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Di nuovo insieme: a Carpignano la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Anche quest’anno il Coordinamento Provinciale Lecce di Fondazione Telethon in occasione della Giornata Mondiale malattie rare, organizza un evento di sensibilizzazione…

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Martedì 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti.


Le malattie rare sono patologie a rischio elevato di disabilità cronica, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità assistenziale e, come tali, sono una priorità per la sanità pubblica.


In Europa una malattia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.


I malati rari in Italia sono oltre un milione e circa 325 mila sono riportati sul Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi da quelle che sono le strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.


In 1 caso su 5 sono bambini o comunque soggetti con meno di 18 anni. Sono state censite circa 8000 malattie rare e nell’80% dei casi sono di origine genetica e quindi trasmissibili. È una cifra che cresce progressivamente con l’avanzare di nuove tecnologie e soprattutto con i progressi della ricerca genetica.


Ci sono poi malattie tanto rare che non hanno ancora un nome e tantomeno una terapia.


Ai fini di una diagnosi quanto più precoce possibile è fondamentale che il medico di famiglia, il pediatra di libera scelta o altro specialista abbia il sospetto di una malattia rara.


La Fondazione Telethon, da più di 30 anni finanzia la migliore ricerca scientifica sulle malattie rare. Obiettivo della Fondazione è quello di promuovere e coordinare iniziative di raccolta fondi e di gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna sulle malattie genetiche rare.


Il Coordinamento in questi anni grazie anche a dei Volontari molto motivati, alla grandissima generosità dei Salentini e agli incontri di sensibilizzazione ha visto crescere la raccolta fondi chiudendo il 2022 con più di 110.000 Euro.

Saremo ospiti dell’Associazione “MOLLARE MAI A.S.D.” e della splendida persona che è il Presidente, Adriano Bolognese, atleta ciclistico di Handbike.


Oltre ai saluti dei padroni di casa interverranno la Coordinatrice del Coordinamento di Lecce, Anna Maria Accoto che illustrerà le attività della Fondazione e del coordinamento che lavora tutto l’anno sul territorio.


La Dottoressa Gina Morciano, pediatra e genetista dell’Ospedale Card. G.Panico  che dal 2004 porta avanti il “PROGETTO MALATTIE RARE“ nato allo scopo di attivare un percorso di diagnosi, prevenzione e sorveglianza di patologie rare e/o ad alta complessità assistenziale che assicura la presa in carico globale del paziente, secondo la metodologia del “case manager” programmando, inoltre, le fasi di follow up e condivisione con i servizi territoriali.


Il Centro, come di competenza, provvede anche a redigere il certificato di esenzione per malattia rara e a formulare il piano terapeutico appropriato.


Chiuderanno Sara Solimene Ingino, volontaria Telethon, mamma di due gemellini entrambi affetti da fibrosi cistica, Francesco e Costantino, che tante volte abbiamo visto sulle locandine Telethon.


L’evento è patrocinato dal Comune di Carpignano Salentino e dal Coordinamento Regionale Malattie rare  (CoReMaR) e l’Agenzia Regionale per la Salute e il Sociale Puglia (AReSS).



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Andrano e il tifo per il Lecce: una sede giallorossa intitolata alla first lady

Taglio del nastro… rosa, domani alle 19 in piazza Maria S.S. delle Grazie, alla presenza di Marina D’Arpe e del Presidente Saverio Sticchi Damiani

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Il direttivo di Andrano Giallorossa 1908 inaugurerà domani una sede ufficiale intitolata a Marina D’Arpe, moglie del Presidente dell’U.S. Lecce, Saverio Sticchi Damiani.

L’appuntamento è alle 19, in piazza Maria S.S. delle Grazie.

Al taglio del nastro… rosa, saranno presenti la first lady, Marina D’Arpe e il presidente del Lecce, come sempre presente sul territorio quando si tratta di ribadire i valori dello sport, rinsaldando il legame tra squadra, territorio e comunità.

Seguirà il taglio del nastro “rosa”.

Coordineranno la serata

 Pino GRECO (Nuovo Quotidiano di Puglia)

 Valentina Martella presidente di Andrano Giallorossa 1908 e Pino Greco di Nuovo Quotidiano di Puglia.

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Castiglione d’Otranto: il mistero di Era e Argo

Labrador Scomparsi: l’appello dell’associazione “Noi come loro” e della famiglia adottante: “Aiutateci a ritrovarli!”

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Il 20 giugno, in una calda mattina a Castiglione, frazione di Andrano, Era e Argo, due Labrador, affettuosi e vivaci, escono accidentalmente dal loro giardino, senza più fare ritorno.

Era, femmina dal mantello cioccolato, e Argo, maschio color miele chiaro, sono inseparabili.

Ma da quel giorno sono spariti nel nulla.

UNA CORSA SENZA RITORNO

I loro padroni, componenti di una famiglia del posto, non si danno pace da quel 20 giugno.

I due cani, regolarmente microchippati e iscritti all’anagrafe canina, non hanno lasciato traccia.

Era indossava un collare nero, Argo uno azzurro – dettagli che possono aiutare chi dovesse avvistarli a riconoscerli.

Eppure, nonostante i volantini affissi, i post sui social e le ricerche con drone e termocamere, nessun indizio concreto è emerso.

Dove Sono Finiti?

C’è chi sospetta che qualcuno li abbia presi con sé, ignaro del fatto che abbiano una famiglia che li cerca disperatamente.

Oppure, forse, si sono allontanati troppo e non riescono a tornare.

Come è possibile che nessuno li abbia visti?

Due Labrador di taglia media, socievoli e abituati alla presenza umana, sono difficili da non notare.

L’associazione Noi Come Loro si unisce all’appello: «Se li avvistate, anche solo per un attimo, contattateci immediatamente».

Anche una foto sfocata o un video da lontano potrebbero essere fondamentali per restringere il campo delle ricerche.

Il numero da chiamare per eventuali segnalazioni è 3288317664

SPERANZA SEMPRE VIVA

La famiglia non smette di cercarli, passando in rassegna campagne, strade secondarie e persino i boschi vicini.

Ogni suono, ogni movimento fa sobbalzare il cuore: «Era e Argo devono tornare a casa. Se li avete visti, se sapete qualcosa, non esitate. La loro storia potrebbe finire bene, ma serve l’aiuto di tutti».

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Un abbraccio al mare

L’associazione A-Mare guida una giornata di bellezza e speranza a Marina di Andrano. Esperienza collettiva di amore per il mare, di rispetto per la natura, di vera inclusione umana. L’immagine più potente: sub non vedenti si immergono per recuperare plastica e rifiuti sommersi

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Ci sono gesti che non fanno rumore, ma che sanno farsi sentire nel profondo.

Gesti che parlano il linguaggio del cuore, della cura, dell’impegno autentico.

Quella vissuta oggi a Marina di Andrano è stata molto più di una semplice pulizia dei fondali: è stata un’esperienza collettiva di amore per il mare, di rispetto per la natura, di vera inclusione umana.

A guidare questa intensa giornata è stata l’associazione A-Mare, punto di riferimento per chi crede che l’ambiente marino non sia solo un paesaggio da ammirare, ma un bene prezioso da proteggere.

Con passione, competenza e uno spirito contagioso, l associazione A-Mare ha saputo coinvolgere un’intera comunità, trasformando un’iniziativa ecologica in un momento di rinascita condivisa.

Accanto a loro, con entusiasmo e dedizione, gli studenti dell’IISS Don Tonino Bello di Tricase – indirizzo Nautico: ragazzi che hanno scelto di sporcarsi le mani per ripulire il mare, ma che in realtà lo hanno fatto per seminare qualcosa di molto più grande – responsabilità, consapevolezza, futuro.

In acqua, tra la luce filtrata dalle onde, una scena che resterà impressa in chiunque l’abbia vista: sub non vedenti, guidati da istruttori ASBI Albatros, si immergono per recuperare plastica e rifiuti sommersi.

Un gesto di straordinaria potenza simbolica, che ha emozionato e fatto riflettere.

Perché quando l’inclusione si unisce all’impegno, si crea bellezza. Autentica.

Fondamentale il supporto di tante realtà locali: la Pro Loco, il Comitato Porto, il Comune di Andrano e anche la Guardia Costiera e la Guardia di Finanza, presenti per garantire sicurezza e sorveglianza durante tutta l’operazione.

Un lavoro di squadra, un’unione di forze che ha mostrato cosa può nascere quando si collabora per il bene comune.

Quella di oggi non è stata soltanto una giornata ecologica. È stata una storia da raccontare.

Un abbraccio collettivo a un mare ferito, ma ancora capace di accogliere e restituire emozioni.

È stata una promessa: che la bellezza può tornare, se scegliamo di costruirla insieme.

A Marina di Andrano, il mare ha sorriso.

E con lui, chi ha creduto che anche il più piccolo gesto, fatto con il cuore, possa cambiare il mondo.

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