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Di nuovo insieme: a Carpignano la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Anche quest’anno il Coordinamento Provinciale Lecce di Fondazione Telethon in occasione della Giornata Mondiale malattie rare, organizza un evento di sensibilizzazione…

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Martedì 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti.


Le malattie rare sono patologie a rischio elevato di disabilità cronica, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità assistenziale e, come tali, sono una priorità per la sanità pubblica.


In Europa una malattia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.


I malati rari in Italia sono oltre un milione e circa 325 mila sono riportati sul Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi da quelle che sono le strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.


In 1 caso su 5 sono bambini o comunque soggetti con meno di 18 anni. Sono state censite circa 8000 malattie rare e nell’80% dei casi sono di origine genetica e quindi trasmissibili. È una cifra che cresce progressivamente con l’avanzare di nuove tecnologie e soprattutto con i progressi della ricerca genetica.


Ci sono poi malattie tanto rare che non hanno ancora un nome e tantomeno una terapia.


Ai fini di una diagnosi quanto più precoce possibile è fondamentale che il medico di famiglia, il pediatra di libera scelta o altro specialista abbia il sospetto di una malattia rara.


La Fondazione Telethon, da più di 30 anni finanzia la migliore ricerca scientifica sulle malattie rare. Obiettivo della Fondazione è quello di promuovere e coordinare iniziative di raccolta fondi e di gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna sulle malattie genetiche rare.


Il Coordinamento in questi anni grazie anche a dei Volontari molto motivati, alla grandissima generosità dei Salentini e agli incontri di sensibilizzazione ha visto crescere la raccolta fondi chiudendo il 2022 con più di 110.000 Euro.

Saremo ospiti dell’Associazione “MOLLARE MAI A.S.D.” e della splendida persona che è il Presidente, Adriano Bolognese, atleta ciclistico di Handbike.


Oltre ai saluti dei padroni di casa interverranno la Coordinatrice del Coordinamento di Lecce, Anna Maria Accoto che illustrerà le attività della Fondazione e del coordinamento che lavora tutto l’anno sul territorio.


La Dottoressa Gina Morciano, pediatra e genetista dell’Ospedale Card. G.Panico  che dal 2004 porta avanti il “PROGETTO MALATTIE RARE“ nato allo scopo di attivare un percorso di diagnosi, prevenzione e sorveglianza di patologie rare e/o ad alta complessità assistenziale che assicura la presa in carico globale del paziente, secondo la metodologia del “case manager” programmando, inoltre, le fasi di follow up e condivisione con i servizi territoriali.


Il Centro, come di competenza, provvede anche a redigere il certificato di esenzione per malattia rara e a formulare il piano terapeutico appropriato.


Chiuderanno Sara Solimene Ingino, volontaria Telethon, mamma di due gemellini entrambi affetti da fibrosi cistica, Francesco e Costantino, che tante volte abbiamo visto sulle locandine Telethon.


L’evento è patrocinato dal Comune di Carpignano Salentino e dal Coordinamento Regionale Malattie rare  (CoReMaR) e l’Agenzia Regionale per la Salute e il Sociale Puglia (AReSS).



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“Bolle di sapone”, 16 condanne e 67 anni di carcere

Era il 2013 quando vennero eseguite una serie di perquisizioni in tutto il Salento, a causa della falsificazione e vendita di noti prodotti per la casa…

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 67 anni di carcere, e 16 condanne, si chiude così il processo sulla maxi inchiesta “Bolle di Sapone”.

Era il 2013 quando vennero eseguite una serie di perquisizioni in tutto il Salento, a causa della falsificazione e vendita di noti prodotti per la casa.

I giudici della seconda sezione collegiale hanno inflitto: 9 anni e 6 mesi di reclusione ad Enrico Serafini, 59enne leccese; 9 anni per Antonio Costantino Vanzanelli, 73enne di Cannole; 6 anni a Maurizio Luciano Marti, 58enne residente a Sannicola; 5 anni e 6 mesi a Claudio Diamante, 43enne di San Cesario; 4 anni a Giorgio Vanzanelli, 47enne e Paride Vanzanelli, 41enne, entrambi di Otranto ed a Fulvio Conte, 56 anni di Surbo; 3 anni e 6 mesi a Claudio Conte, 64enne, Adriano Antonio Dima, 60enne, entrambi di Melendugno e per Francesco Leo, 49enne di Surbo; 3 anni a Mauro De Luca, 62enne leccese e Vittorio Perrone, 59enne di Lizzanello; 2 anni ad Antonio Capone, 44enne di Lecce, Fabio Coluccia, 54enne di Andrano e per Cristina Baraldi, 44enne originaria di Ferrara ed Antonella Fiocchi, 56enne residente a Sannicola (pena sospesa per entrambe).

Secondo l’accusa rappresentata dal pm Guglielmo Cataldi, rispondevano di associazione a delinquere, contraffazione e ricettazione e gli stessi potranno fare ricorso in appello.

Sono stati anche condannati al risarcimento dei danni con una provvisionale di 10mila euro per ciascuna delle parti civili. Disposto il non doversi procedere per prescrizione per 12 persone: Antonio Colluto, 52enne di Tricase; Maria Vittoria Colella, 62enne residente a Bari; Luigi Esposito, 54enne di Collepasso; Flavio Ferreri, 75enne di Recco (Genova); Gianni Junior Ingrosso, 50enne leccese; Cristian Luceri, 37enne leccese; Angela Concepita Mariano, 46enne di Racale; Lucio Mariano, 72enne di Racale; Antonio Mega, 74 anni di Palmariggi; Franco Pappadà, 60 anni di Specchia; Fabrizio Domenico Giuseppe Sobrero, 57enne residente a Verzuolo (Cuneo); Francesco Domenico Ungaro, 51 anni di Corigliano Calabro (Cosenza).

Assoluzione da ogni accusa per 10 imputati. Si tratta di Alfonso Dalia, 57enne di San Giorgio a Cremano (Napoli); Francesco De Padova, 69 anni di San Donaci (Brindisi); Antonio Donno, 40enne di Sogliano Cavour; Fernando Giannoccolo, 59enne di Carpignano Salentino; Santo Leo, 82enne di Cellino San Marco (Brindisi); Antonio Quaranta, 68 anni di Morciano di Leuca; Maurizio Valassina, 69enne originario di Desio (Milano); Vincenzo Casaburi, 63enne di Gallipoli; Cinzia Cipolla, 56 anni di Specchia e Samanta Colluto, 31enne di Andrano.

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Lavori in corso, senz’acqua Sanarica, Santa Barbara e Castiglione

Installazione di nuove opere acquedottistiche e sospensione erogazione idrica a Sanarica e nella frazione di Andrano mercoledì 3 aprile; giovedì 4 setssa sorte per Santa Barbara di Galatina

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Acquedotto Pugliese sta effettuando interventi per il miglioramento del servizio a Sanarica, Castiglione d’Otranto (frazione di Andrano) e Santa Barbara (frazione di Galatina).

I lavori riguardano l’installazione di nuove opere acquedottistiche.

Per consentire l’esecuzione dei lavori, sarà necessario sospendere temporaneamente la normale erogazione idrica.

Interruzione che avverrà mercoledì 3 aprile a Sanarica (dalle 8 alle 16) ed a Castiglione (dalle 9 alle 17)

Giovedì 4 toccherà a Santa Barbara con erogazione sospesa dalle 8 alle 14

Disagi saranno avvertiti esclusivamente negli stabili sprovvisti di autoclave e riserva idrica o con insufficiente capacità di accumulo.

Acquedotto Pugliese raccomanda i residenti dell’area interessata di razionalizzare i consumi, evitando gli usi non prioritari dell’acqua nelle ore interessate dall’interruzione idrica. I consumi, infatti, costituiscono una variabile fondamentale per evitare eventuali disagi.

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Dal sud Salento a Malta parlando inglese

Oltre 100 studenti dell’Istituto comprensivo di Andrano, provenienti dai plessi di Andrano, Spongano e Marittima hanno partecipato ad uno stage linguistico in full immersione. Il dirigente scolastico Ivano De Luca: «Opportunità straordinaria per i nostri studenti di vivere un’esperienza educativa e formativa unica»

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L’Istituto comprensivo di Andrano ha partecipato allo stage linguistico a Malta, «un’esperienza senza precedenti per oltre 100 studenti provenienti da tutti i plessi dell’istituto», compresi Andrano, Spongano e Marittima.

Promosso dall’Associazione Multicultura Mondiale (AMCM), il progetto ha offerto agli studenti un’opportunità unica di arricchimento culturale e linguistico: durante il soggiorno a Malta, hanno partecipato a oltre 40 ore di attività linguistiche in lingua inglese in collaborazione con l’ente Esat Malta, affiliato all’Esat Italia ed accreditato presso il Ministero dell’Istruzione.

Le giornate sono state composte da lezioni mattutine in lingua inglese tenute da docenti madrelingua presso scuole maltesi e escursioni pomeridiane in lingua in tutta l’isola di Malta.

Il dirigente scolastico Ivano De Luca

Il dirigente scolastico Ivano De Luca, ha espresso grande soddisfazione: «È stata un’opportunità straordinaria per i nostri studenti di vivere un’esperienza educativa e formativa unica. Non è stato un compito facile organizzare tutto questo, ma siamo determinati a offrire ai nostri studenti opportunità di crescita che vadano oltre il tradizionale ambito scolastico.

L’aspettativa educativa e formativa perseguita era molto alta, e gli studenti hanno tratto enormi benefici anche a livello personale e relazionale. Dalla gestione delle proprie emozioni e paure al rapporto con una cultura e una lingua diverse, tutti i partecipanti hanno imparato molto da questa esperienza».

Il dirigente scolastico ha inoltre sottolineato «l’impegno profuso dagli insegnanti e dai genitori per rendere possibile questa straordinaria esperienza: voglio ringraziare tutti coloro che hanno contribuito al successo di questo progetto, dalla referente prof.ssa Federica Minonne, dai docenti accompagnatori agli studenti, dai genitori al personale organizzativo. È stata una dimostrazione di vera collaborazione e dedizione alla causa dell’istruzione e della crescita personale».

I partecipanti hanno ricevuto tre attestati: una certificazione di 43 ore di formazione riconosciuta ai sensi della Direttiva Ministeriale  70/2016; un attestato del livello di inglese Esat; una certificazione della competenza QCER dello Speaking, che permetterà loro di completare l’intero iter di certificazione permanente.

Il 10 Maggio ci sarà a Messina il 18° meeting AMCM al quale parteciperanno il Ministro dell’Istruzione maltese Hon. Clifton Grima e il Ministro dell’Istruzione e del Merito prof. Giuseppe Valditara insieme al Sindaco di Messina al Provveditore agli Studi di Messina prof. Stello Vadalà: «un’occasione per migliorare un progetto che offre tanto e che coglie le esigenze della scuola per dare la possibilità di vivere queste importanti esperienze formative».

Infine Ivano De Luca annuncia: «Siamo in attesa dei fondi per un progetto approvato dall’USR Puglia di Fondi Ristori Educativi per dare un’ulteriore possibilità ai nostri studenti. L’inclusione totale è la vittoria di una battaglia alla quale come scuola stiamo combattendo da tempo e vogliamo vincerla».

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