carcere, e 16 condanne, si chiude così il processo sulla maxi inchiesta “Bolle di Sapone”.

Era il 2013 quando vennero eseguite una serie di perquisizioni in tutto il Salento, a causa della falsificazione e vendita di noti prodotti per la casa.

I giudici della seconda sezione collegiale hanno inflitto: 9 anni e 6 mesi di reclusione ad Enrico Serafini, 59enne leccese; 9 anni per Antonio Costantino Vanzanelli, 73enne di Cannole; 6 anni a Maurizio Luciano Marti, 58enne residente a Sannicola; 5 anni e 6 mesi a Claudio Diamante, 43enne di San Cesario; 4 anni a Giorgio Vanzanelli, 47enne e Paride Vanzanelli, 41enne, entrambi di Otranto ed a Fulvio Conte, 56 anni di Surbo; 3 anni e 6 mesi a Claudio Conte, 64enne, Adriano Antonio Dima, 60enne, entrambi di Melendugno e per Francesco Leo, 49enne di Surbo; 3 anni a Mauro De Luca, 62enne leccese e Vittorio Perrone, 59enne di Lizzanello; 2 anni ad Antonio Capone, 44enne di Lecce, Fabio Coluccia, 54enne di Andrano e per Cristina Baraldi, 44enne originaria di Ferrara ed Antonella Fiocchi, 56enne residente a Sannicola (pena sospesa per entrambe).

Secondo l’accusa rappresentata dal pm Guglielmo Cataldi, rispondevano di associazione a delinquere, contraffazione e ricettazione e gli stessi potranno fare ricorso in appello.

Sono stati anche condannati al risarcimento dei danni con una provvisionale di 10mila euro per ciascuna delle parti civili. Disposto il non doversi procedere per prescrizione per 12 persone: Antonio Colluto, 52enne di Tricase; Maria Vittoria Colella, 62enne residente a Bari; Luigi Esposito, 54enne di Collepasso; Flavio Ferreri, 75enne di Recco (Genova); Gianni Junior Ingrosso, 50enne leccese; Cristian Luceri, 37enne leccese; Angela Concepita Mariano, 46enne di Racale; Lucio Mariano, 72enne di Racale; Antonio Mega, 74 anni di Palmariggi; Franco Pappadà, 60 anni di Specchia; Fabrizio Domenico Giuseppe Sobrero, 57enne residente a Verzuolo (Cuneo); Francesco Domenico Ungaro, 51 anni di Corigliano Calabro (Cosenza).

Assoluzione da ogni accusa per 10 imputati. Si tratta di Alfonso Dalia, 57enne di San Giorgio a Cremano (Napoli); Francesco De Padova, 69 anni di San Donaci (Brindisi); Antonio Donno, 40enne di Sogliano Cavour; Fernando Giannoccolo, 59enne di Carpignano Salentino; Santo Leo, 82enne di Cellino San Marco (Brindisi); Antonio Quaranta, 68 anni di Morciano di Leuca; Maurizio Valassina, 69enne originario di Desio (Milano); Vincenzo Casaburi, 63enne di Gallipoli; Cinzia Cipolla, 56 anni di Specchia e Samanta Colluto, 31enne di Andrano.

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Lavori in corso, senz’acqua Sanarica, Santa Barbara e Castiglione

Installazione di nuove opere acquedottistiche e sospensione erogazione idrica a Sanarica e nella frazione di Andrano mercoledì 3 aprile; giovedì 4 setssa sorte per Santa Barbara di Galatina

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Acquedotto Pugliese sta effettuando interventi per il miglioramento del servizio a Sanarica, Castiglione d’Otranto (frazione di Andrano) e Santa Barbara (frazione di Galatina).

I lavori riguardano l’installazione di nuove opere acquedottistiche.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere temporaneamente la normale erogazione idrica.

Interruzione che avverrà mercoledì 3 aprile a Sanarica (dalle 8 alle 16) ed a Castiglione (dalle 9 alle 17)

Giovedì 4 toccherà a Santa Barbara con erogazione sospesa dalle 8 alle 14

Disagi saranno avvertiti esclusivamente negli stabili sprovvisti di autoclave e riserva idrica o con insufficiente capacità di accumulo.

Acquedotto Pugliese raccomanda i residenti dell’area interessata di razionalizzare i consumi, evitando gli usi non prioritari dell’acqua nelle ore interessate dall’interruzione idrica. I consumi, infatti, costituiscono una variabile fondamentale per evitare eventuali disagi.

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