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I Cuori di Cioccolato di Telethon

Il 15, 21 e 22 dicembre anche in Puglia. Per sostenere #contuttoilcuore la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

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Domenica 15, sabato 21 e domenica 22 dicembre in più di 3mila piazze in Italia sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Il Cuore di cioccolato, disponibile nella versione fondente, al latte, e al latte con granella di biscotto e prodotto da Caffarel in esclusiva per Telethon, è un omaggio distribuito in tutte le province d’Italia dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas, Azione Cattolica e UNPLI, come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro. Quest’anno inoltre sarà possibile richiedere anche la confezione regalo da nove cuoricini di cioccolato fondente, distribuita nelle piazze con una donazione di 5 euro.

Gli hashtag della campagna saranno #presente, per far sentire la propria vicinanza anche sui social network ai pazienti e alle loro famiglie, e #contuttoilcuore, come le donazioni con cui gli italiani ogni anno dimostrano il loro grande impegno solidale.

In Puglia saranno allestiti banchetti a Bari, Brindisi, Barletta-Andria-Trani, Foggia, Lecce, Taranto e in molti Comuni delle rispettive province, dove saranno distribuiti i simbolici Cuori di cioccolato, grazie ai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis volontari sangue, Anffas e UNPLI.

Sul sito www.telethon.it sarà presente l’elenco dei punti di raccolta dove sarà possibile richiedere il prodotto. Per coloro che non potranno recarsi nelle piazze ma vogliono comunque sostenere la ricerca, è possibile richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito internet di Fondazione Telethon, nella sezione shop.telethon.it.

È possibile inoltre partecipare in prima persona alla campagna come volontario nelle piazze italiane e aiutare a distribuire i Cuori di cioccolato, telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo una mail all’indirizzo volontari@telethon.it.

I Cuori di cioccolato sono prodotti in esclusiva per Fondazione Telethon dall’azienda torinese Caffarel che vanta una storia pluricentenaria nell’arte cioccolatiera, producendo cioccolato d’eccellenza con grande attenzione alla qualità degli ingredienti e alla selezione delle materie prime (senza glutine).

Ogni confezione sarà arricchita all’interno con una cartolina in cui si ringrazia con tutto il cuore e si fa riferimento ai 30 anni di attività di Fondazione Telethon.

Inoltre, è presente un invito a compilare il form sul sito www.telethon.it/cuore per ricevere in omaggio un planner esclusivo da personalizzare per i propri momenti importanti.

La Maratona RAI

Con la maratona 2019 inizia la grande festa per i 30 anni di Fondazione Telethon, che dal 1990 lavora per dare risposte ai pazienti e ai loro familiari. Grazie a chi ha donato la sua fiducia, sono stati raggiunti risultati straordinari che stanno migliorando la vita e curando bambini di tutto il mondo con la terapia genica.

Ma ancora tanti altri risultati arriveranno se tutti i sostenitori di Fondazione Telethon continueranno a far sentire la loro presenza con donazioni e azioni concrete per aiutare i ricercatori a sviluppare nuove cure per un numero sempre più alto di malattie genetiche.

Sabato 14 dicembre in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici condurrà Festa di Natale, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon, nella suggestiva cornice dell’Auditorium Rai.

A partire da domenica 15 dicembrela maratona Telethon proseguirà sulle tre reti Rai con un’ideale staffetta dei più importanti conduttori, fino a sabato 21 dicembre, con un’edizione serale speciale de I soliti ignoti.

L’edizione 2018 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 455.757 euro, che sono stati destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Il numero solidale: 45510

Dal 1° al 31 dicembre 2019 sarà attivo il numero solidale 45510.

Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, Coop Voce e Tiscali.

Sarà possibile donare anche chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb e Tiscali (5 e 10 euro); TWT, Convergenze, PosteMobile e Clouditalia (5 euro).

Donazione con carta di credito NEXI

Dal 1° al 31 dicembre sarà attivo il Numero verde NEXI 800 11 33 77 per le donazioni con Carta di Credito.

I partner rispondono #presente

Anche quest’anno le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nel sostegno alla migliore ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con BNL Gruppo BNP Paribas, presente ogni giorno da oltre 28 anni insieme alle Società del Gruppo.

Anche AEFI Associazione Esposizioni e Fiere Italiane, AZ, BofrostCNH Industrial, DHL, Esselunga, Ferrarelle, FindomesticFIT Federazione Italiana Tabaccai, FPT Industrial, ItaloIvecoLottomatica Italia Servizi attraverso la sua controllata LISIP Istituto di Pagamento, MarionnaudMercato CentraleOral-BSEA aeroporti di MilanoSofidel e Telesia rispondono #presente e scendono in campo con diverse iniziative di raccolta fondi a favore della Fondazione, per dare il proprio contributo alla ricerca.

Carpignano, Castrignano del Capo e Castro sono Comuni del Cuore

Anche le Pubbliche Amministrazioni potranno sostenere Fondazione Telethon. In questi giorni è partito il reclutamento dei Comuni del Cuore, un progetto che mira a coinvolgere le amministrazioni pubbliche nello sviluppo di alcune iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi per entrare a far parte dell’albo dei Comuni del Cuore.

Ogni Comune potrà sostenere la Fondazione principalmente in quattro modi: organizzando un banchetto di raccolta fondi per la distribuzione dei Cuori di cioccolato il 15, 16 e\o 22 dicembre nelle piazze; organizzando un evento\banchetto di raccolta fondi in un altro momento dell’anno; distribuendo i prodotti solidali all’interno del Comune o utilizzandoli come regalo per i dipendenti; con una donazione tramite delibera della giunta comunale.

I comuni riceveranno quindi il logo I Comuni del Cuore da pubblicare sul proprio sito per testimoniare la vicinanza al mondo della ricerca Telethon e l’iscrizione all’albo I Comuni del Cuore come già hanno fatto i Comuni salentini di Carpignano, Castrignano del Capo e Castro

Per inviare il modulo di adesione o per richiedere ulteriori informazioni è possibile inviare una email a entipubblici@telethon.it o segreteriaorg.telethon@legalmail.it oppure telefonare al numero 06 44015783.

Come continuare a sostenere Fondazione Telethon

È possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (https://www.telethon.it/sostienici/dona-ora/) o scegliendo un prodotto solidale (shop.telethon.it/), oppure sottoscrivendo il programma di donazione regolare Io adotto il Futuro (www.ioadottoilfuturo.it/).

Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione.

Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele.

Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1).

Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

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Tricase, Chiesa dei Diavoli: a scuola di open coesione

La dirigente scolastica del “Don Tonino Bello”, Anna Lena Manca: « Per noi una sfida civica grazie alla quale abbiamo avuto modo di progettare la nostra ricerca di monitoraggio relativa ai lavori di recupero e rifunzionalizzazione della Chiesa Nuova»

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Chiesa della Madonna di Costantinopoli tra passato e presente: giovedì 20 febbraio (start ore 10) a scuola di open coesione con gli studenti della quinta dei Servizi Commerciali dell’Istituto “Don Tonino Bello” di Tricase-Alessano nella Sala del Trono di Palazzo Gallone.

«Open coesione rappresenta per noi una sfida civica grazie alla quale abbiamo avuto modo di progettare la nostra ricerca di monitoraggio relativa ai lavori di recupero e rifunzionalizzazione della Chiesa Nuova», ha spiegato la dirigente scolastica del IISS “Don Tonino Bello” di Tricase e Alessano, Anna Lena Manca, «analizzare e rielaborare i dati raccolti, esplorare i luoghi oggetto di osservazione e raccontare tutti i risultati raggiunti, col preciso obiettivo di coinvolgere le istituzioni e la cittadinanza, sollecitando al buon esito dei progetti finanziati con le risorse della Comunità Europea».

«Ciò che ci ha fatto appassionare a tale progetto è la sua finalità», approfondisce la dirigente, «la valorizzazione delle risorse naturali, culturali e paesaggistiche locali, trasformandole in vantaggio competitivo per aumentare l’attrattività, anche turistica, del territorio, migliorando la qualità della vita dei residenti e promuovendo nuove forme di sviluppo economico sostenibile».

« Il confronto con le Istituzioni locali», sostiene la prof.ssa Manca, «è di fondamentale importanza non solo per comprendere chiaramente le difficoltà reali che occorre affrontare per ridare vita ad un sito, come quello della Chiesa dei Diavoli, per anni rimasto nel dimenticatoio e abbandonato al degrado, ma anche per verificare l’iter procedurale che sottintende il percorso progettuale per raggiungere l’obiettivo, a cominciare dall’analisi delle prime delibere di input a tutta la documentazione di carattere tecnico, economico e finanziario fino alla fase conclusiva. Il confronto collettivo con le parti interessate e il coinvolgimento della collettività sono alla base di una reale cittadinanza attiva».

Proprio per favorire un costruttivo confronto tra Scuola e Istituzioni il team del progetto “Souls in search of legality” presenta giovedì 20 febbraio, presso la sala del Trono di Palazzo Gallone i risultati intermedi del progetto, «allo scopo di trarre dal confronto tra le parti ulteriori possibili spunti di approfondimento e di sviluppo, utili al monitoraggio e salvaguardia presente e futura del sito interessato».

Gli insegnanti referenti del progetto sono Anna Maria Minonne, Antonio Riso e Bruno Girasoli.

All’incontro prenderanno parte anche: alunni della scuola secondaria delle I grado dell’I.C. “Via Apulia” e dell’I.C. “G. Pascoli” di Tricase, dell’I.C. di Alessano (via delle Rimembranze).

Interverranno il sindaco di Tricase Carlo Chiuri, la sindaca di Alessano Francesca Torsello, l’architetto Carlo Panico i il dott. Michele Turco.

Media partner “il Gallo”, Radio Venere e Korema.

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Tricase: cittadinanza onoraria a Liliana Segre

La senatrice a vita sopravvissuta ai campi di sterminio nazisti venerdì diventerà cittadina onoraria

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Il consiglio comunale di Tricase si riunirà venerdì prossimo nella Sala del Trono invece che nella consueta aula consiliare.

La location adatta per ospitare un evento importante per il paese.

In quell’occasione, infatti, verrà conferita la cittadinanza onoraria a Liliana Segre, nominata senatrice a vita nel gennaio 2018, sopravvissuta ai campi di sterminio nazisti e instancabile nel promuovere la necessità di non restare indifferenti di fronte alle violenze e alla barbarie che si riaffacciano nella storia, pur senza coltivare sentimenti di odio neanche nei confronti dei responsabili delle nostre ed altrui sofferenze.

Appuntamento, dunque, nella Sala del Trono di Palazzo Gallone, venerdì 21 febbraio, a partire dalle ore 9.

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Un Sorriso Dritto al Cuore

Un Holter cardiaco-pressorio destinato ai bambini dell’ospedale di Tricase: giovedì  presentazione dell’evento  presso la sede delle Farmacie UniClub Maglie. Sostenitori del progetto U.S. Lecce e Rotary Club Tricase – Capo di Leuca

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Un Holter cardiaco-pressorio destinato ai bambini: è questo il dono che le Farmacie UniClub faranno all’Unità Pediatrica dell’Ospedale Cardinale Panico di Tricase e che è destinato ai piccoli pazienti del reparto.

L’evento di beneficenza Un Sorriso Dritto al Cuore® sarà presentato giovedì 20 febbraio, a Maglie, presso la sala conferenze della sede di Farmacie UniClub, alla presenza dei dirigenti U.S. Lecce e del direttivo del Rotary Club Tricase – Capo di Leuca, sostenitori del progetto.

L’Holter cardiaco-pressorio che sarà donato dalle Farmacie UniClub è l’ECG Clickholter, un software di nuova generazione in grado di memorizzare i dati senza l’ausilio di supporti rimovibili; il trasferimento dei dati a personal computer per la successiva analisi avviene in modo rapido e sicuro grazie all’interfaccia di collegamento USB.

ECG Clickholter è particolarmente adatto a registrazioni su bambini di peso inferiore ai 10 kg. L’Holter cardiaco-pressorio sarà utilizzabile da bambini a partire dai primi anni di vita grazie alla dotazione di appositi bracciali pediatrici.

Si sottolinea l’importanza della donazione di questa attrezzatura dal momento che nessun’altra struttura sanitaria del Salento è in grado di eseguire un Holter cardiaco-pressorio con bracciale pediatrico, cosa per la quale sino ad oggi si è fatto riferimento all’Ospedale Pediatrico di Bari.

Un Sorriso Dritto al Cuore® è un’iniziativa esclusiva di Farmacie UniClub.

Interverranno in conferenza stampa il Dott. Vincenzo Cosi, Presidente Farmacie UniClub, il Dott. Enrico Rosati, Pediatra-Neonatologo e Cardiologo, Direttore dell’U.O.C. Pediatria-UTIN dell’A.O. Card. Panico di Tricase e la Dott.ssa Luigia Morciano, Pediatra e Genetista Responsabile Malattie Rare A.O. Card. Panico di Tricase e Presidente del Rotary Club Tricase – Capo di Leuca.

Presenzieranno alla conferenza stampa Dario e Silvia Carofalo, del C.d.A. di U.S. Lecce e Andrea Micati, resp. Marketing U.S. Lecce, che porteranno i saluti della squadra.

È prevista, inoltre, la partecipazione all’evento di alcuni genitori di bambini cardiopatici.

Farmacie UniClub è un network giovane e dinamico che rappresenta migliaia di farmacisti in tutta Italia; farmacisti che dedicano impegno e professionalità alla cura della salute e del benessere dei propri clienti/pazienti, l’obiettivo è prendersi cura delle persone oltre che delle loro esigenze e offrire loro la migliore esperienza possibile in farmacia.

L’approccio empatico che mette al centro la persona fa la differenza e consente di rispondere alle esigenze dei clienti/pazienti sempre con il sorriso e la cortesia.

Le Farmacie UniClub sono impegnate da anni in diverse iniziative solidali come, ad esempio, il sostegno a Fondazione Telethon, per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Importante anche l’attività svolta in campo internazionale con l’apertura di pozzi in Africa, grazie all’Associazione Icio Progetto Acqua e le adozioni a distanza con Save the Children.

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