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Di nuovo insieme: a Carpignano la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Anche quest’anno il Coordinamento Provinciale Lecce di Fondazione Telethon in occasione della Giornata Mondiale malattie rare, organizza un evento di sensibilizzazione…

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Martedì 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti.


Le malattie rare sono patologie a rischio elevato di disabilità cronica, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità assistenziale e, come tali, sono una priorità per la sanità pubblica.


In Europa una malattia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.


I malati rari in Italia sono oltre un milione e circa 325 mila sono riportati sul Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi da quelle che sono le strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.


In 1 caso su 5 sono bambini o comunque soggetti con meno di 18 anni. Sono state censite circa 8000 malattie rare e nell’80% dei casi sono di origine genetica e quindi trasmissibili. È una cifra che cresce progressivamente con l’avanzare di nuove tecnologie e soprattutto con i progressi della ricerca genetica.


Ci sono poi malattie tanto rare che non hanno ancora un nome e tantomeno una terapia.


Ai fini di una diagnosi quanto più precoce possibile è fondamentale che il medico di famiglia, il pediatra di libera scelta o altro specialista abbia il sospetto di una malattia rara.


La Fondazione Telethon, da più di 30 anni finanzia la migliore ricerca scientifica sulle malattie rare. Obiettivo della Fondazione è quello di promuovere e coordinare iniziative di raccolta fondi e di gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna sulle malattie genetiche rare.


Il Coordinamento in questi anni grazie anche a dei Volontari molto motivati, alla grandissima generosità dei Salentini e agli incontri di sensibilizzazione ha visto crescere la raccolta fondi chiudendo il 2022 con più di 110.000 Euro.

Saremo ospiti dell’Associazione “MOLLARE MAI A.S.D.” e della splendida persona che è il Presidente, Adriano Bolognese, atleta ciclistico di Handbike.


Oltre ai saluti dei padroni di casa interverranno la Coordinatrice del Coordinamento di Lecce, Anna Maria Accoto che illustrerà le attività della Fondazione e del coordinamento che lavora tutto l’anno sul territorio.


La Dottoressa Gina Morciano, pediatra e genetista dell’Ospedale Card. G.Panico  che dal 2004 porta avanti il “PROGETTO MALATTIE RARE“ nato allo scopo di attivare un percorso di diagnosi, prevenzione e sorveglianza di patologie rare e/o ad alta complessità assistenziale che assicura la presa in carico globale del paziente, secondo la metodologia del “case manager” programmando, inoltre, le fasi di follow up e condivisione con i servizi territoriali.


Il Centro, come di competenza, provvede anche a redigere il certificato di esenzione per malattia rara e a formulare il piano terapeutico appropriato.


Chiuderanno Sara Solimene Ingino, volontaria Telethon, mamma di due gemellini entrambi affetti da fibrosi cistica, Francesco e Costantino, che tante volte abbiamo visto sulle locandine Telethon.


L’evento è patrocinato dal Comune di Carpignano Salentino e dal Coordinamento Regionale Malattie rare  (CoReMaR) e l’Agenzia Regionale per la Salute e il Sociale Puglia (AReSS).



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Scuola e disabilità: «Personale scarso»

Il dirigente dell’Istituto comprensivo di Andrano Ivano De Luca: «Non corretta l’assegnazione delle risorse umane nelle scuole del Salento»

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In occasione del 15º anniversario della ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, condividiamo lo sfogo del Dirigente Scolastico dell’Istituto comprensivo di Andrano.

Ivano De Luca (nella foto in alto) lamenta, a ragione, che i diritti fondamentali delle persone con disabilità, in particolare quello allo studio, vengono ancora oggi lesi a causa di una non corretta assegnazione delle risorse umane negli Istituti comprensivi del Salento: «Nonostante i numerosi appelli rivolti in diverse circostanze, la questione rimane irrisolta, e ciò diventa ancor più allarmante quando ci imbattiamo in comunicazioni ufficiali che delineano normative vaghe e poco efficaci».

«Nel corso del mese di marzo 2024», racconta il dirigente scolastico, «siamo stati testimoni di episodi spiacevoli che hanno coinvolto direttamente i ragazzi diversamente abili, i cui genitori, giustamente, si trovano allo stremo delle forze mentali e psicologiche di fronte a una situazione che sembra non trovare soluzione».

«La comunicazione ufficiale emessa riguardo alle prestazioni di assistenza di base previste dalla Legge 104/1992», scende nei particolari il dirigente, «sembra adatta a una scuola ideale, ma si rivela inefficace in una realtà dove i bisogni dei ragazzi sono molteplici e dove i mezzi a disposizione sono insufficienti».

De Luca pone l’accento sulle tante domande che restano senza risposta: «Chi si occuperà degli studenti con disabilità quando un collaboratore scolastico deve accompagnare uno studente all’uscita, lasciando indietro gli altri? E se il plesso di trova al primo o al secondo piano? E se dovessero esserci più studenti con disabilità su più piani? E chi sarà responsabile se dovesse verificarsi un’emergenza durante tale periodo? Si è al corrente che non vi è copertura totale in classe per diversi studenti? E quando il problema è anche comportamentale? Si è al corrente che mediamente si ha al massimo un collaboratore per plesso e che si è sottodimensionato come numero aritmetico?».

«La gestione delle risorse umane e finanziarie», insiste De Luca, «dovrebbe prioritariamente garantire i diritti degli studenti con disabilità, ma purtroppo sembra essere trascurata, causando un carico di responsabilità esagerato sulla scuola, che dovrebbe invece essere il punto di partenza di ogni campagna politica, sociale ed umana. In questo contesto, è importante ricordare che anche i collaboratori scolastici possono avere problemi fisici, eppure molti di loro si impegnano al massimo per garantire il supporto necessario agli studenti con disabilità».

Il Dirigente Scolastico sottolinea pertanto «l’urgenza di un intervento concreto da parte delle istituzioni competenti al fine di risolvere questa situazione e assicurare a tutti gli studenti un ambiente scolastico inclusivo e rispettoso dei loro diritti».

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Principio d’incendio su una terrazza: 115 ad Andrano

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Risveglio da dimenticare questa mattina ad Andrano per gli inquilini di una privata abitazione di Andrano.

Poco dopo le ore 8 infatti, in pieno centro abitato, si è reso necessario l’intervento di una squadra di vigili del fuoco del Distaccamento di Tricase per domare le fiamme divampate su una terrazza (foto a fine articolo).

Per motivi non chiari, un principio d’incendio si è sviluppato sotto ad una tettoia, a poca distanza dalla porta che da all’interno dell’abitazione.

Tempestivo l’intervento dei caschi rossi di Tricase che hanno domato il rogo e riportato l’area in sicurezza.

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Una Scuola dell’Infanzia per Castiglione

Inaugurazione «importante passo avanti per la comunità educativa di Andrano». Il sindaco Salvatore Musarò: «L’offerta educativa si costruisce coinvolgendo tutti gli attori della comunità». Il vice sindaco Rocco Surano: «Garantita nella nostra frazione la continuità didattica, evitando spostamenti disagevoli in altri plessi scolastici». Il dirigente scolastico Ivano De Luca: «Simbolo di progresso e di impegno»

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A Castiglione d’Otranto (frazione di Andrano), si è tenuta l’inaugurazione della nuova Scuola dell’Infanzia.

Un evento che ha segnato un momento di crescita significativo per l’intera Comunità locale.

Alla cerimonia inaugurale hanno preso parte il sindaco Salvatore Musarò, il vice sindaco Rocco Surano, l’assessore all’Istruzione Maria Grazia Nuzzo, i consiglieri comunali, il dirigente scolastico Ivano De Luca, Antonio Mangia, direttore dei Lavori (l’architetto ha illustrato le scelte progettuali) e il parroco, don Michele Martella, che ha evidenziato l’importanza della crescita corale.

Il vice sindaco Rocco Surano (con delega ai Lavori Pubblici) ha sottolineato come l’apertura della scuola rappresenti un traguardo raggiunto grazie all’impegno, alle scelte e al comune lavoro profusi negli ultimi anni: «Restituiamo oggi alla Comunità di Castiglione questo importante presidio educativo.  Un importante risultato, raggiunto grazie alla caparbietà e alla tenacia delle famiglie, dell’amministrazione comunale e dell’istituzione scolastica che hanno saputo garantire nella nostra frazione la continuità didattica, evitando spostamenti disagevoli  in altri plessi scolastici. Una scelta che rafforza le ragioni di una rinnovata coesione attorno a questa fondamentale infrastruttura educativa».

Il ds Ivano De Luca ha rimarcato l’importanza della collaborazione istituzionale: «L’inaugurazione della Scuola dell’Infanzia a Castiglione è un simbolo di progresso e di impegno verso l’istruzione e dimostra l’importanza della collaborazione tra le diverse realtà del territorio per garantire il benessere e lo sviluppo dei suoi giovani cittadini».

L’assessore all’istruzione, Maria Grazia Nuzzo, ha evidenziato l’importanza dell’evento per la comunità: «Oggi è una bella giornata! I piccoli di Castiglione avranno l’opportunità di vivere in un ambiente all’altezza delle nuove sfide educative. Per noi amministratori, è una tappa fondamentale per il rilancio di una cooperazione tra istituzioni, scuola, famiglie e cittadini».

Il sindaco Salvatore Musarò ha espresso grande soddisfazione per il completamento dell’opera: «Esprimo il mio più vivo compiacimento per aver portato a termine questa importante opera qui in Castiglione. È la testimonianza più autentica di un lavoro svolto in sinergia con tutte le articolazioni della struttura tecnica e in cooperazione con l’Istituto comprensivo di Andrano. L’offerta educativa si costruisce coinvolgendo tutti gli attori della comunità. Questo nuovo istituto scolastico non solo migliorerà l’offerta educativa nella frazione di Castiglione ma rappresenta anche un punto di riferimento per le future generazioni, offrendo un luogo ideale per i primi passi nel cammino educativo e scolastico».

La cerimonia di inaugurazione si è conclusa con la benedizione del plesso scolastico.

 

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